Urgent, ma fille a une granulomatose periokulaire-bucale! Qui connait?

[monprintempsamoi]

Bonjour, ma fille de 4 1/2 ans a des granulomes par centaines de couleur orange autour des yeux, autour de la bouche, elle est defiguré depuis 4 mois déjà! Nous n’avons aucun document ou information sur cette maladie extrémement rare chez l’enfant. Nous avons vu des spécialistes qui nous ont rien dit de plus. Quelqu’un a vecu la meme chose, quelqu’un connait cette maladie, peut nous l’expliquer ou juste aider a comprendre? Quand est-ce qu’elle repart, guerit? Est’ce qu’elle revient une fois ado ou adulte? Quelles conscequences sur sa santé globale?
Merci a tous

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