Portrait de nathalie13/12

bonjour a tous
il a 10ans une petite boule(comme un petit noyau de cerise) est apparue près de mon oreille droite je l'ai montrer a mon medecin ,celui me dit que c'est un lypome et de ne pas y bouger tant que ca ne grossit pas et ne me gene pas , ce que j'ai fait . En novembre 2009 je vois mon medecin et cette fois je lui dit que cette boule me fait mal au niveau de l'oreille ,de ma machoire et que j'ai des migraines (j'avais fait une infiltration au mois de september pour ces migraines ce qui m'avait soulager mais c'est mnt revenu),il me visite palpe ma boule qui a bien grossit et qui se loge sous l'oreille et la machoire, la il me dit que ce n'est plus un lypome et m'envoi faire un scanner pour un soit disant kyste ce que j'ai fait .la le medecin de l'echo me questionne et me dit que je dois aller faire une irm, la j'avais compris que ce n'etait pas un kyste,je deviens très anxieuse je passe mon irm le 29/12/2009 et la le medecin me dit que c'est une tumeur mixte de la parotide droite d'aspect a priori benin de 26mm sur20mm (bord inferieur)².j'ai rdv chez l'orl le 22janvier 2010,Je suis maintenant encore +stressée qu'avant car ce qui me fait le plus stressé c'est que l'on peux avoir une paralisie faciale .est ce que quelqu'un qui a eu la meme chose pourrai m'aider et me dire si on enlève la parotide complète ,car je suis vraiment d'une humeur horrible avec mon mari et je n'arrive pas a gerer je suis qq un de très nerveux merci de me repondre j'attend de vos nouvelles
merci d'avance

Portrait de nathalie13/12
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doit on enlever la parotide complète merci

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

C'est le chirurgien qui prendra la décision de ce qui sera enlevé ou pas en fonction de la situation actuelle et surtout de ce qui sera trouvé le jour de l'intervention.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de nathalie13/12
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merci mais j'ai lu qu'une tumeur mixte devait etre enlevée complète ,j'ai une peur bleue d'avoir une paralisie faciale avez vous subi cette operation vous meme merci de m'avoir repondu

Portrait de marseillaise
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bonjour nathalie je vous ecrie par ceque pe etre il ya pa sur terre une personne qui pe vous renseigner mieux que moi .j' ai eu une parotide mixte en 1998 il ya eu une ablation mais l operation elle a ete mal faite c etais en algerie apres j ai eu un recedive je suis venue en farance ici a marseille ou j'ai subie un deuxieme intervention en 2004 a la timone et la comme la recedive ete tres importante il on enlever des disaines d'adenomes parotidient qui ete tous mixtes le cherurgien etais obliger de sanctioner le nerf facial car la taille des ademones etais entre 9cmet 2cm .c'est la que j'ai eu une paralysie facial . j'ai suivis une reducation mais il faut avoire la volanter les cherurgients mon dit que je ne pourais pas recuperer les capaciter du muscle facial mais moi avec ma croiyance en dieu et la volonter j'ai recupere 60% du muscle apres en 2008 j'ai eu un recedive de4mm au meme endroit et j'aisubit une autre operation et en fevrier 2009 j'ai fait un cherurgie rèparatrice pour la paralysie facial et elle est tres bien reussie on me voiyan maintenant je vou parais normal sauf quand je sourie que sa se vois mais pas aussi grave qu' avant et je suis toujours sous reducation .Et il ya quelques jours en faison mon irm de controle je decouvre une autre recdive de 4mm que je vai opèrer le 1 fevrier 2010.et que dieu nous donne la force a surmanter tous sa .moi j'ai e la chance d'etre suivit par le meilleure cherurgien c'est le docteur Paris a clairval voici leur site vous pouvez jeter un coup doeil www.iccorl.fr/ .et bon courage et bon retablissement.

Portrait de nathalie13/12
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bonsoir marseillaise et merci beaucoup de votre réponse, tout d'abord je voulais vous dire que vous etes très courageuse et pour ce qui est de moi j'ai rdv chez l'orl ce vendredi on verra ce qu'il dit. pour ma part c fait 10 ans que j'ai cette boule et qui n'a jamais inquiété mon medecin jusqu'a ce qu'elle commence a me faire mal l'année passée au niveau de la machoire ,de l'oreille et des migraines
j'ai donc passée echo et irm ce qui a deceler une tumeur mixte de la parotide de 26mm sur 20 donc j'en serai plus vendredi et quand il va m'opéré et ce qui va me faire , je vous tiendrai au courant merci de m'avoir repondu bonne soirée et surtout courage et j'espère que tout ira bien pour vous

