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Bonsoir,

Je crée ce sujet, (je ne sais pas s'il en existe déjà un ?), et vous invite à livrer vos petits trucs, astuces, pour vous rendre la vie (un peu moins) compliquée.

Par exemple :

- Je prépare les tartines pour le lendemain matin => Je les beurre, je les pose sur mon bol / (sur les bols), sors la casserole, remplis la cuillère/dose de thé et la mets dans la théière. Le matin, fatiguée, fourbue, les yeux ailleurs qu'en face des orbites, je n'ai plus qu'à sortir le miel et les confitures.
- Je mets les médicaments à côté du bol. Boite, semainier ou autre, selon le(s) médicament(s).

Beaucoup de lecture un peu partout. Partout, mais pas n'importe où !

Faire travailler le cerveau, les neurones. Lecture, mots croisés, sudoku, etc. Pendant ce temps, on ne pense pas aux douleurs (enfin, différemment !).

J'ai trouvé également une occupation (par exemple avant le coucher) : les Mandala. Un genre de coloriage pour adultes, ou enfants.
=> Mandala

Plus un mandala ressemble à une rosace ou un napperon, plus il demande de temps à y consacrer.
J'en ai commencé un, facile, en début de semaine. Cela apaise avant le coucher ... mais ça tire sur les muscles du dos ...

Je ne me souviens plus de ce que je voulais mettre encore. Alors je fais appel à vos habitudes quotidiennes qui peuvent aider les Autres.

Je vous en remercie mille fois par avance,

Agnès,

P.S.: Un truc que je n'ai pas utilisé, écrire les messages, déconnectée, surtout quand on est en bas débit comme moi. =)

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Re,

J'ai oublié, ce qui me semble le plus important :
- Les droits auxquels nous pouvons prétendre => Aide à domicile, Auxilliaire de Vie Sociale, frais remboursables par la CPAM, dès lors qu'une ALD a été reconnue par le Médecin en chef de la Secu..

Si vous ne travaillez pas, que vous êtes atteint(e) d'une maladie invalidante, vous pouvez prétendre à une Aide à Domicile. Pour ce faire, il vous faut un certificat de votre Médecin traitant, et, comme dans beaucoup de villes, vous vous adressez à une Association, ou à la Mairie. Les tarifs sont en fonction de vos revenus ... La CRAM prend en charge une (grande - moyenne - infine) partie de ces frais.
Si vous êtes imposable, vous avez la possibilité de déduire 50 % des frais d'Aide à domicile. Par contre, si vous n'êtes pas imposable, vous ne pouvez pas prétendre à un crédit d'Impôts.
Vous pouvez également saisir le conseil général de votre département. Selon le handicap que vous avez, il existe une grille, qui vous donne droit à une aide (financière => càd, que le taux horaire de l'AVS sera moins important pour vous !).
Vous avez aussi la possibilité d'utiliser les chèques emploi service, pour rémunérer l'AVS, si vous ne passez pas par une association.

J'aurais aimé éditer le titre de ce sujet, mais je n'y parviens pas. Est-ce que les modérateurs le peuvent ? Au lieu de "Trucs - Astuces - Pour simplifier la Vie", j'aurais préféré écrire "Conseils" "Droits" et "Trucs" pour simplifier la Vie.

Si ce sujet ne correspond pas à l'attente des personnes souffrant de Fibromyalgie, (diagnostic posé ou non) alors, je demande au Webmestre de le détruire, le déplacer, ou m'en faire part par mail.

Par avance Merci ! Et Pardon de mon éventuelle erreur !

Agnès,

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Agnès,

C'est une bonne idée, dans une autre discussion, j'avais mis plusieurs liens d'un site créé par une dame fibromyalgique, mais je ne sais plus où et je ne sais plus de mémoire (ah...p'tit défaut liée à la fatigue !). J'ai copié les phrases que tu as relevé sur l'autre discussion pour l'intégrer dans celle-ci.

Tous les jours, je me fais des mémos avec tout ce que je dois faire le lendemain (et il m'arrive le lendemain, d'oublier que j'ai fait un mémo !), alors maintenant, j'ai trouvé le truc, je fais plusieurs mémos qui je dispose partout... et puis, même avec tous ces mémos, j'oublie des choses sur mes listes. Le tout est de classer la liste par urgence, ainsi je suis sûre de ne pas oublier les choses très importantes. Et ce que je n'ai pas réussi à faire, je les reporte sur le mémo pour le surlendemain.... Pour mes rdv chez les médecins, j'utilise 2 calendriers, 1 dans la cuisine et l'autre que j'ai mis sur la porte des WC (là c'est un endroit où je suis sûre d'y aller ! LOL !) et en plus j'ai également un agenda de poche que j'ai en permanence dans mon sac à main.

J'essaye au maximum d'entraîner ma mémoire...d'autant plus que je ne travaille plus, donc je n'ai pas beaucoup de contacts extérieurs. Mais je lis des choses toutes simples où il ne faut pas chercher à comprendre (ex. les résumés des films d'un programme TV, des revus que je ne lisais jamais : les ragots sur les célébrités (en plus de ça, j'ai horreur de ce genre de lecture), mais dans ce genre de lecture, il n'y a rien à comprendre donc plus facile à mémoiriser...et au fur et à mesure, j'essaye de passer à d'autres lectures.

Autres astuces :

A chaque hospitalisation, à chaque nouveau rdv chz un spécialiste, je demande que l'on envoie une copie intégrale de mon dossier à mon médecin traitant qui me le donne et je fas des copies.

