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bonjour nicole 14
C'est vrai, vous avez été très éprouvée ces dernières années et cela fait beaucoup ! Mais vous avez un caractère de battante et cela s'entend dans votre message et vous allez surmonter encore une fois cette épreuve. Vous êtes entourée et cela compte énormément. Mais je comprends votre souci au sujet des enfants qui vous sont confiés. Il faut avant tout que vous récupériez.
Moi aussi j'ai énormément souffert après l'opération au niveau de la cicatrice et de la gêne occasionnée et surtout les douleurs dans la machoire. Vous allez être aidée par des médicaments et par les spécialistes qui vont vous suivre.
N'hésitez pas à m'écrire ; cela m'a beaucoup aidé de sentir que je faisais partie d'une "famille" à travers les forums de santé consacrés à notre maladie et de voir que d'autres avaient traversé les mêmes choses
amicalement
elettra

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bonjour ellettra c est avec plaisir que je lis vos message c est génial d avoir du réconfort d une autre personne encore merci au début je croyer que quelqu un aurrai put me jeter un sors mais sa c était dans ma tete vu que vous meme avait éte opéré de la meme tumeur est c est vrai quand on vous annonce que vous avez une tumeur sur la carotide et que c est trés rare ,que mon chirurgien vous dit j en opére 1 a 2 par an sa fais peur mais il ma mis en confiance et ma tout expliquer dans tout les détails , risque de paralysie c est bien qu il m ai dis la vérité donc j ai été moins surprise lorsque je me suis réveiller j ai vu que vous avez été opérer en 2007 maintenant que 2ans on passer comment vous vous senter avez vous fait des séances d orthophonie et si vous travailler combien de temps avez vous été arreter je vous souhaite une bonne journée et encore merci nicole14

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rebonjour j ai oublier de vous dire que ma tumeur fessait 4 centimettres et demi l opération a durée un peu plus de 4 heures et vous combien de temps sa a durée vu que la votre a du etre prise a temps cordialement nicole14

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bonjour nicole14
ma tumeur découverte par hasard (j'avais cependant eu une cécité des deux yeux 5 ans auparavant pendant une heure environ mais aucun médecin n'avait donné suite alors que c'était le départ de la tumeur !) faisait 1.5x1.5x0.5 ; j'ai été opérée à lyon en urgence en loco-régionale (pas anesthésie générale) car il craignait un AVC et l'anesthésiste m'a parlé tout le temps et je devais répondre en écoutant les bruits du scalpel ! cela a duré 4 heures également !
vous devriez aller sur le forum Forum Vulgaris "maladies rares" et vous marquez "paragangliome" et vous pourrez suivre sur 2 ans nos conversations avec d'autres ayant eu la même chose que nous et notre parcours à chacun !

J'ai fait une recherche génétique alors que mon chirurgien était contre et cela m'a beaucoup aidé aussi car j'ai 3 enfants et 8 petits enfants et j'étais inquiète de leur avoir transmis la maladie j'ai 60 ans). Dans mon cas, ce qui m'est arrivé est un accident : je suis donc suivie chaque année avec un echo-doppler des carotides car cela peut être une tumeur bilatérale qui apparait plusieurs années après la première et un bilan cardiaque chaque année, etc ; mais je ne suis pas entrée dans un "protocole" comme si ma recherche génétique avait été positive
je n'ai pas eu d'orthophonie mais je ne peux plus chanter comme avant, il y a des tons qui ont disparu de ma voix car il a fallu beaucoup racler les nerfs
amicalement
elettra

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bonjour elettra j ai eu ma visite hier avec mon chirurgien il ma dit que le résultat était bon mais ne ma pas dit autre chose toute les questions que je lui poser c était normale qu il fallait attendre , que sa aller etre long , pour ma voie , mal de langue et oreille , glution , du mal a avaler je mange toujours hacher c est pareil patience il a dit toujours c est normale il faut le temps que tout ce remettre en place ' quand je lui est dit que je savais que sa peu repousser il ma dit faut pas y penser il ma dit pas de probléme pour reprendre le travaille le 9 janvier mais es que je vais arriver a avoir de la pacience avec les enfants surtout quand ce moment je ne supporte pas le bruit je ne sais pas pourquoi j ai pas demander sinon je suis allée sur le site que vous m avez donner mais sa fait en plus peur car souvent ils disent que sa repousent assez rapidement la aujourd hui j ai encore plus mal a la gorge es parce que le chirurgien ma tirer sur la langue pour voir mais la je déguste depuis cette nuit j ai la gorge qui m irrite et sa me fais tousser et j ai de noser je vous remercie encore pour toute les réponse que vous me donner cordialement nicole14

