Découverte du syndrôme de fatigue chronique

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15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 144)
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  • #32092
    Bibi-45
    Participant

    Bonjour,
    Je ne travaille plus depuis 2 mois…..Fatgue sans récupération,douleurs musculaires,amaigrissement,pertes de mémoires à court termes,n’ai plus de vie sociale,professionnelle.
    On a fait ts les examens névessaires afin d’éliminer qlq maladie organique et on est bien obligés de se dire qu’il s’agit de sfc.
    J’ai un super bon moral,mais ne parvient plus à réaliser ce que je voudrais…..
    Je passe des examens à Mont Godinne la semaine prochaine..

    Y a t-il espoir d’amélioration? comment vivre avec?
    J’attends vos témoignages,conseils,aide…..
    Je voudrais sortir de ce mal,chronique je sais et très invalidant

    Peut-on espérer retrouver une meilleure vie et……..la pêche qui manque tant

    Merci à vous
    Bibi-45

    #79935
    gigi
    Participant

    bonjour, quelle différence entre fatigue chronique et fibromyalgie ?? je suis dan le meme état que vous depuis 10 ans, je ne récupère plus du tout….tout geste, tout mouvement devient un effort insurmontable…les douleurs sont diffuses, aucun endroit du corps n’est épargné, le moral par la force des choses en prend un coup… et c’est un cercle vicieux, il me faut des heures pour « rentrer dans un travail », le ménage……moi qui aime avoir une maison propre, (mon mari m’appelait gentiment la folle du chiffon) devient une torture, les marches (j’ai fais 2 fois le tour du Mont Blanc) deviennent des inpossibilités, je travaille encore mais les journées deviennent insupportables, les médecins ne savent pas, ils pataugent, ils pense qu’on a envie de se faire bichonner ou d’arreter de travailler C EST FAUX…….les douleurs sont bien présentes et le corps souffre ……IL N Y A AUCUN REPIT….cela devient inhumain . A part des médicaments tels que rivotryl, anafranyl, laroxyl…..rien n’est envisagé…QUE FAIRE???? merci a tous de bien vouloir donner des pistes s’il y en a

    #79971
    anonymous
    Participant

    Notre dossier spécial sur la fibromyalgie vous apportera peut-être des éléments de réponse. Vous le trouverez sur la 1ère page de ce site. Nous y parlons également d’un nouveau traitement qui semble donner des résultats.
    Bon courage.

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    #79983
    gigi
    Participant

    oui je me suis rensigné ce médicament Lyrica est commercialisé mais pas encore remboursé, il le sera la semaine prochaine, c passé au journal officiel le 1er juin dernier……..c un médicament très cher qui fait 124 euros la boite et c Pfize qui le commercialise …….et si ca marchait ????????

    #80024
    gigi
    Participant

    je vais retourner voir mon médecin traitant pour me faire prescrire ce médicament il faut essayer, on ne peut pas continuer a vivire comme cela, la montée des escaliers m’essoufle et se trainer tte une journée ce n’est pas une vie…….en tout cas merci Domi de nous avoir communiqué cet article , une petite lumière se serait-elle allumée au fond du couloir ??? encore merci

    #80157
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Personnellement, suite à une mononucléose à l’âge de 16 ans, je suis atteinte depuis 22 ans de SFC et de fibromyalgie…

    Je connais donc assez bien, ;-))

    Et après avoir avoir essayé sans succès un nombre incalculable de traitements qui au mieux, ne m’ont rien fait, au pire m’ont rendue malade… Je suis arrivée à améliorer les choses, seulement depuis un peu plus de deux ans et très progressivement…

    Comment ? Pas avec un médicament miracle et hors de prix…
    En changeant mon alimentation… De prime abord, ça peu paraître étrange, parce que c’est à l’opposé de ce qu’on entend tout les jours,… De ce qu’on nous a toujours appris…

    Mais, renseignements pris, je m’y suis mis de manière drastique et ça a porté ses fruits…
    J’étais très touchée, une véritable épave et si je suis loin d’être guérie, l’amélioration est quand même incontestable… Les douleurs sont très atténuées, je redécouvre des sensations presque normale…
    J’ai plus d’endurance, je retrouve très doucement un peu de capacité de récupération… Pour qqun de normal, c’est encore très insuffisant, mais je sais d’où je viens

    Si vous êtes intéressé, je vous explique. Mais comme c’est un peu compliqué à résumer,… Et que souvent quand je parle de régime, les gens ne sont pas intéressé… ;-))
    Ils préfèrent des médicaments…
    Je m’arrête là…

    Bisous à toutes et tous
    Bon courage

    #80199
    gigi
    Participant

    Bonjour Spirit_elle , Je suis intéressée par votre régime, je crois très fort à l’alimentation, bien que je mange équilibré et sans aucun excès, mais je vais essayer, Un de mes patrons, une femme radiologue m’a parlé de ne plus boire de lait, de ne plus manger de fromage du tout, est ce cela ?? enfin merci de me renseigner et a bientot

    #80212
    hermine
    Participant

    Salut à tous,

    Je suis atteinte de problèmes de fatigue depuis plusieurs années, mais depuis l’année dernière ça s’aggrave et je suis maintenant convaincue qu’il s’agit du syndrôme de fatigue chronique (être épuisée sans avoir fait d’efforts au point de ne presque plus avoir de vie sociale, c’est quand-même pas normal).

