tumeur cérébrale

[nat12]

mon fils de 3 ans et demi a été diagnostiqué début janvier …d’abord une hydrocéphalie…et après biopsie on lui a trouvé un gliome de bas grade…il est traité par chimio….est-ce que quelqu’un a déjà vécu ça avec son enfant? j’aimerais pouvoir en parler pour savoir ce que nous réserve l’avenir? merci

[lou25]

Bonjour nat12,
Je te comprend tellement, mon fils a eu une tumeur cérébrale à l’âge de 18 mois pas facile…Aujourd’hui 19 ans! c’est super! alors je te souhaite beaucoup de courage car la chimio c’est pas facile.Je pense
a toi et ton ptit lou. Il faut vivre une journée a la fois. Ne regarde pas trop loin,parfois c’est décourageant. Vivre le moment présent et puis on se rend compte qu’on a fais un bon bout de chemin.

[nat12]

je te remercie lou25 pour ton message…c’est réconfortant…j’essaye de vivre comme tu le dis chaque jour au présent mais il est vrai que l’avenir me fait peur et surtout, le fait de penser à ttes les conséquences possibles de la tumeur….thomas va avoir une irm dans 15 jours pour voir l’évolution au bout de 10 semaines de chimio!!!!!
si ça ne t’ennuie pas, peux tu me raconter un peu le déroullement de la maladie de ton fils
merci beaucoup

[lou25]

Bonjour Nat, désolée du temps de réponse j’ai beaucoup travaillé ces derniers jours. Mais je ne suis pas sans pensée à toi et ton petit bonhomme. J’espère que ça va bien. Pour nous le tout a commencé par des convulsions à l’âge de 17 mois . Le lendemain scanner puis on nous dit qu’il faut opérer et puis 15 jours plus tard opération et le verdict tombe comme un coup de massue…..Cancer glioblastome multiforme (astrcytome stade 4) c’est la panique!!!! le médecin nous dit qu’il a enlevé tout ce qu’il a pu mais dans le cerveau on ne peut en enlever plus qu’il faut. Ensuite il faut que le petit se remettre de son opération pour pouvoir commencé la chimio, alors le mois suivant c’est le début de son combat pour une période de 2 ans. Un cauchemar!!!! on se demande si nous allons arriver au bout de ses traitements car plus la chimio avance plus il est affaiblit son système immunitaire en mange un coup…il est malade et ammaigri mais a toujours son petit sourire coquin. Nous ne pouvons que les consoler les cajoler mais pas prendre leurs souffrances c’est pénible pour des parents. Quand on est en plein dedans on se demande comment on va faire et un beau jour on se rend compte que nous avons fais un bon bout non sans peine et misère, mais quel soulagement le jour du dernier traitement. on continu les irm régulièrement au début chaque mois pendant un an au trois mois par la suite c’était difficile pour lui car on devait l’endormir avant et il était tout croche jusqu’au lendemain. Après ses traitements il n’y avait pas de récidive a l’IRM alors OUF! quel cadeau. C’est un résumé très condensé mais si tu as des questions précise et que je peux te soutenir n’hésite pas je te comprend tellement. Je t’envoie pleins d’ondes positives et il faut surtout garder ESPOIR. je te laisse la dessus et a bientôt j’espere . Donne moi des nouvelles, bye Lou.

[lou25]

Allo Nat, comment se passe la chimio pour le petit Thomas? et toi comment ça va? Je pense beaucoup à vous à bientôt. Lou

[nat12]

coucou lou,
je n’ai pas eu le temps de te remercier pour le descriptif que tu m’as donné sur la maladie de ton pt’it lou devenu grand maintenant….donc merci pour tout..nous revenons d’angers ou tom est suivi..il a eu chimio pendant trois jours…il était crevé!!!! première fois depuis 10 semaines que je le vois si fatigué…le 28 avril nous y retournons pour l’irm non pas protocolaire mais celle qu’ils veulent faire au bout de dix semaines de traitement……..j’ai hate sans vraiment l’avoir!!!!! tu vois ce que je veux dire…c’est comme toi..je vais y aller la trouille au ventre…..et j’espère aussi faire OUF!!! après…….si tu peux écoutes la chanson de shym petit homme……impréssionnante!!!!
c’était un gliome de bas grade toi aussi pour ton fils?
depuis quelques temps, je trouve thomas super omnibulé…genre quand il a une idée en tete il ne l’a pas ailleurs…mais il vit les choses avec tellement de courage….il a une soeur lucie de 2 ans de plus…ils sont si proches tous les deux et elle est tellement « grande » devant la maladie…ce sont eux mon moteur, mon énergie, et qui me donne cette force ils sont tout le bonheur de ma vie
je te remercie lou pour ton petit message,ça me touche énormément
je te tiendrais au courant pour les résultats
je vous embrasse à bientot nath

[lou25]

quelle merveilleuse chanson!!!! impossible de ne pas être touché par ces paroles. Merci de me l’avoir fait découvrir.
bye Lou

[nat12]

coucou lou,

juste un petit mot pour te dire que la tumeur de tom aurait réduit d’environ un demi cm sur l’épaisseur et 4 mm sur la longueur…c’est plutot bon signe …..signe que la chimio fonctionne!!!!
on attend maintenant protocolaire qui nous en dira clairement plus
voilà pour la bonne nouvelle
bisous à vous
a bientot
nath

[lou25]

Allo Nath, wow! quelle bonne nouvelle. C’est à ça qu’il faut s’accrocher. Je suis tellement contente pour vous . Bisous et je continue à penser à toi et toute ta famille.
Lou xxx

[lou25]

allo Nat, Est-ce que ça va ? Comment va Tom ? Je penses à vous et j’espère que tout se passe bien pour vous. Bye à bientôt Lou xxx

[nat12]

coucou lou….ça va tom est un peu fatigué…….il est très irritable et en a marre de tout!!! ce qui est compréhensible!!!il passe mercredi un bilan ophtalmo complet…..j’ai peur du diagnostique!!!
puis chimio le 07 puis le 27 avec irm protocolaire et après c’est reparti pour 10 semanes de chimio……j’essaye de tenir le coup mais je suis épuisée psycholgiquement surtout que son père est totalement absent…….dur!dur!!!
merci pour tes messages ça me fait toujours plaisir
je te tiendrais au courant

a bientot
biz
nath

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