Portrait de katiawar

je suis atteinte de fibromyalgie et je me bat depuis plusieurs années avec sans compter que je déclenche des crises de tétanie et de spasmophilie se qui n'arrange rien ,j'ai eu des traitements très douloureux et de plus très longs. il est vrai que concilié une vie professionnel et la vie de famille avec des enfants et un mari qui ne comprends rien cela est encore moins facile pour nous .
d'autant que l'on nous prend pour des êtres à part.
j'ai décider de tout arrêté, c'est peu être un tort ou non .Les seuls médicaments que je prend sont des anti douleurs(di antalvic pour les douleurs et la sensation de brulure ,et un lysanxia pour me décontracté quand je sens que je ne suis pas tres bien paralysie faciale ou fourmillement et crispation des membres).
depuis 4/5 jours je sens que les douleurs ,la mémoire et les nuits sont trés difficiles mais je reste positive et je me bat pour vivre le mieux possible d'apres mon médecin cela peut prendre plusieurs années avant de voir une amélioration et que seul le coté psychologique peut aider à aller de l'avant surtout ne vous laisser pas aller et si la fatigue vous prend au cours de la journée , lutter ,ne dormer pas c'est difficile. mais trouver quelque chose a faire ! bon courage à tous.

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katiawar wrote:
j'ai décider de tout arrêté, c'est peu être un tort ou non .Les seuls médicaments que je prend sont des anti douleurs(di antalvic pour les douleurs et la sensation de brulure ,et un lysanxia pour me décontracté quand je sens que je ne suis pas tres bien paralysie faciale ou fourmillement et crispation des membres).

Bonjour Katia,

J'ai décidé depuis mi-mai de ne plus rien prendre pour le moment car j'arrive à gérer les douleurs même quand celles-ci me provoquent des paralysies des jambes ou des mains. En fait, j'étais sous Kétamine (c'était mon 2ème protocole), au début cela se passait parfaitement bien, puis j'ai commencé à avoir de drôle d'effets secondaires (j'ai appris après l'arrêt en faisant des recherches sur internet) que cela était sûrement provoqué par la Kétamine. Mon médecin du centre anti-douleurs n'en revenait pas de tous ces effets car ils traitent des personnes avec ce médicaments qui le prennent depuis des années et ce, sans interruption. Mais je sais que mon corps rejette de plus en plus les médicaments. Il m'a précisé que beaucoup de ces patients fibromyalgiques choisissent de ne prendre aucun traitement à cause des effets secondaires lourds et difficiles à supporter.... Donc si tu arrives à accepter tes douleurs, il sera plus facile de les supporter même sans traitement. Mais j'avoue également qu'il m'arrive d"en avoir ras-le-bol et une baisse de moral, je suis qu'un être humain.
Bon courage pour les jours qui viennent et n'hésite pas à consulter un psy pour parler de la fibro et des conséquences sur notre vie, l'incompréhension de certains de nos proches.... c'est un grand pas pour aller de l'avant et accepter nos douleurs, mais effectivement ton médecin a entièrement raison, c'est un travail de longue haleine.

katiawar wrote:
si la fatigue vous prend au cours de la journée , lutter ,ne dormer pas c'est difficile. mais trouver quelque chose a faire ! bon courage à tous.

Là, je suis qu'à moitié d'accord avec toi, sûr qu'il ne faut pas s'écouter au moindre petit bobo, mais il faut également savoir faire des breaks et écouter de temps en temps son corps pour ne pas trop le mal-mener ! Oui, il ne faut pas rester allongé à longueur de temps, déjà ce n'est pas bon pour le moral, et surtout pour nos muscles, il faut essayer de marcher à son rythme, et aux plus chanceux/ses continuer à faire des activités sportives plus poussées.
Un jour lors d'une consultation, un médecin m'a remis les idées en place car justement je n'écoutais pas assez mon corps, j'étais à bout de forces à essayer de faire comme si de rien n'était, ne pas me reposer lorsque j'en avais vraiment besoin. Il m'avait dit à l'époque que tout ce que j'allais réussir à faire, c'était d'aggraver mes symptômes, et ça n'a pas loupé ! Maintenant, j'écoute un peu plus mon corps, mais il y a des jours où je continue à faire comme si de rien n'était, mais le lendemain je le paye. Cela m'arrive surtout lorsque je participe à une fête de famille, pour essayer de ne pas provoquer les remarques des personnes qui ne comprennent rien à notre maladie et qui nous traitent de faignantes ! C'est ce que j'ai fait ce week-end, et je le paye encore aujourd'hui alors que nous sommes déjà vu l'heure presque vendredi.