Ainsi j'ai créé un dossier avec tous mes résultats classées par date (bilans sanguins, compte-rendu...j'ai tous les doubles, ) depuis que le diagnostique de la maladie auto-immune et de la fibro ont été posé. En 1ère page, j'ai créé un récapitulatif des examens avec la date et le contenu (bilan sanguin ou compte-rendu...).

Lorsque je vais voir un spécialiste, je l'emmène et il regarde ce qui peut l'intéresser et fait faire des photocopies. Ainsi pas besoin de refaire 36 fois le même examen sanguin, radio....

J'ai également plusieurs récapitulatifs :
1) une feuille qui contient mon traitement actuel avec la posologie et la date du début du traitement.
2) une feuille avec tous les noms, n° de tél, adresse des médecins qui me suivent
3) une feuille avec tous mes antécédents (maladies, problèmes de santé les plus importants), les antécdents chirurgicaux, les antcédents familiaux, les vaccins, les dates et motifs d'hospitalisation... c'est un récapitulatif du carnet de santé, mais tout est sur une feuille donc bien plus rapide à consulter.
4) Une liste des médicaments et aliments intolérés (car je fais énormément d'allergies médicamenteuses et alimentaires)
5) Une liste des médicaments tolérés

Ces récapitulatifs me suivent partout, je les ai toujours dans mon sac à main, ainsi si je suis hospitalisée en urgence, si je vais en consultation, tout est écrit en noir sur blanc et je peux vous assurer qu'en général, les médecins sont très contents de les avoir, c'est un gain de temps précieux, inutile de se répéter à chaque fois et d'oublier la moitié.

Ce que je fais, lorsque c'est un rdv prévu, je ré-imprime les feuilles pour que le médecin puisse les glisser directement dans son dossier, certe ça me coûte de l'encre, mais je suis sûre que mes originaux ne se perdent pas entre la photocopieuse et son bureau ! Et c'est également un gain de temps, sachant que nous sommes déjà la plupart du temps très fatiguée avec des douleurs de tous les côtés, gagner + de 30mn à chaque consultation, c'est précieux !

Ensuite, je refais à chaque nouveau rdv, une liste de tous les symptômes qui me gênent pour être sûre de ne rien oublier.

Je m'arrête là pour ce soir, la fatigue me gagne.... j'espère que cette liste pourra être utile !

Bon courage à tous et toutes
Guylaine

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Guylaine,

Je te remercie chaleureusement d'avoir répondu à ce sujet. Et surtout d'y avoir apporter des éléments dont je vais me servir, et qui - j'en suis sure - aideront les autres personnes souffrantes. Que ce soit de la fybromyalgie ou d'une autre maladie.

Je n'avais pas pensé à faire un récapitulatif sur mon PC de mes antécédents, de mes traitements actuels ou bien que j'ai suivi pendant plusieurs années, ainsi que des autres choses importantes à avoir sur moi et/ou à donner au médecin. Ce qui est un gain de temps aussi bien pour le médecin que pour soi !

Bien sincèrement,

Agnès,

P.S.:

Guylaine wrote:
[...]j'espère que cette liste pourra être utile !

] => Pas de doute, elle l'est !

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonjour à Vous !

Je remercie le médecin qui a réalisé une vidéo exhaustive sur les causes physiques, physiologiques, neurologiques, et dues vraisemblablement à des conséquences psychogènes.

J’apprécie aussi les interventions de notre modératrice qui a chaque fois diffuse les suggestion adéquates et prudentes pour chacun(e).

Permettez-moi de me présenter :
Je suis diagnostiquée fibro depuis 2000; autre précision, je suis belge et ceci expliquera le reste vraisemblablement.

Je vous parlerai de mes antécédents postérieurement car là, je sais que je suis malade et que je dois vivre avec ce syndrome (mais je ne suis toujours pas en phase d’acceptation, la révolte fulmine toujours en moi… et quelque part, heureusement.)

Je ne me focalise plus autant sur la maladie et la gestion de mon dossier médical étant donné que je suis reconnue handicapée à 60 % par l’Agence Wallonne pour la Personne handicapée. (A.W.I.P.h.). Si par ailleurs les démarches intéressaient une autre personne, je suis à sa disposition, car, aujourd’hui ce n’est pas mon propos.

En hyper raccourci, le jour où le rhumatologue m’a diagnostiquée fibromyalique, il m’a dit : « Madame, les personnes qui s’apitoient sur leur sort, sont celles qui se retrouvent en chaise roulante’ (et pardon pour ceux et celle qui y seraient, cette réflexion n’est pas de moi !). Alors j’ai répondu à ce médecin en fin de carrière : « Docteur, occupez-vous de mes douleurs et moi je vous promets de bouger ».

En conséquence, parce que ce spécialiste et d’autres après lui m’ont prise au sérieux et je rends grâce également à mon défunt médecin traitant qui a également « osé » :

Je prends quotidiennement : le matin : des vitamines B (befact), un complément de calcium (bio-rhumal), une gélule de paracétamol avec un composant renforçant son potentiel (zaldiar), et un comprimé d’hormone thyroïdienne (L-Thyroxine) ; à mi-journée 1 gr de paracétamol (daffalgan) et le soir, à nouveau une gélule de paracétamol, un demi antiépileptique (Rivotril 2 mg), un comprimé d’un AINS (Rivotril 30 mgr) et grâce à mon médecin traitant, de la morphine en patch : (½ patch transtec 35 g) toutes les 72 h. (je suis passée à 60 h. car je transpire beaucoup).
= couverture des trois niveaux de douleurs.