Portrait de nathalie13/12
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bonjour marseillaise
juste un coucou pour vous dire que je pense a vous car votre opération arrive je vous souhaite bon courage prompt retablisement et que tout aille bien pour vous après a bientot

Portrait de nathalie13/12
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pour ce qui est de moi on m'opère ce 22 fevrier la tumeur est dans le lobe profond donc y aura disequssion du nerf faciale j'espère que tout ira bien je croise les doigts l'operation doit durer +-4h a ce que mon chirugien ma dit je vous tiendrai au courant a bientot

Portrait de nathalie13/12
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bonsoir marseillaise je croise les doigts pour vous demain je pense a vous courage tenez moi au courant dès votre retour a bientot

Portrait de marseillaise
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bon soir Nathalie me revoici de retoure Dieu merci mon opèration c'est bien dèrouler je suis sortie un jour après l opèration je n ai pas de douleurs et cette fois si je me suis reveiller sans drain chose que j ai eu a chaque opèration et c'est tres gènant .le labo adit que la tumeur est mixte qui nai pas maline dieu merci et je reste toujours sous un suivit tres stricte chose que je te conseille et je fait des irm deux fois par an pour surveiller l evolution des choses .et je prie Dieu pour toi et que tout se passera bien pour ton opèration .c 'est vrès l opèration pour la dissequetion du nefr facial dur long temps la mienne a durèe 8h parce que j'ai eu une grèf du nerf facia les chirurgiens ont prie une couche tres fine de la peau des fesses et c'est avec cette peau qu ils ont fait la gref mais j'ai eu une paralysie facial apres .j'èspere que tous se passe bien pour toi et tu sera de retoure bientot parmis nous.

Portrait de nathalie13/12
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bonjour marseillaise
suis heureuse de vous lire et de voir que tout c'est bien passé j'espère aussi que la vie v a vous sourire maintenant et que votre santé ira bien , et bien moi je suis un peu stressée car le 22 approche mais je fais confiance au chirugien et prie dieu pour que tout ce passe bien je vous tiendrai au courant de mon opération merci et retablissez vous bien a bientot

Portrait de Paméla22
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Bonjour, depuis 4 mois, j'ai découvert une boule près de mon oreille, j'ai donc consulté mon médecin traitantt puis fait une échographie qui a révélé un nodule intra-parotidien. Je suis donc allée voir un ORL qui m'a tout de suite dit que c'était une tumeur, j'ai donc fait un scanner et une ponction, elle n'a rien donné. Il m'a donc dit que ça pourrait être un ganglion dans la glande, depuis 2 mois j'attends de savoir si je vais être opérée ou pas, car il n'est pas certain de son diagnostic. Il y a 3 semaines, cette boule a diminué de moitié. L'ORL a donc l'espoir que c'est un ganglion.
J'avais entre temps demandé l'avis d'un autre ORL qui m'a confirmé que c'était bien une tumeur et qu'un ganglion dans la glande n'était pas possible et qu'il fallait enlever la glande même si le nodule avait diminué car la tumeur peut se rétracter par moment et donc réduir de volume. Avez vous eu ce genre de réaction de la part de votre médecin ou a t'il directement diagnostiqué une tumeur?

Merci et bon courage à tous

Portrait de marseillaise
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Nathalie j'èspère que tout va bien pour vous on n a pas de nouvelle apres votre opèration j'èpere que tout va bien et qu on enttend bientot de vos nouvelles

Portrait de Lolit@
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Bonjour Nathalie,
J'ai lu votre histoire et je suis inquiète de ne pas avoir de nouvelles de vous. De comment s'est dérouler votre opération? J'espére que tout s'est bien déroulé.

Moi j'ai également subi une opération. On m'a hôter la partie superficiel de la parotide. L'opération s'est très bien dérouler. Je n'ai practiment pas eu de paralysie faciale ... au niveau de la bouche tout était parfait, sans modification ... je n'arrivais pas à soulever le sourcil droit comme le gauche .... mais apres 3 semaines, j'ai retrouver la même mobilité. Après l'analyse de cette pièce opératoire, il s'est averé quil s'agisait d'une tumeur maligne. On a donc procédé a me faire d'autres examens complémentaires .... comme des scanner avec et sans contraste, un PET ( Positron Emission Tomography) .... pour savoir si j'avais d'autres foyer ailleurs. Par la suite le 15 fevrier on m'a fait une parotidectomie complète et on retirer également les ganglions du cou près de la parotide pour voir si ils étaient contaminés ... Après analyses tout étaient propres. Et maintenant j'attends la radiothérapie .... qui je dois l'avouer m'effraye. On m'a annoncer que j'aurais un traitement de 5 semaines... et m'a réaliser vendredi un espèce de masque pour préparer les séances de radiothérapie et lorsqu'il sera totalment finis je commencerai le traitement. Et pour ce qui est de la paralysie faciale, je n'en ai pas du tout eu. L'hôpital disposait d'une machine spécialement conçue pour surveiller le nerf facial au cours d'une opération afin de ne pas le toucher.
Je te souhaite beaucoup de courage et surtout donne nous de tes nouvelles .... Je ne sais pas si en France on réalise les même traitement, moi je me suis fait suivre sur Madrid ....

