Portrait de audoin

Mon mari a eu une tumeur carcinoide enlevée lors d'une coloscopie récente et analysée comme telle . Le taux de sérotonine de sa dernière analyse de sang est de 289 mcg/l et 1640 nmo/l . Le taux de 5 HIA est de 5 mg/24 h et 26 mcmol/24h . Est-ce normal ? Il passe aujourd'hui une scintigraphie pour voir s'il n'existe pas d'autres tumeurs . Pouvez-vous m'en dire plus sur ces tumeurs carcinoides ? Merci .

Portrait de vipome
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bonsoir

jai moi meme des tumeurs carcinoides depuis 1993
plusieurs interventions chirurgicales tres lourdes
actuellement sous sandostatineLP40 mg tous les 25j 2 injections de 20mg en IM
sous etude better 20383 protocole essai clinique
5FU+STZ+BEVA
controle tous les 3mois avec marqueurs et scanners TAP
des specialistes sont là aujourd'ui
un pole de tumeurs endocrines a vu le jour et bientot sur le site GTE leur noms seront mentionnés dans chaque ville

je te donne les coordonnées de la personne qui s'occupe des GTE et specialiste des tumeurs endocrines qui te dira quel specialite pres de chez toi pourra te traiter au top

MESSAGE MODÉRATION.
Désolée mais les coordonnées de médecins ne peuvent pas apparaitre sur le forum.
Déontologie oblige.

Portrait de vipome
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vipome wrote:
bonsoir

jai moi meme des tumeurs carcinoides depuis 1993
plusieurs interventions chirurgicales tres lourdes
actuellement sous sandostatineLP40 mg tous les 25j 2 injections de 20mg en IM
sous etude better 20383 protocole essai clinique
5FU+STZ+BEVA
controle tous les 3mois avec marqueurs et scanners TAP
des specialistes sont là aujourd'ui
un pole de tumeurs endocrines a vu le jour et bientot sur le site GTE leur noms seront mentionnés dans chaque ville

je te donne les coordonnées de la personne qui s'occupe des GTE et specialiste des tumeurs endocrines qui te dira quel specialite pres de chez toi pourra te traiter au top

MESSAGE MODÉRATION.
Désolée mais les coordonnées de médecins ne peuvent pas apparaitre sur le forum.
Déontologie oblige.

bonjour

je peux concevoir le code de déontologie
mais la citations des medecins donnés pour information est du fait de la mise en place un pole de tumeurs endocrines sur le plan PACA mais a ce jour plan national ou sont donnés les specialistes de ces tumeurs qui sont une maladie rare et tres grave faisant objet de maladie orphelines

une association TNE FRANCE et NEMS 1 et 2 a vu le jour pour ces pathologies

un coin patient va etre mis a disposition prochainement sur GTE ou la liste des specialiste sera réferencée

je vous laisse mon mail si le moderateur ne vois pas de probleme a cela pour me contacter et avoir plus de renseignements sur la mise en plce du dispositif au plan national qui va etre revolutionnaire quelpart ou la prise en charge de ses petients doit etre rapide et multidiciplinaire

j'espere ne pas deroger a la bonne marche du forum si un probleme veuillez me le dire et esxusez moi

merci d'avance cordialement eve

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Afin que vous compreniez la raison exacte de mon message, quelques précisions :

Vous pouvez donner le nom d'une association, les coordonnées d'une association, son rôle, le lien vers un site internet mais ce que vous aviez donné étaient (à mon souvenir) les coordonnées complètes d'un médecin.

Quant à votre mail, si dans votre profil vous avez autorisé les envois d'e-mail, en cliquant simplement sur Courriel en-dessous de votre pseudo, les internautes peuvent vous contacter directement en passant par là.
Laisser l'adresse ainsi en vue sur un forum, peut permettre à ce qu'on appelle des bots (robots) de copier l'adresse et de vous envoyer des spams.

Donc le mieux est de dire que vous autorisez les internautes à vous contacter directement, mais pas mettre d'adresse sur le forum si vous ne voulez pas être envahie de spams.
Cela dit, si vous avez un site internet de l'association donnez le lien, ainsi les internautes peuvent prendre directement contact avec l'association ce qui est aussi une sécurité pour eux. Les liens sont aussi soumis à modération et ceux qui ne sont pas conforment avec ce qui est annoncé ou les commerciaux sont bien entendus supprimés de suite.

Quelqu'un peut se servir de votre adresse pour de mauvaises raisons, mais des personnes peuvent aussi demander à des internautes de les contacter pour de mauvaises raisons.
Tout le monde, il n'est pas gentil et tout le monde il n'est pas beau sur internet, mais il y a aussi beaucoup de personnes très naïves ou vulnérables à cause de la maladie.
Donc protégeons-les !!!

