Portrait de APM

bonjour,

Il m'a semblé avoir lu à plusieurs reprises, sur des sites, ou ailleurs, que dans le cas de la Fibromyalgie, les doigts n'étaient pas touchés.

Or, les doigts et même les extémités de mes doigts me font mal. Pour manger, je dois changer de main bien souvent. Non seulement les bras et les poignets sont douloureux, (jusqu'à il y a peu je pensais que c'était surtout le côté gauche, car je ne parviens pas à faire tenir la touche majuscule sur le clavier, je dois éditer mes messages pour tenter d'y remédier).

quand je suis couchée, je dois fermer le poing, car le fait de poser la main à plat sur le lit me fait mal.

Mais là, en ce moment, que mes doigts gauches soient recroquevillés ou tendus, c'est pareil, ils sont douloureux.

Qu'en est-il pour vous ?

Je crains que le diagnostic de la fibromyalgie n'ait été posé un peu trop vite !
quand j'ai demandé à mon généraliste si c'était réellement la fibromyalgie, il m'a répondu "Oui, car tout le reste a été écarté" ... Mais le reste se résume, si je ne me trompe, à la Spondylarthrite Ankylosante ... !!!

Je suis de plus en plus interrogative !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de cassandra 00
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j ai egalement mal aux poignets,aux mainx et aux doigts mais mon parcours medical est peut etre different........................
on m a opere d un canal carpien droit alors que j avais en meme temps une caposulite retractile a l epaule ,ce qui a induit un syndrome epaule-main(algodystrophie)depuis je ne peux lever les bras,ma main droite ne reponds plus trop ,je manque costamment de calcium et de magnesium et j ai la maladie de dupuytren aux deux mains...............et maintenant la fibro.............oui j ai tres mal aux doigts et je n ai plus q une main valide.

Portrait de APM
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Merci Cassandra pour ta réponse !

Etant donné que tu as été opérée d'un canal carpien et que tu as un Dupuytren, cela explique les douleurs de tes mains, et surtout de tes doigts ...

Le kiné m'avait dit que j'avais probablement un Dupuytren aux doigts gauche - enfin, à l'annulaire -, car je lui avais parlé de ces douleurs. Mais le généraliste a infirmé cette hypothèse. De plus, la boule que l'on sentait sur un ligament ou tendon (je n'en sais fichtre rien !) de la main gauche a disparu.

[[J'ai souffert d'algodystrophie après l'intervention de ma cheville éclatée.
Mais, le médecin n'en n'a pas reparlé. Je crois que j'ai eu un traitement pour cela, de la Calcitonine.]]

Sinon, si les douleurs des doigts n'étaient pas un des symprômes de la fibromyalgie, j'aimerais que mon médecin ou que le rumatho revoient leur avis ...

Il est dit que le fait que le médecin pose le diagnostic de fibromyalgie, cela apporte un réconfort, du bien, bref que le patient est enfin compris, enfin entendu ...
Moi, j'estime que ça a été trop vite, même si j'ai souffert du dos, de la tête, de la nuque par le passé. Je parle de trop vite en se référant au début de l'année ...

Je ne trouverai un repos que lorsque je serai de l'avis du médecin !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonsoir Agnés

De mon côté, mes mains, doigts, chevilles et plantes des pieds sont très douloureux. Mes doigts sont souvent recroquevillés et paralysés (j'en avais déjà parlé dans une autre discussion). De pianoter sur mon clavier relève souvent de l'exploit. J'ai beaucoup d'accidents domestiques à causes des paralysies et douleurs + pertes de forces dans ces membres.
Mon médecin généraliste et mon rhumatologue m'ont également dit que cela provonait de la fibro, mais pour moi également du syndrôme de Gougerot et peut-être une PR. Alors d'en tout ça, il faut faire le tri..... Mais à priori, les 3 provoquent ces symptômes-là.

Aujourd'hui, j'étais invitée à un mariage, je suis en grosse crise de fibro et je pense également de Gougerot, j'ai tout juste réussi à être présente à la mairie ! Je n'ai pas pu aller à la suite des festivités ! Quel domage, car dans mon village, il se passe très peu de chose !
Mes plantes des pieds sont tellement douloureuses que même si je me suis pas debout, elles me font suffrir et je ne parle pas des douleurs que cela me provoque lorsque je suis debout, jai l'impression que 2 étaux me serrent continuellement la plante des pieds ainsi que mes 2 chevilles, qui lorsque je marche, me "lâchent" et il m'arrive de tomber si je n'ai rien pour me retenir.

Il se peut également que je fasse une PR (polyarthrite rhumatoïde) car j'ai des facteurs positifs dans mes prises de sang, mais pas encore assez "prononcés" pour poser ce diagnostic et donc chaque année je dois refaire tout un bilan en hospitalisation de jour (sur 1 seule journée) , je serais hospitalisée le 1er octobre et aurais les résultats le 22. La PR pourrait accentuer les douleurs, mes gonflements, paralysies et crispations de mes doigts, d'autant plus que mes doigts se sont un peu déformé.

