Portrait de Christiane59

Bonjour,

Suite à un courrier que j'ai fait, j'ai reçu une réponse de Madame Bachelot.

Je vous copie ici des passages importants :

Quote:
En ce qui concerne la prise en charge de ces traitements, il me semble utile de rappeler les règles qui s'appliquent à l'ensemble des assurés (art. L 322-3 du code de la sécurité sociale) et qui offre la souplesse nécessaire à une prise en charge équitable :
- la fibromyalgie, dont la présentation, la gravité, l'évolution sont très variables d'un patient à l'autre, ne peut être inscrite sur la liste des affections comportant un traitement prolongés et une thérapeutique particulièrement coûteuse (ALD 30) ;

- en revanche, pour tout cas de fibromyalgie reconnue comme grave et nécessitant des soins coûteux par le service médical ou, en cas de refus initial, par un expert, le patient bénéficie d'une exonération du ticket modérateur (ALD 30).

Afin de garantir que ces règles seront appliquées de la même façon poul'ensemble des personnes atteintes de fibromyalgie en France, le directeur général de l'union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM) et les médecins conseil nationaux des différentes caisses ont été saisis pour qu'ils élaborent et distribuent aux médecins-conseils un guide de procédure sur le fibromyalgie.

De la même façon, le directeur général de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) a été saisi pour que, dans le cadre des instructions données aux maisons départementales du handicap sur la prise en compte des incapacités, un guide de procédure sur la fibromyalgie soit établi, pour une approche homogène de la prise en charge des formes les plus invalidantes, sur l'ensemble du territoire.

Par ailleurs, l'académie de médecine à remis le 16 janvier 2007, un rapport synthétisant les données de la littérature scientifique dans ce domaine et émettant des recommandations. Dans ses recommandations, elle reconnaît l'existence de ce syndrome et la nécessité d'un traitement individualisé, le plus souvent multidisciplinaire, des patients atteints.

En ce qui concerne la prise en charge par l'assurance maladie, prenant en compte la diversité des présentations cliniques, elle propose aussi, pour les formes les plus sévères, à titre individuel, et après avis d'expert, une prise en charge convenant aux maladies invalidantes. Mon prédécesseur a demandé à la haute autorité de snté d'adapte les recommandations de prise en charge médicale de la fibromyalgie, qui datent de 1989, en prenant en compte les conclusions de l"académie. Ce travail est en cours.

L'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de fibromyalgie est également un des objectifs du plan d'amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010, et du plan d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladie chronique, qui a été annoncé le 24 avril 2007, et à l'élaboration duquel les associations concernées ont participé.

Vous pouvez trouver l'intégralité sur mon blog.

J'espère que ces précisions pourront aider certaines et certains d'entre-vous, surtout au niveau MDPH.

Bon courage à tous.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de anonymous
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Bonjour

J'ai commandé le fascicule du congrès national qui s'est déroulé à Clermont-Ferrand.

Il faut aller sur le site du CENAF, il y a la procèdure pour se le procurer.

Je site un tout petit bout :

"Un groupe de travail.... a rendu en janvier un rapport consacré à lla Fibromyalgie............ , etc...... Les troubles fonctionnels ne correspondent à aucune anomalie objective des structures de l'appareil locomoteur. Ils ne peuvent être responsables d'un handicap définitif, ni de lésions liées. Le diagnostic de Fibromyalgie n'implique donc pas lui-même l'obtention d'une mise en invalidité, ni les avantages d'un statut d'affection de longue durée..... blablablabla....Il convient cependant d'éviter une attitude trop dogmatique....formes allant des plus discrètes aux formes les plus sévères (ces dernières peu fréquentes jusqu'ici) peuvent justifier après avis d'experts, la prise en charge qui convient aux maladies invalidantes.....Dans tous les cas, le maintien d'une activité professionnelle est souhaitable et doit tenir compte de la gêne fonctionnelle en adaptant le poste et les horaires de travail......etc "

Connaissez-vous un employeur adapter un poste de travail et les horaires si la personne n'est pas reconnue invalide ou comme travailleur handicapé ? Déjà en ayant ces "statuts" il est difficile de garder sa place dû aux arrêts maladies fréquents et même quelques fois de ne pas subir de harcèlement moral !

