Portrait de azucena

Bonjour, ou plutôt bonne nuit...

J'ai besoin de vous parler, mon message est long mais je n'ai jamais eu l'esprit de synthèse. Je vous demander de m'en excuser d'avance.

Je me suis endormie sur le canapé en regardant le film et voilà que maintenant, couchée dans mon lit, je n'arrive plus à retrouver le sommeil. Allongée aux côtés de mon mari voilà que tout à coup les larmes que j'ai refoulées remonter à la surface... j'ai mal à l'estomac, je me lève et décide de vous rejoindre. Dehors j'entends la pluie tomber... il pleut depuis deux mois sans discontinuer, c'est gris, c'est froid, c'est triste.

Suite à une hématurie lundi dernier, mon mari (57 ans) a passé une écho et fait des analyses. Ces dernières sont normales (à part un peu de cholestérol), VS normale, leucocytes normaux, PSA normale. A l'échographie on a cependant décelé une tumeur du rein de 6 cm x 7 cm, vascularisée, a priori localisée mais assez ancienne puisque un peu nécrosée par endroits. Les autres organes explorés semblent sains.
Notre médecin traitant a bien entendu évoqué une néphrectomie.

En dehors de cette saleté, mon mari va bien, il a même grossi ces derniers temps.
Bien sûr, mon mari réagit par un refus et essaie de se persuader que ce n'est pas méchant. Il parvient, je ne sais comment, à s'intéresser à autre chose.
J'ai peur qu'il ne tombre des nues... et qu'il se fasse très mal.

Moi, je suis persuadée que ce n'est pas bénin, peut-être parce que j'y vois un peu plus clair et que la lente évolution sans douleur puis l'hématurie, la lecture du compte rendu de l'échographie puis le comportement des médecins (radiologue qui en douce a appelé le médecin traitant pour savoir s'il voulait un scanner, médecin traitant qui répond évasivement et baisse le regard en faisant semblant d'écrire) n'ont fait que me convaincre... En plus, on ne rapporte guère de cas de tumeurs du rein bénignes, elles ont un autre aspect...
Je ne suis pas pessimiste, je suis lucide, c'est tout.
Une foule de questions se sont donc brutalement fait jour...