La P.R
http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/polyarthrite-chronique-symetrique-progressive-de-bezancon-et-weil-581.html

Rappel : Les 100 symptômes de la fibro"
dont 1 des symptômes : Canal carpien: la fibromyalgie peut provoquer des signes qui s'apparentent au syndrome du canal carpien.
Lien : http://ablfasbl.be/les_100_symptomes.htm

Voici un extrait "Des symptômes de la fibro" tiré d'un dossier sur Vulgaris :

"""Le plus souvent la douleur ne touche pas les mains et les pieds et se situe au niveau du cou, en dessous du crâne (entraînant des céphalées : maux de tête), en arrière, au niveau des épaules (à l'insertion du sus épineux et du trapèze), au niveau des coudes (zone épicondylienne) et au niveau du grand trochanter (apophyse, zone de la partie supérieure du fémur, os unique de la cuisse).""

Il disent bien ""le plus souvent""", donc j'en conclus que cela peut également chez certaines personnes toucher les mains, doigts et pieds.

Bon courage
Guylaine

Portrait de anonymous
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Ah j'ai oublié de dire : si je pianote trop longtemps sur mon clavier ou que j'utilise la roulette de ma souris, j'ai les doigts qui gonflent et qui ne répondent plus vraiment, c'est très fatiguant l'effort que je dois faire pour écrire tous ces messages.

Mais je le fais, pour apporter mes témoignages, apporter mon soutien à toutes les personnes qui n'ont pas encore réussi à accepter la fibro, et pour ma thérapie personnelle !

Ah vivement que je gagne au loto pour pouvoir m'acheter un logiciel de reconnaissance vocale ! LOL ! N'empêche que cela me serait d'une très grande utilitée ! Et sûrement à grand nombre d'entre vous !

Bisous
Guylaine

Portrait de cassandra 00
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http://psychodoc.free.fr/fibromyalgie.htm
au hasard dev mes recherches...................l avait peut etre deja visite?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Même problème que Guylaine.
Pieds-chevilles et mains pourtant non prise en compte dans la fibromyalgie.

Question des mains, les radios et la scintigraphie osseuse de 2005 montrent de l'arthrose mais pas suffisante pour expliquer les douleurs et les problèmes que je rencontre.
Je me retrouve régulièrement avec des douleurs et un blocage d'un doigt ou plusieurs sans compter le lâchage régulier d'objets.

Il y a plusieurs années et plus exactement en janvier 90, comme quoi cela ne date pas d'hier, on avait fait une capillaroscopie :

Quote:
Ce qui frappe ici c'est le vide vasculaire. En effet, il existe une diminution notable des capillaires visibles, qui sont souvent vus d'ailleurs par leur extrémité.

Le segment intermédiaire est légèrement dilaté, la circulation est très peu vasolabile.

La toile de fond est très pâle. Il existe manifestement ici une hypohémie nette. Il faut noter quelques capillaires qui au milieu de nappes avasculaires paraissent de type mégacapillaires.

Il n'existe aucune hémorragie traumatique ou spontanée.

Donc examen anormal comme d'ailleurs le médecin le souligne dans son courrier, mais rien, rien n'est fait par la suite, aucun suivi, aucun contrôle.

Pourtant en associant d'autres symptômes tels, un déchaussement de dent non expliqué, des plaies qui surviennent sur le corps sans aucune raison et mettent un temps fou (plusieurs mois) à cicatriser,..... et si on tient compte des douleurs articulaires et musculaires en plus, ceci pouvant évoquer une sclérodermie.

Ce qui me fait repenser que par deux fois le médecin de la médecine interne a été interloqué par l'état de mes mains et surtout justement les ongles et le bord des ongles, qu'il a, les deux fois observé scrupuleusement pendant de longues minutes.

Mais les médecins observent et ne tire aucune conclusion et là je crois que le 12 octobre je vais lui en parler et ne plus laisser passer les choses.

Les pieds et les chevilles c'est une horreur.
Même couchée, pareil, c'est douloureux. Les talons ou le côté du pied en fonction de la position, appuyant sur le matelat ou le divan, déclenche aussi des douleurs.

Je ne supporte plus les chaussures fermées, ca va être pratique en hiver.
Quand je marche, j'ai l"impression qu'on m'enfonce des clous dans les talons (pas d'épine calcanéenne) et qu'on m'écrasse les os dans le restant du pied.
Au niveau du gros orteil droit, j'ai une brûlure importante qui survient sans raison. Elle se propage maintenant en s'étendant vers la cheville et descend sous la plante du pied. Même un drap le plus léger soit-il est insupportable.
Les chevilles douleurs permanentes d'écrassement.

Mais c'est pareil, aucune réaction de la part des médecins. Pourtant ca fait un an que cela a commencé en ce qui concerne la brulure et que cela s'aggrave et ..........rien.

Donc si vous avez mal, faites le savoir haut et fort au médecin et ne laisser pas tomber.

