Portrait de marion33

Bonjour,

Depuis plus de deux mois mon père a une cirrhose décompensée. D'abord, il a eu de l'ascite et il ya un mois, il était complètement incohérent. Il a été hospitalisé d'urgence, le spécialiste a alors dignostiqué sa maladie cirrhose. Et cette incohérence était, en fait, une nouvelle complication, à savoir l'encéphalopathie hépatique. Au bout de quelques jours, il a récupéré un peu de sa lucidité et a demandé à rentrer chez lui, c'est à dire chez moi, puisqu'il vit dans la maison que j'ai pris suite au décès de ma mère, il y a peine plus d'un an. Le médecin l'a fait rentrer à la maison. 4 jours après, je le retrouve dans le même état, toujours aussi confus... Je le refais hospitaliser. Les médecins qui devaient stabiliser son état, l'ont au bout d'une semaine envoyé dans l'hopital juste à coté de la maison. Il a fait une semaine de plus là-bas et il est rentré à la maison le 23 décembre. Le 26 : nouvelle incohérence et retour à l'hopital où il est toiujours pour le moment. Depuis deux jours, je suis en contact avec une assistante sociale de la structure hospitalière car les médecins, alors qu'il est toujours aussi peu cohérent parlent de le faire rentrer à domicile. Il a un niveau de plaquettes très bas, et donc un risque de rupture de varices oesophagiennes encore plus important et son encéphalopathie le met en danger lui et les autres : il ne se rend pas compte de son état, dès qu'il cherche à se lever il tombe, et par moment il est violent tant verbalement que physiquement envers le personnel et envers moi-même. L'assistante sociale est en rapport avec un réseau de soins palliatifs à domicile car même si son état est très préoccupant et qu'il ne lui reste au mieux que quelques mois à vivre, il ne peut soi-disant pas être admis dans l'unité de soins de palliatifs de l'hopiatl où il se trouve car soi-disant que l'hopital ne fait pas dans le séjour de longue durée et d'après l'AS, du fait de son jeune âge (54 ans), il n'y a pas de structures autres pouvant le prendre en charge... Il y a donc une possibilité pour que mon père rentre chez moi dans quelques jours et je ne me crois pas du tout capable de pouvoir le récupérer à mon domicile. Car lors de ses brefs retours à la maison, je n'ai pas fermé l'oeil de la nuit : il ap toutes les 30 minutes pour aller au toilettes, boire, parfois il ne saivait plus ce qu'il voulait... Il ne peut pas se lever tout seul : la dernière fois, il est tombé, j'ai mis 45 min pour le relever et je me suis fais mal au dos. D'ailleurs, j'ai perdu 4 kilos. J'ai 25 ans et m'a vie reste à faire, j'ai un petit et je termine une thèse de doctorat, je ne sais pas comment je vais pouvoir tout gèrer, d'ailleurs je ne serai pas tout le temps à ses cotés... Et puis, j'ai perdu ma mère il y a 13 mois, d'une rupture d'anévrisme, je l'ai retrouvé étendu par terre et c'était trop tard, je ne veux pas revivre ça. Y a encore un mois, j'allais voir un psy pour ça. Quelqu'un a-t-il vécu la même chose que moi ? Je ne sais plus quoi faire. Je n'ai pas la force de vivre aux cotés de mon père, que j'aime comme une folle par ailleurs... Et j'ai très peur de ce qu'il peut arriver même si je sais que cela peut tout aussi bien arriver à l'hopital. Mais au moins à l'hopital, je ne pourrai pas m'en vouloir...

Je vous remercie pour votre aide...

Portrait de laguigne22
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Bonjour Marion,

Avant de commencer, je veux te dire que tu as l'air qqn de sensé et courageuse!!!
je connais bien cette maladie, mon papa est malheureusement décédeé de cette maladie le mois dernier.
Tout a été très vite, il a fait une décompensation hépatique une première fois à la mi novembre ou rien n'a été fait pour lui et une seconde le 07/12, ou il a été admis aux soins intensifs pendant 4 jours avant qu'ils ne le laissent partir dignement...je ne cesse d'ailleurs de remercier l'hopital (en belgique) qui nous a vraiment bien accompagné et qui n'a pas permis de laisser souffrir mon papa...
enfin bref, la n'est pas le sujet!!! tu sais, pour ton papa tu pourrais peut etre trouver une maison spécialisée, maison de repos et soin. Je sais, il est jeune (mon papa est décédé à 54 ans), mais tu ne peux pas prendre la responsabilité qu'il arrive qq chose à ton papa chez toi!!!
tu sais, le jour ou mon papa à été embarqué par le samu, il n'avait plus que 7 de tension, 36 pulsations cardiaque/minute, 31 de température corporelle et 3H avant, il avait vu un gastro entérologue qui avait recu mon père completement déphasé et très mal et il ne lui a meme pas pris sa tension ce jour la... Et crois en mon expérience, c'est très difficile à gérer des situations comme celles-la...

je ne sais trop que te conseiller d'autres, mais si tu as envie de parler de cette maladie, n'hésites pas!!!
Bon courage!!!

Portrait de marion33
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Bonjour Laguine,

Malheureusement comme je le craignais mon papa s'en est allé mercredi dernier dans son sommeil. Son état s'était aggravé. Depuis 5 jours, ses reins ne fonctionnaient plus du tout. Ce qui me rassure c'est qu'il a été bien pris en charge au niveau de la douleur et que contrairement à maman j'ai pu lui parler, lui dire au revoir.
Comme ton témoignage me fais penser à ce que je viens de traverser... Après qu'il soit sorti pour la première fois de l'hopital, notre généraliste nous a pris rendez-vous chez un autre spécialiste. Moi, je trouvais papa très somnolent le jour du rendez-vous mais il (ce fameux spécialiste en hépathologie) nous a dit qu'il pouvait attendre la semaine suivante... Mais le lendemain, je le refaisais hospitaliser... Et puis, je ne comprends toujours pas pourquoi, ils voulaient le renvoyer à la maison car je voyais bien que son état continuait de se dégrader...
Je te remercie sincérement de m'avoir laissé ces quelques lignes. Saches que je reste moi aussi ouverte à la discussion.

Courage à toi aussi.

Portrait de raga
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Marion,je comprends parfaitement ton désarroi....d'abord,laisse de coté la culpabilité.....Comment?? Tout simplement en acceptant le fait que ton pére va partir bientot....et que cela sera un soulagement pour toi....Non,il n'y a rien de moche à penser ça...c'est la réalité et en voulant la refouler,tu ne fais que accentuer ton sentiment de culpabilité....tu as fait le maximum ,je crois..et ta jeunesse et ta vie sont là....ET C'EST NORMAL.
La maladiede ta mére,puis celle de ton père.....c'est beaucoup à ton age et tu n'y es pour rien.....Pour ton pére,fais le siége du bureau de l'AS de l'hopital:elle DOIT trouver une solution....pas à l'hopital car ce n'est pas un lieu de vie,mais dans une structure médicalisée en demandant une dérogation puisque ton pére n'a pas 60 ans ......Va même jusqu'à refuser de le prendre chez toi...et là on trouvera une solution et ce d'autant plus que ton pére est dangeureux pour lui-même et pôur les autres....

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