Hier matin j'ai dû amener ma fille voir le médecin qui était de garde pour le week-end parce qu'elle avait mal à la gorge et était très enrhumée. Rien de bien méchant mais comme elle travaille lundi j'ai préféré l'amener dès samedi matin. Hors de la présence de ma fille qui après son examen est retournée dans la salle d'attente, j'ai évoqué mon souci avec ce jeune médecin, remplaçant de surcroît, que je ne connaissais pas. Il a été plutôt dur avec moi. Je voulais lui poser des questions sur les traitements, les suites, les chances de s'en sortir, etc. Néant, rien... J'ai pris une avoinée dont je n'avais pas besoin. Il a dû croire que je ne pensais qu'à ma douleur, ce qui n'est pas le cas, alors que je voulais simplement m'informer. Il m'a même dit que personne ne savait si c'est cancéreux ou pas.... Voilà qu'il me prend pour une c. en plus!!! C'est tout juste si j'ai pu en caser une. Moi, j'avais besoin d'informations avisées, pas de soutien moral, non. Je me suis adressée à un médecin parce que j'avais besoin de savoir, de comprendre, de connaître, d'en savoir beaucoup plus sur les traitements, l'opération et ses suites, le soutien psychologique à apporter à mon mari, etc. Le monde de la médecine me paraît froid. Je veux savoir !
Il m'a collée sous anxiolytique... Emplâtre sur une jambe de bois...
Ce qu'il ne sait pas Diafoirus c'est qu'avec un enfant handicapé on n'envisage pas l'avenir de la même façon... on se voudrait éternels pour lui apporter un peu d'amour le plus longtemps possible... je ne suis déjà pas en bonne santé moi-même, j'aurais souhaité plus que tout au monde, pour notre fille, que mon époux me survive. La "petite" a 21 ans, est handicapée mentale (handicap moyen), pas question de la blesser trop tôt, pas question d'évoquer un cancer, elle sait que ce mot s'applique à quelque chose de grave. Elle a compris que "papa a mal au dos" mais a dû sentir mon extrême inquiétude, pauvre chou... Cela dit, elle continue à jeter ses vêtements sales par terre, à faire parfois le bébé, parfois l'adolescnete révoltée et entêtée, à griffonner un dessin puis à le froisser et à le déposer n'importe où, à rechigner quand il faut se lever le matin pour aller au CAT, à vouloir aller se promener à pied avec papa, mais papa lui, il ne faut pas le faire se plier en deux ni le faire cavaler, il faut le ménager sans toutefois le traiter comme un impotent. Là aussi, où se situe le juste milieu ? Comment ménager la personne sans la peiner ?
Il faut bien reconnaître que pour des parents fatigués et de surcroît malades, cette enfant c'est de l'amour mais c'est aussi du travail, du souci... Mon mari l'amène prendre son autobus pour le CAT tous les matins et va la chercher tous les soirs, qui va le faire mainteant ? Pour le matin, je crois que je vais pouvoir "caser" le trajet dans mon planning déjà serré, pour le soir à 17 h 30 ça va être dur surtout que je suppose qu'après une néphrectomie il y a un temps de repos à observer sans trop d'efforts physiques. Mon mari tient à remarcher rapidement pour vivre normalement (si possible) et surtout, penser à autre chose, s'occuper l'esprit...
Nous avons un fils aussi qui, à 28 ans, vit toujours chez nous, est bien gentil mais nous laisse son linge à laver et à repasser... Ce que jusqu'à présent, papa, trop complaisant, faisait (mon mari est au chômage, moi je m'absente pour mon travail de douze à quinze heures par jour, le samedi et le dimanche je les consacre à ma fille, aux courses, à la cuisine pour la semaine, aux petits plats dans les grands pour la fiancée du fiston).
Nos deux enfants sont tous deux cependant très attachés à leur papa.
Mon fils, qui est technicien de laboratoire et a procédé aux analyses de son père (je pense que nous ne les lui confierons plus à présent), essaie d'être optimiste mais, le connaissant et sachant que son savoir médical dépasse celui d'un simple technicien, je sais bien qu'il est extrêmement préoccupé... le fiston va encore perdre ses cheveux et "psosiariser"... Pourvu que sa fiancée l'aide à tenir , pourvu qu'elle ne le lâche pas !

Mon mari passe un scanner mercredi 17. J'ai encore pris une journée (comment ferai-je après, je ne sais pas... je n'ai plus de RTT...)

Et après :
Comment garder mon calme ?
Comment ne pas l'affoler ?
Comment l'accompagner, le soutenir ?
Comment ne pas craquer au boulot ainsi que je l'ai fait vendredi matin (après l'échographie). Silence pesant dans le bureau alors que, d'habitude, tout le monde travaille dans le bruit et l'agitation. Flûte ! je suis vraiment en trop dans cette boîte... Voilà que maintenant je craque (je n'ai pas pu le faire avant...), je ne parviens pas à concentrer mon attention sur le travail, je fais n'importe quoi... je m'en fous bien un peu mais cela m'énerve, mes pensées sont ailleurs, auprès de l'homme à qui je n'ai pas dit "je t'aime" depuis si longtemps, après de ce mari que j'ai un peu trop délaissé à cause de mon boulot, de mes activités associatives, de notre fille, etc. Je le croyais en bien meilleure santé que moi et vlan ! voilà que la roue qui n'a jamais tourné en notre faveur continue à nous écraser. Nous relèverons-nous ?
Y-a-t'il eu des cas de guérison ? Je veux y croire.

Comment envisager de le laisser seul après l'opération ? Il faut bien que j'aille travailler... j'ai peur qu'il n'ait plus le moral et qu'il réagisse mal et moi je dois m'absenter durant de longues heures, certains jours de 7 h à 22 h 30 sans rentrer chez moi, j'ai pris des engagements professionnels, je ne peux plus reculer... J'ai peur de le laisser seul, je crains que la panique ne s'empare de lui, je redoute de le savoir broyer du noir alors que je serai soit devant le clavier de mon bureau, à faire un boulot sans intérêt, soit le soir devant mes élèves (cours de langue étrangère à adultes) qui me connaissaient pour mon dynamisme et ma bonne humeur. Je me croyais bonne comédienne mais là je crois que je ne vais pas tenir devant eux, à parler de choses anodines et à leur enseigner quelque chose qui ne m'intéresse à vrai dire plus vraiment. Toutes mes pensées sont ailleurs.

