Portrait de PAD

Bonjour,
Ce 28 décembre suite à une grippe intestinale ayant aboutit à une déshydratation aussi grave que fulgurante, les médecins nous a annoncé que notre fille de tout juste 6 ans était atteinte de la maladie d'Addison. Elle se trouve toujours à l'hôpital et le peu de temps qui me reste, je le passe à glaner des informations à ce sujet sur le net... Peu à peu je me suis rendu compte que, en théorie, cette maladie semblait assez facile à vivre tant qu'elle était bien suivie... Pour les personnes qui en souffrent par contre, les témoignages sont bien plus accablants!!!
J'aimerai donc savoir si des personnes fréquentant ce site sont dans un cas plus ou moins semblable au nôtre et, si tel est le cas, quelle attitude adopter et comment réagir face à cette maladie aussi bien en tant que parents que vis-à-vis de notre fille.
Je vous rappelle que pour nous la maladie d'Addison nous était totalement inconnue jusqu'à il y a peu ( c'est pour cette raison que mes questions sont assez "d'ordre général") et donc que toutes vos réponses seront les biens venues.
D'avance merci.
Une maman et un papa inquiêts...

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Oui il y a Raaniya et puce.

Il y a aussi Claudine qui vient régulièrement et qui pourra elle vous aider à mieux comprendre mais aussi à bien prendre la maladie en charge, et à avoir un bon suivi.

Elles passent régulièrement sur le forum, et si c'est le cas, dès qu'elles verront votre message, elles répondront sûrement.

En attendant, lisez leur discussion propre.
Puce : http://www.vulgaris-medical.com/forum/s13965-fatigue-inexpliquee-vertiges-pancreas.html

En ce qui concerne Raaniya il y a plusieurs discussions qui traitent aussi de la maladie d"Hashimoto dont elle est aussi atteinte car il est fréquent de trouver les deux maladies associées.
Voir sur ce lien : http://www.vulgaris-medical.com/forum/search.php?search_id=257737435 les différentes discusions dans lesquelles Raaniya est intervenue.

En ce qui concerne Claudine, vous trouverez des réponses qu'elle a fait dans ces différentes discussions, cela pourra aussi vous aider.
Si elle ne passe pas, on lui fera savoir que vous cherchez de l'aide.

J'espère que cela pourra déjà vous aider un peu mais attention surtout au fait, qu'il y a une question d'âge, et d'autres maladies associées qui peuvent modifier certaines données dont surtout les symptômes cités, car ils peuvent faire alors partie des deux maladies.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de claudine
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Bonjour,

La maladie d'Addison est une maladie rare chez les enfants, mais nous avons 2 enfants parmi nos adhérents.
Le principal est d'être suivi par un pédiatre endocrinologue de centre de compétence spécialisé dans les surrénales.
Si vous me dites dans quelle région vous êtes, je pourrai vous envoyer les coordonnées par mail privé.
Si vous êtes dans la région Lilloise, je vous invite à la réunion de samedi.
Je suis en train de négocier des dates dans d'autres régions pour 2009
Il y aura certainement Caen, Nancy, Reims, Tours, Lyon.
Dès que les dates seront fixées, je viendrai les mettre sur le forum.
Je vous envoie mes coordonnées téléphoniques par mail privé
Courage, vous n'êtes pas seule
Amitiés
Claudine
www.surrenales.com

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci claudine.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Je suis désolée pour votre enfant, si jeune encore !!!!!! il faudrait voir ça avec Claudine, peut-être que ce n'est pas vraiment Addison?! enfin je l'espère du tout coeur!!!!!

Konnichiwa Chris, je suis contente de te savoir bien portante, du mmt que tu es tjours aussi active c'est bon signe....... tu ne connais pas la nouvelle; mon toubib m'a donné un traitement pour prévenir une ostéo!!!! c'est pas marrant du tout...en plus les t3 sont bien basses ce mois-ci!
En attendant de galérer, j'essaie de ne pas désespérer
Bon WE a tous
Raaniya

Portrait de PAD
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Bonjour,
Merci pour vos réponses tant en M.P. que sur le site. Pour répondre à une question récurante: Il s'agit bien d'Addison diagnostiquée par un endocrinologue. Pour l'instant la santé de notre fille s'est améliorée mais son hospitalisation se poursuit...Plus sereinement...Il reste cependant pas mal d'inquiétudes quand aux effets secondaires que lui apporteront son traitement qui n'est pas encore correctement adapté a ses besoins ainsi que la manière dont elle et nous gèreront et la maladie et le traitement. Il reste encore tout à venir pour ainsi dire, ce qui nous laisse assez perplexe.
Cordialement,