Comme j'ai des insomnies, je dors très peu la nuit, du coup je dors beaucoup le matin, je me lève entre 10h30 voire même presque midi ! Mais lorsque j'ai un rdv le matin, c'est très difficile à gérer. Les insomnies sont dûes aux douleurs qui sont bien plus fortes le soir et la nuit et commence à s'atténuer un chouilla le matin.

Il m'arrive de ne pas me rendre compte que je m'endors, il m'est arrivé de m'endormir en mangeant, en promenant ma chienne, en conduisant.... ce qui est relativement dangereux. Il fut un moment, je ne pouvais pas m'asseoir sur une chaise sans m'endormir immédiatement, et pourtant je luttais pour ne pas m'endormir, mais rien n'y faisait. Même en consultation chez mon médecin, tout en lui parlant, je m'endormais, ce qui est très génant !

Enfin, je vais arrêter pour ce soir, désolée pour les fautes, je n'y vois plus très clair ce soir, mes yeux sont très douloureux et je vois plus que flou, alors je ne me relis pas !

Bon courage.

P.S : j'ai fait également des crises de tétanie et spasmophilie qu'un médecin m'a soigné avec de l'homéopathie, le traitement était très long, mais quel soulagement lorsque je n'ai plus fait de crises ! Je ne pourrais pas te dire ce qu'il m'avait prescrit à l'époque, j'étais bien trop jeune pour m'en souvenir. Mais en parallèle, je faisais également de l'acupuncture ainsi que des cures pour les intestins. Il faut savoir que les intestins en mauvaise santé pevent jouer un grand rôle sur certains problèmes de santé. Avant ces cures, ma tension ne dépassait jamais les 9, et depuis il est très rare que je fasse des chutes de tension !

Guylaine

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katiawar wrote:
si la fatigue vous prend au cours de la journée , lutter ,ne dormer pas c'est difficile. mais trouver quelque chose a faire ! bon courage à tous.

Bonsoir,

Aujourd'hui, je n'ai pas fait de sieste. J'en fais une à peu près chaque jour, entre 14h30 ~14h45 et 16 h. La fatigue que j'avais et celle due au Lyrica je présume, font que j'ai un besoin impératif de repos.
Donc, n'ayant pas fait cette sieste, vers 17 h20, je me suis assise au bord de mon lit, et je me suis endormie, alors que ce n'était pas mon intention, et ce, jusque 18 h15.

Je voudrais vraiment ne pas dormir la journée, mais mon corps ne l'entend pas comme ça !

Quote:
vivre avec ? possible ,mais il faut de la volonté.

Le titre du sujet est donc celui-ci ... Et je reste perplexe !

Y a-t-il une possibilité de vivre sans ?
Vivre avec ? possible, mais il faut de la volonté. => Cela revient à dire qu'il faut de la volonté pour vivre tout court ?

Vivre sans, cela peut vouloir dire ne pas prononcer le nom de la maladie ?
Ce que je fais plus ou moins. Depuis le diagnostic, à part ici, je ne le dis pas ... De toute façon, quand j'ai commencé une psychothérapie de type analytique suivie d'une Analyse, j'étais vue d'un sale oeil. Alors, ajouter que j'ai une maladie autre que celle pour laquelle j'étais soignée, mais dont j'ai arrêté les médicaments ... juste quelques semaines en plus du temps de sevrage, pour m'atteler au Lyrica, cela ne servirait à rien que je le spécifie à mon entourage.

Je tournerais le sujet en Vivre sans ? Certainement ! C'est la seule solution ! Càd, sans le mentionner, et vivre dans un quasi silence.
Se cantonner aux mots de tous les jours et c'est tout !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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APM wrote:
Je tournerais le sujet en Vivre sans ? Certainement ! C'est la seule solution ! Càd, sans le mentionner, et vivre dans un quasi silence.
Se cantonner aux mots de tous les jours et c'est tout !

Agnès,

Agnès,

Effectivement, il faut essayer ne pas en parler toutes les 5mn, mais je t'avoue qu'au début cela m'était très difficile car avant de me lancer dans le recherche sur internet, je suis restée longtemps sans réponse à mes questions (bon, ce n'est pas la fibro à l'époque qui me posait le plus grand problème mais surtout le syndrôme de Gougerot). Et surtout je n'avais pas encore accepter les maladies.

