Portrait de Noii

Bonjour, bonsoir,

Je ne sais pas si je poste dans la bonne partie, dans le sens où cette fameuse "tumeur borderline" possède des similarités avec un cancer, mais n'en ai pas un, du moins à ce stade. J'ai cherché plusieurs forum, plusieurs groupes de discussion, car je ressens un grand besoin d'en parler. Malheureusement, les quelques forum où j'ai partagé mon mal-être m'ont gentiment expliqué qu'ils n'étaient pas là pour ça. Peut-être aurais-je plus de chance ici?

Bref,

Je ne sais jamais par où commencer, surtout quand il s'agit de parler de moi. On va tenter de présenter les choses clairement et de manière concise afin de ne pas vous ennuyer. J'ai fais mes 23 ans depuis peu, et j'ai toujours eu de la chance coté maladie. Je n'ai jamais été vraiment malade, je me sens rarement faible, je suis pleine d'énergie et je croque la vie à pleine dent.

Le 21 mars de cette année, je me suis rendue chez un médecin généraliste, je n'avais pas dormi de la nuit, j'avais des sueurs froides, je ne me sentais pas bien du tout. J'étais en formation sur Paris et je me suis rendue chez le médecin généraliste le plus proche afin de voir ce qu'il en était. J'ai expliqué mes symptômes au médecin qui, sur le moment, n'a rien trouvé de très étrange. Mais elle a tenue a réalisé un examen de routine (merci à vous cher docteur, vous étiez la première à me le faire depuis bien trop d'années, et grâce à vous il n'était pas trop tard). A un moment elle a palpé mon ventre, et là, surprise, il était dur, et pour elle c'était très très bizarre. Au début elle a pensé à un dénis de grossesse, nous avons réalisé un test qui s'est avéré négatif. Puis une échoe, mais elle ne savait pas ce que ça pouvait être. Elle m'a alors poussé à me rendre aux Urgences. Ce que j'ai évidemment fait.

Une fois sur place, j'ai été reçue, et tout de suite on a réalisé un échoe à nouveau. Je voyais les médecins très inquiets autour de moi, puis enfin, ils m'ont expliqué que j'avais une très grosse masse au niveau du ventre, couvrant tous mes organes, faisant en moyenne 20cm de diamètre. Le choc. J'ai alors été redirigée vers les urgences gyneco, après de nouveaux examens, le verdict tombe : un énorme kyste à l'ovaire. Les jours passent, des examens supplémentaires sont réalisés (scanner et IRM) et une opération est programmée pour le 5 avril (par laparo, car le kyste est trop gros pour opérer d'une autre façon). L'opération se passe très bien, le chirurgien (exceptionnel) a pu sauver mon ovaire! De plus, ce fameux kyste semblait bénin (malgré sa taille 20cm de haut, 14cm de large et 9 de profondeur - comment ai-je fais pour ne pas m'en rendre compte?... comment ai-je pu me faire autant de mal?...).

Le 6 juillet, nous nous sommes revus pour une visite post opératoire, une semaine auparavant, il avait reçu les résultats de la biopsie. Alors que j'y allais sereine, me disant qu'il allait me rassurer, que ma cicatrice était belle etc... Mais pas du tout, bien que ma cicatrice soit effectivement belle, la biopsie a révélé sur plus de 30% du kyste des cellules qui ne devraient pas être là, deux groupes de professionnels ont discuté de mon cas et sont arrivés à la même conclusion : tumeur mucineuse borderline de l'ovaire. A nouveau un gros choc. Finalement, l'ovaire qu'il avait eu tant de mal à me sauver allait devoir m’être enlevé, et au vu de la taille de la tumeur qui m'a été retirée et de la surface touchée, que le deuxième aussi allait m’être retiré (et accessoirement l'appendice).

Ces révélations m'ont beaucoup affecté. Et je n'arrive pas à en parler autour de moi. Je fais bonne figure. Je n'arrive pas à exprimer mon mal-être et je ne trouve aucune réponse à mes questions sur le net, je ne trouve quasiment aucun témoignage récent sur cela.

Le chirurgien m'a parlé de la préservation de ma fertilité, et c'est difficile car je n'ai jamais voulu d'enfant. Et aujourd'hui je dois prendre une décision, sauver mes petits œufs pour plus tard, car après la prochaine opération, si je ne le fais pas, je n'aurai plus jamais le choix d'en avoir ça sera fini. Et c'est un point qui me touche beaucoup aussi, car je ne veux pas d'enfant, je ne vois pas ma vie avec, et pourtant je suis obligée de prendre une décision aujourd'hui. Mais je n'arrive pas à la prendre et je ne sais pas comment l'expliquer.... Je ne sais plus réfléchir.

Je ne sais pas comment terminer ce long monologue...

Je remercie les personnes qui prendront le temps de lire.

Je remercie aussi les personnes qui me répondront, qui partagerons peut-être leur expérience.

A bientôt.

-Noii

Portrait de Maywenn5936
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Bonjour, si tu souhaite discuter, et si tu passe toujours par ce forum, n'hésite pas...
Jai également eu des tumeurs borderline et je dois également prendre des decisions., j'ai déjà congelé mes ovules. . A bientôt j'espère

Portrait de Maywenn5936
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Portrait de afcz
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Bonjour,

Je recherche des personnes ayant eu comme moi une tumeur borderline et qui souhaiterait échanger sur ce sujet.. Inquiétudes, ressenti, suivi.. J'ai 21 ans et je redoute le manque de connaissance que l'on a sur ces tumeurs particulières

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Désolée pour le spam plus haut! Apparemment j'ai un souci de co! xP

Ça me fait bizarre de me relire bien que ce ne soit pas si ancien que ça. Et je vois qu'en peu de temps j'ai bien changé, mais qu'importe. Je suis là pour vous faire un petit retour! :)

J'ai été de nouveau opérée le 30 octobre, mon ovaire gauche (touché) a bien été retiré ainsi que deux trois autres choses. Cependant mon gentil chirurgien a souhaité conserver mon deuxième ovaire qui pour le moment et jusqu'à maintenant se porte bien. Ma seconde opération a été réalisé sous cœlioscopie, et MERCI! Niveau douleur, rien à voir avec la laparotomie, le jour et la nuit! Et en plus je n'ai pas eu besoin de me piquer pendant deux semaines avec de l'anti-coagulant... C'est des détails, mais je me suis sentie bien mieux après cette opération et avec très très trèèèèès peu de douleur physique.

Suite à cela, j'ai eu quelques prises de sang à réaliser et echoe pour être certain que ça n'ai pas bougé. Et pour le moment tout est ok.

Par contre, je dois bien avouer que cette petite épreuve m'a bien heurté, profondément. Je ne m'en suis réellement rendu compte que lorsque j'ai enfin reçu par mail les résultats de la biopsie (des prélèvements de la seconde opération) : " Bonjour madame C****, très bonne nouvelle, je reçois ce jour vos résultats qui ne montrent aucune lésion maligne ou suspecte sur les prélèvements réalisés. [...]". Peu de mots mais beaucoup de larmes. Bref, ce que j'ai le plus regretter pendant ces longs mois c'est de trouver trop peu d'informations sur le sujet ou tout simplement une oreille à qui parler et qui était passée par là. C'est pour cela qu'il ne faut surtout pas hésiter à me contacter si vous en ressentez le besoin, je ne sais pas tout, personne n'a les mêmes ressentis, mais je serai là pour vous écouter.

En vous embrassant,
-Noii

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