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bonjour nicole14
ne vous inquietez pas ; vous venez juste d'être opérée et effectivement il faut du temps ! D'ici le 9 janvier, il y a encore 17 jours et chaque jour est mieux que la veille.
La reprise de votre activité, même si vous êtes fatiguée va vous redonner de la joie de vivre avec tous vos enfants qui vont être heureux de vous retrouver !
Quant à la repousse, même si c'est une éventualité, n'y pensez pas : nous n'y pouvons rien ; pensez à moi, 2 ans 1/2 après, j'ai retrouvé tout mon moral, une activité débordante et je n'ai pas de repousse !
Bonne fin d'année et mes meilleurs voeux pour 2010 !
amicalement
elettra

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bonjour elettra aujourd hui c est pire qu hier je fais que des fauces route meme si je ne mange pas juste quand je sallive c est horible je ne m attendais pas a souffrir comme sa je suis contente que pour vous tout va bien sa remonte mon morale de savoir qu une personne va bien mais au bout de combien de temps vous etes vous remise complétement et je sais pas si je doit appeler mon chirurgien car il ma dit de la patience et repos et je ne suis pas sure qu il me comprenne bien vu que je parle avec difficulter si vous avez une réponce pour m aider je suis prenneuse moi aussi je vous souhaite un bon noel a vous et a tout votre famille merci cordialement nicole14

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bonjour nicole14
on oublie les souffrances qu'on a pu avoir après ! Mais il me semble que c'était infernal les 3 premiers mois. Après, grace au Tegretol, cela s'est atténué petit à petit
bon noêl
amicalement
elettra

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bonjour elettra je voudrai savoir qui vous a prescrit le tegretol car la j en peu plus je suis aller voir mon medecin j ai une angine c est pour cela peut etre que je suis plus faible mais la sa fait trop mais je vous souhaite un bon noel amicalement nicole14

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bonjour nicole14
le chirurgien s'occupe uniquement de l'après-opération.
Je suis suivie par un neurologue depuis l'opération car c'est lui qui gère les douleurs périphériques (des nerfs) et j'avais vu aussi un ORL tellement j'avais mal, j'avais peur d'avoir une autre tumeur dans la gorge.
Ils se sont téléphonés et se sont mis d'accord pour me donner du Tégretol (600 mg par jour en 3 fois) et puis après, c'est mon médecin qui me renouvelait les ordonnances : je vois le neurologue maintenant 1 fois par an et j'ai arrêté le Tegretol (je souffre encore un peu en mangeant mais c'est supportable)
joyeux noêl et courage
elettra

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bonsoir elettra merci je vais noter ce médicament car je vois mon neurologue lundi pour ma sclérose en plaque et je lui en parler et encore un grand merci pour toute vos réponses bon noel amicalement nicole14

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bonjour elettra j espére que vous avez passer un bon noel moi non pas le moral et en plus trop de monde qui parler en meme temps et la j ai pas suppoter donc j ai craquer mais domage se n était pas le bon jour mais tanpis j avais peut etre besoin d évaccuer c est ce que ma dit mes soeurs je reviens de chez mon neurologue il a éte surpris de la perte de ma voix il a appeler mon orthophonie pour savoir s il y avais fait des progés depuis que je la vois la il a dit faut absolument continuer 2 fois par semaine plus chez moi et je lui et dit que j avais horriblement mal a la machoir et j ai parler du tégretol il a répondu non il faut plutot augmenter la dose de lyrica c est exactement le meme produit chose et c est mieux pour moi car mon organisme a l habitude de le prendre depuis ma sclérose si pas de progrés avant 1 mois il faut que je reprenne un rendez vous avec lui et vous avez raison c est le neurologue qui va me suivre aussi pour cette saleté de tumeur si vous avez d autre sugjection a me faire je veux bien car sa me fais du bien de vous lire je vous souhaite une bonne soirée amicalement nicole14

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bonjour elettra je vais un peu mieux mais toujours du mal a macher ma machoire me fait trés mal lorsqu il faut un peu croquer avez vous eu ce mal si oui comment avez vous gérer cela je vous souhaite une trés bonne année et surtout une bonne santé 2010 et a tout les votres amicalement nicole14

