Portrait de samsam2B

Bonjour à tous,

Ma fille, âgée de 27 ans, atteinte du syndrome de Rubinstein-Taybi, a été opérée plusieurs fois de pilomatricomes ( toutes situées sur le haut du corps et le visage). Environ une vingtaine d'excisions en quatre interventions entre ses 8 et 15 ans. Il y a eu depuis une petite repousse sur un bras et une autre tumeur est apparue sur un avant-bras. Nous ne les avons pas fait enlever.
Lors d'un scanner abdominal, le médecin a détecté une 'masse' sur le foie. Au départ, on a parlé d'angiome, mais cette année, un nouvel examen a été pratiqué qui a écarté cette hypothèse. La 'masse' n'a pas évolué en un an, elle fait 2,1 cm sur 2,3 cm, présente des irrégularités et me fait penser toutes ces tumeurs de Malherbe enlevées auparavant. Le fait qu'elle n'ait pas grossi est plutôt rassurant, c'est sûr, mais je m'interroge pour l'avenir.

Ma question est la suivante : " y aurait-il un médecin à qui je pourrais m'adresser qui connaisse ce genre de problème ? J'ai lu que certaines tumeurs de Malherbe peuvent devenir malignes en vieillissant et j'aimerais beaucoup être conseillée à ce sujet.

Je remercie par avance toute personne pouvant me diriger vers un médecin au fait de cette pathologie.

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