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, le il y a 6 années et 6 mois.
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Bonjour,
Voici les infos que j’ai pû trouver sur le site, nom du directeur, numéro de téléphone pour rendez vous …, vous y trouvez également le nom de tous les professeurs et médecins qui y travaillent en naviguant un peu.
Bonne chance à vous !
Radioonkologie und Strahlentherapie
Patientenservice
Privatambulanz Prof. Debus: +49 (0) 6221 56-7603
Spezialsprechstunden – Anmeldung Tel. +49 (0) 6221 56-7611
Spezialsprechstunden Sprechzeiten Anmerkungen
Gynäkologische Tumore,
Brust-Sprechstunde Mo 13-14:30
Di-Do 14-15:30
HNO-Tumore Mo+Do 8-9
Lymphome,Plasmozytom Di (NCT)
Fr 8:30-10 Di Lymphomsprechstunde
im NCT (zus. mit
Hämato-Onkologie)
Urologische
Tumore Mo 9-10:30
Mi 8-9
(Do 8:30-10 (NCT) Do « Prostatasprechstunde »
im NCT (zus. mit Urologie)
Pankreas,Rektum,
Ösophagus,Magen Mo-Mi,Fr 8:30-9:30
( Do 12:30-13:30 Mi Sprechstunde im NCT (zus. mit Chirurgie und Gastroenterologie)
Kinder Mo 12:30-14
Sarkome Mo 8:30-10
(Fr 12:30-15 NCT Fr nachmittag
« Sarkomsprechstunde »
im NCT (mit Innere
und Orthopädie)
Schwerionentherapie
(Chordome,
Chondrosarkome, ACC) Di nachmittag
Mo vormittag
Hirntumore Di 12:30-14
(Do+Fr 8:30-10
Arteriovenöse
Mißbildungen (AVM) Do nachmittagBonjour à tous!
Bravo au professeur allemand qui est sur le point de trouver une solution « miracle » pour sauver les petits bouts de choux de cette atroce maladie qui a amené la souffrance dans ma famille. En effet j’ai perdu Quentin, mon cousin de cette maladie il y a maintenant presque 9 neuf ans. Il n’était agé que d’un an et demi. C’est vraiment difficile. Cette nouvelle recherche est arrivée trop tard pour mon cousin mais au moins elle servira pour d’autres patients. Bon courage à tous.Mon ptit coeur a passé un irm hier.Sachant que les rayons sont finis depuis le 10 aout et qu’il a toujours de la chimio orale et que depuis le début,il n’y a absolument rien de mieux,aucun progrès si infime soit il….
Donc d’apres l’irm d’hier,la tumeur est néchrosée(mais bon,elle est toujours là quand même),et par contre il y a un très gros oedème qui entoure cette tumeur.Le médecin n’a apparemment été ni optimiste ni, pessimiste….Ca doit suivre son cours….
Je n’ose pas trop rentrer dans les détails avec les parents ca r c’est quand même très très dur(le petit est donc toujours handicapé,ne peut absolument rien faire tout seul).Et donc,ce serait à cause de ce gros oedème qu’il na rien pu récupérer du tout.
Je voulais savoir si parmi vous,quelqu’un avait déjà connu ce cas ,et s’il y avait un infime espoir que cet oedeme se resorbe et fasse que la tumeur puisse nettement retrecir…et donc si les choses pouvaient aller un peu en s’améliorant.
Merci de votre aide,à tous.bonjour
J’ai une amie de 13 ans qui était ateinte d’une tumeure au cerveau a fait beaucoup d’opérations.La derniere a réussi mais le cancer c’eatis deja rependu et elle est decedé hier.
je connais le dr atlas aux usa pour y avoir envoyé le dossier de ma fille en 2002
tumeur du tronc cérébral infiltrante inopérable même aux usa
la tumeur de la petite manon a été enlevée car elle n’était pas infiltrante
ma fille est toujours avec nous et c une miraculée sa tumeur est toujours là , elle vient de rentrer au cp et n’a jamais eu de traitement ni chimio ni rayon!!
sa tumeur n’a jamais évluée alors gardez espoir car il y 4 ans on m’avait dit que ma fille allait mourrir et vu la taille de sa tumeur ils ne lui donnaient que 6 mois!
alors je suis là pour répondre aux questions des paents perdus dans cette aventure de survie…Merci sabah de nous donner ainsi un peu d’espoir.
Mon ptit coeur prend actuellement des cours chez lui.Lui qui ne pouvait plus se servir ni de sa main droite ni de sa main gauche,ni marcher niparler a réussi à écrire son prénom la semaine dernière ainsi que le jour de la semaine,et il a réussi à « parler »,il a fait une phrase!!!C’est extraordinaire!!!!!Je ne pensais pas que ca pouvait arriver.Alors sa tumeur est toujours là,certes,mais ces quelques progrès inattendus mettent du baume au coeur,et j’espère vraiment que ca va continuer.tu as raison il faut croire en la guérison et toujours garder espoir même quand c dure!
ma fille est handicapée elle ne marche pas et n’a jamais marchée parfois c dure mais quand je pense à sa tumeur je me dis que l’on a quand même de la chance et j’en profite au maximum
avec toutes les recherches que j’ai fais dans plusieurs pays je me suis rendue compte qu’il n’y a pas de vrai traitement qui marche!
