Portrait de TaeniaSurvivor

Bonjour, j'aimerai vous parler de mon cas, un Téniasis résistant depuis 2 ans a peu près et qui ne veut pas partir. Le problème étant les douleurs qu'il génère, et sa résistance aux traitements.

J'ai rencontré 8 médecins, et m'suis beaucoup documenté, il me manque une chose importante : échanger avec des personnes qui auraient éventuellement connus une situation similaire..

Tout à commencé il y a 1an et demi par une gène coté gauche, principalement en position assise, qui s'est vite transformée en douleur. C'est à ce moment là que j'ai effectué sur 5-6 mois :
Une échographie intestinale qui n'a rien révélé,
Une IRM qui n'a rien révélé,
Une consultation chez le gastro entérologue, qui m'a renvoyé chez un ostéopathe (pas une blague...), qui m'a renvoyé chez mon médecin traitant : sans résultats.

La liste des symptomes est variée :
- Ventre très très gonflé, je tiens pas assis plus de 10min
- Pointe de douleur très localisée juste en bas et sous la cote à gauche, qui ressemble à une vive déchirure
- Le pectoral gauche et le flanc gauche engourdi genre plus de sensation au touché, froid même.
- Le pire symptôme étaient les décharges très rapides allant de la pointe de douleur jusqu'à un point précis du biceps gauche (je ne sais pourquoi), qui me clouaient obligatoirement sur le ventre.

Je ne savais toujours pas de quoi il s'agissait, quand j'ai constaté du sang dans mes selles, et, en y regardant de plus près, des bouts blancs typiques du ténia.

J'ai reçu dans un 1er temps un traitement à l'albendazole, qui m'a soulagé et m'a fait maigrir de façon spectaculaire, je suis passé de rond à maigre. Mais les douleurs sont revenus au bout de 3 semaines et malgré un rappel d'albendazole le cauchemar continue et s'intensifie.

J'ai du me rendre aux urgences à cause de douleurs, ils décident de me prescrire du Niclosamide. Hors le Niclosamide (Trédémine) n'est plus commercialisé en France (Sanofi) depuis début 2019. Après 8 pharmacies, je trouve enfin un fond de stock chez l'une d'entre elle et bingo : je guerri quasi totalement, dégonfle, je perds des quantités monstres de segments, mes abdos se relâchent enfin ... Pendant 2 semaines oui ! Mais les douleurs reviennent en 3semaines grand max.

Direction un 2e gastro entérologue, différent du précédent, pour coloscopie + gastroscopie, au terme desquelles il m'annonce :
- Je n'ai pas vu de ténia
- Vous avez reçu 2 traitements puissants qui lui laisse peu de chance
- Un ténia ne fait pas mal
- Je ne sais même pas expliqué les épisodes de sang
---> Vous avez un trouble fonctionnel.

Assommé par le diagnostic, et surtout fatigué, je rentre. Le lendemain de l'intervention, je retrouve une floppée de bouts d'vers au toilette. Sois je suis fou, sois j'envoie des photos au gastro. Ce que je fais (photos dispo au passage) , et me dit qu'effectivement c'est un ténia : Prescription de Praziquantel 600mg. C'est simple, il ne m'a pas quasi pas soulagé.

Les semaines passent, les symptômes sont puissant et douloureux, des analyses de selles sont faites mais toutes négatives. Prises de sang bonnes.. Je fais des recherches sur google .fr ET .us . Je me documente beaucoup sur les alternatives (les graines de courges n'ont pas fonctionné) et surtout sur les médicaments qui existeraient encore éventuellement. Suis je dans une impasse ? Je me pose encore la question.

Je constate que le niclosamide, dont la fabrication (laboratoire SANOFI) s'est arrêté en 2019, et qu'il est le seul à avoir une autorisation de mise sur le marché français, ALORS qu'il est fabriqué par BAYER sous le nom de Yomesan. La c'est un peu le moment où je m'énerve car le Niclosamide de chez BAYER devrai pouvoir disposer d'une autorisation de mise sur le marché français pour tous les futurs malades du ténia comme moi, le niclosamide faisant parti des la listes des médicaments essentiels de l'OMS !

J'ai la chance d'être frontalier avec la Belgique et, étant sans ordonnance là-bas, j'ai effectué à 2 reprises le traitement Yomesan... Il m'a soulagé incroyablement.
A présent je suis amaigris, mais le ténia est toujours là car j'en vois chaque matin.. Et le traitement est terminé. Je sents clairement le point où il est accroché et tous les symptômes reviennent.

Je rencontrerai le gastro enterologue le 24janvier. Je vais lui suggerer un nouveau traitement a l'albendazole.
J'ai accumulé beaucoup de connaissances sur le sujet et malgré la présence de bons et moins bons médecins, je constate que c'est moi qui ai fait le diagnostic, et que sans les photos (qui ne laissent aucun doute), ils refusaient d'admettre l'inefficacité des traitements successifs et une éventuelle résistance du ténia. Et je me soigne (en belgique)...

Mes questions :
- Qu'elles sont les éventuelles suite ? Peut on se faire opérer ? Il me semble qu'en pratique, c'est compliqué..
- J'ai entendu parlé de la vidéo capsule, une bonne idée nan ?
- Quelqu'un à vécu une situation similaire ?

Merci pour votre lecture

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