Portrait de jiji7560

bonjour
Voici 2 ans que l'on m'a diagnostiqué la sarcoidose à l'apparition d'érythème noueux avec une atteinte pulmonaire cardiaque et une uvéite aiguë.
Au depart les medecins m'avaient dit que c'etait une maladie benine et qu'elle disparaitrait comme elle était venue. Mise a part un traitement oculaire de corticoide en application locale aux yeux aucun autre traitement ne m'avait été prescrit. Cependant des complication sont apparus.
Outre une perte de sensibilité au niveau des demi jambes et des pieds du aux érythèmes noueux passés car les nerfs avaient été abimés (aujourd'hui sensibilité retrouvée), j'ai du faire face a des troubles cardiaque et pulmonaire avec des difficultés à respirer, des palpitations quotidiennes, de très grandes fatigues avec la sensation d'être épuisé,et bien sur une uvéite qui devenait aiguë avec une véritable difficulté à voir sur mon oeil gauche, et enfin une perte de poids.
Par consequent l'etat de mes yeux devenant inquiétant selon l'ophtalmologue qui me suivait les medecins ont décidé de me prescrir de la cortisone a 65 miligramme ceci il y a 1 an et demi.
Cependant au fur et a mesure du temps baissé jusque a 30 miligramme l'amélioration de mon uveite n'étant pas satisfesante, on m'a prescri de l'imurel 150 milligramme en plus.
Entre de temps j'ai eu une embolie pulmonaire il y a 1 an.
Il y a quelques mois les médecins m'ont dit qu'il y avait une amélioration au niveau pulmonaire et pour l'uvéite que l'on m'a baissé jusque 14 milligramme. Mais il y a 3 semaines j'ai fait une rechute pour l'uvéite et on m'a ré-augmenté a 35.
Aujourd'hui je ne supporte plus la cortisone, ses effets ,et psychologiquement c'est trop dur j'ai donc décidé d'arrêter le traitement.
Pouvez vous m'aider à trouver le meilleur ophtalmologue de Paris qui pourrait m'aider peut être.
Merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il est vrai que la plupart du temps la sarcoïdose s'en va telle qu'elle est venue sans faire de dégât.

En revanche, il est vrai aussi que dans certains cas ce n'est pas ce qui se passe du tout et la maladie s'aggrave en s'étendant à plusieurs organes.

Vu certains de vos symptômes et que la sarcoïdose peut s'en prendre à la thyroïde avez-vous eu un bilan thyroïdien soit : TSH, T3L et T4L ?
Si pas c'est à faire.
Un traitement approprié à ce niveau pourrait déjà vous soulager de bien des symptômes.

Cela dit la cortisone prise doit aussi entraîner une surveillance des surrénales. Cela est-il fait régulièrement ? Si pas c'est vraiment à faire soit : cortisol, aldosterone, catécholamines + ACTH.

Pour l'uvéite, là je ne peux pas vous aider du tout.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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