Portrait de feriel

qui a déjà cette maladie SYNDROME SEC
lupus cutané
vascularité urticarienne
mon traitement
MEDROL 4 mg 2cp/Jour
PLAQUINIL 200mg 2cp/jour
METHOTREXATE 2,5mg 2 cp 1 fois /semaine
dès que je prends METHOTREXATE JAI DES DOULEURS ATROCES A LA TETE

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Le syndrome sec peut aussi être appelé syndrome de Gougerot-Sjögren, qui est une maladie auto-immune, lorsque la sécheresse oculaire donne un test de Schirmer à 0 et la biopsie des glandes salivaires à un stade 3 ou 4.
En dehors, il s'agit d'un syndrome sec, dit "simple" qui peut alors être dûs à divers maladies, hormonales, dermatologiques,...

Le lupus cutané c'est un lupus mais dont seule la peau est atteinte. Alors qu'il existe aussi le LED = lupus érythémateux déssiminé et le LES = lupus érythémateux systémique. Ce sont des maladies auto-immunes.

Vascularité urticarienne aussi appélée : syndrome de MacDuffy (ou MacDuffie). Avez-vous une biopsie cutanée ?

Le Méthotrexate est un médicament assez violent effectivement. Mais il faut en parler à votre médecin.

Mais pourquoi on vous le prescrit ? Ainsi que le Plaquenil d'ailleurs qui est prescrit dans le cadre des mêmes maladies rhumatologiques.
Vous avez des douleurs articulaires ? Polyarthrite rhumatoïde ?
Car en dermatologie, il est prescrit dans le cadre d'un psoriasis mais pas pour les pathologies que vous avez cité. Et comme votre problème semble surtout être cutané, des traitements aussi costauds sont peut-être un peu trop importants pour votre situation.

A moins que les maladies ne soient réellement diagnostiquées et que donc vous avez vraiment un Syndrome de Gougerot-Sjögren, ou/et un lupus ?

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de SENGA78
J'aime 0

j'ai 43 ans, une maladie auto-immune (syndrome sec avec test de Schirmer à 0) depuis 16 années. Exceptés les yeux secs et la sensation de soif, je n'ai jusque là eu aucun symptôme.
Pourtant, depuis août 2008, j'ai des douleurs articulaires importantes avec perte de la souplesse au niveau de toute les articulations par crise (difficulté à écrire, raideur des jambes, douleurs au niveau des poignets et ténosynovite. mon médecin parle de mettre en place un traitement par Plaquenil mais... j'ai peur de prende des médicaments et celui-ci présente beaucoup d'effets indésirables... pour quels résultats ?

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Demandez à faire analyser les anticorps anti SSA et anti SSB et ce avant de commencer un traitement.

Avez-vous eu un bilan sanguin thyroidien ? Si oui donnez les résultats avec les normes du labo, si pas c'est à faire.

Avez-vous des analyses pour la recherche de maladies rhumatismales ?
Consultez un rhumatologue.

Vous parlez de sensation de soif. Mais est-ce vraiment la soif ou la bouche sèche ? Car ce n'est pas pareil.
Si vous avez soif il faut faire contrôler votre glycémie.
Si c'est la bouche sèche, il faut faire une biopsie des glandes salivaires surtout avec une association d'un Schirmer à 0.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vio
J'aime 0

bonjour!
je m'apelle vio. on m'a trouvé un syndrome de gougerot associé a un polyartrite en décembre 2008.je n'ai internet que depuis peu .mon rhumato ne m'a pas trop renseigné et mise a part sur le net , on ne trouve pas grand chose la dessus. j une sécheresse bucale et occulaire.toutes mes articulation sont trés douloureuses et je ne peut pas prendre d'anti-inflamatoire(j un déficite en GPD). le traitement m'est interdit a cause de mon déficit.je suis a la recherche de traitement alternatoire.j'arrive a supporter la sécheresse( j des gouttes pour les yeux et pour la bouche c encore léger)mais les douleur articulaire me pourisse la vie.je ne peut plus marcher plus de quelques minute(~30mn pas plus) sans ressentir une forte fatigue et des forte doulours .j 'ésite a porter ma fille de 3 ans trop longtemp de peur de la faire tomber(ce qui est arrivée en février dernier) je ne sais plus comment calmer ces douleur et mon medecin ne veut me donner que la cortison que je supporte asser mal...merci a tous de m'avoir lu. j'espere avoir des reponse.merci!!!