J'espère que cela vous permet de comprendre un peu mieux la position du site et surtout de notre responsabilité qui peut être mise en cause à tout moment.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de vipome
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Christiane59 wrote:
Bonjour,

Afin que vous compreniez la raison exacte de mon message, quelques précisions :

Vous pouvez donner le nom d'une association, les coordonnées d'une association, son rôle, le lien vers un site internet mais ce que vous aviez donné étaient (à mon souvenir) les coordonnées complètes d'un médecin.

Quant à votre mail, si dans votre profil vous avez autorisé les envois d'e-mail, en cliquant simplement sur Courriel en-dessous de votre pseudo, les internautes peuvent vous contacter directement en passant par là.
Laisser l'adresse ainsi en vue sur un forum, peut permettre à ce qu'on appelle des bots (robots) de copier l'adresse et de vous envoyer des spams.

Donc le mieux est de dire que vous autorisez les internautes à vous contacter directement, mais pas mettre d'adresse sur le forum si vous ne voulez pas être envahie de spams.
Cela dit, si vous avez un site internet de l'association donnez le lien, ainsi les internautes peuvent prendre directement contact avec l'association ce qui est aussi une sécurité pour eux. Les liens sont aussi soumis à modération et ceux qui ne sont pas conforment avec ce qui est annoncé ou les commerciaux sont bien entendus supprimés de suite.

Quelqu'un peut se servir de votre adresse pour de mauvaises raisons, mais des personnes peuvent aussi demander à des internautes de les contacter pour de mauvaises raisons.
Tout le monde, il n'est pas gentil et tout le monde il n'est pas beau sur internet, mais il y a aussi beaucoup de personnes très naïves ou vulnérables à cause de la maladie.
Donc protégeons-les !!!

J'espère que cela vous permet de comprendre un peu mieux la position du site et surtout de notre responsabilité qui peut être mise en cause à tout moment.

bonjour

merci de vos explications

il est vrai que je n'avais pas vu la portée de telles données et je m'en escuse

pour moi c'était normal de vouloir informer mais je n'ai pas fait ce qu'il fallait vraiment

je n'ai pas pensé du tout aux réactions qui peuvent etre nocives

je n'ai pensé qu'au bien fondé des infos pour cette maladie rare et l'aide qu'il pouvait etre apporté avec des specialistes adéquats

vous avez entierement raison de vouloir protéger les personnes vulnerables
je dois en faire partie car je n'ai pas vu plus loin que le bout de mon nez
pas penser que l'on pouvez etre contacter pour de mauvaises raisons
n'ayant pas ces idées là ...

comment retirez mon mail sur la reponse laissé?

oui j'autorise les internautes comme vous me l'avez expliquer
j'espere que tout est ok

merci pour tout

cordialement eve

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Je retire votre adresse mail.

Mais si vous voulez modifier votre message, vous pouvez le faire à tout moment et autant de fois que vous le voulez.
Il suffit de cliquer sur Modifier en bas de votre message. Faites les modifications nécessaires et cliquer à nouveau sur Envoyer.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de MichelRenée
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Ma femme est atteinte d'une tumeur carcinoïde. Elle est actuellement suivie par l'IGR de Villejuif. J'aimerais entrer en contact avec d'autres personne vivant la même épreuve. Merci

Portrait de ccaroline
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Bonjour à vous ,

Depuis deux ans je souffre de syndromes étranges et destabilisants ; diarrhées chroniques , flush a^près ingestion d'aliments gras ou alcool ou après une anesthésie générale , troubles de la mémoire (ponctuellement) , déséquilibre , ballonnements , flatulences etc , etc...Ces symptômes durent de 1 à 5 mois puis s'apaisent (sauf le transit).J'ai exploré le colon , j'ai fait des echographies du foie et des autres organes , rien à signaler.Seule l'analyse d'urine des 24heures (5H.I.A) laisse apparaître un taux élevé de sérotonine et une videocapsule qui laisse suspecter une petite atrophie villositaire du jujenum .Donc je pense à une tumeur carcinoide du grêle ou un lymphome ou les deux.Je sais que ces tumeurs sont rares et je ne sais à qui m'adresser , j'habite à Rouen , je ne sais s'il y a un service quelque peu expert en la matière.J'imagine que pour raison de déontologie vous ne pouvez m'adresser à un CHU , un hôpital spécialisé ....Que faire , je suis dans le doute et l'incertitude absolues , je n'ai aucun traitement (seule la bromelaine) me soulage mais peut -être fais-je une erreur.Je vois bientôt ma gastroentérologue mais tout ceci est long.
Je vis seule , j'ai 50 ans , pas de famille , donc je me pose quelques questions.Je pense qu'il n'y a pas d'association sur cette pathologie.
Merci de m'avoir lue en tout cas.
Caroline.

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