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J'ai été opérée cet été d'une tumeur glomique carotidienne par un chirurgien vasculaire. Ma tumeur faisait 1,6 cm et tout s'est bien passé. Quelques jours plus tard, j'ai eu de violentes douleurs coté droit allant de la tête au pharynx en passant par la machoire. Je suis un traitement anti-douleur par tégretol et cela a bien aténué la douleur. Je peux à nouveau manger un peu du côté droit. Il a fallu racler pour que la tumeur ne repousse pas. Je sais qu'elle peut pousser de l'autre côté et je connais les risques de cette tumeur. J'ai repris le moral.
Je voudrais parler avec quelqu'un qui a déjà été opéré d'une tumeur carotidienne.

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bonjour

Ma fille a été opérer d'une tumeur glomique carotidienne droite début 09/05, pensant être débarrassé mais sachant qu'elle pouvait revenir elle a un peu négligé les controles. Premier semestre 2007 elle consulte son ORL pour des bruits de battement de coeur dans l'oreille gauche, le verdique de l'ORL est simple il y a une tumeur glomique. Elle repart pour tout les examens, scanner, irm et la avec l'irm ce n'est pas une mais 3 tumeurs glomique qu'elle a, oreille gauche, carotide gauche et une repousse coté droit, maintenant suivie par un professeur de lariboissiere elle doit passer une scintigraphie pour savoir si il y en a par d'autres ailleurs. Elle doit aussi faire un controle genetique. Le plus dure pour elle c'est qu'elle vient d'être maman et même si il sagit de tumeur béninne les opération sont d'un niveau très pointu et comportant des risques non négligables.
Tout ce que je peux vous souhaiter à vous c'est pas connaitre le même chemin

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merci pour votre témoignage. La maladie se transmet par le père donc votre fille ne peut pas la transmettre. je serai plus attentive aux controles grace à vous. Je passe une irm de la tete mardi mais je vois que cela ne suffit pas ; je passe un echodoppler lundi mais de la tete aussi. J'avais surtout peur des possibles métastases et je pensais que la repousse venait sur le cote opposé de la première (dans mon cas sur la carotide gauche car opérée du coté droit). Votre fille est dans de bonnes mains : lariboissière est réputé pour cela. Donnez moi de ses nouvelles régulièrement, cela rassure de penser aux autres dans le meme cas car c'est une maladie rare. Je penserai à votre fille.

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bonjours,
nous avions apris par le prof. tran ba huy que la transmission ce fait par l'homme, mais la femme transmet aussi sauf qu'avec la femme il n'y a pas develloppement de la maladie. vous avez et operer à quel endroit en province ou sur paris, notre fille a ete operer en province par un chirurgien vasculaire intervention qui a duré pratiquement 4 heures avec une ouverture de 10 cm elle a deguste longtemps pour manger apres.
avez vous eu une scintigraphie ?
pour le moment elle ne tiens pas à ce faire operer immediatement elle veut essayer de repousser à debut 09/08. bien que le prof. soit lui un peu plus presse.
en pensant a ma fille je garderai une pensee pour vous.
bon courrage

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merci Lavien. J'ai été opérée à Lyon par le Pr Chevalier, chirurgien vasculaire. J'ai une ouverture de 10 cm et j'ai eu horriblement mal pour manger. LDr Petiot, chelf de service à l'hopital de la Croix Rousse m'a pris en charge pour la douleur et je prends du Tegretol (3 Par jour) et cela a bien marché. J'ai éliminé 90 % de la douleur. je n'ai pas eu de scintigraphie mais je sais que dans certains cas des métastases neurologiques et osseuses peuvent apparaitre. Il faut garder le moral, parfois c'est dur mais il le faut. J'ai 58 ans, des enfants, des petits enfants et un mari et cela aide à positiver. je pense à votre fille : peut-être devrait-elle écouter le professeur car cela peut grossir et ce n'est pas bon. A bientôt

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bonjour elettra
je vois que nous sommes de la même génération je vais avoir 57 cette année. pour n f qui va avoir 32, la maladie est d'autant plus rare qu'elle est jeune et ne touche que très rarement les personnes de sont âge. pour l'instant elle continu ses examens le 21 elle monte à paris pour le contrôle génétique et attend son rdv pour la scinti.
au niveau de l'intervention sur la carotide que vous avez eu est ce que la principal a été sectionnée ou pas car pour n f elle y a été et donc maintenant l'alimentation du cerveau en sang dépend de la secondaire
d' ou une réticence supplémentaire pour avoir une nouvelle intervention du côté droit, car pour l'instant on ne sait pas si la repousse est sur la principale ou la secondaire.
que peut ont faire quand ont est impuissant et indirectement responsable de cet état de fait.
je ne manquerai pas de vous tenir au courant sur la suite à venir.
à bientôt

