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Bonjour,
Je vous écris au sujet de ma fille (25 ans). Elle aurait selon son dermato un urticaire cholénergique depuis environ 3 ans.
Apparamment personne ne trouve de solution. Des plaques rouges arrivent dès qu’elle se baigne en mer, ou dès qu’elle s’approche d’un feu de cheminée ou dès qu’ellefait un peu de sport. Y-a-t-il des solutions et pour combien de temps doit elle rester comme ça?
Son médecin l’a traité uniquement pour les douleurs et les envies de grattage avec du TELFAST 180 (1cp ts les matins).Ca la soulageait un peu mais pas complètement.Depuis un an 1/2 elle vit en Espagne et le TELFAST est en vente libre, donc elle n’est plus suivie..
J’ai ses résultats d’analyse (mai 2009) . Si quelqu’un pouvait me donner des renseignements ou me dire quelle rubrique à surveiller dans ses analyses. ..
Je vous remercie pour votre aide.Bonjour,
En attendant des témoignaiges, lire : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/urticaire-cholinergique-4720.html
Et petite rectification, il s’agit d’un[b]e[/b] urticaire chol[b]i[/b]nergique.
décidément, on ne va pas y arriver toutes les deux! c’est cholinergique et non choligernique ! lol!
merci en tous les cas pour le transfert, suis pas très douée!!Bonjour,
hihihihi bon j’ai corrigé mon problème de dyslexie momentanée !!
Elle fait surface de temps en temps…….Le transfert des discussions vous ne pouvez pas le faire vous-même sauf en faisant un copier/coller ce qui peut allors faire deux discussions ce qui n’est pas l’idéal pour le suivi.
J’ai une fonction qui me permet de déplacer directement la discussion.En tous les cas merci!!
pas bcp de monde sur cette discussion par rapport à l’endocrino!!
bonne soirée!Salut magnetique33, j’ai 23 ans, et je suis dans le même cas exactement que ta fille, et celà fait déjà 5-6 ans que c’est comme ça, et que ça ne s’améliore pas.
J’ai essayé Telfast (les crises sont devenus moins violentes mais plus longues quand elles survenaient), Aerius (pareil que le Telfast), Xyzall (celui si rien du tout aucun effet).
Je fais un peu de sport ça commence à me gratter de partout, par contre je n’ai pas de grosses plaques comme l’ont souvent les gens qu’on de l’urticaire. C’est plutôt des piqures d’orties extrêmement désagréable et qui m’épuisent totalement, comme si je perdais de ma force.
ça me le fait simplement quand je marche et que je commence un peu à transpirer. ça me le fait (violemment) quand je m’approche du four ou d’une cheminée.
C’est tout simplement horrible à vivre, mais les médecins sont assez nuls à ce sujet. Enfin ceux que j’ai vu. Ils prescrivent des trucs qui ne marchent pas. N’ont pas l’air de me prendre au sérieux et PIRE, quand je leur parle de ce que j’ai lu notammant sur le net concernant l’urticaire chollinérgique, ils n’ont pas l’air de savoir de quoi il s’agit .
Moi ça me gache totalement la vie et donc quand je vois la manière légère à laquelle le prenne certains médecins je suis assez agacé « ça va passer avec l’âge » « chaque fois que vous transpirez ? comment ce serait possible » ….
Je veux m’engager dans l’armée, et je sais que tant que ce problème ne sera pas résolu je n’aurais aucune chance. Je suis quelqu’un d’assez costaud et qui est assez fort au niveau physique etc … mais dès que cette allergie se déclenche je perds toute ma force et devient mou, sans oublier les picotements long et douloureux.
Bref, je vais revoir un autre medecin, et lui parler de ce que j’ai lu sur le site de vulgaris-medical, voire imprimer l’article …
Car c’est le seul site qui dit clairement que je cite « Les médicaments anticholinergiques sont inefficaces aux doses tolérées. »Et qui parle de ça « L’utilisation d’hydroxyzine par voie buccale est le traitement de choix de l’urticaire cholinergique. » (à Ben non je viens de vérifier, il s’agit d’Atarax, un autre médicament que j’ai utilisé, et celui ci est un somnolent puissant, bref impossible d’utiliser ça au quotidien sinon tu ne bouges plus de chez toi)
Ce dont on m’avait jamais parlé.
