Portrait de monique

Bonjour vous tous,
Je ne suis pas une nouvelle, sur ce forum, j'ai fais plusieurs fois appels a votre soutien, mais pas beaucoup de cas comme ma fille
Plus les mois passent, plus je me dis que la science ne sera faire aucuns miracles, si je peux en parler ainsi,
Elle va avoir c'est 18 ans en, juillet,
Ma fille est difigurée par la maladie,
cela a commencer en octabre 2006, une petite grosseur a commencé au niveau de la joue gauche, et puis à l'oeil droit, qui c'est protagé aux deux yeux et aux joues, maintenant , cel descent vers la machoire vers ,e cou,
donc difficile, de s'alimenter, de parler, etc
comme traitement, endoxan et enbrel, non rien donner sauf une réaction très importante,
elle a 4 mg de coticoides, elle réagit encore bien aux bolus de coricoides!!!
EN 2004, on avait dignostiqué un churg-straus, qui apparamant serait stabilisé,
on ne retourve plus l'éosinophile dans le sang, ni dans les biospsies effectuée depuis octobre 2006
QUE FAIRE!!!!
Elle souffre énorment, elle prends de la morphine, mais les médecins de la douleurs, disent qu'on devrait l'emdormir pour la calmer
Coma artificiel,
Si au moins un traitement pouvait fonctionné
Dans quelle directon, je dois aller,
merci de vous soutien,
meme si vous connaisez pas j'aimerais tant rentrer en contact avec des parents qui sont dans ma situation, car là moi, je déprime de plus en plus,
merci à bientôt

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