David

Portrait de raaniya
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Bonjour,
Le plus complexe c est qu Addison est plus souvent associe a une deuxieme maladie ou pathologie.........je pense qu on a fait a votre enfant les examens et tests necessaires pendant son hospitalisation, une radio de poumons, un scanner abdominable et un MRI d hypophyse??????? je vous souhaite beaucoup du courage et Bon WE a tous
Raaniya

Portrait de claudine
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Bonjour David,

La maladie d'Addison peut être associée à d'autres maladies lorsqu'elle est d'origine auto immune.
Tout dépend de la cause de la maladie.
Ce que va sans aucun doute rechercher le pédiatre endocrinologue que vous verrez prochainement.
Les enfants que je connais et qui ont la maladie d'Addison n'ont pas d'autres pathologies.
Par contre, effectivement chez les adultes il y a quelquefois plusieurs glandes de touchées
Bon dimanche à tous
Claudine

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Bonjour,
Nous pensions pouvoir "souffler" un peu suite à notre dernière visite chez l'endocrinologue suivant notre fille. Malheureusement, les résultats des dernières analyses à Bruxelles ont démontré continuation de la carence en sodium ainsi que la hausse du taux de potassium. Donc, nouvelles analyses et nouveau traitement( Hydrocortisone: 3* 4 mg/j, fluorocortisone: 25µg/j et ajout de sel). Les analyses ont également démontré que Perrine souffrait d'une hypothyroidie qui aboutit à un traitement pour l'instant momentané(L-Thyrone).
Nous nous demandons combien il faudra de temps pour ajuster le dosage de ces traitements car ces analyses, appels à l'hôpital d'urgence et rendez-vous autant dans notre ville qu'à Bruxelles prennent beaucoup de temps, ce qui met en péril la réussite de l'année scolaire de notre petite fille. Toutefois nous avons le sentiment que Perrine est médicalement bien suivie et que état général parait bon.
L'un dans l'autre nous sommes donc plutôt satisfaits.
Cordialement,
David.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le problème c'est que les deux traitements peuvent se percuter.

Mais si ils sont bien équilibrés la petite pourra avoir un mieux rapidement. Donc il sera nécessaire de faire des contrôles fréquents afin d'avoir un bon équilibre.

Pour la thyroïde, il faut savoir que le traitement met 6 semaines pour que le dosage prit soit en totalité dans l'organisme. Mais une amélioration se fera voir après 15 jours, puisque c'est pendant les 15 premiers jours que le dosage apporté à l'organisme sera le plus important.

Donc du fait de ce délai de 6 semaines, qui est en fait dû au fait que l'hormone T4 qui est la mollécule principale du traitement, a ce qu'on appelle une 1/2 vie de 168 heureus soit une semaine.
Voir : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/2007/06/la-12-vie-dun-mdicament-le-levothyrox.html pour connaître le détail de l'absorption du traitement par l'organisme.

De plus le premier dosage qui est donné n'est pas forcément le bon. Il devra donc être modifié régulièrement en fonction des bilans sanguins mais aussi de la croissance de la petite.

Au sujet des contrôles afin de pouvoir adapter le dosage du traitement, il est impératif de faire en sorte que le médecin vous prescrive bien à chaque fois l'analyse de la TSH mais surtout des hormones et donc les T4L mais aussi les T3L.

En ce qui concerne le dosage et le contrôle du traitement des surrénales, là je préfère laisser cela aux spécialistes de ces traitements. Pour ma part je ne les connais que de nom et pas donc dans leur fonctionnement réel.

Le principal est que la petite ait un suivi correct.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de claudine
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Bonjour,

Le dosage d'hydrocortisone sera adapté en fonction de la surface corporelle de Perrine et des analyses faites lors des consultations et la dose de fludrocortisone pourra également évoluer suivant les résultats de rénine et de tension artérielle.
Amicalement
Claudine

Portrait de PAD
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Bonjour,
Je vous remercie pour vos réponses et infos. Après quelques adaptations, il semble que le dosage de fludro & hydrocortisone soient tous deux adaptés à la vue des derniers résultats d'analyses. Perrine se sent en tout cas beaucoup plus en forme et ça se remarque partout où elle se rend...Nous attendons de voir si il n'y a pas de problème avec son traitement pour l' hypothyroïdie car il n'a commencé qu'il y a 6 jours. En tout cas nous redevons confiants pour l'avenir.
Cordialement,
David

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