Tout ça est au lieu suivant : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/urticaire-cholinergique-4720/traitement.html
Je vais en parler à mon nouveau medecin.
Par contre ce qui me dérange c’est que quand je vois les photos des gens qui ont de l’urticaire chollinérgique : http://images.google.fr/images?source=ig&hl=fr&rlz=1G1GGLQ_FRFR239&=&q=urticaire%20cholinergique&lr=&um=1&ie=UTF-8&sa=N&tab=wi
Ils ont de grosses plaques … or moi je n’ai pas du tout de grosses plaques, tout au plus des boutons rouges mais petit. Par contre la douleur est bien l’aspect le plus dérrangeant et semble plus dérangeant que ce dont parle l’article.
Donc je me demande si ce que j’ai est vraiment de l’urticaire chollinérgique, en tout cas à part ces aspects j’ai tous les mêmes autres symptomes et même causes de ces symptomes.
PS : Le seul médicament qui a marché, mais en s’utilisant uniquement lors des crises, c’est « Celestamine », ça calme tout de suite la crise, mais par contre ça épuise, endort …
bOnjour Rayn,
Merci pour ton explication. en effet, je retrouve les symptomes de ma fille.
Le pb est qu’elle vit en Espagne, que la médecine n’a rien à voir avec la nôtre, c’est plutôt à l’anglaise et que ces médicaments sont en libre service.
Depuis qu’elle est partie, elle n’est plus suivie. Le TELFAST la calme sur une courte période, mais pourquoi ne pas essayer aussi Aerius?
Je lui ai dit de faire aussi une analyse des hormones thyroïdiennes (ayant des pb dans la famille) mais je n’ai pas reçu ses résultats.
tout ce qu’elle a fait comme analyse est correct au niveau sanguin.
Elle aussi vit des situations comme toi, à la plage, en footing, au sport , au froid, au chaud et le dermato qu’elle avait vu en france lui a dit que ça ne pouvait pas se soigner!!! juste pour la douleur et les grattages mais pas le fond du problème.
Le Célestamine ne pourrait pas lui convenir si ça fait dormir et que ça épuise! comment travailler avec ça?
Par contre les photos sont assez impressionnantes. elle n’a rien non plus de tout ça, juste de petites plaques avec une cloque dessus.Voilà, rien n’est réjouissant!! heureusement que ce forum existe, on se sent moins seuls!
bonne soirée à vous et bon courage.Bonsoir Magnetique, oui tout ce que tu dis je le confirme c’est ce qui m’arrive aussi, et les plaques ne sont pas comme sur les photos non plus mais comme tu le décris.
Pour le Celestamine, il y a deux méthodes, soit le prendre chaque soir comme un autre traitement (pour moi ça n’a servi à rien) soit le prendre en complément quand une forte crise se déclenche, et là sa calme de suite la crise, ça marche pour calmer la crise, mais bon c’est pas une bonne solution à long terme mais c’est le seul qui m’a bien soulagé dans mes fortes crises. Mais ça ne fait pas non plus dormir, mais disons que si tu veux enchainer le sport après c’est pas faisable. Ce qui fait réellement dormir, au point de ne même pas entendre le reveil le matin c’est l’Atarax, celui là j’ai tout de suite arrêté de le prendre.
J’ai l’impression que les médecins soit ne savent pas soit ne prenne pas la chose au sérieux, il cherchent le côté psychologique etc etc … et quand bien même c’était d’origine psychologique (ce que je ne pense pas du tout) ça fait quand même mal, il faut qu’ils comprennent ça.
J’ai même fini par réellement me persuader que je n’avais rien que c’était dans la tête, et bien ça n’a rien changé.Y a sans doute de rares spécialistes quelque part qui sauraient faire quelque chose.
