- Ce sujet contient 10 réponses, 7 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 15 années et 10 mois.
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Messages
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Bonjour Delynda,
As-tu regarder s’il y a une association FM dans ta région, tu pourrais y rencontrer des personnes et pourquoi pas même te faire des ami(e)s.
Je comprends ton besoin de communiquer, je pense que tu cherches une personne avec qui « tchater » (je crois qu’on dit comme ça) en live, comme une communication téléphonique pour avoir une réponse immédiate… si c’est cela, personnellement je n’en ai pas la force, j’avais commencé avec mes ami(e)s mais c’est difficile de tenir le rythme et d’être toujours devant mon écran amplifie les douleurs, la fatigue et problèmes au niveau des yeux….
Mais si tu veux, nous pouvons communiquer via notre messagerie personnelle… mais je ne suis pas toujours derrière mon écran, donc souvent les réponses sont en différées, donc si cela te convient, n’hésites pas et cliques sur « Courriel » qui se trouve sous mon profil.Bisous et bon dimanche
GuylaineDelynda
J’ai bien reçu ton mail, je t’ai répondu, là je vais aller au lit même si les douleurs vont m’empêcher de dormir….. encore une petite réponse dans une autre discussion et dodo !
Bisous et courage à toi aussi
Guylainebonjour Delynda il y a des hauts et des bas et c est marrant depuis un certain temps quand ca va pas j ai envie de voir du monde alors qu avant c etait tout le contraire la journée je suis seule a part le midi mon filsrentre pour manger il est au lycée et quand il repart je vais faire ma sieste et quand ils sont tous couchés le soir je suis devant la tv sans vraiment la regarder voila j espere ce petit mot te fera plaisir et j ai été tres touchée ce que ma fille a ecrit dans son blog sur la fibromyalgie en modifiant les paroles d une chanson pour moi.doudine
bonjour je ne suis pas nouvelle sur ce forum je vais un peu sur toutes les discutions et quand aussi je l’avoue volontiers non seulement quand j’aie le temps mais aussi quand j’aie envie!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je trouve les discutoins avec ecoute et soutien particulierement bien! moi je me suis beaucoup « reposer » sur le forum je le dis et le redis je culpabilise beaucoup moins et au moins je peux parler!!!!!!!!!…………… la fibro pour moi c’est quelque chose qui me bouffe la vie en silence avec tenacite!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! rebelle un coup ici un coup ailleurs ça se calme et puis ça reviens ….. tiens qu’est ce qui m’arrive j’ai une douleur ou un probleme de plus! alors qu’ailleurs c’est gerable!!! ben voyons c’est la fibro!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! je ne crois pas que les autres personnes puissent reellement nous comprendre car c’est sur qu’a nous voir souvent a part l’air tres fatiguer souvent ça ne se voit pas………. moi j’ai baisser les bras pour expliqer aux autres a part si on m’en parle ou si je tombe qui a les memes problemes ou des ennuis j’en suis meme a changer de medecin traitant car quand on vous retorque je peux pas vous arreter trop longtemps et je ne peux rien faire pour vous !INUTILE de continuer a payer des consultations pour ça!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!il faut s’entraider ici c’est bien ne pas se laisser aller s’ecouter tres tres important !!!!!!!!!!!!!! a plus
Coucou Delynda,
moi je suis diagnostiquée fibro depuis 2 ans et je suis de plus en plus desepérée.
Les douleurs s’intensifient de plus en plus.
J’ai une petite fille de 3 ans et je vis seule avec elle et c’est tous les jours très difficile.
Quand je parcours les sites ou les forums traitant le sujet, je suis prise de panique. Je vois que dans beaucoup de cas on a recours a un fauteuil roulant.
Aujourd’hui, je suis tellement fatiguée que je souhaite presque posséder un fauteuil de manière à pouvoir me promener plus longtemps que si je devais marcher.