Mais je ne me contente pas de suivre avec assiduité ce traitement de fond qui me permet de vivre à peu près normalement, je travaille toujours et en plus je pratique des activités physiques : outre le ménage, le jardinage (et j’expliquerai plus loin comment), le tennis (et je ne vous parle pas des 20 première minutes), le vélo, le rameur et le jacuzzi, ces deux derniers, nous les avons achetés pour mon bien-être.

Je suis consciente d’être quelque part, une déficiente de dopamine, d’endorphine et que plus on a mal, moins on bouge et moins on bouge, plus on a mal.

J’ai donc entrepris un véritable programme de réentraînement pour améliorer ma résistance physique que j’applique suivant mon état quotidien :
- Je m’éveille et prends le temps de m’étirer dans tous les sens avant de poser un pied douloureux sur le sol;
- je prends mes médicaments du matin ;
- j’attends leurs effets durant deux heures au moins devant l’ordi ;
- je me mets en route après m’être pesée (ah oui, j’ai arrêté de fumer récemment : pas évident !) et avoir déjeuné ;
- je rame… euh… plus physiquement que psychologiquement pour rééquilibrer ma masse musculaire pou autant que j’en possède ;
- je pratique le vélo – rarement - après le souper (because arrêt du tabagisme) sur route suivant mon état (15 Km) mais je compte acheter un « trainer » pour la maison ;
- je joue au tennis 2, 3 ou 4 fois par semaine ;
- et après les efforts physiques, une séance de jacuzzi qui est en plein air.

Mon état m’a valu l’intérêt de l’Hôpital Universitaire de Mont-Godinne (Belgique), où après moult examens, j’ai été admise à participer à un groupe où on m’a appris à vivre avec le syndrome et à pratiquer le pacing (pour la vie quotidienne), dont je vous donnerai les détails une prochaine fois, en attendant vos (ré)actions.

Merci d’exister, car le forum canadien où je me trouvais a dû fermer à la suite de l’aggravation de l’état de santé des animatrices et pardon d’avoir été si longue.

Cordiales salutations.

Artémis.

P.S. : Guilaine 68 : pourquoi ne pas demander un onglet supplémentaire à côté des autres rubriques comme vous/tu le souhaitiez/ais et titré vous/tu le souhaitiez/ais  !

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artemis03 wrote:
P.S. : Guilaine 68 : pourquoi ne pas demander un onglet supplémentaire à côté des autres rubriques comme vous/tu le souhaitiez/ais et titré vous/tu le souhaitiez/ais  !

Bonsoir Armétis,

Excuses-moi, mais je ne vois pas de quoi tu veux parler ! Ce doit être ma mémoire qui me joue des tours !

Pour le moment, je ne peux pas utiliser mon titre de modérateur car il y a un petit soucis dans mon profil et des techniciens vont s'occuper de résoudre mon problème (c'est peut-être déjà fait, mais je n'ai pas encore eu le temps de le vérifier).

En ce qui concerne le sport, c'est super que tu puisses en pratiquer autant, mais contrairement à toi, mon médecin du centre anti-douleurs m'avait déconseillé de faire du sport et même de suivre leur programme de réadaptation à l'effort car je réagis très mal à l'effort, j'ai des crises de paralysie, des nausées.... enfin une très longue liste d'effets secondaires. J'ai un raider à la maison (c'est comme un vélo d'appartement mais on est debout), j'adorais en faire alors que je déteste le sport en général et j'en faisais des kilomètres. J'ai essayé d'en refaire, au bout de 1mn30 les douleurs se sont amplifiées, j'ai continué jusqu'à 2mn30 et là crise de paralysie, etc, pendant plus d'une semaine ! Idem pour le ménage et autres activités... combien de fois j'ai eu des accidents domestiques (brûlures sérieuses, blessures....) en faisant à manger car j'étais dans l'impossibilité de soulever une casserole remplie d'eau !
Mais je marche 2 fois par jour pour promener ma petite chienne.

Aujourd'hui, j'avais un rdv avec mon médecin du centre anti-douleurs et je lui ai posé la question : "est-ce que je peux courir un risque au niveau musculaire ou autre dû à la fibromyalgie si j'emmène mon corps à faire des efforts au-delà de ce qu'il accepte comme effort ?" car en ce moment j'ai une envie folle de me dépenser. Il m'a dit que non mais me connaissant, il m'a dit tout ce que je vais réussir à faire, c'est de m'épuiser tellement et de me provoquer de telles douleurs que je vais mettre X jours à récupérer !

Et il n'a pas eu tord car cette semaine, j'avais déjà fait cette bêtise d'emmener mon corps plus loin qu'il ne l'accepte et mes douleurs sont quintuplées ainsi que la fatigue ! Heureusement que j'arrive à accepter mes douleurs mais les nuits sont très difficiles.

Je n'ai jamais rien fait comme les autres personnes, et le repos m'est bien plus bénéfique que les grandes activités !

Dans un autre message, j'explique pourquoi mon médecin généraliste et mon médecin du sport veulent me prescrire un fauteuil roulant, et comme je le précisais, c'est uniquement pour aller en ville, dans les magasins où il n'y a pas de caddie où je peux m'appuyer pour ne pas tomber. Même si je ne pratique pas de sport comme toi, je conserve tous mes muscles car je marche au minimum 30mn par jour (en 2 fois), j'ai 2 escaliers que je suis obligée de monter et descendre plusieurs fois par jour... et pourtant vu que mes jambes me lâchent je les descends régulièrement sur les fesses et il m'arrive de devoir les monter à 4 pattes car j'ai les jambes qui ne répondent pas toujours.
Mais comme je le précise à chaque fois, je n'ai pas que la fibro. et la maladie auto-immune que j'ai atteint également les muscles.

