Vésicule, Pince Mésentérique, Gastroparésie & Essai Clinique

[Mariane_&_Ludwig]

Bonjour à toutes et à tous,

Ce message vous paraîtra long, mais je souhaite être précis afin de déceler un éventuel indice et pourquoi pas un possible traitement vers la guérison.

Je souhaite vous faire part du récit de ma compagne qui souffre de maux d’estomac (et le mot est faible) depuis maintenant 10 mois. Nous sommes à l’écoute de toutes vos réactions et commentaires, pour tenter de guérir de ce mal qui nous rongent tous les deux. Nous vivons au pays basque, elle, infirmière (en arrêt maladie depuis 10 mois et au chômage depuis 6 mois, puisque son contrat CDD n’a pas été renouvelé), moi dans le pétrole, souvent à l’étranger et particulièrement en Afrique. Son principal antécédent a été une opération au niveau du lobe temporal droit à 14 ans, pour stopper son épilepsie de naissance.

La première partie de ce récit est détaillée, car racontée par ma compagne elle-même.

Tout à commencé le mercredi 27 avril 2011, réveillée en pleine nuit (2h du matin) par de fortes douleurs à l’estomac, qui s’irradient jusque sous les côtes, la respiration est de plus en plus difficile. N’étant pas à ses côtés cette nuit-là, elle m’appelle en pleurs pour me faire part de ses maux de ventre. Impuissant devant cette situation, je lui conseille d’appeler le SAMU. Elle expose ses symptômes : douleurs, nausées, vomissements, vertiges. Le médecin régulateur lui demande de prendre Spasfon et Doliprane, et de rappeler dans 30 min pour voir comment évolue la douleur. 30 minutes plus tard, elle rappelle, les douleurs sont toujours aussi atroces. Le médecin lui demande de se calmer et de prendre du coca sans bulles et un Xanax ou Lexomil ! Elle rétorque immédiatement, en disant qu’elle ne dispose pas de ces médicaments. Apparemment, son état ne justifie pas l’envoi d’une ambulance … et le médecin lui demande de se rendre par ses propres moyens à l’hôpital ou en clinique. Etant seule, elle ne se sentait vraiment pas de conduite pour rejoindre un tel établissement à 25 minutes de route. Elle essaie de se calmer, mais rien n’y fait, les douleurs sont là ! Elle rappelle vers 4h30, le SAMU pour dire que son état ne s’est pas amélioré et qu’elle n’a pas réussie à se rendormir. Le médecin décide finalement d’envoyer une ambulance.

Arrivée dans une clinique de Bayonne, les constantes sont prises, un peu énervée (TA 14/9), mais non-inquiétant. Une prise de sang, une radio et une écho sont également réalisées, tout est normal. Le gastro-entérologue qui la suit depuis son arrivée ne comprend pas et demande l’avis d’un de ses confrères. Ce dernier, demande un scanner abdomino-pelvien. Cet examen ne se faisant pas dans l’enceinte même de cette clinique, elle est transportée vers un centre adéquat. Le transport est pénible pour elle, et continue de vomir. Le médecin radiologue diagnostique une distorsion de l’intestin avec une occlusion. De retour à la clinique, plusieurs médecins se penchent sur son dossier et émettent plusieurs diagnostiques : grosse gastro-entérite, ulcère gastrique, calcul biliaire …

La première nuit se passe difficilement, les douleurs, nausées, vomissements. Le lendemain matin (jeudi 28 avril), le médecin rencontré lors de son admission aux urgences décide de refaire une prise de sang, radio et écho. Les résultats deviennent pathologiques : le bilan sanguin montre une infection, l’écho et la radio montrent une vésicule biliaire ayant triplée de volume, avec ses parois épaisses et inflammatoires. Le gastro-entérologue ne comprends toujours pas comment les douleurs sont apparues avant que l’infection ne se remarque au niveau sanguin. La décision d’opérer est prise pour le lendemain. L’opération se passe bien, à son réveil, des douleurs sont présentes, mais différentes. Un cocktail de médicaments, dont Morphine lui permettent de la soulager. On lui pose également une sonde vésicale pour l’aider à uriner. Pendant l’opération un drain de Redon a été posé. Depuis sa remontée, 10 mL ont été évacués. Des traitements antidouleurs post-op ont débutés dès sa sortie du bloc, ainsi qu’un protecteur gastrique.