Mais ily a des choses intéressantes dans ce petit fascicule surtout concernant les techniques complémentaires et alternatives (l'acupuncture, l'homoépathie... le biofeedback).

Bien à vous et bon courage
Guylaine

Portrait de cassandra 00
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ce que dit guylaine est exact.sur les conseils" imperatifs " du medecin du controle medical j ai repris le travail apres une "longue maladie"de 18 mois sans les 100%",et au niveau de la direction l acceuil ne fut pas des plus chaleureux,j ai ete reconnue handicapee par la cotorep categorieA afin d obtenir un siege adapte(si on accepte cela ne coute rien a l entreprise dixit la drh)mais mon ordinateur fonctionnait mal vieux au point de ne pas accepter les nouvelles souris et memes les gens valides avait des difficultes a utiliser et l ordi et la souris et je n avais pas acces aux applications......je n ai pas tenu, maintenant je suis en arret avec en plus une fibromyalgie ....et pourtant j aimais mon travail j etais motivee mais on m a mis dans un autre service a faire justement ce que j avais toujoursdit ne pas vouloir faire et que je ne savais plus faire a cause de mon handicap...il y a pire que le harcelement c est de ne plus exister dans votre entreprise je n ai meme pas acces aux recommandation envoyees par mail a "tous les agents"en plus la ou l on m avais"mise"c est restructure comme je fais tache dans le nouveau decor la potiche du service est mise au placard dans un coin discret d un nouveau service on s est abstenu de me dire ou .travailler c est bon pour le moral?

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Merci Guylaine.

Eh beh pas terrible rien que cette partie me donne envie de hurler.

Autrement dit on n'a pas fini de se battre individuellement et en groupe pour faire valoir nos difficultés au quotidien.

Personnellement, j'ai été reconnue travailleur handicapé et l'association qui est en rapport direct avec la MDPH, après examen de mes possibilités de travailler, m'a reconnue tout simple inapte au travail.

Sincèrement, je serais incapable de tenir un travail, rien qu'une semaine, même en ne travaillant que 4 heures par jour.
Les douleurs empèchent mais aussi la fatigue qui engendre un manque de concentration important, des pertes de mémoire nombreuses.

Je crois que ces personnes n'ont pas encore compris à quel point les fibromylagiques sont handicapés.
J'en suis à faire une demande pour une aide ménagère (l'assistante sociale vient cet après-midi à ce sujet).
Je ne peux plus me baisser, m'accroupir, ou me mettre à genoux. Je ne parlerais même pas du lavage des sols...........
Je ne peux plus entretenir que ce qui est à hauteur de mains et encore puisque des douleurs (images radiographiques à l'appuis) dues à la présence de remaniements dégénératifs des inter-phalangiennes distales, m'empèchent même certains gestes.
Faire à manger, la stationd debout en piétinement est insupportable mais d'autres difficultés, par exemple monter une sauce blanche c'est impossible.
Mon fils a appris à cuisiner d'ailleurs de ce fait et la plupart du temps c'est lui qui s'y colle.

Le matin, je me lève, il me faut au minimum 2 heures pour arriver à commencer une activité et même prendre ma douche.
C'est impossible de maintenir une activité professionnelle.

Comment le pourrait-on quand une simple promenade de 20 minutes est douloureuse sur le moment mais l'est encore plus après coup et ce pendant 2 à 3 jours quand c'est pas plus ?

Je vais me le procurer, car je veux en savoir plus mais j'espère aussi que les associations ont réagit face à cela.

Cassandra je te souhaite biendu courage.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de boutchouchoc
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tous ce que tu di christiane je le ressent aussi
et par contre ma psy me comprend pas

et je sui pa encore diagnostiquer mai en suspicion de fibro

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Moi le psy que j'ai vu deux fois, n'a rien compris du tout, car il ne connait même pas la maladie.

Ta psy connait-elle bien la maladie ? Si pas, elle ne peut pas t'aider et ne fera d'ailleurs qu'aggraver la situation.

Courage à toi aussi.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de APM
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Bonsoir,

Christiane,

Christiane wrote:
J'en suis à faire une demande pour une aide ménagère (l'assistante sociale vient cet après-midi à ce sujet).

C'est quelque chose que j'aimerais pouvoir faire. Mais mon généraliste m'a dit que la fibromyalgie ne peut être classée dans les ALD, car il ne s'agit pas d'une maladie grave. (Une dépression peut l'être, par contre !)