Question frappe du clavier, je suis enfin j'étais secrétaire médicale. J'ai perdu de la vitesse, normal puisque je ne tape plus qu'avec 6 doigts et donc bien souvent je dois regarder le clavier car je me suis décallée les doigts = fautes. snif !!!
je fais régulièrement des pauses avec mouvements des mains pour pouvoir décongestionner les doigts qui se mettent à gonfler.

En tout courage à toutes.
Bon dimanche.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Choupette66
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Hello !

De mon côté les douleurs et les raideurs des doigts sont très présentes (quasi constantes). La nuit pour pouvoir avoir un peu la paix je dois coincer mes mains soit sous mes aisselles, soit sous mes genoux (je dors souvent en boule). Il faut qu'elles soient un peu en extension pour que je sois soulagée.

C'est fou parce que cela fait tellement longtemps que je le fais que je ne m'en rends pas compte, c'est une chose que je n'ai jamais évoqué au cours d'entretien médicaux... si tu n'en avais pas parlé je n'aurais même pas réalisé que ce n'était pas forcément normal...

Bisous !

Portrait de FANY
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Bonjour,

Pareillement pour moi mais c'est surtout le matin en me levant ou après un gros effort comme "essai de faire le ménage", j'ai les doigts crispés et gonflés le matin, ma main est repliée sur elle même, (j'e suis née aussi a vec dupuytren sur le petit oit de la amin droite. Mais rien de conséquent ), je ne peux pas étendre mes doigts puis après environ 1 heure mes doitgs se ralchent. Les pieds pareil, en me levant, on dirait que je marche sur les talons. La voute plantaire est courbée et immobile le sol me fait mal. Pareil après un effort comme je le dit ci-dessus. puis cela passe avec le repos. Le dos, les lombaires, je souffre sans arrrêt.
Guylaine a eut a gentillese de nous adresser la carte des médecins de la fibro. Mais dans mon coin, parait 'il que le centre anti douleurs n'est pas à recommander . Comme je suis proche de Paris, connaitriez vous un centre anti douleurs ou un hopital qui connaisse bien la maladie pour un RV ?

merci

Portrait de coco m
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bonjour les douleurs dans les doigts dans les mains ça m'est arrive aussi les raideurs et les gonflements bien sur les douleurs dans les chevilles aussi je crois bien que tout se rejoint et est lie!....il faut en parler aux medecins vous avez raison de le dire mais moi ce que je remarque le plus c'est ce que ces douleurs elles snt diffuses une fois là puis ailleurs et ça revient c'est par crise sssssdes moments supportables des momenrs pas du tout et la c'est assez difficile a supporter surtout quand les autres ne comprennent pas mais au fond de moi je le comprend un peu car ils ne sont pas a notre place aussi je vous dis parler aux medecins et entre nous aussi car nous en avons besoin moi en ce moment les douleurs ne decollent pas derriere le cou me donnant des cephalees et parfois presque comme des nausees et une grosse fatigue et rapla pla.... et aussi, mal en bas du dos et mes jambes!....... courage j'ai massages et meso mardi et puis ça repard pour un petit tour. j' ai tellement culpabilise moins quand meme aujourd'hui meme si encore un peu j'essai de positiver c'est mieux pour moi j'ai moins le moral dans le bas! et c'est mieux pour mon entourage serrons nous les coudes ça fait du bien de s'exprimer de dialoguer et j'espere que tous (tes)on va trouver des medecins a notre ecoute.....a plus.......

Portrait de anonymous
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Choupette66 wrote:
De mon côté les douleurs et les raideurs des doigts sont très présentes (quasi constantes). La nuit pour pouvoir avoir un peu la paix je dois coincer mes mains soit sous mes aisselles, soit sous mes genoux (je dors souvent en boule). Il faut qu'elles soient un peu en extension pour que je sois soulagée.

Coucou Choupette,

Pour soulager un peu mes douleurs, j'ai acheté 2 petits sacs contenant des noyaux de cerises, il faut les mettre au micro-ondes 2mn et ca me sert de bouillote, je les ai prise de petite taille, j'en mets 2 dans à chauffer, un pour chaque main.
Je les utilise à la télé ou au lit, je pose mes poignets dessus et cela me soulage un peu.
Je sais que certaines personnes achètent les noyaux de cerise nettoyés et font elles-mêmes leurs bouillotes ainsi peuvent en faire de taille différente.
J'en ai une plus grande que je pose sur la nuque, cela me déstresse et atténue un peu les tensions de la journée.
Dommage que quelque fois je suis tellement fatiguée que je n'ai pas le courage de les mettre à chauffer ou j'oublie leurs existances et pourtant elles me font du bien !

Car le fait de mettre tes mains sous tes aisselles, leurs apportent de la chaleur, mais est-ce que cette position ne te provoque pas des douleurs ailleurs ???