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bonjour nicole14
oui j'ai eu ce mal et on le gère comme on peut !
moi aussi je vous souhaite une très bonne année 2010 : santé bien sûr ; c'est le plus important !
quel age avez vous et où avez vous été opérée ,
très amicalement
elettra

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bonsoir elettra je vais avoir 49 ans au mois de février j ai eu 4 enfants mais ils sont grands 3 garçons et 1 fille et sa va de 25 ans a 19 ans j ai été opérer au chu de caen encore un grand merci pour tout se que vous pouvez m apporter mais pouvez vous me dire combien de temps avez vous eu mal a la machoire c est comme un coup d électricité et les médecins ne comprenne pas d ou sa peut venir car il affirme de n avoir pas toucher a la machoire encore une bonne année et oui une trés bonne santé 2010 amicalement nicole14

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bonjour
elettre c est une nouvelle année qui commence sa va beaucoup mieux toujours mal a la machoire mais j arrive a gérer c est dur mais avec de la volonter j y arrive en ce moment il faut que je gére plutot ma langue car elle commence a diminué en grosseur elle re prend doucement sa place mais ma langue et toute irriter car elle frotte sur mes dents sinon je suis en arrete maladie jusqu au 6 février je ne pensai pas etre aussi lontemps sans pouvoir travailler les enfants me manque enormément mais peut etre que les médecins on de bonne raison pour m avoir mis un nouveau arret mais qui je l espére que c est le dernier maintenant mon but c est de reprendre les enfants dans de bonne condition
amicalement nicole14

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oui vous avez bien raison : le but c'est de reprendre les enfants dans de bonnes conditions !
Ce qui compte c'est que çà aille mieux : petit à petit, votre langue va reprendre sa place, sera moins irritée et c'est bien que vous soyiez arrêtée jusqu'au 6 février ; comme çà vous serez en forme pour recommencer votre activité et c'est sûrement ce que veulent les médecins.
Comme vous avez 4 enfantsbiologiques, ce serait bien que vous fassiez une recherche génétique pour savoir si vous avez une mutation de gène ou si c'est un accident.
Car si c'est une mutation de gène, on peut l'avoir transmis à nos enfants et à ce moment, on leur fait faire une recherche génétique également et si c'est positif, on les suit régulièrement.
Mon chirurgien était contre mais mon caractère est que j'avais plus d'angoisse à l'idée de l'avoir transmis que de ne pas savoir. Donc je voulais savoir .Parlez en à votre médecin : il vous fera une lettre pour le généticien de votre région. S'il ne veut pas et que vous voulez, je vous donnerai les coordonnées de la grande spécialiste de la génétique du paragangliome à Paris et son mail et elle vous indiquera le généticien de votre région à contacter.
amicalement
elettra

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bonsoir
elettra je vais de mieux en mieux ma voix revient je suis contente du travail que je peux faire grace a l orthophoniste la mutation vient du pére ou de la mére car moi j ai perdu mon pére il y a 22 ans passé comment je pourai savoir je vois mon orl le 2 février je vais lui demander mais a mon avis il va reffuser mais si moi je peux transmettre sa veut dire que mes enfants dans quelque année peuvent vivre l enfer que moi j ai put avoir a non surtout pas sa je peux la transmettre a tout mes enfants je vous remercie pour cette info aucun des médecins qui me suit ne m as jamais fait illusion a cette mutation mais j espére pas car un autre souci a venir mais je vous remerci encore heureusement que je peux compter sur une personne comme vous mille merci
amicalement nicole14

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je suis ravie que vous alliez mieux ; comme pour toute chose, il faut du temps ! En ce qui concerne le dépistage génétique, il s'agit d'une analyse de sang sur laquelle ils cherchent s'il y a la mutation de gène. Si c'est négatif, vos enfants ne risquent rien sauf accident comme cela peut arriver à chacun (et comme cela m'est arrivé). Seule, cette recherche peut rassurer car si c'est positif, on fait une analyse de sang à chacun de vos enfants pour voir s'ils sont ou non porteur du gène (avec leur accord bien sûr). J'ai une très bonne brochure faite par le Dr A.P. Gimenez-Roqueplo grande spécialiste du paragangliome. Vous pouvez lui demander sur son site

