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, le il y a 14 années et 10 mois.
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Bonjour à tous,
Etudiante en dernière année de Psychologie de la Santé (Master 2 Pro ou DESS), je réalise en ce moment un mémoire sur le vécu d’un handicap invisible que représente la fibromyalgie.
Depuis toujours intéressée par la question du handicap et de la maladie, je souhaite à travers cette recherche mieux comprendre les difficultés que rencontrent les personnes atteintes d’un trouble encore peu ou mal connu et peu et mal considéré.
Pour cela, j’aurais besoin de l’aide de personnes atteintes de fibromyalgie, au travers de réponses à 3 questionnaires.
Si vous êtes concerné et intéressé par mon étude et que vous souhaitez y participer (anonymement bien sûr)Bonjour,
Il faut mettre votre ou vos questionnaire(s) directement sur le site.
Cela dit j’espère que le fait que vous ayez pensé à la fibromyalgie n’est pas dû au fait que certains disent que la maladie est due à un trouble psychologique ?
Et que votre étude porte bien sur les conséquences psychologiques que peut entraîner la fibromyalgie ?Car la fibromyalgie peut entraîner une « dépression » mais ce n’est pas la dépression qui provoque la maladie.
Nous nous battons au quotidien pour faire tomber cette idée reçue donc j’espère que vous saurez bien la mettre en avant.Vous avez raison, je devrais mettre mes questionnaires en ligne. Je ne savais pas que cela était possible.
Quand à vos inquiétudes sur les raisons de ma recherche, je suis tout à fait d’accord avec vous. Même si je suis en psychologie, j’ai choisi l’option psychologie de la santé qui s’intéresse justement au vécu de problèmes de santé, d’une maladie, d’un handicap. Je veux par mon mémoire aller justement contre les idées reçues et considérer la fibromyalgie comme une maladie handicapante à part entière. Et c’est bien pour cela que j’ai souhaité faire mon mémoire sur le vécu des personnes atteintes d’une fibromyalgie.
Je suis disponible pour répondre à ton questionnaire sur la fibromyalgie, l’ayant vécu pendant plusieurs années et en parallèle une fatigue chronique. Mes symptômes ont disparu ce qui restent sans-doute, bien que difficilement explicable, très intéressant.
Je t’envoie mes coordonnées sur ton hotmail
Merci de t’intéresser à cette terrible maladie invisible aux yeux des autres
Bonjour,
Et le questionnaire il est où ?
Merci de bien vouloir le mettre en ligne.
katie, la fibromyalgie ne guérit pas.
Donc il faudrait déjà savoir si vous aviez bien la maladie.je suis d accord de repondre au questionnaire etant malade depuis2002 je suis lourdement handicapee par la fibromyalgie
j’étais assurément malade et reconnue comme telle. Je suis allée même consultée aux douloureux chroniques à l’hôpital de Pellegrin de Bordeaux. La maladie s’est déclarée alors que j’étais en psychothérapie après plusieurs décès. Mais ceux-ci ne sont pas à l’origine de la maladie.
Mon médecin a reconu que la fibromyalgie était installée et croyez bien que j’ai souffert le martyr, je n’étais plus capable de monter mon escalier, j’avais les muscles tétanisés et je m’écroulais à la dernière marche. j’hurlais ma douleur à ma fille lui réclamant des massages, de monter debout sur moi alors qu’elle pesait au moins 50 kg. Je ne trouvais de répi que dans le sommeil dans lequel je tombais comme dans un coma. Le matin, je mettais ma fille à la porte de la maison et elle se rendait à l’école primaire seule. J’ai demandé à passer des radios qui n’ont rien démontré, sinon un peu d’arthrose normale banale. Aujourd’hui je me suis remise au sport et fais de la musculation. J’ai d’ailleurs repris le travail donc il y a belle et bien des facteurs psychologiques dans la maladie que je qualifierais de symptômatique.Avez-vous eu des contrôles thyroïdiens fait à l’époque ?
Car faire de la musculation, faire du sport je peux vous assurez que même avec une volonté de fer, plusieurs internautes ici atteint de la maladie sont INCAPABLES de faire de tels efforts physiques.
C’est impossible.En revanche, comme chez vous cela semble avoir été passagé il se peut très bien que vous ayez eu une réaction physique à un manque d’hormones thyroïdiennes suite auxraitements psychotérapiques si vous en avez eu. Ce qui est généralement le cas.
