Portrait de cassandra 00
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je n ai vu nulle part la composition de ce produit alors je reste fibrosceptique.

amities,
Cassandra.

Portrait de cassandra 00
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C est encore moi ,la curiosité l a emporté ,de recoupement en recoupement ,j ai trouvé des éléments de réponse:c est un antihistaminique puis un myorelaxant (pour les chevaux!)ne me demande pas mes sources, j y suis arrivée de lien en lien ................c est tout pour l instant!

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Mais en quoi les sécrétions; les fluides muqueux des poumons,...... et les toxines éliminées par ce produit pourrait aider à moins de douleurs articulaires et musculaires, moins de fatigue, moins de troubles cognitifs,.......... ?????

Il s'agit apparemment d'un bon traitement contre la toux, le rhume et l'asthme donc je ne vois vraiment pas le rapport avec la fibromyalgie.

Quote:
Treatment of fibromyalgia

Because of its uricosuric effect, guaifenesin was chosen for the experimental guaifenesin protocol in the 1990s as a treatment for fibromyalgia, and proponents of the guaifenesin protocol believe that it cures fibromyalgia by removing excess phosphate from the body. A lesser publicized and thus lesser known fact among fibromyalgia sufferers is that guaifenesin has a skeletal muscle relaxant property, and a form of guaifenesin known as guafenesin carbomate is used for this purpose.[citation needed] This may explain some of the symptomatic relief experienced by fibromyalgia sufferers who take guaifenesin.

Ok sur Wikipédia, il y a une allusion à cela mais d'une étude qui date de 1990 donc quand on considérait encore la fibromylagie comme un rhumatisme non spécifié, mais depuis il y a eu une avancée considérable et certaines choses ont bien changées et surtout la codification à l'OMS et l'origine de la maladie.

Ce médicament est (toujours sur Wikipédia) notifié également comme analgésique et effectivement comme le dit cassandra myorelaxant et surtout en médecine vétérinaire comme anesthésiant pour les chevaux.
Donc je ne vois pas ce qu'il apporte de plus qu'un autre traitement déjà préconisés et surtout je ne vois pas le rapport avec le problème des expectorations pour les fibromyalgiques.

Et puis j'en ai un peu assez, il faut dire de tous ces médicaments que certains s'évertuent à vouloir faire coller à la fibromyalgie.
La fibromyalgie c'est un syndrome donc un ensemble de symptômes très divers et donc un seul traitement ne peut pas suffire. Il faut une association de plusieurs afin de pouvoir calmer les crises.
Et de toutes façons à l'heure actuelle, on parle bien de calmer les crises, de soulager le patient, mais certainement pas de guérison.

Alors depuis une semaine on voit des propos sur le forum comme quoi il suffit d'un petit truc tout bête apparemment pour soigner le fibromyalgique.
C'est un peu se moquer du malade quelque part.
Mais qu'est-ce qu'il se plaint se pauvre fibromyalgique alors qu'il y a un truc super simple qui va le guérir ????????????????

Moi j'en ai un peu marre car la plupart d'entre nous, avons déjà je pense et d'après ce que je lis ici j'en suis même sure, essayer pas mal de truc, pour n'avoir aucune solution réelle.
Alors ce type de message me met en colère.
Il y a des médecins comme le Docteur Martzolff, le Professeur Le Goff qui sont tous les jours à en étudier la maladie, afin de trouver des solutions VRAIES pour nous, là je tenterais volontiers quelque chose de nouveau que eux proposerait car ils savent vraiment de quoi ils parlent. Mais les poudres de perlimpinpin j'en ai marre de me les voir proposer à tout bout de champ.

Tous les traitements qu'on nous propose sont des tentatives d'adaptation de traitements prévus pour d'autres maladies.
La fibromyalgie a tel symptôme tiens tel traitement le traite. Mais ah zut !!! ce traitement aussi peut aggraver fortement un autre symptôme de la fibromyalgie. Qu'à cela ne tienne allez on le propose quand même et on le désigne comme LE traitement de la fibromyalgie.
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrr !!!!!

Portrait de anonymous
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Je suis entièrement d'accord avec toi Christiane ! Vivement une réelle solution uniquement pour les fibromyalgiques !

Restez également très vigilantes qu'en aux mails que vous recevez sur votre messagerie personnelle qui parlent d'un livre, des recettes, etc.... vendus et qui par miracle si vous suivez les "régimes" ou autres solutions, supprimeraient tous symptômes !!!
ATTENTION aux carences !
Et si on vous conseille de supprimer tous vos traitements, ne le faites SURTOUT PAS SANS AVIS DE VOTRE MEDECIN !