Cordialement.
Ah j’oublais de rajouter. Une méthode toute bête et efficace pour calmer les démangeaisons lorsqu’elle le peut. Prendre un glacon et l’étaler sur la zone qui démange, c’est radical et ça soulage. Mais faut être chez soi pour avoir un glaçon … c’est l’inconvénient. L’eau glacée aussi ça marche bien sûr mais encore là c’est pas faisable quand on est dehors.
Salut,
J’arrive peut etre un peu tard, désolé.
Si cela peut vous aider tout de même.J’ai 30 ans
J’ai eu exactement la même chose (sauf les gonflements)
Je ne pouvais même pas monter une marche sans que cette crise ne survienne….bref, ta description me touche beaucoup car je sais malheuresement ce que c’est….J’ai eu cela à peu près de 20 ans à 25 ans.
Moi aussi, au début les médecins ne comprenaient pas…puis avec un courrier de mon médecin, il m’a envoyé dans un hopital spécialiste de la peau à paris gare de l’est.
J’ai été suivi par l’hopital de dermatologie à Gare de l’est et plus précisément le docteur Viguier.Ils m’ont fait faire des tests, les crises apparaissait…ils ont vu ce que c’était…
Le traitement (efficace sur moi) : Je ne me souviens plus de tous les médicaments qu’ils m’ont prescrit. Ceux dont je me souviens : Mizollen, Tinset, Atarax, (….) à prendre pour certains MATIN MIDI et SOIR (alors qu’en principe ce genre de médicaments (anti allergique) ne se prenne qu’une fois par jour. Mois après mois, mon traitement a été réduit au fur et à mesure que je « guérissait »
Ce que je peux dire, c’est que des fois, j’aborbais plus de 10 comprimé par jour….Je vous conseille donc d’aller voir cet hopital et ce médecin si elle est toujours là…
Encore aujourd’hui, je ressens parfois quelques picotements mais largement suportable par rapport à ce que c’était auparavant.
Bon courage à vous.
Merci MS pour les infos. Mais ma fillle vient en Espagne et a peu l’occasion devenir sur Paris. De plus elle n’a plus de sécu , en Espagne ça n’existe pas, ils ont juste comme en Angleterre des médecins de secteur, donc pas le choix. Elle a vu son généraliste qui lui donne des renouvellements de son traitement habituel.
Je vois que c’est une maladie qui est quand même répandue, elle n’en accomode… Elle achète le Tesfalst en grande surface ce qui fait qu’iln’y a plus de controle sérieux du corps médical.
Je vois que vous preniez beaucoup de médicaments!! jusquà 10 par jour, c’est bcp!!!
Merci en tous les cas de votre témoignage.
BOnne soiréeBonsoir,
Oui effectivement, jusque 10 par jour, c’était pas évident à le supporter. Ma maman s’inquiétait aussi beaucoup du fait que je prenais tous ces médicaments…
Mais, je me souviens qu’à l’époque, j’étais prêt à tout pour que ce « calvaire » s’arrête….Dites moi, votre fille a encore ces crises aujourd’hui ? ces médicaments la soulage t-elle? Si non, comment fait-elle pour gérer ceci dans sa vie de tous les jours?
Bon courage.
oui, elle prend tous les jours son traitement. Elle a l’air de s’y habituer malgré la chaleur en Espagne. elle a un peu diminué le sport, moins de jogging. Ses plaques restent une heure environ et disparaissent, sinon, elle porte des manches longues, des pantalons pour les cacher aussi. Je pense qu’il va arriver un moment où les médicaments ne vont plus faire effet. Alors là, ce sera autre chose….
Ca ne l’empêche pas de travailler, de voyager et de courir toutes les semaines pour son travail .
Mais bon, elle est soulagée juste le temps du médicament, c’est tout!
En Espagne, l’eau est plus chaude, donc elle va à la plage plus facilement qu’en France et elle n’a pas ces plaques rouges.
bon courage à vous aussi.
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