La nuit du vendredi au samedi, est très difficile. Une première crise de douleurs se déclenche au niveau du drain de Redon, il est 22h30. 5 mg de Morphine lui sont administrés pour la soulager en sous-cutané sur ordre du chirurgien de garde ce soir-là. La calme revient, mais 2 heures plus tard, une nouvelle crise apparaît, avec de nouveau 5 mg de Morphine administré, l’anesthésiste de garde est appelé, et prescrit une injection d’Acupan. A 2h30, une nouvelle crise se déclenche, cette fois-ci on lui donne 10 mg de morphine. La fin de nuit est calme. Le lendemain matin (samedi 30 avril), le chirurgien ne comprend toujours pas ces douleurs post-op. Le drain de Redon est retiré, puisqu’il y a toujours 10 mL de liquide (sero-hématique). L’ablation du premier fil est douloureux, mais qui permettra de donner un peu de répit aux crises de douleurs. Les douleurs sont maintenant différentes, de moindre intensité, mais toujours aussi nauséeuse. La nuit suivante se passe bien.

Le lendemain (dimanche 1er mai), le chirurgien n’explique toujours pas ses douleurs, nausées et vomissements bileux. Elle appelle régulièrement les infirmières pour soulager ses douleurs et nausées. Le chirurgien décide de refaire une écho, qui montre de nombreux gaz qu’il faut éliminer. Le transit reprend lentement, les douleurs se dissipent péniblement.

Le jour suivant (lundi 2 mai), elle se réalimente mieux, et ne rend plus depuis la veille. La sortie est prévue pour le lendemain. Le chirurgien est quand même perplexe à ces douleurs, et lui donne rendez-vous dans 3 semaines (le 23 mai), pour faire un bilan et savoir s’il ne faut pas faire un examen de contrôle telle qu’une fibroscopie gastrique, pour écarter pour de bon l’ulcère gastrique. La nuit du lundi au mardi fût pénible : nausées, douleurs, mais les infirmières n’ont pas de prescriptions contre tout ça. Elle se rendort difficilement, mais souffre en silence, afin de ne pas repousser sa sortie.

Le jour de sortie est arrivé (mardi 3 mai). Les jours suivants vont de mieux en mieux, mais s’alimente toujours en très petite quantité, la sensation de satiété est très rapide.

Avant toutes ces péripéties, elle était en surpoids (limite obèse). Depuis cette opération, l’estomac est devenu tout petit et s’alimente très peu. Résultat : – 5 kg en une semaine. Elle se sent tout de même toujours barbouillée. La sensation de faim n’est plus là, seul l’estomac la rappelle qu’il faut s’alimenter en grondant.

Une semaine plus tard, de nouvelles douleurs abdominales apparaissent, accompagnées de diarrhées. de nouveaux épisodes de vomissements bileux apparaissent. Elle appelle son chirurgien qui décide de la voir une semaine plus tôt que prévu (le 16 mai). Entre temps, elle en informe son médecin traitant, qui lui dit que c’est un reflux gastro-œsophagien (de la bile remontant par le tube digestif si elle n’est pas absorbée par l’alimentation), ainsi qu’une gastrite. De nouveau sous traitement d’anti-nauséeux, accompagné d’un protecteur gastrique à prendre matin et soir pendant 15 jours. Il lui prescrit également une prise de sang à faire le jour du rendez-vous avec le chirurgien, si elle continue d’être barbouillée ou si elle fait de la fièvre au-delà de 38°C. L’alimentation est toujours difficile, diarrhées et nausées se succèdent.

Le chirurgien vu, il lui fait passer une nouvelle écho, qui montre rien d’anormal. Cette dernière n’a pas pu montrer l’estomac, et pense à des résidus de calculs dans le canal du cholédoque qui seraient responsable de ses douleurs abdominales. Un traitement supplémentaire pour les troubles digestifs lui est donné et revoit le chirurgien 1 semaine plus tard. Si les troubles persistent, une Bili-IRM lui sera proposée.

Les douleurs persistent, toujours un fond douloureux. Elle se nourrit que de thé, quelques minuscules dés de tomate et de pain. Essoufflée au moindre effort, elle continue à perdre du poids (- 7 kg). De nombreux aliments ne passent plus (féculents, viandes, poissons), c’est un véritable dégoût alimentaire. Si elle se force, son estomac lui fait savoir immédiatement.