Comment continuer à vivre comme les autres, avec les autres ? Comment continuer à prendre aussi soin de moi (diabète, asthme, polyarthrite) sans me le reprocher ? Comment m'occuper de ma fille sans délaisser mon mari ?

Comment trouver le meilleur spécialiste ? Le meilleur traitement ? Je n'arrive pas à avoir confiance, j'ai déjà connu l'expérience du cancer de ma mère, les médecins sont si froids, si distants, si impuissants des fois, ils n'ont pas le temps de vous écouter, de vous parler de ce qu'ils vont faire, vous avez l'impression d'être un numéro.
Mon mari parle de futur, fait des projets de vacances, moi j'ai du mal à ne pas éclater en sanglots devant lui. Je m'en veux parce que c'est presque moi qui ai besoin de son soutien alors bien sûr qu'il faut absolument que ce soit l'inverse !

Ce n'est pas de l'angoisse, ce n'est pas de la peur, c'est de la terreur. La tumeur est d'ancienne, a évolué à bas bruit, j'ai donc peur d'éventuelles métastases. Le scanner va-t-il nous permettre d'en savoir plus ?

L'anxiolytique que le médecin nous a prescrit à tous les deux semble agir un peu sur mon mari mais pas sur moi. J'ai juste dormi quelques heures (mais je m'étais levée très tôt ce matin).
Flûte, je m'aperçois que ça fait un bon bout de temps que je vous ressasse tout ça.
La pluie redouble de violence dehors ! Cela finira-t-il un jour ?
Il pleut averse aussi dans mon coeur et sur le clavier de mon ordinateur...

Pardon d'avoir étalé tout cela, je n'avais personne à qui en parler et je vous ai agressés avec ma prose, mes remords, mes angoisses. J'ai beaucoup parlé de moi et pourtant c'est à lui que je pense, il me sembole si naïf, si "petit garçon", je voudrais tout prendre sur mon dos. Je me sens si impuissante !
Ne me jugez pas négativement. Je n'ai pas toujours été sympa avec lui, je l'ai souvent houspilllé, secoué, j'ai même eu des mots durs parfois quand le stress de mon lourd travail me harcelait et que je le voyais assis devant la télé. Je ne voulais pas alors le blesser mais j'avais l'impression de porter quasiment seule une lourde charge. A présent, je me rends compte que je l'aime plus que je ne le croyais et je veux le protéger, le sauver/

Je quémande vos connaissances, vos savoirs, vos expériences vécues, vos conseils.
Ne me dites surtout pas qu'il faut attendre le résultat de la biopsie mais dites-moi plutôt combien de temps après l'opération on est vraiment fixé et ce que le scanner est sensé révéler.
Mon mari a une peur panique de l'intervention, de l'anesthésie (sa mère est décédée sous anesthésie). Là aussi je voudrais l'aider mais je vous avoue que je ne suis pas rassurée non plus depuis l'épisode du décès de ma bèlle-mère. L'intervention est-elle longue et difficile ? L'anesthésie est-elle très profonde ? et la convalescence après ablation d'un rein, qu'en est-il ?

Bisous et remerciements à tous ceux qui voudront bien prendre quelques instants pour nous. Avec encore toutes mes excuses.