Pas un seul des mes médecins me connaissant et sachant à quel point je me bats, a sortie une bêtise comme "Madame, les personnes qui s’apitoient sur leur sort, sont celles qui se retrouvent en chaise roulante" ! C'est exactement comme certains médecins qui disent encore aujourd'hui que la fibro est psychosomatique. Je ne veux pas me lancer des fleurs, mais combien de fois j'ai entendu mon médecin me féliciter pour tout ce que je fais alors qu'il connait mon état, je pense que si tu as lu mes précédents messages, tu constateras à quel point je ne me laisse pas aller, mais j'ai placé des priorités pour mieux vivre et accepter pleinement mes maladies.

Désolée, je suis sortie du sujet principal de la discussion mais il faut absolument que les personnes prennent conscience qu'une maladie peut évoluer différement selon les personnes atteintes et qu'il y a plusieurs stades dans une maladie.

Rien de personnel contre toi Artémis, mais plutôt contre ces médecins qui prétendent tout savoir !

Si j'en suis capable, je reparlerais du traitement de la Kétamine, du Lyrica dans les discussions réservées à ces derniers.

Bon courage
Guylaine

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"Excuses-moi, mais je ne vois pas de quoi tu veux parler ! Ce doit être ma mémoire qui me joue des tours !"
dis-tu Guylaine.

A côté de nos messages, se trouvent des onglets tels, Forum, actualité, dossier, pourqoi ne pas y rajouter les trucs, astuces, traitements, vos solutions etc....

Mais je ne doute pas de ta volonté à t'en sortir et je sens que tu es une battante dans la phase de révolte.
Et dire qu'il nous faudrait arriver à la phase d'acceptation ! que de chemin à encore parcourir, n'est-ce pas ?

En ce qui concerne les escaliers, je vais disposer d'une chaise qui les montera à ma place grâce à l'A.W.I.P.h, car j'ai beau tenter de faire la fière, les escaliers ce n'est pas pour moi, surtout le matin.

J'avais une pièce qui se trouvait au bout de 5 marches, nous avons entrepris des tranformations qui sont d'ailleurs en cours, pour mettre tout au même niveau. Quelque part, comme dirait ma psy, j'ai tout de même des idées morbides quant à l'évolution de la maladie.

Mais il se fait tard... je complèterai demain. si tu veux bien.

Je te souhaite une bonne nuit pour autant que faire ce peut.

Amicales salutations et bon courage.

Artemis.

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Bonsoir,
J'ai intitulé ce topic "Trucs - Astuces - Pour simplifier la Vie " et je ne peux pas, en éditant mon message, changer le titre dudit topic. Guylaine ne le peut pas non plus.

J'aurais aimé le changer pour "Droits-Conseils- Trucs" (ou dans ce genre).

EDIT: Là, je suis en train d'éditer, pour rester dans le contexte ...

Je faisais beaucoup de gymnastique tous les jours. 7/7 j et une heure minimum.
Je rage de ne plus pouvoir en faire. Je peux toujours me dire "au moins, je marche encore".
Mais de voir que je me traîne plus que je marche, et que j'arrive exténuée alors que je suis déjà épuisée, ça fout le bourdon !

Toutes les maladies, mêmes cancéreuses ont plus ou moins une origine psychosomatique. L'admettre est un premier pas.
Je prendrai simplement le cas de mon père : Il avait été appelé au bureau, convaincu qu'il était, que c'était pour une bonne nouvelle. Or, dans le cadre d'une restructuration, il a été licencié, et cela prenait effet le lendemain. Pas de préavis. Dix ans après, il est mort d'un cancer en phase finale, du pancréas.
Quand on dit J'en ai plein le dos de ces problèmes, eh bien, on a vraiment mal au dos !.
Bien sûr, j'ai derrière moi une analyse de plus de vingt années. Et je suis retournée le voir, pour ces douleurs intenses ...
Bien sincèrement,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonjour

Je vois maintenant où Armetis aimerait mettre 'Trucs et astuces...', c'est sur la 1ère page de Vulgaris http://www.vulgaris-medical.com/
mais ce n'est pas possible, car cette discution est réservée à forum sur la fibromyalgie ! Et si on le mettais en 1ère page, tous les trucs et astuces pour toutes maladies confondues seraient mélanger. Je crois qu'il faut rester chacun dans son sujet concerné.

Maintenant, j'aimerais que dans cette discussion, on reste à émettre des trucs et astuces pour ne pas dévier du sujet.

Merci beaucoup
Guylaine

Portrait de APM
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Je me permets de faire remonter ce sujet.
Je l'ai édité, car j'ai fait une grossière erreur en voulant croire que je me déchargeais de mes douleurs en faisant porter la culpabilité sur d'autres, ne serait-ce qu'un tant soit peu.
La culpabilité, c'est moi qui la porte.

Bon, sinon, il faut que je trouve un lien pour l'aide à domicile ...

Chaleureuses pensées,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de arnaud13
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agnes, agnes
ah, quel beau film, "mes nuits sont plus belles que vos jours" ... et le titre est encore plus beau que le fim...
au moins, on pourra parler de cinoche !!!!!
arnaud, jeune fibro qui vous embrasse !!!

Portrait de APM
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Merci Arnaud de cette entrée en matière pour le moins débordante de chaleur.
Tu as bien lu ma signature ?

