Portrait de rym mahjoubi

j'ai une petite fille de 4ans10mois qui as une tumeur à la bulbe qui as été diagnostiquer il y a deux ans après une IRM ma fille n'avais aucun symptôme elle été en bonne santé , le seul déclic été un strabisme convergent œil gauche après l' IRM je suis allés chez les plus connues des neurochirurgiens qui ont refuser de l'opérer parce-que l'intervention est périlleuse et elle peut lui couter la vie ces déclarations m'ont anéanti ma fille étais la joie de maison je ne pouvais pas accepter ça alors j'ai inverser la question et si elle ne se faisais pas opérer qu'est ce qu'elle risquais et ils m'ont répondue la même chose sauf que la tumeur peut attaquer à tout moment elle peut perdre la vue ou elle auras des problèmes respiratoires ou perdre la faculté de marcher et il m'ont dit madame si votre fille commence a avoir des problèmes de déglutitions ou elle ne contrôle plus sa pipi vous l'emmener de toute urgences et là ont va l'opérer mais pour le moment ont ne toucheras pas une enfant saine et ils m'ont conseiller d'attendre un an pour voir l'évolution de la tumeur ; après un an j'ai refais une IRM à ma fille et là encore le choc la tumeur progresse et les médecins refusent de l'opérer , alors là j'ai fais beaucoup de recherches sur la maladie de ma fille et sur les médecins les plus performants je voulais la sauver à tout prix c'est devenue une obsession et finalement j'ai trouvés un très bon médecin qui as accepter de l'opérer mais qui m'a demander d'attendre encore 3mois pour agir . l' IRM de contrôle a montré une progression de volume tumoral en 3 mois , et là le temps est devenue mon pire ennemi et avec l'accord de son médecin ont as décider d'agir, il m'as dit qu'il allait commencer par une biopsie et après ont verras ce n'étais pas sans risque mais j'étais prête a tout essayer pour la sauver et une semaine après le 25-02-2010 ma petite se fait opérer tout se passe bien pendant l'opération mais 48h après elle commence une décente vers l'enfer les suites opératoires ont été marquées par des troubles de la déglutitions et une tétraparèsie elle passe 90jours en réanimation avec 2 tentatives trachéotomie ma fille se fait transférer en neuro-pédiatrie et un mois après le 03-07-2010 elle rentre à la maison c'est le plus beau jours de ma vie , elle as vaincue la maladie elle n'as qu'une tétraparèsie spas-tique elle suis des séances de rééducations tous les jours et elle commence a bouger les mains et les pieds et elle se retourne sur le cote je suis hyper contente car tous les médecins m'ont dit que ce n'est qu'une question de temps et qu'elle redeviendras comme avant je ne regrette rien et j'espère avoir tout fais pour sauvais ma fille j'aimerais avoir votre avis et avoir des témoignages des personne qui ont connue la même expérience merci pour tous

Portrait de stelle.monaco
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Bonjour,

Votre message date de 2010, mais j'aurais voulu savoir le nom du médecin qui a accepté d'opérer votre fille SVP ? Je vis la même chose actuellement...
Comment va-t-elle aujourd'hui ?

Merci.

Portrait de Sushimi
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Bonjour je suis atteinte d'une tumeur bulbaire depuis 2007 et apres une période de stabilité je vis un enfer surtout à cause des vertiges et perte d'équilibre.. s'il y a des personnes dans mon cas avez vous dès remèdes conseils ?
Merci d'avance

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