Portrait de Yan76

Bonsoir
Ma fille de 23 ans métisse créole a depuis 3 ans passé divers examens pour suspicion de sarcoidose qui se sont révélés négatifs. Cependant elle a développé quelques symptomes de cette maladie comme un érythème noueux au début et maintenant, depuis 6 mois, une uvéite aigüe . Les services de médecine interne et d'ophtalmologie ont conclu que son uvéite ne peut être qu'un symptome de sarcoidose localisé spécifiquement à cet endroit, essentiellement sur un oeil.
Après 5 mois de gouttes oculaires corticoides qui semblaient avoir un peu atténué son impression de "coton" dans la vision (à 8/10 ce jour) et de tâches noires qui passent devant les yeux avec une hypersensibilité à la lumière, tous les troubles sont réapparus en passant à des gouttes de "sevrage des corticoides" depuis 6 semaines.
Le diagnostic à ce jour est que les gouttes à la cortisone finalement n'ont pas eu l'effet escompté, qu'il n'est pas question de lui donner de la cortisone pendant 2 ans en prise orale. Il serait possible, mais peu recommandé pour cause de cataracte éventuelle, de lui injecter 2 fois par an de la cortisone dans un endroit très profond de l'oeil, très difficile à maîtriser. On lui propose aussi de refaire dans 3 mois tous les examens (pendant 2 jours) de diagnostic de la sarcoidose (pour la 3ème fois en 3 ans !!!) . Aucun nouveau traitement pour l'oeil ne lui a été soumis, son cas semblerait "unique" dans la région.
Nous pensons qu'il doit exister des spécialistes de cette affection ou des maladies tropicales en région parisienne ou ailleurs car il n'est pas concevable de rester sur cet échec et de craindre à terme des problèmes de cécité.
Pourriez-vous nous orienter ?.
Merci de votre réponse.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les causes d'une uvéite sont multiples. Pourquoi les médecins essayent-ils absolument de l'associer à une sarcoïdose ? La sarcoïdose n'est qu'un possibilité parmi tant d'autres.

Avez-vous lu l'article sur le sujet dans l'encyclopédie ?
Je vous donne le lien des causes, vous pourrez ainsi constater qu'il existe bien différentes causes : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/uvee-uveite-4728/causes.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Yan76
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Bonjour,
Merci de votre réponse. J'avais déjà consulté votre rubrique uvéite et les nombreuses causes possibles, mais comme ma fille avait subi aussi des épisodes d'érythème noueux et que l'uvéite aigue, comme vous le mentionnez, peut provenir aussi d'une sarcoidose , je dois supposer que les médecins ont fait le bon diagnostic. Mais ceci ne resout pas le problème : vers qui se diriger pour obtenir un traitement puisque l'ophtalmo du CHR n'a plus rien à proposer que des piqures qu'il déconseille lui-même ? Je pense qu'il faudrait avoir un autre avis d'un service spécialisé et c'est pourquoi je recherche des adresses sur Paris, Caen, Lille ou ailleurs. Sinon, comment va évoluer cette uvéite aigue, sans traitement approprié ???

Portrait de Christiane59
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Oui mais l'érythème noueux peut aussi être confondu avec l' erysipèle, les hypodermites subaiguës ou chroniques ou encore l'arthrite surtout si les nouures (lésions segmentaires récidivantes des parois artériolaires) sont en regard de la cheville ou du
genou.
Donc sont-ils bien sûr de ne pas avoir confondu ? Il faudrait tout de même leur poser la question. Risques de pas être content mais bon mieux vaut tenter, on ne sait jamais.
Errare humanum es dit-on !!!!

La cortisone dans les yeux ou même directement par médicament c'est loin effectivement d'être une solution.
Mon ophtalmo m'a prescrit des gouttes aussi mais à ne mettre vraiment qu'en cas de grosses douleurs comme celles que j'ai eu en juin et juillet dernier, les gouttes ont été super efficaces. Depuis j'en ai toujours au cas, ou, mais il est clair que cela ne doit être qu'occassionnel.

Quant à l'évolution c'est vrai que ce n'est guère facile.
Je ne peux malheureusement pas personnellement t'en dire plus sur le sujet.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de lavosgienne6
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Peut être pourriez vous vous rapprocher de l'association de malades de la sarcoïdose pour avoir plus d'information sur cette dernière. http://www.sarcoidose-infos.com/beespip/ notamment pour les consultations spécialisées.

Mais comme l'a dit christiane, il y a bien d'autres origines possibles à l'uvéite. Pour cette dernière peut être devriez vous aller consulter un autre service ophtalmologique pour avoir un deuxième avis pour son traitement. Et je suis aussi d'accord sur le fait que la cortisone ne doit pas etre une solution dans le temps.

Portrait de Yan76
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Oui c'est sûr, l'erreur est humaine et c'est justement pour cela que je recherche grace aux internautes des adresses pour consulter des médecins/ophtalmos spécialisés. En tout cas, merci de ta réponse et bonne journée

Portrait de Yan76
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Merci pour l'information , je vais consulter le site mentionné et reposer toutes les questions nécessaires à mon ophtlmo et surtout demander un traitement immédiat pour cette uvéite aigüe.

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