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Vous avez un syndrome sec donc un Gougerot-Sjögren mais avez-vous aussi des anticorps anti SSA et anti SSB ?
Car il y a le GS syndrome sec puis il y a aussi le GS douloureux, articulaire symétrique qui donc présente des anticorps.

Avez-vous eu un contrôle de la thyroïde car un GS et une PR sont souvent associé à une thyroïdite d'Hashimoto ce qui donne ou aggrave les douleurs articulaires. Car si vous avez une Hashimoto, un traitement thyroïdien bien adapté pourra vous soulager déjà en grande partie.

Avez-vous aussi la peau, le nez, la gorge secs ?

La cortisone est effectivement le seul traitement proposé pour un GS et une PR.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vio
J'aime 0

bonjour christiane.
j'ai des anti corp SSB.mais, je doit avoué que je ne sais pas ce que cela implique(mon rhumato n'est pas trés bavard...).pour la thyroide je demanderai au médecin.pour la peau, le nez et la gorge:je pense etre plus sec qu'il y a quelques années ,mais rien de trop inquietant.en ce qui conserne la cortisonne, j'esperée une alternative....domage!je vais voir pour gérer la douleur tant bien que mal.
merci de m'avoir répondu et peut-etre a la prochaine!!!

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Vous pouvez indiquer le résultat exact des anticorps anti SSB avec la norme du labo ?

Ces anticorps mettent en avant le Syndrome de GS mais qui n'est pas donc que le syndrome sec. Il implique qu'il existe des douleurs articlualires symétriques. Autrement dit, si vous avez mal à une cheville l'autre est douloureuse également.

Cette maladie implique que non seulement les articulations sont douloureuses mais cela implique aussi qu'il y ait une possiblité pour que certains organes soient touchés avec l'évolution de la maladie.
Pour en savoir plus sur la maladie : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/gougerot-sjogren-syndrome-de-4277.html

Pour gérer la douleur, il faut tenter les antalgiques type Topalgic associé au paracétamol.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vio
J'aime 0

bonjour christiane,
j' y comprend pas grand chose.. mais y a marquer dans un dans tableau: intensité: 19, classe:+. je vais aller voir le site dont vous faite référence. pour les articulation, j'ai mal aux chevilles,genou,hanches, poignets coudes ,nuque et machoir on n'a pas vérifier les autre organes.je vois mon rhumato demain et je lui demanderai.merci beaucoup pour votre aide .cela me touche vraimant! merci et a bientot

Portrait de Christiane59
J'aime 0

Bonjour,

Pour les anticorps c'est simple vous avez le nom anticorps anti-Ro (SSA) (et anti-La (SSB) le résultat + la norme du labo.

Quote:
je vais aller voir le site dont vous faite référence

Le site c'est celui-ci, c'est un lien qui vous donne l'article qui traite du GS dans l'encyclopédie.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vio
J'aime 0

il n'y a pas d'autres informations.je ne vois que....
resultat: anti SSB.
puis le tableau avec plusieur resultats antigene.
je suis aller voir le site.c pas facile de se retrouver ...j'y vois un peu + claire mais cela reste flou. je pense qu'avec le temps je serai + a l'aise avec toute ces analyse!?
merci christiane , c sympas de prendre le temps de me repondre!surtour que je capte pas grand chose...j'espere que tu me parlera un peu de ton experience?merci et a bientot!!

Participez au sujet "votre avis"