Bon courage
Guylaine

Portrait de anonymous
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Christiane59 wrote:
Il y a plusieurs années et plus exactement en janvier 90, comme quoi cela ne date pas d'hier, on avait fait une capillaroscopie
.......
Pourtant en associant d'autres symptômes tels, un déchaussement de dent non expliqué, des plaies qui surviennent sur le corps sans aucune raison et mettent un temps fou (plusieurs mois) à cicatriser,..... et si on tient compte des douleurs articulaires et musculaires en plus, ceci pouvant évoquer une sclérodermie.

Ce qui me fait repenser que par deux fois le médecin de la médecine interne a été interloqué par l'état de mes mains et surtout justement les ongles et le bord des ongles, qu'il a, les deux fois observé scrupuleusement pendant de longues minutes.

Mais les médecins observent et ne tire aucune conclusion et là je crois que le 12 octobre je vais lui en parler et ne plus laisser passer les choses.
......
Mais c'est pareil, aucune réaction de la part des médecins. Pourtant ca fait un an que cela a commencé en ce qui concerne la brulure et que cela s'aggrave et ..........rien.

Donc si vous avez mal, faites le savoir haut et fort au médecin et ne laisser pas tomber.

Bonjour Christiane,

Suite à une suspicion d'une sclérodermie par un médecin spécialisé dans les problèmes de maladie génétique et je ne sais plus quoi (ma soeur fait des phébites à répétition et ils ont découvert une maladie génétique) donc mon médecin traitant voulait écarté tout doute, j'ai été hospitalisée par le médecin interne qui avait découvert le syndrôme de Gougerot : prise de sang, capillaroscopie et un examen de l'estomac (désolée j'ai oublié le nom de l'examen, pourtant je l'ai fait 2 fois : caméra par la bouche).
Suite à la capillaroscopie, le médecin l'ayant pratiqué m'a dit que j'avais le phénomène de Raynaud. Dans son rapport il a écrit qu'il n'y avait aucune raison de soupconner une sclérodermie.
Le médecin qui m'a fait l'examen de l'estomac a écrit dans son rapport qu'il ne fallait pas faire cet examen mais un autre pour écarté la sclérodermie !
En vue de ces rapports, le médecin interne a conclu que je ne faisais pas de sclérodermie (je supporte que l'examen qui devait enlever le dernier doute était trop onéreux pour me le prescrire !).

Je n'ai aucune confiance en ce médecin malheureusement c'est le chef de la médecine interne de l'hopital.
J'ai déjà raconté mon hospitalisation de janvier 2005, je ne reviendrais pas sur le sujet. Ce médecin fait des conférences sur la fibro, et à la dernière consultation que j'ai eu avec lui, j'étais en pleine crise de paralysie avec les doigts gonflés et chaud. Il m'a dit de consulter son confrère rhumatologue et que si ce dernier ne trouvait rien, c'était psychosomatique !
Le rhumatologue m'a dit que c'était dû à la fibromyalgie et peut-être comme je l'ai dit dans un autre message une PR et nullement psychosomatique ! Suite à son rapport, je n'ai jamais été reconvoqué par le médecin en médecine interne ! Et je n'ai aucun suivi pour le syndrôme de Gougerot alors qu'il est conseillé de faire tous les ans des examens !
Difficile de prendre un rdv avec lui car ses secrétaires font barrière, elles m'ont dit que ce médecin avait des cas bien plus intéressants à voir qu'une personne ayant le syndrôme de Gougerot ! Et le rhumatologue ne veut pas trop marcher sur les plates-bandes de ce médecin (je crois que c'est son supérieur !).

Je ne fais confiance qu'à 3 médecins : mon médecin traitant, celui du centre anti-douleurs et le rhumatologue en ce qui concerne ce genre de syndrômes, ce que je trouve lamentable ! Tout ce qui concerne les symptômes de la Gougerot et de la fibro, j'en parle uniquement à ces médecins et encore certains nouveaux symptômes passent aux oubliettes car j'ai malgrés cette confiance, peur des réactions vu comme j'ai été tellement bien traitée (c'est purement ironique !) par le médecin interne de l'hôpital. Et je me dis également que moins je leurs en parle et plus j'oublie mes problèmes.
Mon médecin traitant est impuissant face à ce qui c'est passé à l'hôpital (il a été reçu de la même façon par les secrétaires de ce médecin que moi ! Elles font un mur !) et d'ailleurs à l'époque m'a envoyé dans un autre hôpital pour confirmation du diagnostic que j'ai eu uniquement parce que j'ai demandé au bout de X semaines après mon hospitalisation, mon dossier ! Et c'est là que le médecin a également posé le diagnostic de la fibro.

Le problème, c'est que d'autres maladies ont les mêmes symptômes que la Gougerot et fibro. Comme on m'a découvert la Gougerot, j'ai bien compris que le 1er médecin interne n'avait aucune envie de faire d'autres recherches (ça coûte cher ! Donc basta, en quelque sorte, tu restes sur le diagnostic de la gougerot et tu te tais ! Voilà ce que j'en ai conclu). Il n'y avait aucun dialogue possible avec ce médecin, et comment savoir avec les résultats de l'hospitalisation, quelles sont les éventuelles maladies recherchées ?