De plus certaines pathologies psy, peuvent effectivement provoquer des blocages musculaires mais cela n’a rien à voir avec la fibromyalgie qui elle généralement commence en douceur et les problèmes augmentent, s’intensifient et cela prend plusieurs années. Mais les douleurs ne surviennent pas du jour au lendemain.Avez vous eu des recherches pour différentes pathologies rhumatismales, neurologiques, endocriniennes ?
Car les médecins concluent très souvent et très (trop) vite à une fibromyalgie, c’est le diagnostic de « tranquillité » actuellement. Le patient à un nom et leur « foute » la paix.De plus la fibro on est fatigué certes, mais justement le hic, c’est qu’on arrive à bien dormir.
[b]Et la fibromyalgie peut entrainer une dépression ou des troubles psy mais les troubles psy n’entraînent pas la maladie. [/b]
Les fibromyalgiques ne sont pas dépressifs à la base et même bien au contraire. Ce sont des personnes qui « pétaient » le feu, toujours souriants, toujours à bouger, à aller à gauche à droite,…. pas fainéant du tout. Malgré pourtant des petites douleurs par ci par là, des problèmes de dos le plus souvent. Mais toujours très vifs, très actifs malgré tout.
Et puis un jour, les choses se dégradent un peu mais là pas d’amélioration ou du moins pas autant de récupération que les autres fois. ET là c’est l’engrenage qui commence.Donc dire que c’est le psy qui a entraîner la maladie,………. je ne suis pas d’accord du tout comme les internautes du forum d’ailleurs.
Certaines sont en difficultés actuellement mais à cause de la maladie.Donc vous avez eu un problème de santé, vous allez mieux, c’est rentré dans l’ordre tant mieux pour vous, mais rien ne dit que vous aviez bien une fibromyalgie et surtout si tous les examens différentiels n’ont pas été fait et surtout que vous parlez d’un cas psy avant l’apparition des douleurs. Donc ce n’est pas le schéma de la fibromyalgie.
Un problème oui vous avez eu, lequel ça à voir avec votre médecin.
Mais la fibromyalgie j’en doute. Et cela dit tant mieux pour vous que cela ne soit pas ça et que surtout vous alliez mieux, cela vous évite bien des galères médicales et administratives soyez-en sure.Les conditions dans lesquelles nous sommes suivies médicalement c’est horrible.
Etes-vous médecin pour conclure ? Que connaissez-vous du vécu de ma maladie ? Si vous êtes pessimiste, laissez une chance à tous ceux qui veulent croire en une possible rémission de leur handicap.
Bonjour,
J’ai bien précisé le pourquoi de mes propos.
En résumé : la maladie est trop souvent diagnostiquée alors que les examens de diagnostics différentiels n’ont pas été fait.
Donc bien des malades ont ce diagnostic sans avoir la maladie.J’ai aussi bien précisé que je ne disais pas que vous ne l’aviez pas ou que vous n’aviez pas été malade, mais j’ai simplement dit que le diagnostic peut avoir été posé de façon erronnée car[b] la fibromyalgie ne guérit pas[/b]. C’est une maladie chronique évolutive.
Alors si vous voulez croire que vous aviez cette maladie et que vous en êtes guérie, c’est votre droit.
Mais ne venez pas dire à des malades actuels, que si ils veulent aller mieux ils n’ont qu’à se bouger.
Car eux aussi veulent croire qu’un jour ils vont aller mieux.
Car eux aussi ont déjà essayer de faire des réentraînements à l’effort physique.
Car eux ils n’ont pas réussi à améliorer leur état. Et pourtant ils ont essayé encore et encore, et ils essayeront encore encore.Car ils ne baissent pas les bras pour autant. Ce sont des battants qui ne veulent pas se rendre à la maladie.Et puis surtout que régulièrement, nous avons des messages de personnes qui « ont été malade » de la fibromyalgie et qui par miracle ou tel ou tel produit ont guéris.
