Portrait de mignonette

bonjour

nouvelle sur le forum

je suis en quète de renseignement pour la maladie dont souffre ma fille de 16 ans depuis 3 ans . une trombopénie, à l'heure actuelle plaquettes à 37000, tous les mois elle pert environ 10 000 plaquettes depuis 3 mois
nous avons fait des test avec un hématologue qui suspectait la maladie d'évans. depuis il a revue son diagnostique à une trombopénie sans raison apparente. donc il arrete les recherches.
elle souffre aussi d'un dermographismeapparu en même temsp et a pris 20 kg en 3 ans .

voilà je sais plus quoi faire pour soulager ma fille

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Avez-vous lu : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thrombopenie-6963.html

Et : http://www.vulgaris-medical.com/encyclopedie/dermographisme-1417.html

Mais ce n'est pas normal que le médecin ne cherche pas plus que cela la cause de cette diminution des plaquettes.
Le mieux serait de consulter un autre et avoir donc un autre avis médical.

Il est très difficile à notre niveau de vous en dire plus.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de mignonette
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merci de votre réponse mais nous sommes vraiment perdu, nous avons été voire un grand profésseur, connu pour le meilleur de notre région au CHU et visiblement , il ne s'inquiète pas plus..il nous donne juste rendez vous tous les 6 mois pour vérification des plaquettes et propose dès le passage à -20 000 vers 10 000 de mettre notre fille sous perfusion jusqu'à la remontée des plaquettes..sinon c'est la cortisone, et là il préfère pas et nous sommes d'accord avec lui. je vais aller voire le line que vous me conseillez..

nous avons fait les analyse thiroide, tout va bien, en analyse juste la THS
dans son courrier il écrti: il n'a pas été retrouvé de déficit de l'apoptose susceptible d'en trainer des maladies auto-immunes. la VS est à 4. il n'y a donc pas de maladie inflammatoire sous-jacente. la trombopénie persiste, quasi inchangée. pour l'instant, il n'y a pas lieu d'aller plus loin dasn les explorations.
dans le dernier courrier , avant celui là il disait: il existe de fait une atteinte des 2 lignées puisque le coombs plaquettaire et le coombs érythrocytaire sont positifs. il n'y a cependant pas d'anémie. les plaquettes été aleur à 95 000/mm3
nous l'avons mis sous lutéran pour éviter les saignements trop important pendant les règles, elle perdaient beaucoup trop et ses plaquettes baissées à chaque fois, nous verrons bien, elle a commençait ce mois..
rendez vous en avril chez l'hématologue, je vous tiendrais au courrant si cela vous interresse..

merci de m'avoir lu

Portrait de éoline
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bonjour
ou la la je ne peux pas vous aidé malheureusement prenez l'avis d'autres médecins c urgent faite attention aux compétences des médecins surtour s'il l'a suit depuis qu'elle est toute petite. il y aura des choses qu'un nouveau médecin pourra peut etre détecter et si ca ne va pas et bien encore un autre et puis un autre

Portrait de mignonette
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merci éoline

je me suis renseignée auprès de l'hopital pour voire un autre spécialiste, comme ma fille a 16 ans il faut que je revoie le médecin généaliste et qu'il me fasse un courrier sinon je peux pas avoir de rendez vous!!
donc pour l'instant on avance pas!!
j"ia déjà changé 3 fois de pédiatre..petite elle avait les urines qui sentais l'amoniaque le matin, dés la naissance , je l'avais signalé au pédriatre plusieurs fois et elle fesait rien, ma fille avait de la fievre jusqu'à 40 avec vomissement fréquend et le pédiatre disait que c'était les dents..moi après lecture de livres j'en déduit que c'est certainement un reflux vésico urétal..bien sur le pédiatre ne m'écoute pas, je demande une analyse d'urine, il me répond que ça sera avec une sonde, et comme je veux pas faire souffrir ma fille , forcément je laise tomber..et à 2 ans elle urine le sang, je l'emmène à l'hopital et je dis: ma fille a surement un reflux et forcé on me rit encore au nez, et on fait tout de m^me un test d'urine, avec sonde car ma fille ne voulait pas uriner ..donc effectivement infection urinaire..je vois un autre pédiatre et lui demande de faire des analyses plus poussées..devant mon insistance elle décide de faire une radio...et là bingo reflux des 2 cotés assez important..donc opération prévu..mais faut attendre lâge de 3 ans ...donc 1 an avec antibiotiques tous les 15 jours alternés de 15 jours d'arret..et piqures de cortisone quand les antibio pouvaient plus faire d'effet..ce qui fait que le pédiatre est venu s'excuser en disant : on devrait écouter un peu plus les mamans ...bon j'ai apprécié...bon évidemment opération à 3 ans..et après s'enchaine un long procéssu de prise de poids juste après l'opération..donc suivi dietétique et nutritionniste depuis environ ses 5 ans .. forcé à l'adolescence il faut plus lui parler de suivre une hygienne alimentaire..elle sature... alors le résultat prise de 20 kg en 3 ans ..

mais bon si je raconnte tout ça au mèdecin il a pas le temps de m'écouter c'est sur...pour en venir au fait que je pense que son problème est peut être psychique ..alors rendez est pris chez un psy pour mai ..on verra..le généraliste pense que ça peut débloquer les choses, le poids, les plaquettes, le dermographisme...et ouf elle est d'ac pour y aller...voilà ou nous en sommes aujourd'hui

a bientôt de mes nouvelles

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