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Lavien,
sur un autre site, j'ai eu une jeune fille de 24 ans dont le père a été opéré d'une tumeur glomique et qui suite à des symptomes bizarres a fait une recherche : elle a la maladie et doit avoir des examens pour localiser la ou les tumeurs. il y a aussi une jeune femme de 34 ans qui a été opérée à Marseille en décembre de la carotide droite (sa tumeur avait 3 cm). Non ma carotide n'a pas été sectionnée, seulement raclée et je comprends votre angoisse mais vous n'êtes pas responsable de cet état. Vous aidez votre fille en étant très proche et en la soutenant et c'est formidable. Le chirurgien que j'ai vu, malgré une irm de la tête et du cou ok me fait passer mi-mars un scanner corps entier car cela peut pousser également sur l'aorte, sur l'artère pulmonaire, sur les artères en bas du bassin.A bientôt

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bonjour elettra,

nous avons enfin récupéré les résultats génétique il s'avère donc que c'est bien génétique une simple erreur de lettre dans le génome un C au lieu d'ujn T lettre qui produit la protéine qui détruit le paranglangiome, donc pas de protéine résultat place libre pour les parangliomes. Maintenant le chemin continu (prise de sang de control, métanéfrinne, scintigraphie) suivi général une fois par an car risque de surproduction d'adrénaline qui entraine une surtension qui peut provquer l'arrêt cardiaque, et avec au bout du chemin 3 opération en vue. Dur dur quand on est partiquement certain d'être le responsable de tout ça, il me reste plus qu'a faire à mon tour un control génétique pour confirmer. A savoir aussi que le plus jeune des cas dans le monde avait 7 ans en france 14 ans.

voila ou nous en sommes aujourd'hui

à bientôt

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pour la surproduction d'adrénaline, qu'en est-il de l'alimentation ? Avez-vous posé la question quant aux aliments riches en tyramine à éviter car ils produisent de la sérotonime qui stimule le paragangliome ?
(site hopital st joseph à paris)(chocolat, thon etc;)
bon courage
elettra

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lavien,
je voudrai avoir des précisions : qu'est ce que la métanéfrinne ? que contient comme examens la prise de sang annuelle ? merci de me répondre : tout cela est très angoissant ! merci
elettra

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bonjour,

les METANEPHRINES

Ce sont des produits de dégradation méthoxylée des catécholamines comme l'adrénaline et la nor-adrénaline.

ces composés sont la métanéphrine et la normétanéphrine qui vont se tranformer en ACIDE VANYL MANDELIQUE ( Voir ce terme) qui se retrouve dans les urines en cas de PHEOCHROMOCYTOME .(Voir ce terme)

ACIDE VANYL MANDELIQUE C'est le produit de dégradation des catécolamines (l'adrénaline par exemple qui est normalement secrétée par la glande cortico-surrénale) . Se dose sur les urines de 24 heures. Permet le diagnostic des phéochromocytomes responsables de l'HYPERTENSION PAROXYSTIQUE . La valeur normale est de 5 à 6 mmg par 24 heures ce qui correspond à 15 à 30 micromol (nouvelles normes de dosage) .

PHEOCHROMOCYTOME

Tumeur développée aux dépens de la partie médullaire de la glande surrénale.

Cette tumeur est riche en catecholamines (adrénaline et noradrenaline) .

Elle provoque des crises d'HYPERTENSION PAROXYSTIQUE .

Ces crises se manifestent par une hypertension artérielle brutale, s'accompagnant souvent d'HYPERGLYCEMIE (augmentation du sucre dans le sang) .

Elles peuvent provoquer un ACCIDENT VASCULAIRE CEREBRAL .

Le diagnostic est confirmé par la découverte dans les urines, au décours de la crise, de l'ACIDE VANYL MANDELIQUE

- au niveau suivi annuel c'est surtout un contrôl des métanéphrines urinaire et une scintigraphie pour voir si il n'y a pas de paragangliome au niveau inferieur.

lavien

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lavien,
merci pour ces précisions ; je vais en parler à mon médecin courage !
cordialement
elletra.