Quote:
Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de APM
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Bonsoir,

Hier soir, j'ai repensé à un truc pour me simplifier la vie. Mais peut-être faites-vous de même ?

Je récupère les cintres des magasins, pendant la période des soldes c'est l'idéal (pour en avoir ... pour faire les soldes, ça relève du parcours du combattant ... Et je n'ai pas spécialement cherché, c'était d'avancer, le plus dur !).

Donc, je disais que je récupérais les cintres des magasins, et que, pour m'éviter de repasser le linge, j'étends sur lesdits cintres.
Tout ce qui est linge plat, je plie bien, et je range.
Les vêtements pendus sur cintres sur l'étendage, sont à peine froissés une fois secs.
Et ça !, ça simplifie la vie ! Pas besoin de repasser. (C'est du martyr en ce moment que de vouloir repasser le linge !!!)

Bonne soirée à toutes et tous,

Bien sincèrement,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de dalo06
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Je m'abonne à la discussion... très bonne idée !

Astuces :

une couverture chauffante l'hiver pour éviter l'appréhension du lit froid et éviter de retarder le coucher... avec du plaisir à la clé et une décontraction totale des muscles "coincés" par le froid (juste pour "préchauffer" le lit et pas trop longtemps pour éviter la mauvaise circulation du sang).

Un oreiller cervical pour éviter les douleurs du cou au réveil.

Pour les bruxomanes (grincage de dents la nuit) le port d'une gouttière de repos pour dormir sans plus se réveiller le matin avec des douleurs à la machoire, aux oreilles, à la nuque, aux cervicales ou des paralysies faciales !

En cas de douleurs, essayer de penser à une douche chaude ou à un bain chaud qui décontracte et suffit souvent à calmer la grosse douleur qui dure trop longtemps.

Un coup de sèche cheveux sur l'endroit douloureux.

L'été, un jet d'eau fraiche en partant des pieds et en remontant le long des jambes après un bain ou une douche calme les douleurs des jambes lourdes. Ou les pieds posés en hauteur quelques minutes sur le mur, allongée dans son lit le soir.

Pour les démangeaisons et la peau sèche-crocodile sur le corps, la crème DEXERYL est encore remboursée par la sécu et très efficace, en crémage partout après la douche.

En cas de douleur qui parait insupportable, trop pénible, se concentrer sur une respiration profonde de sophrologie, en pensant à bien inspirer en gonflant le ventre et à expirer en rentrant le ventre, le plus lentement possible, en ralentissant le rythme. Bon aussi pour se décontracter et s'empêcher de cogiter avant de s'endormir.

Variante utilisée par moi sur mes enfants et pour moi même, la respiration "de la montagne" : il faut visualiser une montagne ennneigée que l'on monte en tirant une luge (inspiration lente) puis on fait une pause "en haut de la montagne" pour regarder le paysage (blocage de la respiration) ensuite on redescend la montagne sur la luge (expiration) et on enchaine la remontée de la pente suivante sans pause... tout cela doit être fait environ 10 fois, en essayant de respirer de plus en plus lentement, pour faire durer au maximum, mais sans forcer chaque inspiration et chaque expiration, chaque blocage aussi (si vous ne comprenez pas mes explications, demandez moi des précisions !)

J'ai utilisé cette respiration depuis plus de 17 ans, pour mes enfants quand ils devaient passer de l'agitation aux devoirs, quand ils venaient de pleurer, pour les calmer et ensuite pour les aider à s'endormir quand ils étaient trop agités Ca a toujours marché, même avec 5 respirations c'est suffisant. Je m'en sert depuis quelques temps sur moi pour m'aider à me "déconnecter" de la douleur, quand je vais chez le dentiste, si j'ai pleuré, pour m'endormir et surtout... quand j'ai très mal quelque part.

Bon, ça suffira pour aujourd'hui...

Lora

Portrait de APM
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Bonsoir Lora,

Je suis très contente que tu aies apporté ta contribution aux conseils/astuces !

En cas de douleur qui parait insupportable, trop pénible, se concentrer sur une respiration profonde de sophrologie, en pensant à bien inspirer en gonflant le ventre et à expirer en rentrant le ventre, le plus lentement possible, en ralentissant le rythme

==> Je viens de le faire en te lisant !

Une suggestion vraiment importante de ta part ==> Pour les démangeaisons et la peau sèche-crocodile sur le corps, la crème DEXERYL est encore remboursée par la sécu et très efficace, en crémage partout après la douche.

Il faut que je le note et que je demande à mon médecin !!! Ma peau étant un "vrai parchemin" (très sensible et très mince de surcroît) et si, en plus c'est remboursé, ça c'est de l'information !

Tout ce que tu as écrit est vraiment important, et je te remercie également pour [Je m'abonne à la discussion... très bonne idée ! !!!

Bonne soirée à Tous,
Bien sincèrement,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de anonymous
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Bonjour à tous et toutes

Quoique Arnaud a déjà disparu de la circulation ?! Dommage ! Cela faisait bien longtemps qu'il n'y avait plus d'homme sur ce forum, leurs témoignages seraient les bienvenus !