Les troubles digestifs reviennent. les médicaments ne la soulage pas, mais par contre, lui permette de passer des nuits réparatrices. Elle revoit le chirurgien (le 23 mai) qui ne comprend toujours pas ! Les médicaments sont renouvelés. Son médecin traitant décide de me faire une prise de sang … résultats normaux ! Il demande l’avis d’un autre confrère gastro-entérologue pour effectuer une fibroscopie gastrique et coloscopie. La coloscopie révèle une colite aphtoïde inflammatoire sur 60 cm, quant à la fibroscopie, elle est normale. Il lui est demandé d’arrêter tout traitement per-os.

Nous sommes début juin, la balance affiche maintenant – 10 kg ! Nausées, vomissements, crises de douleurs réapparaissent et cessent rapidement.

Convoquée par un médecin de la sécurité sociale début juillet, elle s’oriente vers une allergie au lactose et au gluten et demande de reprendre contact avec le gastro-entérologue.

Quelques jours plus tard, une nouvelle crise de douleurs survient en pleine nuit. Elle ne garde plus rien, ni eau, ni aliments. Le médecin traitant me demande d’effectuer une prise de sang, et un scanner qui se révèleront normaux. Le médecin traitant lui parle d’une hospitalisation pour réhydratation. L’auscultation est très vite interrompue par ses douleurs abdominales au palpé-roulé.

Nous sommes à – 12 kg. Elle est hospitalisée sur Pau (endroit le plus proche du domicile de ses parents). Prises de sang normale, scanner avec ingestion d’un liquide contraste révèlera un transit accéléré puisque depuis 3 jours elle était en diarrhées aigues.

A partir de ce moment, le récit est moins détaillé, car raconté par moi-même (son compagnon).

Juste avant cette hospitalisation, je décide de faire appel à un professeur en gastro-entérologie du CHU de Bordeaux. Rendez-vous est pris mi-juillet.

Durant cette hospitalisation, elle est réhydratée par perfusion. Le corps médical voyant que l’alimentation ne passe toujours pas, il est décidé de lui poser une sonde naso-gastrique reliée à des poches d’alimentation iso-caloriques, afin de voir si l’alimentation est tolérée dans l’estomac. Le débit reste très faible (40 mL/h), au-delà, les nausées réapparaissent, ainsi que les vomissements.

Mi juillet, le professeur en gastro-entérologie diagnostique un syndrome de la pince mésentérique : le duodénum est pincé par les vaisseaux sanguins de l’artère aorte, l’artère mésentérique et de la veine rénale gauche. Ce pincement est dû à la perte de poids conséquente qui a fait se resserrer ces vaisseaux sur l’intestin. Le professeur propose donc de reprendre 5 kg par le biais d’une sonde naso-jéjunale, en espérant que cette masse graisseuse se positionne au bon endroit et fasse rouvrir cette pince.

Fin juillet, rendez-vous est pris à l’hôpital de Pau, pour poser la sonde naso-jéjunale. La sonde posée, le médecin gastro-entérologue nous avoue qu’il a eu des difficultés à poser la sonde, du fait de ce pincement. Elle est gardée une nuit en observation, avec des montées de débit d’alimentation jusqu’à 100 mL/h. Elle se sent lourde, mais c’est acceptable. Il lui prescrit des poches iso-caloriques mais aussi hyper-protéinées, afin de reprendre le poids demandé. 5 jours ont suffit pour prendre ces 5 kg, mais les douleurs, nausées, vomissements sont toujours présents, pas d’améliorations. Elle décide alors d’arrêter les poches hyper-protéinées, d’une part, parce qu’elle ne les tolèrent pas totalement, et d’autre part, parce que l’objectif des 5 kg a été atteint. De plus, un ras-le-bol s’installe d’être alimenté par cette voie depuis maintenant 2 mois.

Nous sommes le 15 août 2011, il est 4h30 du matin. Une nouvelle crise se déclenche. Je suis, cette fois-ci à ses côtés. Elle décide de prendre en plus de son traitement habituel, un cachet de morphine dosé à 5 mg (Oxynormoro). Je décide d’appeler le SAMU, avec qui j’explique ses symptômes, et qu’elle est alimentée par sonde naso-jéjunale. Ils nous envoie une ambulance immédiatement. Elle est amenée directement au centre hospitalier de Bayonne. Nous arrivons à 6h et dans son box des urgences, le médecin urgentiste lui donne 20 mg de morphine pour la soulager, mais des crises soudaines apparaissent, accompagnées de vomissements. Durant l’une d’entre-elles, une infirmière vient lui poser une perfusion de Primperan, mais refuse catégoriquement, car ne le tolère pas. L’infirmière lui propose alors du Perfalgan et un autre antivomitif. Elle se rendort aussi rapidement que la crise est apparue.