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bonjour lavien
L'été se termine.
Avez-vous demandé une recherche génétique pour vous ? A qui l'a demandez-vous ? En quoi consiste t-elle (prise de sang ?)
J'ai fait faire un controle de métanéphrine qui s'est révélé négatif.
Où en est votre fille ? A bientôt
elettra

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bonjour electra

j'ai bien fait ma prise de sang pour le controle genetique début juillet, je devrais avoir les resultats courant septembre, le médecin qui l'a prescrit est le docteur cornélis qui travail à lariboissière avec le professeur tran ba huy, suite au résultat positif de notre fille. Il me semble que tout les médecin peuve la prescrire
mais elle ne doit pas etre prise en charge par la sécu. Pour notre fille c'est un peu en stand by pour le moment suite à ses déconvenu avec son copain, elle n'a plus vraiment la tête à ce faire soigner.
bon courage à vous, à bientôt
lavien

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bonjour lavien,
merci pour vos informations si précieuses. Afin que je puisse demander à mon médecin traitant de me prescrire la recherche du controle génétique , pouvez vous me dire ce qui était écrit très précisement sur l'ordonnance ? De plus, le dr cornélis qui travaille avec le Pr travaille dans quel service ? Merci
Pour votre fille, je comprends quand on est jeune et qu'on a des problèmes de coeur, c'est dur de penser à se faire soigner. Mais j'espère qu'elle va surmonter cela et qu'elle va penser à elle.
Bon courage à elle et à vous aussi
elettra

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bonjour electra,

pour l'ordonance je n'en ai pas eu, c'est le docteur qui m'a fait prendre le rdv directement à Lariboissière.
le service du docteur C est l'UNITE FONCTIONNELLE GENETIQUE CLINIQUE ONCOGENETIQUE.
contact du secréariat pour les RDV :
tél : 01.49.95.86.43
fax : 01.49.95.88.30

à bientôt
amicalement, lavien

SVP pas de nom de médecin ni autre sur le forum. Merci.

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Merci Lavien.
Mon médecin vient de me faire un courrier pour un généticien à Lyon. Je vais prendre rendez-vous
Merci pour toutes vos précisions très utiles
elettra

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bonjour lavien,
Vous m'avez dit que votre fille a été opérée en province : pouvez-vous me dire où ? le chirurgien lui avait-il donné un suivi précis ?
Est-ce que c'est finalement l'ORL qui l'a envoyé à Paris ? Vous n'aviez pas de département génétique dans votre région ?
merci de me répondre pour que je puisse tout comprendre du cheminement de votre fille. Dites lui qu'elle pense à son bébé.
Prévenez moi quant vous aurez vos résultats génétiques.elettra

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bonjour electra

quand j'ai dit la province c'étais pour dire pas à Paris, mais ce n'est pas si loin l'ile de france.
elle a été opéré à fontainebleau à la polyclinique de la forêt par le chirurgien vasculaire M. h, qui ne lui a pas vraiment donné de suivi précis seulement de revoir l' orl M. D.pour faire un control et finalement ce control a permis de découvrir tous ceux quelle a en ce moment.
vu quelle en a un placé derrière le tympan c'est l' orl qui l'a dirigé vers lariboissière voir le professeur T. B. H et c'est lui qui l'a dirigé sur le service génétique.

à bientôt.... lavien

le 25/09/08
bonjour electra,

j'ai obtenu la réponse à mon controle génétique, je possède bien la même anomalie génétique que ma fille, du coup maintenant il me fait faire un controle des métanéphrines.

amicalement...... lavien

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bonjour lavien,
je viens prendre de vos nouvelles et de votre fille. A-t-elle été opérée ? Il me semble que vous aviez parlé de septembre ?
Vous m'avez dit qu'elle et vous aviez la même mutation génétique mais vous ne m'avez pas dit quel gène avait muté : le VHL ? le SDH ? et si c'est ce dernier quelle forme ? (SDHB ?)
J'ai fait une recherche génétique. La généticienne la fait sur le gène VHL et sur le SDH. Réponse dans 4 à 5 mois.
Je pense à vous et à votre fille.
Amicalement
elettra

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bonjour electra,
pour le moment pas beaucoup d'évolution, pour ma fille toujours pas question de parler d'examen et encore moins d'opération.
pour la mutation génétique c'est sur le gène SDHD (mutation à l'état hétérozigote p-Arg22X)
pour le résultat au niveau des métanéphrines c'est négatif pas de problème.
maintenant la recherche va ce faire au niveau familliale voir si d'autre ont le même problème.
bonne continuation et bon courage à vous
amicalement............. lavien

