Portrait de sabrine67

Bonjour,

Je viens à vous au sujet de mon fils de 5 ans qui souffre depuis 15 jours d'une uvéite aigue qui a commencé à l'oeil droit puis depuis 5 jours à l'oeil gauche. Il est vu tous les 3 jours par l'ophtalmo.
Depuis 2 jours il se plaint de douleurs articulaires et à la tête et est très fatigué. Le 04 juin nous avons rendez vous à l'hôpital pour faire un bilan complet afin de détecter une éventuelle cause à cette inflammation. En attendant je suis très inquiète car j'ai entendu pleins de choses au sujet de cette uvéite. On m'a parlé d'arthrite, de maladie de Behcet...
Quelqu'un a t il vécu ou vit il la meme chose ? merci de tous les éclairages et expériences que vous pourrez nous rapporter !

Portrait de zelico6
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Bonsoir
Pour avoir plus d' info sur l' uvéite veuillez voir le site
www.inflamoeil.org
Ma fille à fait une uvéite et la cause n'a jamais été trouvée malgrè
plusieurs séries d' analyses.
Bon courage

Portrait de sabrine67
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Merci pour l'adresse très interessant. Nous sommes actuellement en attente des résultats, un episte peut être du cote de l'herpès mais à confirmer. malherueusement mon fils a fait une "rechute" et a à nuveau une inflammation...nous poursuivons les analyses...j'en profite pour relancer le sujet ??

Portrait de zelico6
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Ok pour la rechute. Il faut reconsulter au plus vite votre ophtalmo à chaque rechute pour réajuster le traitement ,c'est ce que je faisais pour ma fille. Pour une uvéite pas de problème pour avoir un rendez vous dans la journée.
Il faut attendre les résultats des analyses; patience
Bonne journée, je garde le contact

Portrait de JL_78180
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Est ce que les analyses ont permis de déceler la ou les sources d'inflammation ?

J'ai eu un échange en 2004 avec le modérateur du site "inflamoeil.org" : il semblerait que chez beaucoup de patients étiquetés d'uvéite, les analyses de sang, de ponction lombaires n'ont jamais permis de trouvé la ou les sources d'inflammation.

Je soupçonne chez ces patients une "fausse uvéite" : car le SDP* peut induire des symptômes tout à fait simulaires.

* SDP = syndrome de déficience posturale (ceux qui présentent le même type de symptômes que les patients déficients posturaux).

Etant donné qu'il existe un traitement non médicamenteux efficace* pour le SDP, pourquoi ne pas faire un dépistage de SDP ?

* (pas toujours facile à mener à bien, d'après le retour d'expérience sur les 3 membres de ma famille, mais ce n'est pas insurmontable)

D'autant plus que le dépistage de SDP est indolore, ne prend pas beaucoup de temps (le plus rapide met moins de 5mn pour faire le dépistage : j'ai demandé ce dépistage lors d'une consultation ophtalmologique chez un ophtalmo de Brie Comte Robert, formé à la posturologie de Lisbonne).

Dommage que le traitement de SDP ne soit pas pris en charge à 100% par la SS.

Les tests indolores utilisés par un ophtalmo formé au dépistage de SDP sont décrit sur le site http://posturo.free.fr

Je présentais des symptômes évocateurs d'uvéite avant le traitement de mon SDP. Depuis le traitement de mon SDP, ce type de symptômes sont sous contrôle d'effet prismatique de Lisbonne (ça peut revenir lorsque mes lunettes sont déformées, ça se dissipe rapidement).

C'est pour cette raison que j'ai extrapolé, mais mon hypothèse de "fausse uvéite" n'est pas encore vérifiée sur un grand nombre de patients.

Portrait de sabrine67
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Bonsoir,
Concernant la rechute nous sommes directement allés en consultation. Effectivement dans l'heure nous avions un rendez-vous. Et mercredi un nouveau contrôle.
Pour les résultats complets nus sommes dans l'attente pour mi-juillet.
Je vais consulter le sujet de la SDP. Merci pour la piste. A l'heure actuelle il faut en effet étudier toutes les possibilités. Je vais en parler à mon ophtalmo mercredi.
Autre question. D'après vous est ce normal que mon fils soit très fatigué ??
Merci beaucoup pour votre attention...!!!!

Portrait de sabrine67
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PS : où trouver les coordonnées d'un médecin formé au dépistage de la SDP ?
Merci !

Portrait de JL_78180
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A fun83000 : de mémoire, il me semble d'avoir lu que seuls 35% de suspicion d'uvéite chez qui on ne trouve pas de "cause inflammatoire" après les prises de sang, ponction lombaire, ...

Ce chiffre serait erroné ?

A vous croire : 90% de patients présentant des symptômes évocateurs d'uvéite et de SDP n'ont pas de cause décelable : ça me fait songer...

Sans cause, on va tout de même traiter les patients à coup de corticoîde à grande dose ???

D'autant plus que certans enfants ainsi traités se sont retrouvés avec des complication de type "cataracte" (d'après les hypothèses de médecins, cataracte déclechée par les corticoïdes...);

Faire confiance à ce type de traitement : hum, personnellement, j'hésiterais...

Portrait de JL_78180
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à sabine67 :

- site pour vous documenter sur le SDP : http://posturo.free.fr

- pour obtenir des coordonnées d''ophtalmos fraçais formés en dépistage de SDP (une vingtaine actuellement en France), il suffit d'envoyer un mel à d'adresse

, en précisant dans quelle région vous rechercher ce type de médecin

Portrait de JL_78180
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J'ai oublié de répondre à une question de sabine67 : lien entre fatigue et SDP

D'après les observations sur un grand nombre de patients SDP (>30 000), la fatigue posturale est un symptôme dissipable par la posturologie de Lisbonne.