Bon dimanche à toutes et tous

Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjur Guylaine,

Merci de ta précision, il fallait effectivement la faire.

Il y a abondance de gens qui tentent de profiter du désaroi de certains malades.
Alors soyez plus que vigilentes et ne tombez pas dans le panneau.

Si quelque chose de vraiment sérieux existait ou était découvert, cela ferait la Une des journeaux et des magazines de santé.
Et votre médecin vous en parlerait le premier.

Le reste n'est que tentatives malhonnêtes.

Bonne journée.

Portrait de cassandra 00
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Merci Guylaine pour cet avertissement,
j ai déjà reçu des mails et des courriers de ce genre maiscomme j ai beaucoup de mal à m exprimer en ce momen t,je me suis abstenue d en parler sur le forum..........et j ai très bien fait.....

ton message a le mèrite d être clair et concis!

merci et bonne journée.

Portrait de franca
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Guylaine68 wrote:
Je suis entièrement d'accord avec toi Christiane ! Vivement une réelle solution uniquement pour les fibromyalgiques !

Restez également très vigilantes qu'en aux mails que vous recevez sur votre messagerie personnelle qui parlent d'un livre, des recettes, etc.... vendus et qui par miracle si vous suivez les "régimes" ou autres solutions, supprimeraient tous symptômes !!!
ATTENTION aux carences !
Et si on vous conseille de supprimer tous vos traitements, ne le faites SURTOUT PAS SANS AVIS DE VOTRE MEDECIN !

Bon dimanche à toutes et tous

Guylaine

comme toujours ma guylaine tu as bien raison les gens profite de notre désarois je vais peut être vous paraitre méchante mais pour toutes les personnes qui "inventent" des soits disant miracle je leurs souhaite d'avoir rien qu'une heure les douleurs que nous,nous suportons quotidiennement
bisous à toutes

Portrait de coco m
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bonsoir je viens de prendre connaissance de vos messages et je suis tout a fait d'accord ne voulant pas trop des fois en parler !!!!! a tort bien sur ....mais je vous appui fortement c'est vrai que je lis un peu n'importe quoi parfois ...et j'en suis deçu ne racontons pas n'importe quoi ceux qui sont mals depuis des annees (je sais de quoi je parle) ont du mal a accepter ce que l'on peut dire!!! j'ai je le pense toujours un medecin qui s'il y avait un miracle me le dirai sans tarder!!!!!!!!!!!!!!!!!!..............il peut avoir sur le forum des personnes facilement influencables restons soudes entre nous c'est la seule chose positive que l'on peut en obtenir a plus......

Portrait de anonymous
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Bonsoir à toutes (et tous)

En cette période (humidité, froid, etc), les journées sont difficiles.... les douleurs et la fatigue sont accentuées, et voilà que depuis jeudi je cours au WC, je pensais à un petit dérangement intestinal comme il m'arrive d'en avoir et aujourd'hui, j'ai eu le plaisir d'avoir une note dans ma boîte aux lettes comme quoi il ne fallait pas boire l'eau du robinet car il y a, je cite "quelques anomalies au point de vue bactériologique" ! Voilà peut-être le pourquoi de mes problèmes intestinaux, sans compter que ma petite chienne en a aussi !
Quand je pense qu'ils ont soit disant fait un grand nettoyage car depuis des années, nous sommes plusieurs à nous plaindre d'avoir régulièrement de l'eau boueuse ! Réponse : rien de dramatique, c'est du manganèse (ou un truc de ce genre) et c'est très bon pour la peau.
Ben voyons, à chaque fois que cela arrivait et que je me douchais (je précise, au début de la douche l'eau était claire et au fur et à mesure très brune), j'attrapais des plaques rouges !
Et récemment (j'habite dans le village depuis mi-2002), ils ont enfin compris que ce n'était pas normal : selon les dires : problèmes de canalisations (trouées ???), donc depuis là, quand ils arrosaient les vignes avec tous leurs produits nocifs, ben j'ose pas imaginer ce que je dois avoir comme dose d'anti-désherbant dans le corps !
Remarquez, je dois être une bien mauvaise herbe car il y a une expression qui dit que "les mauvaises herbes ne crèvent pas" LOL ! Un peu de plaisanterie car je suis très en colère, c'est le genre de choses qui me mettent hors de moi ! Pendant des années, on vous prends pour une imbécile, et après tout est fait en cachette...mais il y a toujours de très grands bavards et tout se sait un jour ou l'autre !