Mais lorsqu'on est entouré de personnes (même si elles ne vivent pas sous le même toît) qui te critiquent à longueur de temps car tu es en arrêt maladie, que tu fais semblant d'avoir des douleurs, des symptômes, je voyais rouge et c'était presque une façon de m'excuser d'être malade et de ne plus parfois pouvoir soulever une casserole même vide ! Enfin, je ne vais pas raconter tout ce que j'ai pris dans la figure car je pourrais écrire un livre. Même mon médecin n'en revenait pas lorsque je lui parlais de certains évènements (thérapie pour ne pas sombrer dans la dépression car à l'époque je n'étais pas encore suivi par un psy, et c'est vrai que je peux tout dire à mon médecin traitant) ! Entre 2 arrêts maladies, au boulot, certaines personnes m'appelaient le zombie, car j'avais perdu + de 20kg en très peu de temps, des cernes à faire peur et blanche comme neige. Régulièrement aphone, rhino-pharyngite a répétition, sècheresse des poumons (lorsque je respirais, on avait l'impression d'une vieille voiture qui avait des difficultés à démarrer + manque d'air donc vertiges à répétition et beaucoup de difficulté au moindre mouvements....), etc.... alors comment cacher que l'on a des problèmes de santé avec tous ces symptômes extérieurs même si on évite d'en parler ?????

Aujourd'hui, je suis bien plus forte psychologiquement et j'évite d'en parler (hormis sur ce forum évidement) sauf lorsque les personnes proches veulent me faire faire des choses dont je sais pertinement que j'en suis incapable. Mais la remarque préféré d'un de mes proches : "Quand on veut on peut !" Là c'est la colère noire et je raccroche au nez pour éviter toute discution et prise de tête ! J'évite avant tout le stress qui accentue les douleurs.

J'ai une voisine qui de temps en temps me propose de me balader avec elle, mais elle fait X km et ne veut pas comprendre que j'en suis incapable ! Remarque : "Mais si tu peux !". Que faire, accepter afin qu'elle voit de ses propres yeux qu'effectivement je ne peux pas marcher des km et risquer de tomber et de me provoquer des crises de paralyses ? Non, je ne le ferais pas, même si certaines personnes se vexent, je connais mes limites et il est hors de question que je souffre pour les beaux yeux de ces personnes qui la plupart me font comprendrent que pour eux, c'est psychosomatique et que c'est une question de volonté ! A croire que les personnes connaissent mieux mon corps et mes capacités à l'effort que moi ! Quelque fois, je me demande jusqu'où irait certaines personnes pour arriver à leur fin : me faire croire que je suis une malade mentale et bonne à être enfermée !

Elles ne comprennent pas (et surtout ne voient pas) tous les efforts que je fais quotidiennement. Elles ne m'ont jamais vu après avoir fait le ménage ou simplement à manger !

Là, je me force presque tous les soirs à faire du vélo elliptique malgrés les souffrances que j'endure car depuis que je n'ai plus de véhicule, je prends du poids et je sens mes muscles faiblir et ça il en est hors de question même si je sais que malgrès ces efforts, je ne rerouverais pas la condition physique pour faire un tour en ville ou de belle et longue promenade. Mais ça, c'est mon choix, et personne ne me l'impose ! Que je fasse 1mn30 ou que je me force à faire 10mn, je sais qu'il ne faut plus rien me demander après car je suis à bout de force (toujours les mêmes symptômes que je décris dans "Fibro et sport' alors que cela fait maintenant presque 2 semaines !).

Je ne pense pas être une personne qui me laisse aller, simplement, j'ai trop souvent oublié d'exister pour MOI et je n'existais qu'à travers les autres sans faire attention aux cris d'alarmes de mon corps. Et aujoud'hui, les maladies m'ont fait prendre conscience que si j'étais sur terre ce n'était pas que pour satisfaire les autres mais tenir compte aussi de mes désirs, et là, la chute a été très dure pour certaines personnes à qui on a l'habitude de toujours dire OUI et du jour au lendemain on apprend à dire NON ! Lorsque je faisais partie d'un groupe de parole (que des femmes malheureusement) nous avons constaté que nous étions toutes identiques sur ce plan-là ! Bizarre, non ?!