Ah ... Ce que je voulais poster il y a deux jours je crois : la fibromyalgie est curable ... avec le Lyrica !

A mon avis, mon médecin, tout sympa qu'il est et je redoute sa retraite, était très gêné quand je lui ai demandé ce que c'était la fibromyalgie. Je sens qu'il n'a pas dit la même chose à ma mère (qui était passé avant moi - nous avons le même médecin, et ma mère ne pouvant se déplacer, je prends les RV le même jour. Je ne suis pas sure de pouvoir continuer à l'emmener, sauf si vraiment je guéris !!!-)

Christiane wrote:
Le matin, je me lève, il me faut au minimum 2 heures pour arriver à commencer une activité et même prendre ma douche.
C'est impossible de maintenir une activité professionnelle.

C'est la même chose pour moi, le matin.
Les douleurs m'empêchent beaucoup de choses au point de vue du ménage, des courses, de la cuisine, du lavage, du repassage, etc., etc.

C'est pourquoi j'aimerais que la fibro soit reconnue en ALD, et pouvoir ensuite avoir droit à une aide ménagère, aux remboursement des déplacements s'il y a lieu.

Donc, ce serait très bien, si, au niveau ministériel ça ce bougeait un peu (beaucoup !).

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonsoir Agnès,

J'avais également demandé une aide ménagère, mais avec la pension d'invalidité de la sécu + celle de ma mutuelle, je dépasse le plafond donc tout serait à ma charge, que l'ALD m'ait été acceptée n'y a rien changé !

J'avais fait recours à l'amiable à la MDPH pour être reconnue à 80%, j'ai été convoquée le 22 juin, le médecin (une femme, 1ère fois que j'avais à faire avec elle) super sympa et qui à priori connaissait mes 2 principaux syndrômes, m'avait dit que j'aurais des nouvelles 1 mois après, n'ayant toujours rien reçu, j'ai téléphoné et la dame que j'ai eu m'a dit que c'était accordé pour une période de 2 ans, ils se sont basés sur la période de ma carte de stationnement. Ce qui m'a fait doucement rire et un peu mise en colère, c'est que la date est rétroactive, début février 2007 (alors que nous sommes en août !) et que la personne habilitée à signer les papiers revient de congés que le 20 août ! C'est-à-dire que j'ai une carte d'invalidité que j'aurais physiquement uniquement fin août - début septembre ! En fait, ils ont repris les mêmes dates que j'ai sur la carte de stationnement ! J'ai trouvé ça plus que comique !!!! 7 mois accordés sans que j'en ai le bénéfice puisque je n'ai pas la carte ! Enfin, je ne cherche plus à comprendre. Je vais me renseigner si j'aurais plus de droit vis-à-vis d'une aide-ménagère et d'aide financière pour mon véhicule aménagé.

Mais là où j'étais outrée, c'est que lorsque le médecin a ouvert mon dossier MDPH, aucunes informations récentes que je leurs avais transmis n'avaient été reportées dans mon dossier ! SUPER !!!! Et comme ils avaient fait passé mon dossier sans me donner de rdv avec un médecin, je comprends le refus ! Là, le médecin a du reprendre tous les documents un à un et a tout notifié dans le dossier ! Plus ses remarques perso. après m'avoir examinée.

Enfin, j'attends d'avoir la carte en main pour en être sûre et certaine, je crois que ce que je vois...à force d'avoir eu tellement de fausses informations, je suis devenue très méfiante !

Bon courage
Guylaine

Portrait de anonymous
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boutchouchoc wrote:
tous ce que tu di christiane je le ressent aussi
et par contre ma psy me comprend pas

et je sui pa encore diagnostiquer mai en suspicion de fibro

Bosoir Boutchouchoc,

Un conseil, change de psy ! Il faut que la personne en face de toi connaisse la fibro et que le courant passe entre la/le psy et toi, c'est très important pour la réussite de la thérapie !

Essaye de voir auprès d'un centre anti-douleurs, normalement un centre est composé de plusieurs médecin : le médecin qui s'occupe proprement dit des douleurs, d'un psychiatre et/ou psychologue, d'un centre de réadaptation à l'effort.... enfin, cela dépend des moyens du centre anti-douleurs. Mais s'il y a un psy au centre, il devrait mieux convenir pour t'apprendre à accepter la fibro, les douleurs, etc... mais ne t'attends pas non plus à un miracle, ce n'est pas en 2-3 séances que tout rentrera dans l'ordre, c'est très long et cela dépend du patient.