Personnellement, nous avons rencontré 2 types de fatigues imputables au SDP (dissipable rapidement sour le bon effet prismatique de Lisbonne) :

- fatigue diffuse : on se réveille fatiguée, malgré une longue nuit de sommeil apparemment paisible. L'équpe clinique de Lisbonne suppose l'origine de ce type de fatigue à de l'hypertonie musculaire (les muscles squelettiques trop contractés, 24h/24 : cette contraction est très consommatrice d'energie)

- fatigue aigüe (pic de fatigue, de l'épuisement), que je suppose à une fluctuation d'acétylcholine vers le bas (fatigue hormonale).

Dans mon cas, le "record" de de vitesse de dissipation de "fatigue aigüe" sous l'effet de "bons prismes" = sous 30mn.

Dans le cas de "fatigue diffuse", la dissipation est sous 24h sous l'effet de traitement postural de Lisbonne.

Portrait de JL_78180
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Merci pour cette rectification : je préfère 50% à 90%,...

"traitement corticoïde à grande dose, de manière prolongée, qui aurait déclenché une double cataracte" : c'est un centre spécialisé sur Paris qui a produit ce résultat (sur 1 enfant de provijnce, sans cause identifiable, malgré des prises de sang et ponction lombaire à répétition sur 1an de traitement : ses symptômes étaient chroniques), sans parler d'autres symptômes gênants que ce traitement aurait déclenché (pb de prise de poids, de pilosité, ...)..

Quand je vois l'effort que cette famille a fourni pour remonter à la capitale pour consulter et faire suivre cette enfant par des spécialistes les plus réputés de France en matière d'uvéite, je regrette de ne pas leur avoir diffusé l'info sur le SDP plutôt (je n'avais pas encore fait le lien à l'époque)...

Mettre tous oeufs dans le même panier : je ne le ferais pas personnellement, s'il y a d'autres pistes "pas dangereuses" à explorer en parallèle.

Portrait de zelico6
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j'ai déja vu ce problème. une enfant sur laquelle rien n'avait été trouvé
a eu droit à un flah de cortisone. Elle en est ressortie avec une cataracte.
Bon on fait confiance aux spécialistes.

Avec le recul je me méfie un peu des spécialistes qui me paraissent
essayer: un coup de cortisone ,un autre coup d'immuno suppresseurs

je pense que dans les cas d' uvéite, le médecin devrait
collaborer étroitement avec l' ophtalmo.

Pour résumer je dirais: l'ophtalmo protège l'oeil
le médecin s'occupe de l'inflamation
A chacun son métier

Suite à l'expérience que j' ai vecue

Portrait de JL_78180
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Dans le cas que j'ai cité, c'est son ophtalmo de province qui a soupçonné l'uvéite, et qui a adressé l'enfant dans le "meilleur centre" spécialisé sur l'uvéite.

Dans ce centre hospitalier, le traitement d 'uvéite par cortisone à grande dose est chapoté par des ophtalmos spécialisés sur l'uvéite...

Ils ne prennent pas de "risque" : car une vraie uvéite conduit à la cécité.

Or une cataracte s'opère : on ne voit pas aussi bien après opération qu'avant les traitements lourds, mais on n'est pas aveugle.

A choisir entre la cécité et un risque de cataracte, je conçois que la balance penche du coté "risque de cataract".

Or maintenant, sachant que le SDP peut aussi induire des symptômes évocateurs d'uvéite, or il existe un traitement efficace pour le SDP, "sans risque", l'exploration de cette piste me semble non dénué de "bon sens", qui plus est, le bilan est relativement facile (entre 5mn chez les praticiens les plus rapides et 1h chez les "praticiens lents"), les tests sont moins éprouvants qu'une prise de sang et une ponction lombaire...

Portrait de sabrine67
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Je vous remercie pour toutes ces informations que je note avec attention. J'ai pris rdv avec le pédiatre et je vais lui soumettre ces remarques. Effectivement il est nécessaire de faire un lien entre l'ophtalmo et le médecin.
Les examens pratiqués sont toujours en cours de traitement, à ce jour nous patientons donc mais il est vrai que je préfère prendre le maximum de renseignements. Je songe à consulter à la Pitié Salpétrière (est ce le centre "spécialisé" que vous évoquez ?).
Concernant la SDP, j'envoie dès à présent un mail pour connaitre les coordonnées d'un médecin dans notre région. La piste est intéressante et me paraitrait plus abordable...

Concernant enfin l'inflammation qui s'est déclarée à nouveau il y a 4 jours, elle s'est calmée, c'est toujours un souci immédiat en moins.

Merci pour vos interventions, n'hésitez pas pour tout autre renseignement et quoiqu'il en soit je vous tiens au courant de l'évolution.

Portrait de zelico6
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Ce qui revient à dire qu' il faut une collaboration ophtalmo médecin
qui existe dans certains établissements.
Si vous sortez de ces établissements il faut que cette collaboration
continue.
En dehors de la cortisone et si récidive, pour une uvéite, rien n' empêche le pédiatre de proposer à l' ophtalmo un autre inflammatoire moins toxique dont il vérifiera les effets sur le patient.
Et si les analyses et examents s'avèrent négatifs il faudra d' une part
protéger l'oeil (ophtalmo) et continuer à rechercher la cause(médecin)
et décider ensemble des traitements.

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