    Quand je vois des personnes atteintes de cette maladie depuis plus de 10 ans, je ne peux qu’admirer et vous féliciter ! J’ai du mal à m’imaginer dans mon état actuel pendant de nombreuses années encore… (et encore j’ai de la chance j’arrive encore à travailler) c’est pourquoi j’ai décidé d’agir et vos conseils sont très précieux quand il s’agit de lutter contre un ennemi comme le SFC.

    J’ai remarqué qu’une alimentation équilibrée pouvait améliorer la situation mais je n’ai pas de régime précis. Je suis donc intéressée pour connaître le régime de spirit_elle.
    Sinon je sais que des traitements efficaces (qui ne guérissent pas mais soulagent de la fatigue) existent aux Etats-Unis et qu’il existe des spécialistes dans ce domaine en France. Je ne connais pas encore les traitements précisément mais c’est déjà un début ;o)

    Enfin, je sais que les personnes atteintes de cette maladie sont souvent des battantes et qu’elles rencontrent probablement les mêmes difficultés que moi dans la communication avec l’entourage (c’est difficile pour les proches de comprendre ce que l’on vit, même avec la meilleur des volontés du monde). C’est pourquoi je cherche du monde pour discuter et échanger des pensées et faits positifs, pour se soutenir mutuellement le moral dans les moments difficiles et pour échanger des « trucs » qui pourraient aider à soulager un peu la fatigue. Si ça vous tente? N’hésitez pas à donner votre avis sur cette idée.

    Bon courage et à bientôt

    #80258
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Oui, il s’agit bien de supprimer non seulement le lait, et TOUT les produits laitiers, le gluten, le sucre ajouté (vrai ou faux d’ailleurs, donc se contenter du sucre contenu naturellement dans les fruits),… l’alcool, bien sûr, les charcuteries,…

    Avoir une alimentation très « basique »… Pas de préparations industrielles (donc pas d’additif et un un contrôle par rapport à tout les aliments à éviter.

    Manger surtout des légumes et des fruits frais. Pour les féculents, il reste le riz (complet de préférence), les pommes de terre (cuite dans la pelure de préférences), le quinoa et le sarrasin.

    Du poissons, gras pour bien faire (les oméga3 protègent de l’inflammation). Une fois par semaine, des sardines avec peaux et arrêtes (en boites) à l’huile d’olive, pour le calcium et les omega3).
    De la viande, une ou deux fois pas semaine maximum.

    Assaisonner avec des huiles bio de première pression à froid (olives, colza (omega3).
    Boire des eaux fort minéralisée en calcium, magnésium (Contrex, Hépar…)

    Ce n’est pas un régime à faire à moitié. Il ne marche que si on le suit fidèlement, en tout cas pour les grandes lignes. Et il faut un peu de temps pour commencer a avoir des résultats. Une situation chronique prend du temps à « décoincer »…

    Voilà pour l’idée générale. J’essayerais de retrouver des adresses pour les explications des mécanismes alimentaires sur les maladies… Ce sera bcp mieux expliquer…
    Bcp de maladie chronique se soigne de cette façon. Au lieu de s’attaquer au symptômes, on s’attaque à la cause.

    Et,… je confirme… La majorité des médecins sont toujours aussi bornés.
    L’endocrinologue que je vois depuis peu pour une hypothyroïdie est toujours persuadé que mes problèmes de santé sont dû a un problème psy…
    Quand j’essaye péniblement de lui faire comprendre les nettes améliorations obtenues avec l’alimentation depuis 2 ans, il me demande si je ne dois pas y voir une signification… Par rapport à l’alimentation…

    Je rêve,… Ils sont incapables de nous trouver des solutions et quand on en trouve par nous même, c’est suspect…

    Enfin, je vous laisse. J’ai besoin de mes heures de sommeil. ;-)))

    Bisous
    et bon courage.

    #80403
    anonymous
    Participant

    j’ai lu concernant votre régime. Mais je suis très sceptique. Bannir le lait et les produits laitiers, industriels,etc… Cela a bien marché pour vous, tant mieux. Mais chaque personne est différente et la cause du sfc ou de la fibro varie certainement d’une personne à l’autre. S’il n’y avait qu’une seule et unique cause commune à tous, on l’aurait déjà trouvée! Il faut aussi savoir que la guérison survient parfois inopinément ou que l’état des patients s’améliore après 2 ou 3 ans après avoir « accepté » la maladie. Peut-être le lait ne vous convenait-il pas? Mais il ne faut pas généraliser. Un médicament donnerait des résultats encourageants chez plus de 50% des patients,le lyrica. Je vais l’essayer même s’il est très cher. Je connais de nombreuses personnes souffrant de fibro/sfc, mais peu attribuent la maladie à une même cause.
    Bref, courage à tous car on va bientôt trouver un traitement (certains marchent déjà comme le lyrica) et honte aux médecins qui croient que nous avons un problème psy. Si vous avez pareil médecin, laissez-le tomber. D’autres connaissent la fibro/sfc et sauront vous écouter et vous aider.