Bon courage et tiens-nous au courant si tu changes de psy et s'il te convient mieux

Guylaine

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Bonjour,

Apm,
Vu e courrier de Madame Bachelot il faut faire une demande d'ALD 31. C'est le médecin qui doit en faire la demande en précisant bien le 31. Car c'est la maladie dite supplémentaire.

Quant à l'aide ménagère bn c'est rapé, car je ne rentre dans aucune des conditions possible. Soit avec un enfant âgé de - de 14 ans, avoir une carte d'invalidité, où je ne sors pas de l'hôpital.

Ou alors il faut repasser une visite en expertise médicale par la MDPH et donc comme indiqué dans le courrier de Madame Bachelot, je pourrais alors bénéficier de l'aide ménagère.
J'attend de refaire tous les examens en cours, mais je ne reverrais le spécialiste en médecine interne que le 12 octobre, et lui fera encore faire un bilan immunologique.
Car effectivement mon rhumato, demande à ce que tout soit refait tous les 6 mois, car il ne veut pas que l'on passe à côté de quelque chose d'autre que la fibromyalgie cacherait à force de mettre tout sur son compte.

La fibromyalgie curable avec le Lyrica, ça j'ay crois pas du tout car bien des patients non qu'une amélioration passagère avec ce traitement.
Et j'ai bien peur d'ailleurs que ce médicament dit bénéfique ne fasse la banalisation de la maladie et que les chercheurs arrêtent de s'y intéresser.

Guylaine,

Je ne suis pas étonnée que les ajouts que tu as envoyés n'ont pas été prit en compte.
Pour tout supplément d'informations, il faut refaire toute la procédure. C'est impératif.
C'est idiot, je sais, mais c'est comme cela.

Il nous faut vraiment des nerfs d'acier pour supporter tout cela et en plus devoir être patiente.

Bien cordialement
Christiane
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Christiane59 wrote:
La fibromyalgie curable avec le Lyrica, ça j'ay crois pas du tout car bien des patients non qu'une amélioration passagère avec ce traitement.
Et j'ai bien peur d'ailleurs que ce médicament dit bénéfique ne fasse la banalisation de la maladie et que les chercheurs arrêtent de s'y intéresser.

Je suis tout-à-fait d'accord avec toi Christiane, et de plus mon médecin du centre anti-douleurs ne croit pas vraiment à l'efficacité de ce traitement surtout à cause des effets secondaires très lourds et que beaucoup de fibromyalgiques ne le supportent pas.

Christiane59 wrote:
Je ne suis pas étonnée que les ajouts que tu as envoyés n'ont pas été prit en compte.
Pour tout supplément d'informations, il faut refaire toute la procédure. C'est impératif.
C'est idiot, je sais, mais c'est comme cela.

Il nous faut vraiment des nerfs d'acier pour supporter tout cela et en plus devoir être patiente.

En fait, toute la procédure avait été refaite, nous avions rempli mon médecin traitant et moi un nouveau dossier de demande car c'est obligatoire pour reformuler une demande et nous y avions mis tous les documents et la lettre de mon médecin dans ce nouveau dossier. Je pense simplement que la personne n'avait pas envie de se casser la tête à tout retrenscrire dans mon dossier. Des personnes ayant eu cette même personne m'en avaient parlé et je l'avais déjà aussi rencontré pour une autre demande, je savais d'avance que ma demande serait refusée. Mais là, le médecin que j'ai vu, suite à la procédure à l'amiable car je contestais le résultat, était vraiment à l'écoute. Et comme en plus, j'étais en pleine crise de fibro, elle n'a pas que constaté que j'étais limitée dans mes mouvements, etc

Mais tu n'avais pas dit que tu avais refait une demande à la MDPH ? Je me trompe peut-être....

Bon courage
Guylaine

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Si je devais mais le dossier n'a pu être déposée car les nouveaux éléments que l'on aurait apporter à ce moment-là n'ont pas été reconnu suffisant. Donc attenbte pour les RV pour refaire des examens, pour être sûr d'avoir quelque chose de solide.