Le 2ème médecin interne connaisait le 1er et m'a à peine cru qu'en aux raisons qui a poussé mon médecin traitant a venir aussi loin pour avoir un autre avis. Par contre, la consultation s'est bien passé et le dialogue bien installé mais c'est trop loin pour moi. La route m'épuise.

Enfin bref, quelques fois je me dis, fais tes clics et tes clacs et barre-toi ailleurs, là où tu as le choix côté médecins ! Là où tu ne connais personnes et repars à zéro pour tout recommencer. Mais retrouver un médecin traitant étant autant à l'écoute et compétant, recommencer tous les papiers.... pas le courage..... Désolée, moi qui préfère être à l'écoute des autres (cela me permet de ne pas penser à mes problèmes), de temps en temps je pousse des coups de gueule et j'avais envie aujourd'hui de parler un peu de mes états d'âmes, de mon incompréhension face à la réaction de certains spécialistes et surtout du fai qu'aucun spécialiste ne prenne en charge les consultations et examens que je dois faire normalement chaque année, ils minimisent les problèmes que peut provoquer la Gougerot, mais quand je reçois les rapports de l'association, j'ai des doutes sur leurs connaissances face à cette maladie, j'ai même l'impression que mon médecin traitant la connait mieux car c'est bien le 1er qui m'a parlé d'un suivi régulier ! Bon aller, je m'arrête là pour aujourd'hui !

Bon j'espère ne pas avoir gâché votre dimanche.
Bisous à toutes
Guylaine

Portrait de APM
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Bonsoir à Toutes,

Mes yeux sont tellement rouges et douloureux que je n'ai pas lu entièrement vos réponses.
Néanmoins, je vous remercie de vos témoignages. Je constate que je ne suis pas seule.

Il y a une nette augmentation de la douleur du côté gauche des périphériques. Du pied gauche, sous le talon, en passant par la jambe, la cuisse, sous le genoux, sous les fesses, ça remonte le long du dos, et ça redescend le long du bras, jusqu'à la main.

Le dos, les côtes, les aisselles, enfin tout me fait très mal autrement.

Pour le nom que tu cherches, Guylaine, ce ne serait pas une gastroscopie ?
Ou une fibroscopie ? Mais je pencherais pour la première ...

Je vais diner, mais j'ai plusieurs choses à reprendre, ne serait-ce déjà, les phébites ...

si je ne reviens pas ce soir,

Bonne fin de soirée,
Excellente nuit,

Bisous,

Agnès

P.S.: Non, Guylaine, pas de dimanche gâché à cause de Toi !

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de cassandra 00
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pas de problemes,tres heureuse de te lire guylaine,trp epuisee por repondre mais plaisirv a tre lire;;;;;;;

Portrait de APM
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Bon ... un petit retour !

Un hors sujet, pendant que j'y pense. Je crois que c'est Fany qui demandait comment citer une phrase d'un autre membre.
Guylaine a bien répondu, mais je voudrais simplement rajouter ceci :
Avant le début de ce que l'on veut citer on tape [ quote ], d'accord. Mais, ne pas oublier la barre dans le quote que l'on met à la fin de la citation, càd [ /quote ]
. J'ai rajouté des espaces aux "quote", afin de ne pas citer mes propos.
De plus, si tu veux, Fany, et que tu n'aies pas à passer par le bouton "citer", tu peux mettre le nom dans le "quote" => [ quote="Machin" ]. Les guillements ne sont pas obligatoires sur ce site, moi je les mets malgré tout. Et, Fany, tu mets le "/quote" à la fin de la citation.
Je ne suis pas sure d'être très claire, n'hésite pas à demander de l'aide.

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Portrait de APM
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Il ne me reste pas tout à fait cinq minutes ...

Je parlais que c'est surtout le côté gauche pour les périphériques. Je pense que cela est dû au fait que, ma cheville droite étant bloquée à 90 °, je sollicite plus le pied gauche pour marcher, ou pour tout ce qui nécessite les pieds.

J'ai une paire de chaussures orhtopédiques. Chaussures montantes, pas vilaines du tout. Mais il faudrait que j'en fasse faire une autre paire, mais un froid existe entre le fils de celui qui me faisait mes chaussures, et qui a pris sa retraite ...

Mais le "souliertiste" (je ne trouve pas le mot !!!!!!!), à chaque fois que je faisais faire une nouvelle paire (cinq en plus de vingt ans - ce n'est pas moi qui aurait beaucoup contribuer au trou de la sécu !) utilisait le même patron. Or ma cheville, non seulement gonfle beaucoup et s'est un peu déformée depuis l'accident de 85, la chaussure droite est parfois trop étroite pour l'enfiler ...

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Je voulais créer un nouveau sujet de discussion à propos des phlébites. (Je n'en ai pas le temps maintenant, alors j'essaye de finir ici).
Ma Mère est un sujet à phlébites et à embolies pulmonaires (depuis ma naissance !). Cinq ou six phlébites, une embolie, et une double embolie l'année dernière.