Mais quand on demande à ces personnes de noud donner un peu la liste des examens radiologiques et sanguins avec les résultats, qu’ils ont fait, bizarrement, on n’a jamais aucune réponse.C’est bien ce que je disais, en parcourant le forum j’ai vu que vous étiez également atteinte de la maladie. Difficile de penser que d’autres s’en soient sortis et pas soi-même ! Mais lizez plutôt ce qui suit :
« L’opinion de notre médecin
La fibromyalgie est une maladie complexe, encore méconnue. Dans ma pratique, je constate qu’un sommeil non réparateur fait partie intégrante du problème, et de nombreuses recherches arrivent également à cette conclusion. En effet, le mauvais sommeil est reconnu pour aggraver la douleur, la fatigue et les troubles cognitifs (de concentration et de mémoire, par exemple). D’ailleurs, les seuls médicaments qui ont une certaine efficacité contre la fibromyalgie agissent sur le cerveau en favorisant le sommeil profond. Une bonne hygiène du sommeil est donc primordiale. L’exercice physique modéré, l’alimentation et la gestion du stress peuvent y contribuer de façon importante.Peu de gens guérissent de la fibromyalgie; mais c’est possible. Il n’y a cependant pas de recette. Il semble que parmi ceux qui en sont venus à bout, plusieurs ont vécu une transformation majeure au plan psychologique, souvent au cours d’une thérapie psychocorporelle ou grâce à une pratique spirituelle. L’effet est souvent un regard neuf sur la vie, une façon différente de vivre. »
J’ai peut-être quelque chose de positif à divulguer pour ma rémission depuis 3 ans après avoir été malade pendant la même durée et en hypersomnie pendant au moins 1 an et demi.
Cessez de vous prendre pour un scientifique, eux sont en train de réfléchir sur le sujet.Dr Paul Lépine, M.D. D.O.
Bonjour,
[quote]Difficile de penser que d’autres s’en soient sortis et pas soi-même ! Mais lizez plutôt ce qui suit :[/quote]
Alors vous avez pas tout lu car vous sauriez qu’en ce qui me concerne je doute fortement de ce diagnostic puisque j’ai une maladie d’Hashimoto qui explique largement mes problèmes de santé + un syndrome de Gougerot-Sjögren qui lui explique et peut aussi confirmer l’origine aussi des symptômes.Et de plus ce qui est décrit dans le passage, est valable pour bien des maladies. Donc il est nécessaire d’avoir fait les recherches suffisantes afin de voir si on n’est pas dans le cas d’une pathologie plutôt qu’une autre.
Et je ne mets absolument aucune difficulté sur le fait « de ne pas m’en sortir ».
Je ,ne suis absolument pas dans ce type d’état d’esprit. Je ne cherche pas à savoir le pourquoi du comment, j’ai les maladies. Je les ais… point !!!
Je vis avec, je me suis adaptée, et je les vis relativement bien, merci mais mon moral est au très beau fixe, je suis très loin d’une éventuelle dépression. Si c’était le cas, je je pourrais pas faire le travail que je fais ici tous les jours………Et quant à la description que vous citez ici qui est faite de la maladie, cela n’a rien à voir avec le fait que de faux diagnostics soient fait.
Comme je vous l’ai dit, je ne mets aucun doute sur les symptômes que VOUS avez pu avoir mais là où j’émets un doute c’est sur le diagnostic fait.Quant à la « transformation psychologique » oui sous l’influence d’anti-dépresseurs ou la volonté des personnes a été réduite parfois même à zéro, on peut effectivement voir des [b]améliorations[/b] pendant une courte ou moyenne période, mais généralement cela ne dure pas et en fait ce n’est que sous l’influence des anti-dépresseurs qui ne font que masquer les douleurs que ces améliorations sont possible. C’est un masque c’est tout.
[quote]Cessez de vous prendre pour un scientifique, eux sont en train de réfléchir sur le sujet.[/quote]
Et oui, ils le font !!
Mais sans écouter les patients……………….
Et en ne cherchant que la posibilité de doser un traitement déjà existant et surtout les AD en guise de traitement.D’ailleurs les plus gros chercheurs sur cette maladie sont curieusement les laboratoires qui produisent le plus grand nombre d’AD. Curieux non !!!
Or la fibromyalgie n’est pas une maladie psy.
C’est comme d’ailleurs les médecins qui prescrivent les traitements inhibiteurs de la recapture de la sérotonine alors que JAMAIS la sérotonine n’a été contrôlée chez le patient.
Est-ce normal cela à votre avis ??Ils font de la recherche en affirmant que tel médicament est LE traitement pour la fibromyalgie alors qu’ils ne sont même pas sûrs que les personnes qui ont fait les tests avaient bien la maladie.