(brochure "dépistage génétique du paragangliome héréditaire. Elle est à l'hopital européen G. Pompidou. Vous pouvez lui écrire pour lui expliquer votre cas et lui demander le généticien spécialiste du paragangliome le plus proche de chez vous. Si j'avais votre adresse e-mail, j'aurais pu vous envoyer la brochure. Sur le site de l'internaute, on peut si on est d'accord, s'envoyer son adresse e-mail.
Amicalement
elettra

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bonsoir elettra
j espére que vous aller bien moi je vais de mieux en mieux et un bon morale
ma voie est re devenue normale il reste encore le probléme de ma langue qui est encore un peu gonfler et lorsque je parle j ai l impréssion d avoir un cheuveu sur la langue et c est désagréable en fin de journée mais supportable j espére reprendre mon travail le 6 février comme l orl me l avais dit mais sa serra le medecin du travail qui prendra la décision mais je m en fais pas car bien décider
je continue a aller chez l orthophonie et la semaine prochaine je fais des séances en groupe de parole sa peut etre une nouvelle expérience
amicalement nicole 14

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chère nicole14
Avez-vous repris votre travail et avez-vous été aux séances de groupe de parole ?
je suis heureuse que vous alliez de mieux en mieux !
amicalement
elettra

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bonjour elettra
sa fait lontemps que je ne suis pas aller sur le site et je n en excuse prés de vous car au moment les plus difficile vous étiez avec moi
sinon j ai bien repris les enfants le 6 février mais je ne penser pas que sa aller etre si dur surtout pour la plus grande 12 ans l age le plus difficile pour elle moi je suis en campagne et les enfants sont aller plutot sur une grande commune en relais donc elle pouvez sortir seule chercher le pain le week end et chre moi c est pas possible sa ne serrai pas prudent vu que nous sommes dans un hameau et il faut faire 5 kilométres pour avoir un boulanger et en se moment elle veut partir de chez moi mais me mais a bout pour que sa sois ma décision et non la sienne mais je lui est dit qui fallais quelle en parle avec son éducatrice mais elle ne veut pas donc en se moment c est un peu difficile pour moi mais a part sa je vais de mieux en mieux un sifflement dans mon oreille droite permanent j ai déja fais 3 seances de groupe mais je n arrive pas a m integres je pense que se n ai pas pour moi et je commence en m en lacer d aller cher l orthophonie en plus plus d amélioration je pense que je ne peu plus aller au dela pour ma voix
je revois le proffeseur qui m as opérer le 25 mars j ai commencer a aborder avec un autre chirurgien si c était accident ou génétique pour lui se n est pas accidentelle mais il ne veut pas que je fasse plus de recherchecar pour lui sa ne serre a rien de savoir j attend et je poserrai la question le 25
jespére que vous vous allez bien je vous remercie de prendre des nouvelles meme aprés quelques mois déja passer sa fait vraiment plaisir qu au moins quelqu un sois a l écoute
je vais prendre le temps la prochaine fois a vous redonner des nouvelles
amicalement nicole14

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merci nicole14 de m'avoir donné de vos nouvelles.
pour la recherche génétique, mon chirurgien était contre et je pense que ce n'est pas leur truc ! ils opèrent et la suite ne les concerne pas. si vous voulez savoir pour vos enfants contactez le service à paris comme je vous l'ai dit (par mail) pour qu'elle vous donne les coordonnées du généticien dans votre région. autrement passez par votre généraliste si vous voulez savoir bien sûr.
Je suis désolée de toutes vos difficultés avec les enfants dont vous avez la garde et la responsabilité. 12 ans, c'est déjà l'adolescence et ce sont des enfants en souffrance je pense donc mûrs pour leur age et en rébellion. Je comprends que cette enfant trouve dûr de ne plus avoir cette liberté d'acheter le pain, mais la décision appartient à l'éducatrice. Courage ! vous avez vécu le plus difficile
amicalement
elettra

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bonjour elettra
oui pour l enfant qui me pose probléme l éducatrice a fa

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désoler j ai envoyer sans me rendre contre je disais que l éducatrice a pris l enfant a pârt c est pas mieux mais je sais l aprés ados commence sa va etre assez arde mais je verrai au moment des crises si c est gérable pour moi mais je ne veux surtout pas qu elle des équillibre les 2 autre enfants sinon je vais bien un peu fatiguer et surtout toujours ses accouffenes présente mal a la machoire pour manger oui toujours l orthophonie et le groupe de parole mais la c est pareil j ai plus trop envie de continuer et sa ne me serre plus a rien
et vous comment allez vous la santée le morale toujours aussi bon
amicalement
nicole14

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