Je vais bientot rencontrer mon medecin pour entamer une procedure de mise en invalidité. Je ne sais pas du tout de quelle manière je pourrais l’obtenir, mais ce qui est certain, c’est que je suis incapable de tenir un emploi de manière constante.Bises
Catbonjour Delynda et Cat
je ne suis pas fibro mais sur le forum ou je vais tous les jours il y a plein de personnes avec cette maladie et d’autres maladies et on peut discuter toute la journée la pers qui à créer ce forum est géniale et en plus elle nous donne plein de tuyaux pour soulager nos douleurs si ça vous interesse dites le moi je vous donnerai le lien
bon courage et bonne soiréecoucou Delynda
je m’interresse a vous car je sais ce que c’est que de n’être pas comprise et si tu vas sur ce forum tu trouveras des gens supers
voilà je te laisse mon email amelyne@gmail .com et je t’envoie le lien
on pourra parler aussi ensemble moi j’ai une fille qui a un syndrome cornelia de lange
à bientôtcoucou Delynda
merci de m’avoir repondu et bon courage a vous tous qui devez supporter d’enormes souffrances
a bientôtbonjour Delynda et les autres aussi je prefere continuer a dialoguer ainsi sur le forum car je n’aurai pas le temps de discuter regulierement et personnellement ……j’ai et je trouve avec ce forum et toutes ces discutions un appui et un reconfort on peut parler de tout et je trouve que l’on se comprend tres bien ceci est juste parce que je l’avoue volontiers est un choix personnel par rapport a mon temps et aussi ma façon d’etre et d’agir suivant mon etat!!!!!!!!!!!!!!!! je suis fibromyalgique depuis des annees mais je dois bien avouer que le « nom » n’est bien rentrer dans ma tete que depuis quelques annees!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!a savoir que j’aie toujours eu des episodes plus ou moins difficiles avec des douleurs toujours diffuses et des moments plus localisees et une grande fatigue qui pour moi ne disparait jamais !!! depuis le la fin de l’ete dernier c’est sur l’estomac et le ventre en en fait il s’agit de mon colon j’ai fait les examens et là je vais faire des sceances ce sont des massages et des ettirements j’y vais cet aprem- pour la 2° fois la semaine derniere cela m’a enormement fatiguer et reveiller les douleurs…………….je vais en discuter avec elle…ceci dit elle m’a dit que cela venait du colon et que c’etait chronique! bien sur deviner? et elle m’a poser bien sur beaucoup de questions!!! normal quoi! et qui et comment on m’avait donner le diagnostic de fibro!!!!!!!!!!! la semaine derniere j’ ai particulierement etait malade « tres mal au ventre a tombe 3 malaises dans la matinee et vomie » cela faisait un petit moment que cela ne m’etait pas arriver comme ça!!!!!!!!!!!! en ce moment ce n’est toujours pas la grande forme et je me sens surtout tres fatiguer……….. heureusement pour moi en ce moment je suis encore a mi-temps donc je je fais comme je peut c’est pas tres grave le temps est avec de la pluie mauvais temps mais il faut aussi qu’il pleuve !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! amities a tout le monde a plus
bonjour a toutes fibromyagique depuis 1989 le diagnostique depuis cinq ans la je plie j’abandonne dépressif ,chochotte, nianniante j’ai toujours travaillé comme une bète pour prouver je ne sais quoi la j’en peu plus j’ai 41 ans avec un corp de 80 je ne m’arrète jamais mais mon corp n’en peux vraiment plus mais vraiment je auxiliaire de vie j’aime vraiment mon métier difficile de ce sentir plus vieux que les gens dont onrt s’occupent, j’ai trois loulous un adorable mari depuis 24 ans mais parfois je me demande quelle vie je peut leur offrir vite occupez vous vous les spécialistes car le corp va finir par entrainer la téte je vie cette maladie presque comme une maladie honteuse la nièvre a par la f1 c’est a peu prés tout et nous voyageons suffisament pour notre petit garçon 250 km pour le soigné il est prioritaire paralysie du plexus alors ,donné les moyens a toutes les régions de france de pouvoir étre écouté la douleure c’est bouffant destructeur je ne me reconnait plus merci a ce forum que j’ai découvert depuis peut il faut que tout le coté médical pense trés serieusement a nous
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