Et bon courage à tous .... il faut touours rester positif même si on ne peut éviter d'avoir peur .

Portrait de Lolit@
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Bonjour Pamela,

Le seul conseil que je peux te donner est de te retirer le plus vite possible cette tumeur, si elle est benigne tant mieux et si par contre elle est maligne, plus vite elle sera hors de ton corps et plus vite tu pourra te soigner... Ne la laisse pas grandir peu a peu, ou rester en incubation. Tu n'as rien a perdre et tout à gagner car si tu ne l'enlève pas tu ne vas pas arrêter de te demander et si c'est une tumeur???
De plus moi comme je l'ai raconter à Nathalie j'ai subie deux opérations, la 1ere: la partie superficielle de la parotide était contaminée ... et ils ont préféré retirer toute la parotide et les ganglions pour mieux nettoyer et être sure que toute la tumeur était retirée ... Et je te rassure que je n'ai eu aucune paralysie faciale.

Je te souhaite beaucoup de courage et donne moi de tes nouvelles. Il faut avoir confiance ... les médecins possède de nos jours de meilleures techniques ... ma cicatrice est à peine visible et facilement camouflable avec mes cheveux . Je suis sure que dans 3, 4 mois elle sera encore plus discrète!

Bon courage à tous!

Portrait de Paméla22
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Merci Lolita pour ton soutien et tes conseils, j'ai rdv ce soir avec mon ORL, je te donnerai de mes nouvelles!
Paméla

Portrait de Paméla22
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Bonjour, comme promis, voilà de mes nouvelles. J'ai rencontré mon ORL hier, il ne veut pas m'opérer pour le moment, il pense que le nodule n'est qu'un ganglion, je passe quand même un IRM le 05/05 pour voir si on sait en savoir plus. Je pense ne pas devoir passer par l'opération pour le moment, il ne veut pas opérer pour le plaisir sans être persuadé que se soit une tumeur. Ce sont des bonnes nouvelles!
Bonne chance à vous tous!

Portrait de Lolit@
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Bonsoir Pamela,

Je suis contente pour toi, et j'espère que le résultat de ton IRM du 5/05 sera également négatif ....N'y pense pas trop, car pour s'inquiéter on a toujours le temps!....

Moi je suis actuellement avec ma 2ème semaine de radiothérapie, et tout se passe très bien, aucune douleur pour le moment ... je croise les doigts pour continuer ainsi! Pas de brûlure pour le moment! Il me me reste plus que 3 semaines de traitement!

Je te souhaite pleins de bonnes choses ... et soit positive! (la négativité ne sert à rien!).

Tiens moi au courant

Bon courage

Portrait de Paméla22
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Bonjour Lilota,
suite à mon IRM, les nouvelles ne sont pas bonnes, il s'agit bien d'une tumeur de la parotide. Je ne compends pas pourquoi mon médecin a attendu presque 5 mois pour me faire passer cet examen! Je me fais opérer en septembre car ce n'est pas urgent, elle mesure 1,3cm. Je vais profiter de l'été (si il y en a un) et puis passer aux choses sérieuses.
Ton traitement doit être terminé, j'espère que tu te portes bien et te souhaite tout le courage qu'il faut et plein de bonnes choses.
Merci encore pour ce soutien
A bientot

Portrait de Lolit@
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Bonjour Pamela,

Je suis désolé pour toi, mais tu ne dois pas trop te préoccuper pour le moment car il peut s'agir d'une tumeur bénigne! C'est ainsi dans la majorité des cas.
Alors passe de bonnes vacances, et oublie un peu cette histoire... je sais que ce n'est pas facile car moi même n'arrêtait pas d'y penser...
Je te conseille lorsque tu veras ton chirurgien de lui demander si il peut se procurer l'appareil qui est prévu pour surveiller le nerf facial et ainsi éviter une paralysie faciale ( ne t'inquiète pas elles sont très légère). Moi par exemple je n'en ai pas eu du tout lors de ma 2ème opération... et celle de la 1ere etait minime elle a disparu au bout de 5 jours... j'avais juste du mal a soulever le soucil du coté opéré.)

