Portrait de safiya

j'ai un lymphongiome et la maladie de reclkenehausene (nf1,taches de café au lait), je voulait ,si quelqu'un le sais,savoir si c'est 2 maladie on un lien.merci de me répondre.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Il s'agit de la maladie de Von Recklinghausen ou plus simplement une neurofibromatose.

Quel est votre stade ?

Non il n'y a pas de point.
La neurofibromatose est transmise par l'un des deux parents, et le lymphangiome c'est congénital donc survient pendant la grossesse. et est présent donc dès la naissance.

Voir : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/lymphangiome-generalites-6675.html

http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/neurofibromatose-3216.html

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de safiya
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bonsoir et merci de me repondre.
j'ai la maladie de recklenehausene de type 1 plusieur tache de café au lait ,boule de graisse sur le corps,des sortes de boule de peau bizard tout autour du mamelon en de mon vagin,tache dans les yeux.
et j'ai egalement un lymphangiome a l'oreille droite j'ai été opérer 7 fois c'est assez serieux je doit retourné le voir la semaine prochaine car i.r.m presente encore une évolution.je me fait beaucoup de souci si vous connaissez c'est maladie pouvez vous m'en parler ,m'en dire plus

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

J'ai modifié le titre du message pour que le nom de la maladie soit correctement orthographié car en cas de recherches, cette discussion n'apparaitra pas.

Je ne peux vous en dire plus que ce qui est indiqué dans l'article dont je vous ai donné le lien.
Je m'y suis intéressée car j'ai un garçon né avec des tâches café au lait et j'ai moi-même des lentigines et ait été opérée d'un neurofibrome. Mais je ne connais donc la maladie qu'en survol.

Bien cordialement
Christiane
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Portrait de cvliz
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bjr mon fils lui est atteind de cette maladie il est suivie en neuropediatrie tous les ans ainsi que 1 visite en ophtalmologie et orl il a fait son dernier irm cerebrale il ya 4 ans maintenant et a du se faire operer d un nodule sous cutanee au niveau de sa machoire. il a aussi taches aux yeus et de nombreuses taches de cafe au lait sur le corps.le plus gros soucis c est qui a du mal a grossir et grandir egalement il va avoir 10ans et ne mesure que 126 cm pour 21 kg.a lecole il est en classe specilae clis petit nombre d eleves son niveau est ce2. il a vu egalement egalement speciliste qui a calculer son niveau qui est egale a un enfant de 7 ans .

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