Je trouve que j'avais assez de problèmes de santé pour en rajouter encore avec ce genre de chose ! Du coup, demain "corvé" de médecin puisque mes problèmes intestinaux ne passent pas tous seuls.

Enfin bref, je suis un peu lasse ces derniers temps, ce n'est pas une grosse déprime, juste un petit ras-le-bol qui doit être accentué déjà par le mauvais temps et le genre de message où on nous fait croire qu'ils connaissent les potions miracles pour nous guérir de ces maladies. Sans compter l'accumulation de plusieurs petites choses qui nous parraissent bénines lorsque nous ne sommes pas fatiguées mais qui prennent une ampleur de catastrophe lorsque nous sommes très fatiguées (hummm, j'ai adoré ramasser les 12 oeufs que j'ai fait tomber et pas 1 seul de rescapé LOL !).

Bon je vais m'arrête là pur ce soir, j'ai la tête prise entre 2 étaux, et des chauds et froids très sympathiques.

Bonne nuit
Guylaine

Portrait de Célirose
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Je viens tout juste de découvrir ce forum et par le fait même cette discussion. Pour ce qui est du Protocole du Guaifenesin, je peux, par expérience personnelle sous supervision de mon médecin traitant, vous parler de ce traitement.

Il s'agit effectivement d'un traitement assez contraignant pour la vérification des ingrédients de tous les produits qui entrent en contact avec la peau mais je peux vous assurer qu'il est efficace. Grâce au Guaifenesin, j'ai peu reprendre une vie plus normal, j'ai vu mes douleurs et symptômes associés grandement améliorés. Je prends ce traitement depuis maintenant un bon moment et je vous assure que ma vie a changé, je n'ai plus besoin de ma canne, ma mémoire est redevenue à la normal ou presque, la concentration également, je ne fais plus de migraines, mon sommeil est réparateur, je n'ai plus de problèmes de règles et j'en passe.

Je ne dis pas que ce soit un traitement miracle mais lorsque nous faisons bien attention de ne pas bloquer le traitement avec des salicylates, ça fonctionne réellement! Pour la vérification des ingrédients, au départ je me souviens que ça me prenait un temps fou mais maintenant, ça va rapidement car on vient qu'on connait bien les ingrédients qui sont sans salicylates.

Personnellement, avant de vous faire une opinion soit positive ou encore négative, je crois qu'il est primordial de lire le livre du Dr St-Amand, "what your doctor may not tell you about fibromyalgia". Que vous décidiez, avec l'accord de votre médecin, ou non de prendre ce traitement, je crois que ce livre vous donne des informations véridique sur la fibromyalgie et son processus de fonctionnement sur l'organisme. Je ne dis pas que le protocole du Guaifenesin soit le seul traitement pour la fibro mais par contre, je peux témoigner qu'il fonctionne réellement et qu'il vaut la peine d'être considéré sérieusement.

Portrait de Célirose
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Je veux rajouter qu'au début, je ne croyais pas du tout au traitement de la fibro par le Guaifenesin. Je croyais sincèrement qu'il s'agissait d'un canular monstrueux jusqu'au jour ou une amie a décidé de l'essayer, elle en avait parlé à son rhumatologue qui lui a fait des recherches et a contacté directement le Dr X Ce n'est qu'après que mon amie ait eu fait une année de traitement que j'ai décidé de considérer de lire le livre de Dr X pour voir de quoi il en retournait. J'ai aussi consulté un rhumatologue et lui ai parlé de ce traitement. Il a fait lui aussi des recherches sur le sujet et m'a confirmé qu'il pouvait être considéré comme étant potentiellement efficace si bien suivi. Ce rhumatologue m'a dit qu'il ne le propose que très rarement vu les contraintes qu'il implique au niveau de la surveillance des salicylates et que peu de gens ont la discipline et la perséverances nécessaire pour y arriver.

Ce n'est qu'après plusieurs semaines de traitement que j'ai voulu me rendre à l'évidence que oui ça fonctionne réellement et je ne donne pas de faux espoirs ici, ce n'est que la stricte réalité ... j'étais la première à ne pas croire à ce traitement au départ.