Je te souhaite de bonnes vacances et si tu as besoin de parler n'hésite pas, je serais toujours a l'écoute .... je te donne tout mon soutien ... et un conseil évite de te préoccuper avant d'avoir de réelles raisons pour le faire.... pour se preoccuper on a toujours le temps .... moi c'est ce que j'ai fais.... j'ai finis ma radiothérapie lundi dernier.... et je peux a peine manger car j'ai pleins d'aphtes, de brules au niveau du palais et de la joue .... mais le plus dure est passer .... dans 10 jours tout sera redevenu normal ... il faut toujour être POSITIVE .... même si les médecin te la présente comme une intervention compliquée ... et que les mots employés font peur .... soit courageuse et pense que tout va bien se passer .... la positivité dans ces cas là soit la clé pour se rétablir rapidemment.

Je te fais un énorme bisous et surtout tiens moi au courant.
Bon courage....

Portrait de Paméla22
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Merci beaucoup, quel courage tu as, tu as déjà vécu tant de choses j'ai l'impression... c'est très gentil de ta part de soutenir en plus les autres. Je te souhaite également beaucoup de courage et continue à positiver comme tu le fais, c'est la meilleure façon de guerrir. J'espère que tu pourras bientôt manger correctement, c'est tellement agréable les repas :-)
Merci merci merci et gros bisous
A bientot
Paméla

Portrait de Eleo02
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Bonjour à toutes,
Je m'appelle Eléonore et suis nouvelle sur ce forum. Depuis quelques mois, ma petite soeur de 12 ans a une boule derrière l'oreille. Nous venons d'avoir le diagnostic, il s'agit d'une tumeur mixte de la parotide. J'ai lu vos messages qui sont des témoignages forts et encourageants. Cependant, personne ne témoigne de cette maladie chez les enfants. Nous sommes très inquiets pour elle d'autant plus que sa santé est très fragile. Nous pleurons beaucoup et sommes très angoissés. Son opération va être programmée. Les médecins disent que c'est un cas très rare chez l'enfant et que la tumeur évolue rapidement. Nous espèrons que l'opération sera réussie et qu'elle n'aura pas de paralysie. J'espère que tout ira bien.
Merci de vos témoignages qui sont de vrais encouragements.

Portrait de BillyJoe
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N'hésitez pas à jeter un coup d’œil à ce fil très intéressant également :
http://www.vulgaris-medical.com/forum/viewtopic.php?pid=109561#p109561
Et surtout continuez à nous donner des infos après l'intervention chirurgicale car ces témoignages sont infiniment plus précieux que des promesses de médecins...

Portrait de uharro
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Bonjour,

J'ai 30 ans et je me suis faite opére le 16/08 d'une tumeur de la parotide (avec ablation totale de la glande), c'était ma 1ère opération, et j'avais extrèmement peur! L'opération a duré 2.30h et l'anesthésie 3.20h, je suis à aujourd hui toujours paralysée du côté droit mais je connaissais pleinement les suites de cette opération, ça va se remettre. Billy joe que souhaite tu savoir exactement? Je répondrai à ton message avec plaisir!

Portrait de mami25
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Boujour à tous,
Voilà j'ai 18 ans et depuis l'âge de huit ans j'ai une boule situé en dessous de mon oreille. Cette boule me faisant mal que parfois je ne m'inquiétais pas et mes parents non plus. Cependant losqu'elle me fait mal, je ne peu plu manger car elle tire sur ma machoire. Majeur désormais j'en ai parler moi même à mon médecin traitant qui m'a tout de suite envoyer faire un scanner et le résultat est que j'ai une tumeur mixte de la parotide d'environ 2 cm de diamètre.j'ai pris rdv chez un ORL mais je vous avou que ce problème hante mes pensées sa devient une obsession.Je sais qu'il y a un risque de paralysie facial et vu mon jeune âge j'ai très peur de ne plus pouvoir rien faire suite à l'opération.J'aimerai également savoir combien de temps on est arrêté car étant etudiante je ne peux me permettre de loupé les cours. Et pouquoi cette tumeur est "mixte"?
En vous remerciant de vos réponse et de vos témoignage

Mami 25

Portrait de 7788
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Bonjour à toutes et à tous,

je viens de m'inscrire, j'ai rendez-vous mercredi avec le chirurgien pour l'opération d'un kyste mixte de la parotide droite.

J'ai vu un premier chirurgien qui voulait m'opérer en juin parce que dit-il en quelques mois ça peut devenir malin.

J'ai passé une échographie et une IRM ce qui a conduit à ce pronostic.

Je vous dirais ce qui ressortira de mon entretien de mercredi et si rendez-vous est pris pour une opération.

Bon courage à tout le monde et à bientôt de vous relire.

Aimons-nous vivant

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