Dans la matinée, elle est amenée au service de gastro-entérologie de l’hôpital. Elle se repose pendant un long moment, jusqu’à une nouvelle crise vers 15h. Les infirmières lui administrent un traitement antidouleur.

Je décide de rester à ses côtés pendant ses nuits à l’hôpital. Cette première nuit est atroce : elle se réveille brusquement à cause de douleurs abdominales. Elle pleure, crie … Je tente de la rassurer en lui tenant la main et en la réconfortant par des mots doux, mais la douleur est plus forte. La perfusion ne passant plus, l’infirmière est obligée de repiquer pour lui administrer ses traitements antidouleurs. Au plus fort de sa crise, elle me dit qu’elle ne voit plus du côté droit ! Je prends peur, et rappelle immédiatement le corps médical qui était parti récupérer tout le matériel pour la perfuser à nouveau. Heureusement, la vue revient quelques secondes plus tard. Je suis à mon tour très fatigué, et ne manque pas de faire un malaise vagal. L’aide-soignante présente avec l’infirmière, me demande de m’allonger et me donne un sucre. Je vais mieux au bout de quelques minutes.

Les nuits suivantes sont calmes, les crises se déclenchant en journée durant les 2 prochains jours. Ils décident tout de même de faire fonctionner la sonde naso-jéjunale (toujours en place) en reflux. Une grosse quantité de bile est évacué (plusieurs litres). L’équipe médicale sait qu’elle est suivie par un professeur gastro-entérologue à Bordeaux et décide donc de lui trouver une place à l’hôpital Saint-André (CHU de Bordeaux) le plus tôt possible, hôpital où exerce ce professeur. Son transfert est prévu le 18 août 2011 dans l’après-midi.

Son séjour à Bordeaux durera un peu plus de 3 semaines. Les crises sont toujours présentes. Le traitement administré est : Acupan en seringue électrique, puis à heure fixe Spasfon, Débridat, Anti-nauséeux, Morphine en bonus. Bilans sanguins, scanner, IRM sont faits régulièrement, qui montrent l’existence de cette pince, rien de plus. Un interne de garde pendant le premier week-end, décide de repasser la sonde naso-jéjunale en alimentation normale avec des poches de nutrition sans fibres. Malheureusement, les périodes de crises sont toujours là. La décision d’arrêter l’alimentation est très vite prise.

Les jours suivants, et vu que les crises ne s’estompent pas, le protocole change. L’Acupan est remplacé par de la Morphine toujours en seringue électrique (dosée à 2mg/h – dosage qui durera jusqu’à la fin de son hospitalisation), sans changer au reste du protocole (Spasfon, Anti-nauséeux, Morphine en systématique). En cas d’inconfort, des bonus de morphine (10 mg) lui sont donnés en complément. Du Lexomil lui est également prescrit pour l’aider à trouver le sommeil.

Au vue des crises de douleurs, la décision d’opérer est prise par le corps médical, avec le consentement de ma compagne. L’opération est programmée le 30 août 2011 par un professeur en chirurgie viscérale.

L’opération consiste à effectuer une dérotation de l’intestin, afin de le libérer de cette pince. Cette dernière s’est bien passée. Elle remonte du bloc opératoire avec sa pompe à morphine à la demande. Les douleurs ne sont plus les mêmes, elles se situent plus haut dans l’abdomen et plus précisément sur l’estomac. Son transit revient difficilement. On lui prescrit toujours Anti-nauséeux, Perfalgan, et de l’Érythromycine pour stimuler l’estomac. Ce dernier est mal supporté, toujours nauséeuse. Il est arrêté plusieurs fois, et repris pour analyser les effets, mais rien ne change. Des épisodes de vomissements apparaissent de temps à autre et en quantité non-négligeables, les repas sont très légers, pour ne pas dire inexistants. Du fait qu’elle est très difficilement perfusable, une VVC est installée pour lui administrer tous les traitements.

Elle est libérée de l’hôpital Saint-André le 10 septembre 2011.

Les épisodes de nausées et vomissements sont toujours présents, ainsi que des crises de douleurs au niveau de l’estomac. Ces dernières sont généralement déclenchées par les transports ou les repas trop lourds. Les repas sont pris en toute petite quantité, avec de temps à autre, des vomissements. Ces derniers deviennent rares, et sont souvent liés à une trop grosse quantité de nourriture absorbée… Toujours très peu… ¼ de bol de soupe passe… ½ bol ne passe pas.