Ayant parlé à plusieurs reprises de mes crampes musculaires à mon médecin généraliste, il m'avait prescrit du magnésium, puis de la quinine, et, surtout il me préconisait de mettre un savon de Marseille au fond de mon lit. (Ce que je fais !).

Mais, l'année dernière, après deux chutes en vélo, j'ai fait un épanchement de synovie. Alors, là, après traitement, mon médecin m'a fait passer un doppler veineux. De la jambe droite. Et, à l'hôpital, on ne m'a passé qu'un doppler de la jambe droite et on n'a pas regardé la gauche.
Il s'est avéré que j'ai dû fairre de nombreuses petites phlébites, car la circulation ne se fait pas dans la jambe droite.
Du coup, les crampes avaient bon dos !
Mais je me demande tout de même si la jambe gauche n'en ferait pas ?

Pour le traitement de ces petites phlébites, le médecin a préféré ne pas me prescrire des veinotoniques (j'étais d'accord), mais plutôt une prescription de bas de contention.
Faits sur mesures, ça va de soi, pour la jambe droite.

Je les ai portés deux jours.
Après la douleur terrible que m'infligeait la contention pourtant de type 1, je n'ai plus remis les bas.
De toute façon, mon pied n'entre même pas dans l'enfile bas ... Et, même si pour les mettre ce n'était pas trop difficile, pour les enlever c'était l'enfer !

------------------
Alors, question : Etes-vous sujettes à des phlébites suite à une certaine immobilisation de vos jambes ?
Ce que j'appelle "immobilisation", c'est la différence qu'il y a entre "avant" l'apparition des douleurs de la fibromyalgie et l'"après" ???

------------------

Je dois m'arrêter ici ... Je n'ai pas fini de reprendre des éléments que vous avez apporté dans vos réponses ...

Bisous,

Agnès,

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Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Guylaine, je ne suis absolument pas étonnée de ce que tu decris et c'est malheureusement trop courant ce type de situation, que ça en est honteux.
Mais les médecins sont forts du "devoir accompli", mon oeil !!!!!

Ceci dit que des secrétaires se permettent de juger du cas intéressant d'une maladie, ça ça me dépasse.
D'autant que premièrement avant tout c'est d'une personne qu'il s'agit pas d'une maladie. Honte sur elles de tenir de tels propos.

T'as bien fait de te lâcher, de temps en temps cela m'arrive aussi et ça fait du bien.

Courage à tout le monde.
Et bonne rentrée pour celles qui sont concernées.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de FLORIAN1997
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bonjour,
Depuis plusieurs mois je souffre de mes doigts, poignets,épaule,cervicale côté droit. Cela m'empêche de dormir, et depuis quelques temps, j'ai les doigts et la main gauche qui me fait mal. La nuit et le matin, la douleur est atroce et j'ai les mains et doigts gonflés. Je ne peux pratiquement rien faire, mon mari m'aide pour faire beaucoup de chose comme ouvrir une bouteille ou couper ma viande. J'ai le moral à zéro et j'en ai marre de souffrir continuellement. J'aimerais savoir s'il y a un rhumatologue sur paris qui soigne ou soulage la fibromyalgie , actuellement , je suis suivis à Henri Mondor
à Créteil. Merci de votre soutien.

Portrait de APM
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Bonjour ou bonsoir,

Je reviens de ma consultation de chez mon médecin généraliste ...

J'ai parlé de la douleur de mes doigts (surtout que j'avais vraiment mal aujourd'hui !) et du fait que j'avais lu à plusieurs endroits que dans le cas de la fibromyalgie, les doigts ne sont pas cités.
Les yeux non plus, par ailleurs.

Mon médecin m'a répondu que SI, c'est la fibromyalgie qui est en cause.
Et, étant donné que les yeux ont quatre muscles, (dessus, dessous, les côtés), le fait de regarder en haut, en bas, enfin bref, de bouger les yeux, ça peut être douloureux.
Oui, d'accord, mais moi j'ai mal aux yeux sans avoir à les bouger !

Bon, pour le problème des yeux, je vois mon ophtalmo, le mois prochain ...

Du coup, (mon médecin me crois quand je dis que j'ai mal), je passe à 400 mg de Lyrica par jour, et 3 cp/jour de thiocolchicoside (Miorel).

Si vous saviez comme j'enrage d'avoir à prendre ces médicaments, alors que j'ai fait un sevrage sans accroc de mes anti-commitiaux.

Le Lyrica est certes un antiépileptique, il n'en reste pas moins un médicament nouveau dans la gamme des neurotransmetteurs (2006), pour calmer la douleur. Mais, avons-nous assez de recul pour connaître les effets indésirables d'une part, mais les effets à longs termes ?
Et pourquoi, à 300 mg/jour, ne suis-je pas calmée ?

Le fait que j'ai mal aux doigts et aux yeux, me font penser que ce n'est peut-être pas la fibromyalgie !

