- Ce sujet contient 53 réponses, 5 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par
, le il y a 7 années et 5 mois.
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Messages
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bonjour electra,
pour l’ordonance je n’en ai pas eu, c’est le docteur qui m’a fait prendre le rdv directement à Lariboissière.
le service du docteur C est l’UNITE FONCTIONNELLE GENETIQUE CLINIQUE ONCOGENETIQUE.
contact du secréariat pour les RDV :
tél : 01.49.95.86.43
fax : 01.49.95.88.30
[email protected]à bientôt
amicalement, lavien[b]SVP pas de nom de médecin ni autre sur le forum. Merci. [/b]
Merci Lavien.
Mon médecin vient de me faire un courrier pour un généticien à Lyon. Je vais prendre rendez-vous
Merci pour toutes vos précisions très utiles
elettrabonjour lavien,
Vous m’avez dit que votre fille a été opérée en province : pouvez-vous me dire où ? le chirurgien lui avait-il donné un suivi précis ?
Est-ce que c’est finalement l’ORL qui l’a envoyé à Paris ? Vous n’aviez pas de département génétique dans votre région ?
merci de me répondre pour que je puisse tout comprendre du cheminement de votre fille. Dites lui qu’elle pense à son bébé.
Prévenez moi quant vous aurez vos résultats génétiques.elettrabonjour electra
quand j’ai dit la province c’étais pour dire pas à Paris, mais ce n’est pas si loin l’ile de france.
elle a été opéré à fontainebleau à la polyclinique de la forêt par le chirurgien vasculaire M. h, qui ne lui a pas vraiment donné de suivi précis seulement de revoir l’ orl M. D.pour faire un control et finalement ce control a permis de découvrir tous ceux quelle a en ce moment.
vu quelle en a un placé derrière le tympan c’est l’ orl qui l’a dirigé vers lariboissière voir le professeur T. B. H et c’est lui qui l’a dirigé sur le service génétique.à bientôt…. lavien
le 25/09/08
bonjour electra,j’ai obtenu la réponse à mon controle génétique, je possède bien la même anomalie génétique que ma fille, du coup maintenant il me fait faire un controle des métanéphrines.
amicalement…… lavien
bonjour lavien,
je viens prendre de vos nouvelles et de votre fille. A-t-elle été opérée ? Il me semble que vous aviez parlé de septembre ?
Vous m’avez dit qu’elle et vous aviez la même mutation génétique mais vous ne m’avez pas dit quel gène avait muté : le VHL ? le SDH ? et si c’est ce dernier quelle forme ? (SDHB ?)
J’ai fait une recherche génétique. La généticienne la fait sur le gène VHL et sur le SDH. Réponse dans 4 à 5 mois.
Je pense à vous et à votre fille.
Amicalement
elettrabonjour electra,
pour le moment pas beaucoup d’évolution, pour ma fille toujours pas question de parler d’examen et encore moins d’opération.
pour la mutation génétique c’est sur le gène SDHD (mutation à l’état hétérozigote p-Arg22X)
pour le résultat au niveau des métanéphrines c’est négatif pas de problème.
maintenant la recherche va ce faire au niveau familliale voir si d’autre ont le même problème.
bonne continuation et bon courage à vous
amicalement…………. lavienbonjour lavien
tous mes voeux de santé pour cette nouvelle année pour vous et votre fille. Où en êtes-vous toutes les deux,
amicalement
elettrabonjour elettra,
merci pour ses voeux santé qui je sais sont vraiment sincères, comparé à beaucoup de presonnes qui vous les souhaite par habitude. Pour l’instant tout est en stand by, de plus que notre fille va perdre son emploi à fin janvier, rien de très joyeux pour un début d’année.
!!!! je suis le papa.
Maintenant à mon tours je vous souhaite ainsi qu’a toutes les personnes qui ont des problèmes de santé et qui dialogue sur se site une très très bonne santé pour l’année 2009 et bien au dela.amicalement ………….lavien
bonsoir,j ai eté opérer d une tumeur glomique carotidienne en 2 fois le 25 novembre prémiére opération le chirurgien a fait une embolie d abord et le 1 décembre un autre chirurgien lui a extrait la tumeur qui fessais plus de 4 centimétres et demi l opération a durer plus de 4 heure j ai souffere pendand plus de 4 jours je ne pouvais pas me lever avant 3 jours sa été vraiment trés long je pouvais pas me lever pour manger ma famille que je remercie encore pour leur patience ma fais manger a la petite cuillére et je vomicer tout le temps j ai put parler aprés 2 jours avec difficulter et avec une voie trés basse sa fait 15 jours aprés ma deuxiéme opération j ai récupérer une voie claire mais je parle comme un robot je mets en place demain des séances d orthophonie qui j espére va m aider car je commence a perde patience je revois mon chirurgien le 21 decembre pour faire un bilan mais pour le moment je mange tout hacher car impossible de macher trop mal a la machoire je suis en arret maladie jusqu au 9 janvier esqu une personne peut me dire tout les effet qu il on eu et combien de temps sa va encore durer a avoir mal et aussi bien pour mon arret car j ai un mal fou a accepter mon arret mais je reconnais que je ne pourrer pas faire autrement sinon mon chirurgien et trés content du bon déroulement de l opération pour lui c est une opération réussite vous remerciant a l avance pour une réponce nicole 14
bonjour nicole 14
patience ! vous avez subi une opération très importante et tout ce que vous subissez maintenant est normal. Vous allez vous remettre petit à petit et les douleurs vont s’apaiser.