1) Pour tous et toutes qui n'ont pas de douche séparée et n'ont qu'une baignoire, j'ai acheté une planche de bain qui se fixe sur la baignoire, je m'assoie dessus et j'arrive bien plus facilement à rentrer dans la baignoire et cela évite également les chutes suite à une éventuelle perte d'équilibre dûe aux douleurs. Je prends ma douche assise sur cette planche.
C'est une ergothérapeute de la MDPH (car j'avais un dossier chez eux) qui est venue chez moi pour me faire essayer plusieurs modèles, j'ai opté pour le plus simple car les autres il me fallait utiliser plus de muscles pour entrer dans la baignoire. Cette planche m'a coûté entre 30 et 40 euros, mon dossier à la MDPH ayant été refusé (car tant que nous n'avons pas besoin d'aide pour la toilette, faire à manger....ils refusent le dossier !). Par contre, nous pouvons demander une aide financière à la sécurité sociale via l'assistante sociale rattachée à la sécu. Elle peut être accordée ou refusée car ils tiennent compte de plusieurs critères (je ne les connais pas tous).
Mais vous pouvez également vous renseigner auprès des magasins qui vendent ou louent du matériel médicalisé (un petit conseil, mieux vaut aller dans un magasin où il y a une grande salle d'exposition), normalement, il y a des ergothérapeutes qui peuvent nous conseillé et peut-être même faire essayer le matériel. Avant d'aller dans le magasin, mieux vaut téléphoner car en général il faut prendre rdv avec 1 ergothérapeute (ils ne sont pas toujours disponibles).

2) Pour les WC, je sais qu'il existe des ré-hausseurs qui permettent de faire moins d'effort pour s'asseoir, personnellement, je n'en veux pas pour le moment.

3) Pour toutes les personnes ayant des difficultés à conduire, au lieu de vous priver définitivement du véhicule, il existe des équipes spécialisées pour faire des tests. J'ai été adressé par la MDPH dans un centre de ré-éducation où un médecin et des ergothérapeutes sont présents pour donner leurs avis. N'oubliez pas votre dossier médical ! Mon médecin traitant a dû faire un courrier expliquant mes difficultés pour conduire et en quelques mots a expliqué les symptômes de mes maladies. L'ergothérapeute essaye de déterminer quels sont les aménagements qui pourraient nous faciliter la vie. Mon 2ème rdv, j'ai fait un test réel de conduite sur un véhicule aménagé. Au bout de mêm pas 2mn, j'ai immédiatement constaté que l'aménagement ne me convenait pas : surtout ne pas hésiter à le dire ! Il m'a proposé alors un cercle accélérateur au volant, une boite de vitesse automatique, un frein manuel placé à droite au même niveau que le volant ainsi qu'une direction sur-assistée. Essai concluant !
Par contre, cela nous entraîne dans un parcours long et fastidieux de rdv (médecin et ergothérapeute du centre, médecins de la préfecture pour constater si oui ou non nous sommes aptes pour conduire selon notre état de santé et selon les aménagements proposés, heures de conduite sur véhicule aménagé, passage devant un inspecteur pour valider l'utilisation des aménagements, et à nouveau passage devant les médecins de la préfecture : selon le jugement de l'inspecteur à ce moment-là aussi, ils peuvent nous supprimer le permis de conduire, selon le véhicule que vous possédez, il faudra peut-être en acheter).
Plutôt que de me priver de véhicule car ma conduite était dangereuse autant pour les autres que pour moi, j'ai préféré être honnête et demander des aménagements même si on pouvait par la suite m'interdire de conduire définitivement, mais de provoquer un accident grave, m'aurait détruite moralement !
Si vous décidez d'en passer par là, faite un dossier à la MDPH, après je pourrais éventuellement vous donner quelques conseils spécifiques selon les équipements qu'il vous faut, comment procéder pour choisir un véhicule.... car c'est fatiguant que de devoir téléphoner partout pour souvent avoir de mauvaise réponse ou de ne pas en avoir du tout alors que ces gens sont spécialisés dans les aménagements des véhicules.
Pour cela, écrivez-moi sur mon adresse perso.
Je recevrais mon véhicule au mois d'octobre, en attendant je dépends de mon petit-frère et de ma belle-soeur qui se sont gentillement proposés de m'aider (heureusement car ceux sont bien les seuls de ma famille !). Et ce véhicule me permettra de garder mon indépendance, ce qui pour moi, est très important moralement !

4) Pour les personnes qui ont des difficultés à lacer leurs chaussures, pensez à acheter des chaussures sans lacets, il existe de plus en plus de modèles sympas ! Sinon, personnellement, je m'assoie sur les escaliers pour être au plus prêt de mes chaussures pour les lacer plus facilement et dans les jours où les douleurs sont plus vives, je préfère adopter la méthode suivante : je mets un pied sur une marche (la plus haute possible) pour me baisser le moins et alors j'ai moins de difficulter à fermer ces derniers. Si vous n'avez pas d'escalier, un tabouret, une chaise... fera très bien l'affaire, à vous de tester la méthode qui vous convient le mieux.

5) Si vous êtes moins tête en l'air que moi, lorsque vous achetez un vêtement, regardez les étiquettes et préférez ceux qui ne se repassent pas. Sinon, comme je n'ai pas de place pour sécher mon linge, j'ai dû investir dans un sèche-linge (j'ai choisi un modèle qui possède une touche "défroissage", sûr il ne faut pas laisser les vêtements pendant des heures dans le sèche-linge une fois le cycle teriner, sinon repassage assuré !), je n'ai quasiment plus de vêtements à repasser ! Ah c'est super la technologie !

6) Si vous êtes obligées de repasser, essayez de repasser assise, essayez avec plusieurs hauteurs pour la table de repassage car si cette dernière est trop haute ou trop basse, douleurs assurées ! Par contre il faut faire attention aux brûlures avec la vapeur car nos genoux sont bien plus prêt que si nous repassons debout.