Je pense que vous me croirez si je vous dis que j'ai oublié de demander à mon médecin quelles maladies avaient été écartées à part la SPA ? Il faut que je pense aux médicaments (et certaines fois, il faut que je pense à demander pour ma Mère), à rappeler au médecin qu'il doit utiliser une ordonnance sécurisée pour le Rohypnol et le Temgésic, etc., etc. ...
A ce propos, il faudrait que je tente de diminuer le Rohypnol ... Je n'en prends plus qu'un demi, mais j'en prends !

Si vous prenez du Lyrica, avez-vous pu diminuer, voire supprimer votre somnifère ?

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de APM
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Florian,

Excuse-moi, mais je n'ai vu ton message qu'une fois que j'aie eu modifié le mien.

As-tu été diagnostiqué(e) (?) fibromyalgique ?
As-tu un traitement pour la douleur ?

Sinon, je ne suis pas sur la région Parisienne, et je ne saurais te donner une adresse pour un bon rumathologue ...

A ce propos, est-ce Guylaine ou Christiane qui avais une liste des rumathos en France ?
Pourrais-je l'avoir, SVP, Merci ?!

Bonne fin de soirée,
Et courage, Florian !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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APM wrote:
J'ai parlé de la douleur de mes doigts (surtout que j'avais vraiment mal aujourd'hui !) et du fait que j'avais lu à plusieurs endroits que dans le cas de la fibromyalgie, les doigts ne sont pas cités.
Les yeux non plus, par ailleurs.

Mon médecin m'a répondu que SI, c'est la fibromyalgie qui est en cause.
Et, étant donné que les yeux ont quatre muscles, (dessus, dessous, les côtés), le fait de regarder en haut, en bas, enfin bref, de bouger les yeux, ça peut être douloureux.
Oui, d'accord, mais moi j'ai mal aux yeux sans avoir à les bouger !

Coucou Agnès,

Dans un message précédent (dans cette discussion), j'ai mis un lien concernant les 100 symptômes de la fibromyalgie en réponse à une de tes questions, l'as-tu regardé ? Il parle des problèmes au niveau des yeux.

C'est vrai que je suis également atteinte du syndrôme de Gougerot qui provoque des problèmes aux yeux, mais tout comme toi, mes yeux sont extrêment douloureux, d'ailleurs il met quelque fois impssible de lire, de remplir des papiers.....

Voici le lien pour la carte des médecins :

http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html

Bonne journée
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Idem, mes yeux sont très douloureux. J'en avais d'ailleurs fais un message il y a quelques temps car en plus de ces douleurs, (coup de couteau, ou comme si on appuyait dessus mais par dessus, brulures, aiguilles) mais en plus que j'ai un soucis des yeux qui s'enfoncent et les paupières supérieures sont rentrées d'1 cm dans les orbites. Le syeux peuvent parat-il, provoquer ce type de douleurs, mais pas le renfoncement des yeux et encore moins des paupières.
Je ne supporte plus la lumière; cela provoque des douleurs encore plus importantes. Je suis obligée de mettre les clips solaires sur les lunettes même chez moi.

J'ai déjà consulté 3 médecins à ce sujet, et rien aucune réponse n'a pu être donnée quant à savoir d'où cela provient.
Le 12 octobre je verrais ce qu'on en pense en médecine interne. Affaire à suivre quoi, d'ici là j'ai mal et je dois faire avec.
A part le gel et les larmes artificielles, il n'y a rien à faire pour le moment.

Dans les causes reprises dans la liste des 100 symptômes, seuls les bâttement de paupières non contrôlés sont absent chez moi. Pour le reste je m'y colle. pfuiiit !!!!

Bonne journée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de cassandra 00
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le probleme avec les medecinsc est que des qu on precise qu on est atteint de fibromyalgie,soit il ne connaissent pas et sont tres perplexes,soit il connaissent et ne cherchent pas d autres maladies qui, elles ,peuvent etre soignees.
j ai vu un homeopathe hier (j avais precise pour la fibro)et bien sa secretaire m a appele le matin pour me rappeler le RDV,heureusement j avais oublie de mettre mon reveil et j avais inverse pour l heure!
pour les transports pareil,j ai demander a tous les chaufeurs que j ai eu qu il sonnnent ou qu il ma ppellent si pas de reaction.
pour le service de medecine interne,mon medecin traitant a bien precise qu il s agissait d un bilan afin de separer la fibro de mes autres pathologies...............mais c est dur faut toujours se battre avec le corps medical alors qu il est cense nous aider!
j ai connu bien des deceptions dans mon parcours medical,surtout au centre de la douleur ,avec mes precedents rhumato et mon ancien toubib.......................trouver un medecin qui comprenne tout ce qu un fibro endure et toutes les incidences dans le parcours social et affectif ,tout en comprenant que l on est pas fou ni forcemment depressif................je me suis quelquepeu ecartee du sujet,je voulais parler des mains.........scsez moi ........je reviens de chez le dentiste,j ai mal et je suis un peu grogie et paralysee dans toute la tete....et c est le qu est le cerveau!!!!!!!!!!!!!!!