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bonjour lavien
tous mes voeux de santé pour cette nouvelle année pour vous et votre fille. Où en êtes-vous toutes les deux,
amicalement
elettra

Portrait de LAVIEN
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bonjour elettra,

merci pour ses voeux santé qui je sais sont vraiment sincères, comparé à beaucoup de presonnes qui vous les souhaite par habitude. Pour l'instant tout est en stand by, de plus que notre fille va perdre son emploi à fin janvier, rien de très joyeux pour un début d'année.
!!!! je suis le papa.
Maintenant à mon tours je vous souhaite ainsi qu'a toutes les personnes qui ont des problèmes de santé et qui dialogue sur se site une très très bonne santé pour l'année 2009 et bien au dela.

amicalement .............lavien

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bonsoir,j ai eté opérer d une tumeur glomique carotidienne en 2 fois le 25 novembre prémiére opération le chirurgien a fait une embolie d abord et le 1 décembre un autre chirurgien lui a extrait la tumeur qui fessais plus de 4 centimétres et demi l opération a durer plus de 4 heure j ai souffere pendand plus de 4 jours je ne pouvais pas me lever avant 3 jours sa été vraiment trés long je pouvais pas me lever pour manger ma famille que je remercie encore pour leur patience ma fais manger a la petite cuillére et je vomicer tout le temps j ai put parler aprés 2 jours avec difficulter et avec une voie trés basse sa fait 15 jours aprés ma deuxiéme opération j ai récupérer une voie claire mais je parle comme un robot je mets en place demain des séances d orthophonie qui j espére va m aider car je commence a perde patience je revois mon chirurgien le 21 decembre pour faire un bilan mais pour le moment je mange tout hacher car impossible de macher trop mal a la machoire je suis en arret maladie jusqu au 9 janvier esqu une personne peut me dire tout les effet qu il on eu et combien de temps sa va encore durer a avoir mal et aussi bien pour mon arret car j ai un mal fou a accepter mon arret mais je reconnais que je ne pourrer pas faire autrement sinon mon chirurgien et trés content du bon déroulement de l opération pour lui c est une opération réussite vous remerciant a l avance pour une réponce nicole 14

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bonjour nicole 14
patience ! vous avez subi une opération très importante et tout ce que vous subissez maintenant est normal. Vous allez vous remettre petit à petit et les douleurs vont s'apaiser.
Si vous avez toujours mal en mangeant dans un mois, consultez un neurologue qui vous prescrira des médicaments à long terme qui atténueront vos douleurs neurologiques. Cela a été mon cas : des douleurs terribles quand je mangeais et je suis restée sous Tegretol pendant 1 an 1/2 ; maintenant, j'ai mal quand j'introduis un aliment dans la bouche mais cela s'atténue rapidement et ensuite je ne souffre plus (j'ai été opérée en juillet 2009)
Ce qui compte c'est d'avoir enlevé la tumeur ; reprenez confiance
amicalement
elettra

Portrait de nicole14
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bonjour,
elettra je vous remercie de m avoir répondu aussi rapidement aujourd hui j ai eu mon premier rendez vous d orthophonie pour un bilan et elle ma dit que sa aller etre long mais garder patience et repos mais c est pas facile d attendre car en ce moment j ai l impréssion que sa n avance pas beaucoup je sais sa fait pas lontemps que je suis opérer mais au niveau fatigue j ai bien récupérer c est surtout au niveau alimentation langage que c est plus dur et la j ai de plus en plus mal a la gorge quand je salive trés mal a l oreille et surtout des douleurs sur la cicatrice mais je ne vous avez pas dit quand plus en 2002 j ai été opérer de la tiroyde ablation du coté droit j ai une sclérose en plaque depuis 2006 en 2008 opérer d un gros ganglion qui pour mon chirurgien c était déja ma tumeur qui pousser et en enlevant le ganglion sa a laisser place a la tumeur pour grossir rapidement donc je pense que pour moi cela fais beaucoup en peu de temps mais j ai toujours garder morale et sa sa me sauve beaucoup ,je suis bien entourer mais je suis famille d accueil donc les enfants sont en relais le temps de mon arret maladie , si je suis obliger de prolonger cet arret sa va etre dur pour les enfants comme pour moi car j aime bien que sa bouge mais ma santé d abord merci encore sa conte beaucoup pour moi de savoir que je ne suis pas seule encore merci cordialement nicole14

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