Le Guaifenesin n'est pas le seul médicament qui est utilisé pour autre que son usage premier. On a qu'à penser qu'à un médicament pour l'estomac qui stimule l'allaitement ou encore un médicament pour la pression qui réduit la rétention d'eau et ce ne sont que deux exemples parmi tant d'autres.

Pour ce qui est des études du Dr X pour le traitement, elles ne date pas de 1990 mais bien DEPUIS 1990. Si vous voulez juger par vous-même du sérieux de tout cela, vous pouvez visiter le site du Fibromyalgia Treatment Center et il y a aussi dans ce site un lien pour le Guai Group Support. Comme vous pouvez le constater, tout ceci est bien sérieux et n'a rien de faux espoirs ou encore de canular.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La fibromyalgie est une maladie qui implique un ressentit d'importantes douleurs mais sans que pour autant il n'y ait de détérioration de la zone douloureuse.

Donc une élimination de quoi que ce soit ne permet pas d'obtenir une amélioration ou une diminution des douleurs puisque le problème est neurologique.

Mais je n'ai pas l'intention de refaire la discussion.

Portrait de fanfou29
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Ah, encore un livre à acheter ( ça ne vous rappelle rien ?) ...

Fibrosceptique que oui et pas qu'un peu !
On contine de nous prendre prendre pour des vaches à lait et de nous faire passer encore un soi-disant produit miracle...

Voilà, si on veut se faire de l'argent facile, malsain sur le dos des fibros, on raconte qu'on a pris "une pilule je ne sais quoi" pax ex. avec du sucre et une plante quelconque et non nocive. Ensuite, on va dire partout "Youpi, je suis guérie grâce à mon médicament ! Venez l'acheter sur mon site..."

Et tranquillement chez soi on prapare les mixtures...
Le compte en banque est tout content, et la conscience? Sûrement moins.
Mais il faut croire qeu beaucoup de personnes n'en n'ont pas ( ou peu).

Fanfou alias Clara de http://fibromaman.blogspot.com/
L’écriture est mon refuge, mon havre de paix .Elle me permet de me
libérer, de m'exprimer sans contrainte, de livrer mes émotions sur les
petites et grandes choses de la vie.

Portrait de nanachine
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Bonjour à toutes et à tous,

Et oui, encore des personnes sans scrupule et sans considération de la souffrance d'autrui. Je me demande comment ils peuvent se regarder le matin dans un miroir,sans éprouver aucune honte, l'appât du gain doit les rendre amnésiques et aveugles. Le Dr X est très certainement plein de bonne volonté mais il n'était pas obligé de prendre le dicton au pied de la lettre, "prendre un remède de cheval" (LOL).

De toutes façons, comme dit CHRISTIANE59, les seules personnes crédibles sont, le DR M. et le PROF.L.G. et même, si c'était réellement le cas, il y aurait eu un tapage médiatique. Pour l'instant, je croirai à ce produit, lorsque les moules auront des dents (lol).

Je suis d'accord avec vous, ces bonimenteurs tentent de profiter de notre maladie et donne de faux espoirs à celles et ceux qui veulent bien les croire. Ce qui est malheureux c'est que certains plongent et essaient de "contaminer" les autres.

Il y en a assez de ces poudres de perlimpinpin ...

Nanachine

Portrait de Célirose
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Christiane59, c'est horrible de rejetter du revers de la main comme ça une témoignage d'une personne atteinte de fibro depuis 33 ans maintenant. Bien oui, il y a 33 ans la fibro n'était pas reconnue mais avec les symptômes, le rhumatologue a établi que j'ai commencé à faire de la fibro il y a 33 ans.

À tous, je trouve vos réponses tellement désobligeantes, vous tenez des propos discriminatoires et il n'y a pour vous que deux personnes qui détiennent la vérité, à croire que ce sont vos gourou et bien gardez-vous les vos gourous et contemplez-vous et confortez-vous dans VOTRE vérité sur la fibro. Le jour ou vous en aurez assez de souffrir, vous ferez des recherches et si votre cerveau n'a pas été trop lavé, vous découvrirez qu'il y a autre chose que ce que vos gourous vous dictent.

Si vous vous donniez la peine de lire ce que Dr St-Amand ... en passant un médecin qui a plus de 45 ans de pratique ... vous seriez enseigné sur ce qu'est la fibro mais votre esprit est bien trop étroit pour ce faire donc je vous laisse à vos pensées toutes faites d'avance par vos deux si merveilleux médecins en qui vous avez une confiance si aveugle et souffrez mes chers, vous faites bien ce que vous voulez de votre vie après tout!