la meilleure façon de soigner une tumeur au cerveau c de l’enlever et dans le cas des tumeurs infiltrantes c impossible!
je pense que les cellules souches qui arriveront dans quelques années seront la solution mais il sera trop tard pour beaucoup!
alors il faut tenir un maximum d’année pour sauver nos enfants
et moi je compte bien ne pas lacher car quand les enfants sont jeunes si les parents lachent les enfants lachent aussi
voilà a bientotpour répondre à ta question si la tumeur se nécrose c une trés bonne chose par contre pour l’oedeme il faut le faire enlever(je pense)
quand une tumeur se nécrose cela veut dire qu’elle ne s’alimente plus donc qu’elle pourra « peut etre » disparaitre(petit à petit ) mais bon c pas sur
moi j’attends toujours que la tumeur de ma fille se nécrose car j’ai cru comprendre que c’était une bonne chose…bsr je suis papa de 3 enfants et mon dernier a ete atteind d’un melanoblastome au niveau du cervelet debut 2005 nous nous sommes battus pendant 18 mois et je l’ai perdu au mois de mai je ne vous dis pas cela pour vous faire peur ou lme faire plaindre, juste un message d’encouragement de ma part pour vous dire que tant qu’il y a un peu d’espoir il faut y croire et s’attacher le mieux du monde a cette bataille, chaque instand gagne sur la vie est essentiel.
Profitez de votre petit bout au maximum et il vous le rendra bien, des nouveaux traitements doivent arriver fin de cette annee m’avait on averti. Mais je ne sais pas si c’est la meme maladie que mon fils. Je suis entrain de faire mon site perso sur cette maladie pour essayer de donner quelques pistes aux parents qui je le sais sont deboussoles devant ce probleme car peu de chose sont faites pour les aider, la Ligue contre le cancer m’a bien epaulee quand meme alors que le corps medical s’est revele en dessous de tout.
Je suis persuade que ce n’est pas de courage que vous manquez car face a ce combat votre amour pour votre petit est votre meilleur arme pour l’aider.
Mon site sera termine semaine prochaine le-cancer-et-mon-enfant.com
gros bisous a votre enfant
Erickbonjour à tous je viens de lire tous vos messages car aujourd’hui je suis à la recherche de solutions pour ma petite nièce qui a une tumeur cérébrale type ATRT(accolé au tronc cérébral non oppérable) qui a atteint depuis peu sa moelle épinière.j’ai lu que vous parlier de méthode allemande et américaine malheureusement mon allemand et mon anglais laisse vraiment à désirer.je suis à la recherche de contacts réels(tel mail adresse).les médecins nous parle aujourd’hui pour stabiliser son état d’utiliser de la dépakine .je ne comprend pas le but de le manoeuvre car la dépakine est normalement utiliser pour traiter les épilleptiques, les bipolaires depuis peu…je ne vois pas le rapport.pouvez-vous m’aidez, pouvez-vous nous aider, pouvez-vous l’aider!!! merci d’avance à ceux qui me répondront
bonjour,
je suis la maman d’un petit garçon décédé d’une tumeur infiltrante du tronc cérébral il y a 1ans.Alexandre avait 3ans et demi.
J’ai lu vos message et notamment pour les hopitaux usa et allemands.
MERCI A SABAH pour les explications des tumeurs infiltrante, j’ai deja eu sabah au telephone.effectivement seul la radiotherapie permet une diminution de la tumeur mais cela ne reste que transitoire aucun medicament aucune operation a ce jour efficace pour cette pathologie.
maintenant il faut evite la souffrance physique et moral pour ces bout de chou. BIEN A VOUSbonjour à tous,
La semaine dernière nous avons appris que mon petit neveux de 1 mois et demi a une tumeur au cerveau. Nous n’avons pas d’infos préçise. Il s’est fait opéré hier et les les médecins ont pu retirer une partie de la tumeur mais pas la totalité? Nous avons qu’il y avait un problème car son crâne a triplé de volume et qu’il n’arrive plus à controler ses yeux. Avez-vous des informations à me communiquer car l’attente est insupportable? Merci d’avance
[quote=cilou]bonjour à tous je viens de lire tous vos messages car aujourd’hui je suis à la recherche de solutions pour ma petite nièce qui a une tumeur cérébrale type ATRT(accolé au tronc cérébral non oppérable) qui a atteint depuis peu sa moelle épinière.j’ai lu que vous parlier de méthode allemande et américaine malheureusement mon allemand et mon anglais laisse vraiment à désirer.je suis à la recherche de contacts réels(tel mail adresse).les médecins nous parle aujourd’hui pour stabiliser son état d’utiliser de la dépakine .je ne comprend pas le but de le manoeuvre car la dépakine est normalement utiliser pour traiter les épilleptiques, les bipolaires depuis peu…je ne vois pas le rapport.pouvez-vous m’aidez, pouvez-vous nous aider, pouvez-vous l’aider!!! merci d’avance à ceux qui me répondront[/quote]
EST CE QUE TA NIECE A UNE TUMEUR INFILTRANTE OU NON???
C trés important car si sa tumeur n’est pas infiltrante et qu’elle est accolée au tronc cérébral et non à l’intérieur il y a opération possible aux USA
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