    #80626
    gigi
    Participant

    DOMI, effectivement, il y a un traitement mais mon médecin ne veut pas me le prescrire, il dit qu’il faut se le faire prescrire en CHU et que ce sont des essais, qu’il ne peut pas faire des essais lui meme , je ne peux pas continuer comme cela , ces essais il ne me les a pas prescris….. cela veut dire débrouille toi…… c cela la médecine actuellement ….je suis déçue …tant pis

    #80927
    gigi
    Participant

    bonjour Hermine, cela fait effectivement plus de 10 ans que je souffre, et tout a basculé lors du décès de ma fille ainée dans un accident de voiture, je n’a vais pas besoin de cela, j’ai aussi remarqué que nos douleurs sont des douleurs de BATTANTES EH OUI c’est vrai, alors, je me force a bouger, j’étais sportive, j’ai fait de l’athlétisme, mais je n’en fais plus …alors mon traitement c’est……………passer l’aspirateur, faire du ménage, des lessives… bouger quoi parceque si je ne fais rien je suis encore plus douloureuse ce qui confirme bien le fait que ce n’est que lorsque nous ne faisons rien(se reposer par exemple dans un fauteuil) que nous souffrons le plus……j’ai élevé mes trois enfants en travaillant beaucoup et c’est maintenant que les enfants sont partis que je réalise la douleur, elle a toujours été là mais je n’avais pas le temps de la concrétiser…..alors je bouge n’importe comment c ma manière à moi je ne sais pas pour toi HERMINE si tu as fait les memes constats que moi mais c la seule sortie que j’ai trouvé!!!!! je voudrrais bien avoir aussi des petits trucs à toi si tu en as et je te souhaite trsè bonne chance .Gisèle

    #80970
    lyane
    Participant

    Bonjour, j’ai aussi le problème de SFC, et moi aussi grâce a une alimentation hypoallergène j’ai eu de bons résultats. J’aimerais beaucoup savoir en quoi consiste pour vous vos changements alimentaires, car nous tenons la quelque chose de très important je crois, et qui m’interesse grandement.
    Je vous remercie beaucoup et attends votre réponse avec impatience, Lyane

    #81282
    anonymous
    Participant

    Bonjour,

    Je suis âgée de 29 ans et mère d’une petite fille. De nature, j’ai toujours été quelqu’un qui n’a pas beaucoup d’énergie.

    Avec le marché du travail et mon enfant, mon énergie en prend un coup. Tellement que je ne pense pas pouvoir avoir d’autre enfant. Mon médecin refuse de croire que je pourrais souffrir de fatigue chronique.

    Je ne suis pas dépressive, j’ai quand meme un bon moral….mais je n’y arrive pas. Je suis toujours fatiguée, parfois le matin j’ai des nausées, chaque tâche devient un fardeau, etc…. J’ai l’impression que je vais finir par en faire une dépression. Mon entourage me dise que je m’en fais avec la vie??? Il ne me comprenne pas …et me croit égoiste de ne pas vouloir d’autre enfant. J’aimerais, mais je me sens incapable.

    J’aime la vie, mais je suis épuisée par bout de combattre contre moi meme.

    Je suis contente de voir vos témoignagnes, je ne suis pas folle.

    Merci

    #81309
    anonymous
    Participant

    Bonjour a tous ,

    je suis tombée par hasard sur ce debat et j’ai pris le temps de lire ce que vous avez écris car je suis egalement concernée .
    Cela a commencer vers 30 ans , une fatigue permanente. J’ai attribué cela a ma deuxieme grossesse. Le temps a passé .
    A 35 ans , j’etais dans un etat critique , je ne savais meme plus faire du velo sans etre essouflée , ni monter un escalier , je me dehydratais également ,
    Le medecin m’a fait passé une prise sang , j’avais le fer un peu bas m’a t il dit . Pendant un an , j’ai boulotté des comprimés de fer qui ne donnaient comme seul resultat des malaises vagales. Mais le generaliste n’y croyait pas .

    Je dormais alors 18h sur 24

    J’ai decidé d’aller voire un hématologue ou je me suis litteralement trainé, j’etais intolerante au fer si donné par l’estomac et c’etait bien des malaises vagales . Mon fer avait atteint un seuil alarmant , je commencais a comater . J’ai eu directement droit a recevoir du fer par intraveineuse . Je suis ce traitement depuis maintenant 5 ans . Je dors encore un peu la journee en plus de la nuit , mais il y a une nette amelioration meme si je continue a me sentir fort fatiguée . J’arrive au moins a faire un peu de menage , a bouger un peu plus, faire mes courses, et je ne suis plus essouflée. Mais cette fatigue m’use et me mine tout de meme car j’ai envie de faire pleins de choses mais je n’en ai pas encore la force .

    J’ai remarquer que j’etais egalement intolerente au produits laitiers , ca me fait dormir .
    Je continue a chercher les causes car il doit forcement en avoir encore d’autres . J’espere que mon experience pourra peut etre vous aider .

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