Portrait de APM
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Merci à Guylaine, mais je n'ai pas eu le temps de tout lire, et je regarderai demain les liens que tu as eu la bonté de mettre ou remettre !

Bonne nuit à Toutes et Tous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de coco m
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bonjour pour soulager les douleurs je me suis achete depuis des annees (c'est le professeur rhumatologue de bx qui me l'avait prescrit du cryogel ce sont des sachets que l' on achete en pharmacie ) on les tient au congelateur on peu aussi les passer au micro- onde moi je dors avec en changeant de position sinon je ne peux plus bouger mes membres ou le corps et surtout quand je me reveille la nuit et le matin avant de me lever je m'ettire bien mais doucement et entierement c'est dur mais tres important ....comme je me retrouve de plus en plus dans tous ces temoignages j' ai eu, differentes phases et encore aujourd'hui ! aussi je culpabilise moins moi qui pense tuojours que je ne suis pas solide toujours mal ici, la, ailleurs, encore, partout ...enfin moi je vis beaucoup en me disant qu'il y a pire que moi .. a plus......

Portrait de anonymous
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coco m wrote:
bonjour pour soulager les douleurs je me suis achete du cryogel ce sont des sachets que l' on achete en pharmacie.
On les tient au congelateur on peu aussi les passer au micro- onde

Bonjour Coco,

Tu dis que tu utilises ces sachets pour te soulager, en ce qui te concerne, tu les appliques froid ou chaud ?

Il faut faire très attention lorsqu'on les utilise froid, j'ai eu un petit accident au boulot et l'infirmière me l'a appliqué sur le doigt, j'ai ressenti immédiatement de fortes douleurs et malaises. Elle m'a assuré que c'était normal, un simple petite réaction au froid. Ne tenant plus et tordu de douleurs, je l'ai appelé, elle a enlevé le sac et là elle a failli défaillir et moi aussi. Mon doigt avec tripplé de volume, était blanc et dur (comme la viande qu'on sort du congélateur). Elle n'a rien trouvé de mieux que de mettre mon doigt sous de l'eau chaude, j'ai fait un malaise. En fait, elle a fait fautes professionnelles sur fautes et n'a pas voulu déclarer l'accident ! Je voulais qu'elle appelle les Urgences, elle n'a pas voulu, elle aurait peut-être perdu sa place..... j'étais tellement dans les choux que je n'ai pas réussi à me faire entendre et je suis rentrée toute seule en voiture en faisant des malaises (25km de route)... Enfin bref je ne vais pas m'étendre sur ce sujet.... J'ai téléphoné à mon médecin de l'époque, il ne sait pas imaginé la gravité de la chose puisqu'au tél. il ne voyait pas mon doigt et le mot "doigt congelé" l'a fait un peu rire pensant que j'exagérais. Le lendemain matin, mon doigt était à l'identique de la veille. Je suis allée chez mon médecin, je me souviens de sa tête et sa réaction comme si c'était hier et pourtant ça remonte à quelques années : il est devenu tout pale, m'a dit de prendre place et a directement appeler une de ces collègues spécialisée dans les engelures graves (qui touchent par exemple les alpinistes, ou les personnes perdues dans le froid et la neige pendant des heures voir des jours), il a décrit l'état de mon doigt, elle lui a conseillé un médicament et a donné immédiatement un rdv pour le lendemain.
Ils ont réussi à sauver mon doigt (mais trop paniqué, on n'a pas pensé que mon médecin pouvait, lui déclarer que c'était un accident de travail car il a dû me mettre en arrêt et c'est moi qui est tout perdu dans cette affaire !) et lorsque je l'ai revu, il m'a avoué qu'il ne pensait pas qu'on réussirait à sauver mon doigt, si la circulation sanguine n'avait pas repris son cours, c'était l'amputation ! Ca m'a fait froid dans le dos, mais vu mon doigt, sincèrement je m'en doutais. J'ai eu vraiment chaud !

Bon, c'est vrai le spécialiste m'a dit que j'ai réagit vraiment d'une façon violente au froid car l'application n'a pas durée 5mn et pensait à une maladie très rare et grave (qui a été écartée OUF !).

Depuis, je supporte encore moins le froid (réaction normale d'après mon ancien médecin). En hiver, je suis obligée de mettre des semelles chauffantes dans les chaussures (si je les oublie car il faut les allumer un peu avant pour qu'elles soient chaudes avant de sortir, c'est la catastrophe) et des chaufferettes pour les mains. Les semelles sont reliées en permanence à des batteries rechargeables et lorsqu'elles sont allumées, il y a un voyant rouge ! Très pratique la nuit, au moins on me voit !!! LOL !
Je ne détaillerais pas comment je suis habillée en hiver pour sortir, ce serait trop long, mais je tripple de volume LOL !

Enfin, j'ai raconté mon histoire pour dire surtout qu'il faut être très prudent(e) dans l'utilisation à froid de ces sachets surtout aux extrémités (mains et pieds) s'il y a problème de circulation sanguine ou phénomène de Raynaud !!!!

Bonne journée
Guylaine

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