à bon entendeur, salut.

Portrait de Célirose
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j'ajoute que si vous voulez me lapider sur la place publique, allez y, de toutes façon je me suis bien rendu compte que si on ne dit pas comme vous on est un charlatan qui tente de profiter de votre vulnérabilité. TOUS les fibros sont vulnérables, moi inclu mais bon, là vous allez dire que je me suis laissé embobiné alors m'en fout hein, mon médecin traitant lui constate le bien que ce traitement me fait et puis si vous aimez souffrir pour rien c'est votre affaire.

Portrait de lavardin 29
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c est quoi ce truc ?desolee j ai fini de croire au pere noel et je repousse vivement ces marchands de bonbons et oui je suis comme sT thomas mais je ne trouve pas sympa de jouer avec la maladie des gens on a assez mal comme cela

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Ah non ça ne va pas recommencer.

Mais où avez-vous lu que j'ai rejetté le fait que quelqu'un soit atteint de la maladie ????

Sincèrement avant de venir tenir des propos au sujet d'un traitement qui n'est pas plus certain que cela, apprenez à lire ce qu'on vous dit et surtout ne détournez pas les propos des autres.

Si vous n'acceptez pas que les gens puisses avoir des idées contraires aux vôtres, personne ne vous oblige à venir.
Mais ici on a le droit d'être d'accord ou pas, tant qu'on respecte les propos mais surtout les personnes.
Et ce n'est pas parce qu'on n'est pas d'accord avec quelqu'un qu'on est intolérant, qu'on aime souffrir.

Et autant de méchancetés ne laissent pas la place à une preuve de tolérance de votre part.

Et quant à lire l'expérience qu'UN médecin a comme expérience sur cette maladie, je lis aussi surtout l'expérience de plusieurs médecins. Expériences qui se recouppent les unes avec les autres. C'est tout de même bien plus instructif que l'avis d'UN seul médecin.
Mais surtout avant tout, je tiens compte de ce que les patients eux-même disent de la maladie.

Maintentant cette discussion est close.

Portrait de Christiane59
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Message reçu de célirose en signalement.

Quote:
Christiane59 a été grossière en insinuant que les gens qui croient au traitement avec le Guaifenesin ne veulent pas laisser le choix aux autres d'y croire ou non mais c'est elle qui le rejette et discrétdite de toutes les façons possibles et impossibles. Elle a fermé la discussion de sorte à ne pas pouvoir ajouter des informations au sujet des études qui sont menées au sujet du Guaifenesin.

Et si jamais c'est toi Chrisitiane qui reçois ce message, saches que je suis peiné de l'étroitesse d'esprit dont tu fais preuve et puis si tu décides de me bannir, ça ne fera que démontrer à quel point tu ne peux pas accepter que quelqu'un ait une idée contraire à la tienne

Eh oui celirose, c'est moi qui reçoit les messages signalés.

Et quant à bannir, on banni les gens qui ne respectent pas les règles du site.

Donc disons qu'à votre niveau il y a un avertissement. A trois ce sera le bannissement.
Ainsi vous ne serez pas surprise.

Et je n'ai été nullement grossière, et n'ait pas dit non plus que les personnes qui utilisaient ce produit ne voulaient pas laisser le choix aux autres.
Il faut vraiment que vous appreniez à lire et surtout à comprendre ce que vous lisez.

Quand il y a des nouveautés médicales réelles à ce sujet, nous en parlons nous-même directement.
Et bien placés pour le faire puisque le Docteur Martzolff responsable de l'encyclopédie de Vulgaris-Médical s'occupe au quotidien des malades de la fibromyalgie, et fait même régulièrement des conférences.
Donc au faït de ce qui se fait de ,nouveau au sujet de cette maladie, nous y sommes parfaitement.

Et si j'ai répondu directement sur le forum, était simplement pour vous répondre aux yeux de tous et surtout que les internautes sachent bien comment les personnes qui comme vous postent ce type de messages sont (autrement dit insistent encore et encore et sont surtout grossiers) lorsqu'on ne dit pas : "ah oui c'est vrai, c'est un traitement formidable. C'est super génial !! Je suis guéri depuis........".
Il y a des traitements probables et d'autres qui n'ont aucun lieu d'être comme celui en question car rien à voir avec la fibromyalgie.

Et les menaces ne font pas peur, nous n'en sommes pas aux premières.