Et le problème de mes yeux qui a entrainé de nouveaux examens a fait encore retardé les choses, de plus maintenant nouvelle aggravation plysique qui fait que l'on recomplète encore une fois le dossier (certains examens sont en cours, radios entre autres) et ensuite attente pour le RV de la médecine interne, pas avant le 12 octobre.
Mais c'est lui seul qui pourra faire refaire le bilan immunologique. Je risque aussi une visite d'un stomatologue, vu les douleurs faciales importantes, à discuter avec le spécialiste de la médecine interne,...........
Bon je stoppe la liste, car là ça craint.

J'espère qu'au mois de décembre vraiment au plus tard je pourais enfin redéposer ce foutu dossier.
Parce que là, je fatigue, en plus que ma maladie d'Hashimoto refait une poussée. Je dois réaugmenter mon dosage.

pfuiiit on en fini plus.

Merci et bon courage à toi aussi. ^^

Bien cordialement
Christiane
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Guylaine68 wrote:
Christiane59 wrote:
La fibromyalgie curable avec le Lyrica, ça j'ay crois pas du tout car bien des patients non qu'une amélioration passagère avec ce traitement.
Et j'ai bien peur d'ailleurs que ce médicament dit bénéfique ne fasse la banalisation de la maladie et que les chercheurs arrêtent de s'y intéresser.

Je suis tout-à-fait d'accord avec toi Christiane, et de plus mon médecin du centre anti-douleurs ne croit pas vraiment à l'efficacité de ce traitement surtout à cause des effets secondaires très lourds et que beaucoup de fibromyalgiques ne le supportent pas.

Je n'ai fait que rapporter les dires de mon médecin généraliste.

Je n'ai jamais dit qu'il s'agissait de paroles d'Evangile ...

Que les patients n'aient qu'une amélioration passagère avec le Lyrica, je ne mets pas ta parole en doute.
Pour l'instant, à part un sommeil retrouvé, je ne suis pas en mesure de dire si j'ai une amélioration de mon état. Je souffre toujours. Mais je me refuse à mettre ma souffrance sur une échelle. J'avais consulté un centre anti-douleurs pour ma cheville. Je garde un souvenir franchement déplaisant de la première visite. Le médecin énonçait beaucoup trop vite ces questions, et je ne pouvais pas y répondre.

Je pense que, depuis ce temps, une évolution positive a dû s'effectuer.
Mais, c'est de ce souvenir que je ne veux plus utiliser une échelle de la souffrance.

Et, pour finir, j'aimerais pouvoir croire mon médecin. J'aimerais pouvoir croire que je guérirai.
Il n'y a pas de mal à croire !!!

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonsoir Agnès

J'avais bien compris que c'était ton médecin qui avait dit que la fibro était curable avec le Lyrica, seulement je n'ai pas la même version de mes médecins. J'espère que tu ne t'es pas vexée pour cela ! Et tant mieux si tu as entièrement confiance en ton médecin, c'est la règle principal pour avancer !

Et je te comprends que tu veuilles croire à ceci. Nous espèrons tous et toutes que la fibro sera curable un jour ! Si nous ne gardons plus espoir, ce serait la catastrophe ! Il faut croire en nos chercheurs et à de jours meilleurs !

Mais ils faudraient également que les dires des médecins ne se contredisent pas car là dedans, c'est nous qui sommes perdu(e)s et pouvons être très déçu(e)s !

Mais je crois savoir que l'utilisation du Lyrica dans la fibro. est très récente, alors peut-être faut-il attendre encore pour voir effectivement si c'est le bon traitement, le seul problème c'est que beaucoup d'entre nous ne le supportons pas.

Pour le moment, je ne l'ai pas encore essayé car je prends un traitement incompatible avec le Lyrica, mon médecin du centre anti-douleurs garde cette option de côté et le l'a rejette pas entièrement.

Bon courage à toi et surtout garde espoir
Guylaine

Portrait de Christiane59
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Bonjour Agnès,

Je n'ai pas pensé que c'était toi qui disait que le Lyrica soignait la fibromyalgie.

Comme le dit Guylaine, on a bien compris que ce sont des propos tenus par ton médecin.

Et pour tout le reste, je suis entièrement aussi d'accord avec Guylaine, mais je tenais à dire personnellement que je n'avais pas dit que c'était toi qui tenait ces propos.

Bien cordialement
Christiane
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