Si vous avez toujours mal en mangeant dans un mois, consultez un neurologue qui vous prescrira des médicaments à long terme qui atténueront vos douleurs neurologiques. Cela a été mon cas : des douleurs terribles quand je mangeais et je suis restée sous Tegretol pendant 1 an 1/2 ; maintenant, j’ai mal quand j’introduis un aliment dans la bouche mais cela s’atténue rapidement et ensuite je ne souffre plus (j’ai été opérée en juillet 2009)
Ce qui compte c’est d’avoir enlevé la tumeur ; reprenez confiance
amicalement
elettrabonjour,
elettra je vous remercie de m avoir répondu aussi rapidement aujourd hui j ai eu mon premier rendez vous d orthophonie pour un bilan et elle ma dit que sa aller etre long mais garder patience et repos mais c est pas facile d attendre car en ce moment j ai l impréssion que sa n avance pas beaucoup je sais sa fait pas lontemps que je suis opérer mais au niveau fatigue j ai bien récupérer c est surtout au niveau alimentation langage que c est plus dur et la j ai de plus en plus mal a la gorge quand je salive trés mal a l oreille et surtout des douleurs sur la cicatrice mais je ne vous avez pas dit quand plus en 2002 j ai été opérer de la tiroyde ablation du coté droit j ai une sclérose en plaque depuis 2006 en 2008 opérer d un gros ganglion qui pour mon chirurgien c était déja ma tumeur qui pousser et en enlevant le ganglion sa a laisser place a la tumeur pour grossir rapidement donc je pense que pour moi cela fais beaucoup en peu de temps mais j ai toujours garder morale et sa sa me sauve beaucoup ,je suis bien entourer mais je suis famille d accueil donc les enfants sont en relais le temps de mon arret maladie , si je suis obliger de prolonger cet arret sa va etre dur pour les enfants comme pour moi car j aime bien que sa bouge mais ma santé d abord merci encore sa conte beaucoup pour moi de savoir que je ne suis pas seule encore merci cordialement nicole14bonjour nicole 14
C’est vrai, vous avez été très éprouvée ces dernières années et cela fait beaucoup ! Mais vous avez un caractère de battante et cela s’entend dans votre message et vous allez surmonter encore une fois cette épreuve. Vous êtes entourée et cela compte énormément. Mais je comprends votre souci au sujet des enfants qui vous sont confiés. Il faut avant tout que vous récupériez.
Moi aussi j’ai énormément souffert après l’opération au niveau de la cicatrice et de la gêne occasionnée et surtout les douleurs dans la machoire. Vous allez être aidée par des médicaments et par les spécialistes qui vont vous suivre.
N’hésitez pas à m’écrire ; cela m’a beaucoup aidé de sentir que je faisais partie d’une « famille » à travers les forums de santé consacrés à notre maladie et de voir que d’autres avaient traversé les mêmes choses
amicalement
elettrabonjour ellettra c est avec plaisir que je lis vos message c est génial d avoir du réconfort d une autre personne encore merci au début je croyer que quelqu un aurrai put me jeter un sors mais sa c était dans ma tete vu que vous meme avait éte opéré de la meme tumeur est c est vrai quand on vous annonce que vous avez une tumeur sur la carotide et que c est trés rare ,que mon chirurgien vous dit j en opére 1 a 2 par an sa fais peur mais il ma mis en confiance et ma tout expliquer dans tout les détails , risque de paralysie c est bien qu il m ai dis la vérité donc j ai été moins surprise lorsque je me suis réveiller j ai vu que vous avez été opérer en 2007 maintenant que 2ans on passer comment vous vous senter avez vous fait des séances d orthophonie et si vous travailler combien de temps avez vous été arreter je vous souhaite une bonne journée et encore merci nicole14
rebonjour j ai oublier de vous dire que ma tumeur fessait 4 centimettres et demi l opération a durée un peu plus de 4 heures et vous combien de temps sa a durée vu que la votre a du etre prise a temps cordialement nicole14
bonjour nicole14
ma tumeur découverte par hasard (j’avais cependant eu une cécité des deux yeux 5 ans auparavant pendant une heure environ mais aucun médecin n’avait donné suite alors que c’était le départ de la tumeur !) faisait 1.5×1.5×0.5 ; j’ai été opérée à lyon en urgence en loco-régionale (pas anesthésie générale) car il craignait un AVC et l’anesthésiste m’a parlé tout le temps et je devais répondre en écoutant les bruits du scalpel ! cela a duré 4 heures également !
vous devriez aller sur le forum Forum Vulgaris « maladies rares » et vous marquez « paragangliome » et vous pourrez suivre sur 2 ans nos conversations avec d’autres ayant eu la même chose que nous et notre parcours à chacun !J’ai fait une recherche génétique alors que mon chirurgien était contre et cela m’a beaucoup aidé aussi car j’ai 3 enfants et 8 petits enfants et j’étais inquiète de leur avoir transmis la maladie j’ai 60 ans). Dans mon cas, ce qui m’est arrivé est un accident : je suis donc suivie chaque année avec un echo-doppler des carotides car cela peut être une tumeur bilatérale qui apparait plusieurs années après la première et un bilan cardiaque chaque année, etc ; mais je ne suis pas entrée dans un « protocole » comme si ma recherche génétique avait été positive
je n’ai pas eu d’orthophonie mais je ne peux plus chanter comme avant, il y a des tons qui ont disparu de ma voix car il a fallu beaucoup racler les nerfs
amicalement
elettra
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