Elle continue bien sûr, pendant cette période post opératoire à perdre du poids : – 25kgs. Les règles ont également disparues depuis plusieurs mois. Elle est tout le temps fatiguée et dort beaucoup.

Courant Novembre 2011, elle revoit le professeur qui l’a opérée, et dit que tout est normal, et qu’une opération comme ça prend des mois avant de retrouver un état normal (5 à 6 mois).

Depuis décembre, les crises de douleurs se sont intensifiées, au point que le médecin traitant lui a prescrit de la morphine en sous-cutané. De 1 à 2 par semaine, aujourd’hui c’est une crise par jour. A chaque crise, elle prend 10 mg de morphine, en sous cutanée, qu’elle s’injecte elle-même. Elle ne pèse plus que 54 kg, soit 30 kg de moins par rapport au début. Son repas type, une tisane, quelques gâteaux secs, 2 fois par jour, parfois un peu de soupe. Les féculents, produits laitiers et matières grasses ne sont plus du tout tolérés. Seuls les légumes, fruits, et viande blanche, parfois rouge sont tolérés en très petite quantité.

Il faut savoir aussi que depuis le 27 Avril 2011, la sensation de faim n’existe plus, mais les envies oui ! Elle se force à faire plusieurs repas par jour, en essayant de les fractionner ses repas, mais en vain. Sa tension artérielle est basse. Elle est toujours fatiguée.

Après avoir discuté avec des médecins de son ancien travail, il lui a été conseillé de s’adresser au centre anti douleur afin de trouver un traitement antalgique adapté. Son dossier est en cours d’étude. Avant de trouver le traitement qui mènera (j’espère) à la guérison.

Entre temps, son médecin traitant ne sait plus quoi faire et le professeur en gastro-entérologie lui diagnostique aujourd’hui une gastroparésie et propose de faire des essais cliniques avec l’installation d’une pile pour stimuler à nouveau son estomac. Essai qu’elle a refusé, car souhaite un traitement définitif et qui fonctionne. Gastroparésie diagnostiqué comme une conséquence directe de la perte de poids suite à la 1ère opération, en Avril 2011, qui a abouti au syndrome de la pince mésenterique.

Qu’elle mange ou pas, la crise va forcément arriver. Le sommeil est difficile à trouver, même avec la prescription de Xanax. Nous n’avons plus de vie sociale : les sorties, les amis, c’est terminé !

Aujourd’hui, les efforts deviennent difficiles. Une aide-ménagère est indispensable. Elle est heureusement très entourée par sa famille et ses proches. La conduite la rend malade à coup sûr, après une longue distance. Les repas sont bien évidemment difficile, même si elle fait son maximum. Elle est fatiguée de devoir se battre, je m’inquiète vraiment de son état de santé, et de son devenir !

Avez-vous connu une personne dans son même état ? Si oui, quels ont été les traitements ? A la lecture de ce récit, pensez-vous à une autre pathologie ?

Nous sommes ouverts à tout commentaire, afin de voir le bout du tunnel.
Merci à tous !

[laety18]

bonjour, je me permets de répondre à votre situation. j’ai 39 ans et j’ai subi la même chose que vous il a fallut 2 ans pour me diagnostiquer j’ai été opérée le 27 février dernier on m’a fait un by pass ( déviation de l’artère mésentérique supérieur) avec nouvelle ouverture à l’estomac et ils ont fait la liaison des deux nouvelles partie) depuis la cata je mange très peu vite saturée, et tout comme vous j’ai envie de manger, le sucré me provoque des douleurs, le gras m’écœure, ( les sauces aussi) par contre les fruits passent très bien pas tous mais certains avec viande blanche et si ce sont des pâtes alors c’est pâtes au beurre, les biscuits secs aussi mais le reste pas du tout j’ai aussi de gros soucis de ballonnement depuis j’ai mon ventre qui gonfle en excès au fur et à mesure que la journée passe et m’écrase tout l’intérieur donc inconfort c’est vraiment insupportable. j’ai déjà suivi plusieurs traitements différents sans succès. je retourne voir le professeur qui ma diagnostiqué ce mardi 25 novembre, on verra la suite. Avec vous depuis votre dernière publication eu des changement, Avez vous aussi cet excès de ballonnement ??? en ce qui me concerne je suis de Belgique et suis suivie par un professeur à l’hôpital Universitaire de Louvain merci et bon courage

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