Et en plus on ne peut guère se fier à leur « découverte » vu que les tests sont tronqués dès le départ. Voir article sur la fraude du laboratoire Pfizer producteur du Lyrica traitement soit disant « miraculeux » pour les fibromyalgiques.Depuis ce gros scandale, on a de quoi se poser des questions sur les recherches faites. Les laboratoires ne voyent que le profit et actuellement si ils s’occupent de la fibromyalgie c’est tout simplement parce qu’ils ont vu un bon filon vu que la maladie est diagnostiquée à tout va maintenant.
Faut pas non plus tout « gober ».[quote]plusieurs ont vécu une transformation majeure au plan psychologique, souvent au cours d’une thérapie psychocorporelle ou grâce à une pratique spirituelle.[/quote]
La plupart des psy ne connaissent même pas la maladie.Et la maladie n’est pas psychologique. Elle peut entrainer une pathologie psy mais le psy n’est pas à l’origine de la maladie.
Je crois que c’est aussi avec cette notion que vous avez du mal.Et le Docteur que vous citez (j’ai laissé le nom car il s’agit d’un médecin canadien) dit aussi :
[quote]Encore mal connue, la fibromyalgie est l’objet de polémiques dans le milieu scientifique, [b]ses causes n’étant toujours pas identifiées clairemen[/b]t. Les médecins la considéraient [u]au départ comme une maladie psychiatrique[/u]. Aujourd’hui, en plus d’un profil psychologique particulier (états dépressifs, pessimisme), on pointe du doigt des facteurs physiologiques ([b]des perturbations métaboliques, hormonales, etc.[/b]) et un contexte de vie (stress, alimentation, sédentarité) qui prédisposent à la fibromyalgie.[/quote]
[quote]des perturbations métaboliques, [b]hormonales[/b], etc[/quote]
Et oui et la première possibilité hormonale c’est justement une pathologie thyroïdienne comme la maladie d’Hashimoto ou une hypothyroïde qui provoquent exactement les mêmes symptômes.
Et bien des personnes diagnostiquées fibromyalgiques ont en fait une hypothyroïdie non prise en compte car les médecins ne tiennent compte que de la TSH et du fait qu’elle soit dans les normes.
Donc des personnes ayant une TSH élevée mais dans les normes peuvent avoir en plus des anticorps (qui n’ont même pas été recherchés dans un premier temps) et donc une Hashimoto, ce qui provoque les symptômes que la fibromyalgie, mais la maladie n’est pas diagnostiquée ou voire même pire elle est observée, diagnostiqué mais pas traitée. Et on laisse le patient sans traitement ce qui le met dans un état de mal-être très important alors que un petit traitement hormonal suffit à améliorer la situation du tout au tout.Donc en fait quand on parle fibromyalgie comme je l’ai souvent constaté, il est question de la présence d’un dérèglement thyroïdien non prit en compte.
Chez certaines personnes qui ont alors fait en sorte que la pathologie thyroïdienne soit prise en compte, elles ont vu leur situation s’améliorer fortement…….. Ces personnes « revivent » !!!Et en ce qui vous concerne, la thyroïde a-t-elle été contrôlée ?
Des hypothyroîdies passagères cela existe.
* La fin d’un épisode du De Quervain.
* Une thyroïdite du post-partum.
* Un bilan hépatique perturbé.
Donc la présence de possibilités qui peuvent avoir un traitement ou qui trouvent une solution naturelle peuvent faire effectivement croire qu’il y avait une fibromyalgie et qu’elle est en rémission ou guérie. Mais en fait de fibromyalgie…….. c’était une maladie hormonale.Ah et pour conclure je dirais que JAMAIS je ne me prend pour une scientifique quoique mes études étaient scientifiques mais en physique.
et oui elle a de la chance cette dame quelle nous donne sa recette on est pour et non on ne croit plus au pere noel la fibromyalgie on vit enfin on survit avec et on m a bien mise devant la realite des le depart on ne meurt pas de cette maladie mais pas d espoir de guerison et de faux espoirs nous font plus de mal que de bien salutation
merci pour ces propos francs et directs meme si les douleurs sont la au quotidien on a parfois besoin dele lire et de cette facon tes reponses sont claires et precises et je prefere savoir merci pour tout ce que tu fais pour nous et toi la santee et la fee clochette et fanfou j esperes avoir de leur nouvelles gros bisou
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