Portrait de vila

Bonjour,

Je suis un « jeune » homme, né en 1964, 1M73 et 55 Kg et je souffre de deux pathologies antagonistes sévères à savoir une maladie de Cacchi Ricci et une sévère Ostéoporose au vu de mon âge … les deux étant liées sans aucun doute.

En 1988, donc à 24 ans, on me découvre un Cacchi Ricci (mauvaise métabolisation du calcium sur fond d'ectasie précalicielle au niveau rénal) suite à un épisode lithiasique sévère ayant engendré de fortes crises de colites néphrétiques.

A l'époque on m'impose un régime strict pauvre en calcium (plus de lait ni de fromage, éviter au maximum les aliments fortement dosés en calcium, comme les crèmes, glaces, etc ...) le tout assorti d'une forte consommation d'eau (3 litres par jour), régime que j'ai tenu jusqu'à maintenant.

Malgré cela j'ai eu droit à de nombreux crises de colites néphrétiques nécessitant plusieurs interventions de SOS Médecins (opiacés pour calmer la douleur), lithotrities extra corporelle (associées par deux fois à des poses de sondes en J), sans parler des nombreuses fois où j'ai du gérer par moi-même la descente de calculs plus réduits via anti-inflammatoires et corticoïdes (avec des conséquences gastriques non négligeables dans les années 90 : ulcère, gastrites à répétition avec HP, œsophagites… traitement constant alors avec Mopral 20 puis Inexium 40 maintenant).

Mes deux reins contiennent à ce jour de nombreux calculs à base d'oxalate de calcium, certains allant jusqu'à qu'à 2,2 cm ...

Depuis près de cinq ans plus de crise majeure mais un régime pauvre en calcium que j'ai encore plus renforcé en évitant les dérapages et en renforçant ma consommation d'eau.

En 2011, après consultation d'un nouveau néphrologue Parisien (les autres ne m'ayant rien proposé auparavant si ce n'est de boire beaucoup d'eau …) celui-ci me prescrit un Bilan Phosphocalcique avec Ostéodensitométrie (effectué dans l'unité d'Exploration Fonctionnelle de Georges Pompidou) qui montre une hypercalciurie idiopathique (absence d'argument pour une endocrinopathie) sous fond de régime pauvre en calcium et vitamine D mais surtout une ostéodensitométrie dramatique pour mon age : T-score lombaire = - 4,2 et T-score fémoral G = - 2,8.

Les raisons de cette ostéoporose sont évidentes au vu du régime pauvre en calcium qui est le mien mais les résultats m'ont surpris de par leur ampleur.

Je me retrouve devant un dilemme, à savoir continuer à privilégier mes reins ou ma structure osseuse, sachant que toute supplémentation en calcium et vitamine D pourrait être dangereuse pour mes reins mais au vu des scores de l'ostéodensitométrie celle-ci risquerait d'être de toute façon insuffisante.

Restent les Diurétiques Thiazidiques que mon néphrologue pense éventuellement me prescrire (Moduretic) afin de gérer les risques lithiasiques, quand à mon rhumatologue il serait prêt à me me proposer du Bisphosphonate (Actonel 35mg) … bref deux traitements pas anodins.
Le tout dans un contexte de forte suspicion de Spondylarthropathie … car, cerise sur le gâteau, depuis début 2008, je me retrouve avec des symptômes typiques de la Spondylarthrite Ankylosante-SPA (raideurs permanentes du rachis lombaire notamment au niveau du sacrum, difficulté à me pencher, raideurs matinales généralisées, douleurs aux articulations notamment aux genoux, épaules et à l'iliaque, talalgies, balanite) et d'autres pas forcément directement associés (lombalgies répétées, rhinorrhées fréquentes, blépharite chronique, articulation temporo-mandibulaire craquant régulièrement, acouphènes, météorisme abdominal, irritation du colon, douleurs à l'éjaculation, bâillements, parfois très léger tremblement des mains, nausées matinales, sensations de froid ponctuelles, gonarthrose, PSH). Symptômes évoluant conjointement par poussées, elle-mêmes de plus en plus rapprochées.