Hors sujet, désolée, il fallait que je me lâche ce soir, que j'évacue une colère enfuie depuis quelques jours contre certaines personnes de mon entourage (pas du forum bien sûr !), je le fais rarement car je n'aime pas me plaindre et je préfère aider les personnes et leurs remonter le moral !!!
Sincèrement désolée !
Bon courage
Guylaine

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Guylaine,

Tout d'abord, tant mieux si tu as pu, ici, vider ton sac, évacuer la colère qui était en toi contre des personnes de ton entourage ! C'est bien mieux de l'avoir fait, plutôt que d'avoir attendu encore quelques temps et ne plus pouvoir en respirer l'air pollué de ces personnes pour lesquelles tu disais OUI et auxquelles tu dis NON maintenant ...

Chose que je ne peux pas encore faire pour raisons personnelles, que mon Psy connait, et qui m'a dit, récemment, que, si c'était quelques années avant, il aurait préconnisé une thérapie familiale ... à laquelle je n'aurais pas pu accepter (que je ne pourrais même pas accepter à l'heure actuelle ...) et qui aurait été balayée d'un geste de bras par ma famille.
Quand j'ai démarré mon analyse, il n'y avait que deux psychiatres dans ma ville. Et rares étaient les personnes faisant appel à ces spécialistes. Du coup, mon entourage, l'apprenant par des personnes pleine de bonnes intentions (!!!), me jugèrent mal. Quand j'ai dû aller en maison de repos, ou cliniques psy, alors là, la cata, ce n'est pas tant moi qui la vivait, mais les Autres ! Enfin, du moins en avaient-il l'impression, car moi, j'avais et l'air, et la chanson ... (comme on dit par ici !).

Donc, je vis encore avec trop de choses enfouies, même si, tout le travail accompli durant les années d'analyse m'ont permis de voir les choses autrement, et de les vivre autrement, j'aime à me dire que le chemin va m'amener très vite à une belle route ensoleillée : c'est faux !

C'est pourquoi, ma phrase Vivre sans ? Certainement ! C'est la seule solution ! ne peut être vraie que pour moi ... J'ai détourné vivre avec ? possible ,mais il faut de la volonté. car il me faut enfouir cette possibilité par la seule que j'ai devant moi ...

Dans le sujet que j'avais ouvert, en arrivant sur ce forum, et dans lequel le diagnostic n'était pas encore posé, j'ai repris, une expression familiale , Notre Dame des sept Douleurs, que ma Mère sort de temps à autres, expression qu'elle même avait dû entendre par sa Mère.
A cette expression, ma mère reprend un dicton, Les douleurs sont des folles, bien plus fou celui qui les écoute ...

Je parlais, à table, de la fibromyalgie, sans dire que je parlais de moi (néanmoins, ma mère et ma soeur savent que le rumatho a posé ce diagnostic, et, n'ayant pas fini ma phrase, j'ai eu droit au dicton. Même si ma mère ne tenait pas à me faire du mal, j'ai pris un sacré coup dans l'estomac ... !

Donc, je ne peux parler de mes douleurs, de ma fatigue (les deux se voient) ailleurs que chez mon généraliste (qui sait m'écouter, heureusement !), mon Psy et ici ...

Alors, tout ce blablabla, pour venir présenter mes excuses sincères si, avec mon détournement de citation, qui ne l'était en fin de compte, que pour moi, j'ai pu vous blesser, autant les Unes que les Autres ...

Et, Guylaine, surtout tu n'as pas à être désolée d'avoir crevé un abcès qui avait besoin de l'être, en déversant ton sac ! ...

[J'aurais besoin de émoticônes, pour mieux me faire comprendre, soit dit en passant !].

Bonne soirée,
Douce nuit,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonsoir Agnès,

Non je n'ai pas été blessée du tout, mais comment faire pour que les spécialistes et la famille comprennent que ce n'est pas psychosomatique, si dès qu'on en parle un peu (sans exagération, car il ne faut pas y pener 24h/24 même si les douleurs et la fatigue sont présentes tout le temps) nous avons des citations, des réflexions qui nous blessent plus qu'autre chose ! Au lieu de nous aider, sans que les personnes nous plaignent, ce n'est pas le but rechercher, mais un peu de réconfort, de chaleur humaine nous porteraient, allègeraient nos souffrances !

Désolée, je ne sais pas comment faire pour les émoticônes et je ne sais même pas comment changer la police ou surligner des phrases importantes !

De plus, mon problème de modérateur n'ait toujours pas résolu, car je ne peux même pas modifier mes propres messages, si je le fais, je un message d'erreur qui s'affiche ! J'ai encore moins de droits qu'avant LOL !

Bonne soirée
Guylaine

Participez au sujet "vivre avec ? possible ,mais il faut de la volonté."