Urgent renseignement traitement neurinome de l’acoustique (13mm)

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11 sujets de 1 à 11 (sur un total de 11)
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  • #52985
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Je vous en prie, nous venons de découvrir un neurinome de l’acoustique de 13 mm à ma mère.

    Nous nous sommes penchez sur tous les traitement possibles.

    Nous aimerions quelques renseignements, témoignages si possibles.

    Voilà tout, ma mère et moi craignons les suites d’une opération qui pourrait s’avérer invalidantes, comme la paralysie facial et la perte de l’audition résiduelle, car ma mère entend encore un peu.

    Nous avons donc réfléchie en tout état de cause et penchons davantage pour une méthode moins invasive, comme la radiochirurgie par gamma-kniffe.

    Nous somme plus près de l’ILLE, et aimerions savoir si quelques personnes dans son cas ont déjà bénéficier du gamma-kniffe et si oui comment ?

    En avez-vous parler avec votre ORL ou votre médecin et comment ont ils réagis ?

    Qu’elle a été votre décision, comment avez vous fait pour que votre dossier remonte jusqu’à l’ILLE ?

    En combien de temps votre dossier à été accepté (délais d’attente) ?
    Au bout de combien de temps avez vous pu bénéficiez de ce traitement ?

    Quels sont les résultats aujourd’hui (neurinome stabilisé, diminuer, disloquer ou rien) ?

    Avez vous eu des effets secondaires ?

    Qu’elle sont les coordonnées du centre gamma-kniffe de l’Ille et le nom du professeur si possible qui vous à suivi ?

    Merci d’avance pour tous ces renseignements

    Mary-Anne-lise

    #148689
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Je suis vraiment désespérer, SVP,
    pouvez vous au moins me donner les coordonnées téléphonique et l’adresse de ce centre gamma-kniffe à LILLE.

    Ma mère à appelé mais il semblerait que je ne lui aille pas donnée le bon numéro.

    Je vous en prie.

    Cordialement Mary-Anne-Lise

    #148698
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    Pour trouver les coordonnées, les pages jaunes sont très utiles.

    Vous venez de recevoir la nouvelle, donc je comprend que vous ayez des inquiétudes et des questions, mais c’est le médecin qui doit et peut répondre à vos questions en fonction de la situation propre à votre maman.

    Pour les témoignages, il faut attendre ou voir dans les discussions qui traitent déjà du sujet dans le forum.
    Il y en a plusieurs.

    #148700
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Merci beaucoup,

    J’ai déjà chercher toutes les coordonnées possible sur les pages jaunes, j’espère bien disposées des bonnes, car le seul numéro dont je dispose est celui du Professeur neurochirurgien de LILLE.

    Toutefois je suis toujours à la recherche du nom d’un spécialiste du neurinome sur CRETEIL, il n’a pas été cité, mais toutefois une personne dont le neurinome était relativement petit, à été dirigé par ce Professeur sur LILLE.

    Merci d’avance à toutes les personnes étant susceptible de me renseigner.

    Je repasserais par là vous dire ci je dispose des bonnes coordonnées (centre gamma-knif de LILLE) ou non, en attendant vous pouvez toujours afficher celle dont vous disposez, j’afficherais les miennes que lorsque je serais sûr de disposer des bonnes.

    Bonne fête de fin d’années Mary-Anne-Lyse.

    #148705
    Christiane59
    Participant

    Le meilleur moyen est de téléphoner au standard de l’hôpital Oscar Lambret de Lille, c’est là que se trouve cet appareil.

    #148723
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Le numéro dont je disposais hier était censé être le bon.
    C’est pourquoi comme il ne l’était pas, j’ai préféré en plus de mes recherches personnelles, me renseigner auprès de vous.

    Alors pour être sûr de ne pas me tromper cette fois-ci, j’ai regardé sur le site des pages jaunes, j’ai trouvé les coordonnées du professeur SB, le neurochirurgien qui prend en charge les patients traités par Gamma-kniffe à LILLE, j’espère avoir plus de chance comme cela.

    Et voici ce que donne mes recherches
    BS
    Coordonnées principales

    *

    CHRU Lille av Prof Emile Laine 59037 LILLE CEDEX

    Avenue Prof Emile Laine donc HOPITAL ROGER SALENGRO

    Quelqu’un pourrait il me confirmer si oui ou non je dispose bien des bonnes coordonnées cette fois ci.

    Je dispose donc, des coordonnées de l’hôpital Roger salengro et de celui du neurochirurgien BS. L’hopital Roger Salengro se situe bien BD PROF EMILE LAINE toujours d’après les pages jaunes.

    Est ce bon ?
    SVP, en attendant que ma mère appelle.

    Le Centre Oscar Lambret se situe rue Frédéric Combemal, donc je ne pense pas que le Gamma-kniffe se situe dans ce centre.

    Mais bon, merci quand même Christianne surtout en ces jours de fêtes, et puis sais ton jamais.

    Bonsoir, Mary-Anne-lise

    #148728
    Christiane59
    Participant

    Bonjour,

    C’est à Oscar Lambret qu’il faut s’adresser.

    Voir :: http://web.reseau-chu.org/articleview.do?id=469&mode=2

    #148757
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Savez-vous quel centre sur Paris et sa région pratique la radiothérapie stéréotaxique ?

    Un grand-merci à vous, passez de bonnes fêtes Mary-Anne-Lyze

    #148825
    Mary-Anne-Lise
    Participant

    Je voudrais savoir qui connait l’hôpital Val de grâce à Paris et le neurochirurgien qui y traite les neurinommes de l’acoustique.

    Il parait qu’ils sont bien.

    Pratique t’il la radiochirurgie stéréotaxique utilisant un accélérateur Linéaire ou non ?

    Pour l’opération au cas ou ma mère se ferait opéré là-bas au Val de grâce à Paris.

    Savez vous comment cela se passe pour l’opération du neurinomme ?

    L’ORL à rassurer ma mère en lui disant que de toute façon les paralysies facial étaient souvent provisoires, qu’il était rare que se soit définitif.

    Qu’elle n’aurait peut être pas besoin de rééducation vestibulaire.
    Car son audition n’a pas chutée brusquement et que de se fait le cerveau à eu le temps de compenser.

    Bref l’ORL a été très rassurante et ne c’est pas montrée réticente au Gamma-kniffe ?

    Pour ceux qui ont bénéficier de la radiochirurgie Gamma-kniffe comment cela c’est il passé ?

    Pour ceux qui ont bénéficier de la radiochirurgie avec accélérateur linéaire, comment cela c’est il passé ?

    Essayer de répondre à mes questions, c’est important que nous ayons des avis sur la question.

    Car plus nous aurons d’avis, plus nous pourrons nous faire une idée de ces différents type de traitements du neurinomme de l’acoustique.

    SVP, merci très cordialement Mary-Anne-lise

    #157850
    mcv13
    Participant

    neurinone par gamma à l’hopital de marseille
    0491380000 standard et demander le service du professeur thomassin

    #157851
    mcv13
    Participant

    on vous pose un casque sur la tête, auparavant, vous avez passé scanner et IRM, après on vous fait des rayons totalement indolores et le lendemain, vous ressortez en pleine forme. après, il y aura des contrôles pendant 3 ans, on verra si cela a marché, le taux de réussite est à 97 % environ.
    fait à marseille à l’hôpital de la TIMONE
    neurinome acoustique de 1,1
    j’espère vous avoir éclairée, bon courage, bon choix

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