-Analyses biologiques normales à ce jour (VS normale, CRP normale, HLA B27 Négatif).
-Déficit modéré de Vitamine D mais à ce jour pas de décision d'une supplémentation massive type Uvedose (risque lithiasique).
-IRM du Rachis et des Sacro-Iliaques ne présentant pas à ce jour d'inflammation ni de lésion hormis une discopathie dégénérative (L5-S1) malgré de fréquentes douleurs au niveau lombaire et sacrum.
-Gastroscopie et Coloscopie effectuées en 2010 ne montrant pas d'argument en faveur d'une MICI.
-Electromyogramme des membres supérieurs effectué en 2010 se révélant normal.
-IRM Cérébrale en 2010 se révélant normale également.

Traitement par Apranax 550 MG et Doliprane 1000 pour les douleurs associés à de l'Inexium 40 compte tenu des ATCD gastriques plus Laroxyl 40 Mg (15 gouttes le soir) et Nordaz 15 Mg (1/2 cp le soir) pour avoir des nuits à peu près correctes.

→ Bref présence de deux pathologies acquises (Cacchi Ricci et Ostéoporose avancée) ainsi qu'une présumée SPA (à confirmer ?) le tout avec un relief gastro-digestive fragile.

Le Cacchi-Ricci semble être à l'origine de tout : prise massive d'AINS et de corticoides en son temps d'où les problèmes gastriques, régime pauvre en calcium sans supplémentation majeure de Vitamine D pendant plus de vingt ans à cause des risques lithiasiques d'où l'Ostéoporose … reste à savoir l'impact de ces pathologies et de leurs conséquences dans l'appréciation d'une possible SPA … ou de l'impact d'une SPA, connue pour favoriser/accroitre l'ostéoporose.

Les questions sont les suivantes :

Conduite à tenir vis à vis des deux pathologies antagonistes susmentionnées ?
Intérêts/Risques des Diurétiques Thiazidiques et Bisphosphonates ?
Quid de l'association Diurétiques Thiazidiques et Bisphosphonates le cas échéant ?
Intégration des ATCD gastriques dans cette problématique ?
Arguments en faveur de la SPA dans ce contexte global ?
Impact d'une Ostéoporose avancée sur des lombalgies à répétition ?
Interaction entre SPA et Ostéoporose (rôle de la première pouvant favoriser la seconde) ?
Schéma idéal de suivi médical (MG, Rhumato/Néphro, Interniste Hospitalier) ?

Mon Rhumatologue de ville (comme mon MG) étant un peu dépassés, ne vaudrait-il pas mieux un suivi en milieu hospitalier ? Médecine Interne avec orientation Rhumatologie/Néphrologie ?
Un nom et un service à recommander sur Paris/RP ?

Merci par avance à tous de votre support ...

Portrait de niepceron
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Bonjour,

J'ai cette maladie depuis 25 ans, et découverte enfin mis un nom sur cette dernière il n'y a que 5 ans .
J'ai subit de nombreuses lithotrities sans résultats.
Il y a un an mon urologue qui me suit , m'a envoyé vers son confrère qui lui effectue des urétéroscopies et après 2 utéroscopies et un controled'un scan avec injection le radiologue s'est apercu qu'il y avait un voile .
L'urologue m'a donc refait une uréteroscopie en mars 2014et à découvert que la maladie évoluait , je viens de subir la 4 urétéroscopies au rein droit cette fois (5 mai 2014 )
Comme je suis suivie par un néphrologue , j'avais une visite ce matin , et lui m'a annoncé qu'il n'avait jamais vu cette maladie evoluer si vite , et ne peut me dire si de nouveau le phéonomème (voile qui en faite est une ectasie qui se remplit d'urine et ne peut s'évacuer seule ) ne réapparaisse pas !
Je fais des épisodes d'infections urinaires tous les mois et l'on ne me soigne que lorsque je présente de la fièvre .
Voilà je voudrais savoir si d'autres personnes ont la même chose et que cela aille si vite .

Dans l'attente
bonne soirée

Marie BAILLEUL

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