Portrait de marie-françoise
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bonjour,
je m'appelle Marie, j'ai 58 ans, je viens de lire en entier tout ton désespoir,tes questions sans réponses, on voit par la longueur de ta lettre que tu es un peu égaré.
si je peux me permettre pour ceeser ton angoisse, tu dois appliquer certaines mesures bien qu'elles ne soient pas facile, on a toujours des questions qui bousculent notre pauvre cerveau.
procède étape par étape,moi je passe mon écho des reins et de la vessie lundi22 et demain je commence avec l'analyse d'urine, et la prise de sang. je suis sur d'avoir quelques choses mais quoi!!!!!!!! seul quelques jours de patience et je saurai tout en attendant je dors très mal, je me sens hyper fatiguée, et j'ai déjà eu un cancer du sein il y a 10 ans.
quand il va passer des examens et entendre les résultat, sois présente, et pose tes questions au médecin interréssé.
je vois que tu es une femme, très occupée essaie dans la journée de t'offrir une petite heure rien que pour toi à l'extérieur.
(pas toujours facile )
allez ne perd pas pied, il a besoin de toi entière et sereine, sinon ce sera dur pour lui, fais lui de jolis sourires, et rassures le une question à la fois.
je te souhaite à toi et ta famille un bon dimanche
Marie

Portrait de azucena
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Oui mais come j'arrive à lire entre le slignes j'ai bien compris qu'il s'agit a priori de quelque chose de grave.
Lui se persuade que ce n'est rien... j'ai peur qu'il ne tienne pas le choc.
Je voudrais que le traitement se fasse vite, en plus il y a les fêtes qui vont tout bloquer.
Et la biopsie, pourquoi met-elle tant de temps à être faite après l'exérèse de la tumeur ? Le temps de laiser les métastatses prendre de la vigueur ?

Portrait de wewillsurvive
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Bonjour

Comme ton mari, on m'a découvert un cancer du rein à la suite d'une hématurie.Echographie, Scanner, le monde qui s'arrête... Néphrectomie totale du rein malade. C'était en Novembre 2007, la tumeur faisait 6cm X 6cm. Les analyses pathologiques faites après l'opération ont montré que celle ci était de grade 3 c'est à dire agressive. aujourd'hui j'ai 58 ans. les 4 contrôles passés depuis l'opération étaient tous absolument normaux. Ma femme et moi avons presque oublié cette parenthèse dans notre vie.
Nos pensées vous accompagnent tous les deux.

Portrait de azucena
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Merci.
Le problème c'est que mon mari ne ressent aucune douleur et, ayant une terreur panique de l'intervention, s'auto-persuade que sa tumeur est bénigne. Le scanner n'a rien révélé de plus. A priori les organes autour du rein sont sains et la tumeur est régulière, c'est tout.
Pouvez-vous me renseigner sur la néphrectomie ?
Joyeux Noël à tous

Portrait de wewillsurvive
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Bonsoir
pas de douleurs non plus.scanner équivalent. opération effectuée partiellement sous coelioscopie,durée 5heures. pas de problèmes, pas de complications. la vie avec 1seul rein est exactement la même qu'avec 2!!L'opération était pour moi une libération psychologique qu'il avait quand même fallu attendre 3 semaines

Portrait de azucena
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Bonsoir,
Je me demande toutefois comment il se fait que les personnes n'ont pas toutes le même cursus diagnostique... Pour mon mari on a fait une écho, un scanner, il faut prendre rendez-vous avec le chirurgien et a priori aucun autre examen avant l'opération pour savoir si la tumeur est ou n'est pas cancéreuse et n'aurait pas, des fois, métastasé. Etrange non ?
Quels examens vous a-t-on fait après le scanner et avant l'intervention ?
Pendant celle-ci y-a-t-il une sorte de monitoring cérébral qui est effectué ?
Mon mari a très peur de l'opération car sa maman est décédée d'une hémorragie cérébrale en début d'anesthésie, il y a de quoi paniquer !

Portrait de azucena
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Je suppose que vous êtes bien suivi. Comemnt avez-vous réussi à "mettre la maladie entre parenthèses" ? Qu'entendez-vous par "contrôles normaux" ?

Portrait de cheikh1947
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Eh bien madame il n y a vraiment pas de quoi paniquer .Ce genre d operation au pire une nephrectomie c est a dire ablation du rein devrait durer environ 2 heures et tout au plus une semaine d hospitalisation et tout devrait rentrer dans l ordre.votre mari ne semble pas etre age et peut se remettre d appoint tres rapidement seul facteur aidant : COURAGE.Je vous souhaite un prompt retablissement.Ma femmea subi la meme operation en novembre 2007 et a 60ans grace a DIEU elle se porte a merveille.Bonne chance

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