7) Cassant de plus en plus ma vaisselle, et profitant des soldes, j'ai investi dans un lave-vaisselle, sur il faut le vider mais c'est un petit rien comparé à laver un verre qui me provoque de terribles douleurs aux mains et doigts, et le fait d'être debout ! En plus, le lave-vaisselle ne tournant pas tous les jours, je fais des économies d'eau car en lavant à la main, cela m'était devenu insupportable de fermer à chaque fois le robinet d'eau pour économiser cette dernière !

8) Il existe également une espèce de pince qui permet de fermer plus facilement les bracelets pour les personnes qui ne peuvent pas toujours avoir quelqu'un pour les fermer (je n'en possède pas,je ne peux pas porter de témoignage sur sa facilité d'utilisation, tout bêtement car je ne porte pas de bracelet).

9) J'ai également vu qu'il existe une espèce de "pince" pour mettre les chaussettes sans se baisser, cela est souvent proposé aux femmes enceintes, aux personnes âgées et aux personnes ayant des difficultés pour se baisser. Là également je n'en connais pas l'efficacité.

Je m'arrête pour ce soir, n'ayant plus les idées très claires et des douleurs intenses...il est temps de penser à dormir un peu !

Je vous souhaite à tous et toutes une agréable journée et que vos douleurs vous laissent un peu (beaucoup) de répis
Guylaine

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Bonsoir,

Guylaine wrote:
) J'ai également vu qu'il existe une espèce de "pince" pour mettre les chaussettes sans se baisser, cela est souvent proposé aux femmes enceintes, aux personnes âgées et aux personnes ayant des difficultés pour se baisser. Là également je n'en connais pas l'efficacité.

Dans le même registre, il existe des enfile-bas. Si vous portez des bas de contention, (comme ceux que je devrais porter, qui sont terriblement durs à enfiler, ou tout simplement des bas, des collants, il existe donc des enfile bas. C'est d'une simplicité enfantine.
Bon, je fais une recherche pour que vous compreniez mieux.

- Sinon, pour ouvrir les bouteilles, les conserves avec une boucle, les pots de confiture, etc., il existe en magazin, un ustensile en forme de baleine, et dont vous ne vous passerez plus ! Il multiplie vos forces pour ouvrir ces satanés trucs qui vous résistent.
Je fais une recherche également pour que vous compreniez mieux.

Ce qui serait bien, c'est que quelqu'un, pourquoi pas Arnaud, calé en informatique, nous fasse un récap' de tout ce qui est nécessaire pour nous simplifier la vie, avec les liens url, et mette tout ça sur un blog ... Pourquoi pas ?!

L'orage est proche,

Bonne fin de soirée à tous,
Et que Morphée ne tarde pas à vous bercer dans ses bras,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonsoir,

Voici l'adresse de l'image de l'enfile bas :

http://www.bgmedical.fr/content/product_213450b.jpg

Et voici des liens de sites qui proposent tout le matériel qui pourrait vous être utile dans la vie de tout les jours.

Demander à votre médecin si vous avez droit à une prise en charge, et par conséquent une ordonnance pour obtenir ou faire commander par votre pharmacie ce dont vous avez besoin !

bgmedical

locapharm

sofamed

distrimed

Bonne soirée à toutes et tous !

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de APM
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Bonsoir,

Je ne parviens pas à être sur ce forum comme je le voudrais : Soit le site ne veut pas s'afficher, soit c'est moi qui n'est plus assez de temps !

Voici l'adresse de l'image de l'ouvre-bouteilles-conserves :
http://www.equipmedical.com/catalogue/6354030.jpg

Je pense que sur le site equipmédical] vous devriez trouver d'autres choses pour vous faciliter la vie !

a propos de l'enfile bas, dont j'ai donné le lien un peu plus haut, il faut savoir qu'avant le déremboursement des veinotoniques, l'enfile-bas valait dans les 20 €, mais depuis, il est passé à 40~50 € !!!

Bonne fin de soirée,
Bonne nuit,
Et excellent dimanche,

Bisous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

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Bonjour et merci pour la création de ce nouveau sujet que je viens de découvrir.

Ca me redonne du baume au coeur!

Je suis très invalidée et sans forces alors des trucs et des astuces, je vais en appliquer grâce à vous et j'en redemande.Je vous ferai part de mes astuces à moi quand elles me reviendront en tête car celle-çi est au 3/4 vide.

Une pour les escaliers : Je place un panier en bas et un en haut. Ainsi j'y dépose au fur et à mesure toutes sortes de choses au long de la journée pour faire moins de voyages. C'est le système de la poulie quoi.
A bientôt et encore bravo pour ce sujet.
Valériane

Portrait de dalo06
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Petits mots pour rire et donc oublier un moment qu'on a mal !!!

Pour apprendre le japonais facilement, il suffit de lire à haute voix ce qui suit :

- Slip d'homme / Sakakiki
- Slip de femme / Sakafoufoun
- Slip d'enfant / Sakakaka
- String / Filakuku
- Soutien-gorge / Sakanéné
- Minijupe / Oraduku
- Minijupe plus courte / Ylatouvu
- Minijupe provocante / Oraduku takataté
- Moto en panne / Yamamoto kadératé
- Moto accidentée / Takasé tamoto
- Inventeur du marteau / Ayaya Médoi
- Il fait froid ce matin / Sakaï sakaï !
- Femme enceinte / Ymatoumi
- Femme n'arrivant pas à être enceinte / Takékétaraté-takarataké
- Femme venant de faire l'amour / Ymaniké
- Femme poilue / Tétoufu
- Rhume / Nékicoul
- Cassoulet / Takapété
- Soixante-neuf / Kisuski
- Enlève tes chaussures / Takakitététong
- Où sont tes chaussures ? / Outamitétong
- Déshabille-toi entièrement / Takatoukité
- Prendre une photo / Yakapa bougé
- Devant la porte / Nakasoné
- Amiral de la flotte / Ychi Duoduma
- Terrain glissant / Tadérapé téfoutu
- Ta femme te trompe / Tekoku
- Femme trompée / Imafé koku
- Ta femme t'a largué / Tanana takité
- Recours rejeté / Tula danlku

Sympa non ! J'ai bien rigolé quand j'ai lu ça ! Ca a l'air d'être hors-sujet, mais non, c'est une manière de positiver, en rigolant car le rire est un très bon médicament, naturel, sans effets-secondaires !

Lora

Portrait de dalo06
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Autre astuce :

Vérifier que l'on ne fait pas de bruxisme, car dans ce cas, le port d'une gouttière la nuit empêchera pas mal de douleurs (de la machoire au réveil, des oreilles, du cou, des cervicales, de la tête, plus d'otites non plus...)

Remboursée par la sécu environ 110 € (comparer les prix par téléphone avant d'y aller), faite par un dentiste en silicone épais, posée sur la machoire inférieure la nuit. Elle permet le repos de l'articulation et calme dès le premier jour toutes les douleurs mentionnées au-dessus.

C'est toujours bon à prendre !

Si vos dents du bas sont toutes usées, que des bouts de dents se cassent apparemment sans raison ou que vous vous réveillez avec des douleurs aux machoires le matin, c'en est... bruxisme ou grincement de dents (ou serrage des dents sans bruit et apparemment sans mouvement)

J'ai mais longtemps à le croire et à le comprendre, mais depuis que je dors avec ma gouttière, ça va bien mieux, plus de ces terribles douleurs au cou avec parfois des quasi paralysies hyper douloureuses de tout le bras !

La gouttière est remboursée une fois par an normalement.

Au pire, achetez chez un magasin de sport genre Décathlon un protège-dents de sport de combat (karaté) en silicone à environ 5 € c'est un équivalent pour reposer la machoire... mais c'est difficile à faire, ensuite il faut retailler avec 1 ciseau, parfois il faut la taille enfant quand on a 1 petite machoire, et le résultat est difficile à supporter car un peu trop épais... mais quand on est motivé... ou au pire on en prend plusieurs et on recommence jusqu'à avoir la bonne empreinte. (car c'est du silicone qu'il faut faire chauffer dans de l'eau chaude et ensuite mettre chaud dans la bouche pour mouler son empreinte de dents.

Bon courage ou bonne recherche du dentiste sympa !

Lora

Portrait de arnaud13
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pour agnes !!!!!!!
sorry pour cette longue absence du forum, des fois la vie est compliquée mais je n'apprends rien a personne !!!!
bien sur que j'ai bien lu ta signature en entier, agnes, mais comme je suis un vieux du metier du cinema, j'ai bien connu ce film et j'apprecie la dérision en en modifiant (legerement) le titre !!! bien sur que nos nuits sont plus rebelles que nos jours ....
pour ma part, grande decouverte du Rivotril qu m'assure de longues heures de sommeil.
c'est chouette que le forum manque de mecs, comme dans les boum qd j'étais jeune ou il y avait plus de nana que de garcons. le reeeeve !!!!!
je vous embrasse toutes et tous
la Force soit avec Vous
arnaud

Portrait de APM
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Bonsoir,

=> Merci à Dalo pour son hors sujet, et qui a dû lire que j'avais appris le japonais (pour ce qu'il en reste !).
J'ai ri également, et ça fait du bien ! Doumo arigatou gozaimashita !

=> Arnaud, je ne l'ai compris qu'après avoir posté ma réponse, que tu avais lu correctement ma signature ...
Une chose en passant, je ne veux en aucun cas entendre parler du Rivotril !
Je sais qu'il s'agit d'un anti-épileptique. Et, en tant que tel, il est administré pour les céphalées, les douleurs ... Tout comme le Lyrica est un anti-épileptique, mais celui-là, je ne l'ai eu que pour les douleurs de mon corps qui a trouvé le sommeil, soit dit en passant ! Tandis que le Rivotril, il traîne son histoire derrière moi !

Bon, ceci est une parenthèse que je referme, et je remercie également Valeriane et Dalo pour leurs astuces et idées !

Bonne soirée à toutes et tous,

Agnès,

Mes nuits sont plus rebelles que vos jours ; Mon sommeil ne connaît pas le mode "sans échec" ! APM

Portrait de dalo06
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Un coup de sèche-cheveux chaud à l'endroit de la douleur... pas mal non plus ! Pas trop d'actualité l'été, mais bon... parfois très utile pou le cou ou les lombaires, les épaules, les articulations douloureuses...

A vos astuces !

Lora

Portrait de cassandra 00
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je suis abonnee a ce forum mais je ne retrouve meme pas ce que j ai bien pu dire je suis un peu perdue j ai pour habitude de faire sonner le reveil afin d etre prete a l heure au rendez vous cela marche,le probleme c est sur la route je ne savais plus ou etait le cabinet du kine pourtant pas loin de la maison j etais completement perdue je ne savais plus si je l avais depasse ou si je devais continuer;j ai aussi tout un dossier avec les photocopies des comptes rendus mais c est un peu lourd;m egarer dans les forums me permets de dialoguer avec d autres aussi.enfin pas facile d avoir des trucs si on oublie les trucs.

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