Portrait de xilona

http://www.hsi-ssi.com/fr/traitement-retinite-pigmentaire.html

bonjour à tous,
je vous écris pour en savoir d'avantage. on m'a diagnostiqué une rétinite pigmentaire atypique. et je suis au courant que depuis le 29 décembre 2008, je vais avoir 58 ans, je ne m'étais pas rendu compte de ce qui m'arrivait, je tombais souvent et je butais sur tout ce qui est bas au niveau des genoux ! donc cela doit faire longtemps que j'en suis atteinte.
je viens de découvrir qu'à Cuba ils s'intéressent à notre maladie et j'envoie le lien dans le cas où ça peut vous être utile, par contre moi aussi comme tout un chacun je voudrai en savoir plus sur les nutriments vitaminiques additionnels. pour le moment depuis que je suis au courant de mon RP je mange tous les jours de carottes crues et cuites, des amandes car il faut beaucoup de vitamines A et E pour nourrir les yeux et voir la nuit.
bisous à tous, je vais me connecté presque tous les jours.

Portrait de JL_78180
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Jusqu'à présent, je ne connais pas encore de traitement médical pour la rétinite pigmentaire : je suis en contact de plusieurs personnes concernées par cette anomalie de pigmentation de la rétine.

La RP n'est pas la cause unique de maladresse telle que "buter contre les obstacles, trébucher souvent, ...".

A titre d'exemple, les "dyspraxiques" non atteints de RP présentent tous ce type de symptôme. Dans leur cas, c'est un dysfonctionnement de "perception proprioceptive" qui est à l'origine de ce type de "maladresse". Dans leur cas, le fait d'améliorer leur perception proprioceptive par le traitement postural de Lisbonne (port de lunettes à prismes posturaux intégrés) permet de dissiper ce type de "maladresse".

Quelle technique utilisent les cubains pour tenter de pigmenter la rétine des patients ?

Mon orthoptiste m'a conseillé de consommer des myrtilles pour améliorer la vision.

Chez l'un de mes médecins posturologues, j'ai lu une documentation sur l'apport de la lutéine sur la vision (les légumens verts sont riches en lutéine : épinards, choux verts, brocolis, ...).

D'après ma documentation, la vitamine A aurait besoin d'être dissous dans la graisse pour être assimilable : comment faites vous pour assimiler la vitamine A de la carotte ?

Il semblerait qu'un excès de consommation de carotte n'est pas forcémenr bénéfique ...

Portrait de xilona
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merci pour votre réponse, il est vrai que je ne me suis pas assez documentée sur l'assimilation de la vitamine A, heureusement que je mange de tout, mais je sais qu'il faut quand même manger des produits de couleurs orangés pour la provitamine A.
de toute façon je vais suivre vos conseilles car j'ai tendances à oublier certaines catégories de légumes tel que vous les énumérés et les viandes et abats, j'espère que votre réponse profitera à de nombreuses personnes.
aussi pour ce qui est du traitement à Cuba, d'après les médecins français c'est de la foutaise ! car si il y avait de tels traitements nous le saurions déjà. pourquoi certaines personnes sans scrupule se servent de la misère humaine pour s'enrichir !
mon ophtamo ne m'a rien prescrit, mais je compte quand même voir un spécialiste à Marseille (le plus proche), bien que je sache qu'il n'y a pratiquement rien à faire pour le moment !!
http://www.vitalor.com/Pages/vitamine_a.html

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Effectivement attention certains médecins prétendent avoir mit au point une technique révolutionnaire pour traiter telle ou telle autre pathologie.

Mais à partir du moment, où vous pouvez constater que cette pratique n'est reprise dans aucun des grands pays dit industrialisés, méfiez-vous de la méthode.

Comme un certain médecin qui prétendait guérir les fibromyalgiques en les opérant. Pour ceux qui se sont laissés abuser, ils se sont retrouvés complètement handicapé, n'ayant plus l'utilité du tout de leurs bras.

Donc prudence avec ce type de révélation.

Quant à l'alimentation, il faut manger de tout, en variant souvent les aliments mais surtout il faut manger de façon équilibrée.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de JL_78180
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Personnellement, je ne condamne aucun "traitement" sans un minimum de "recul".

Ce "recul" peut être une solide documentation : avec une bonne analyse logique, ou quelques tests "sans me ruiner".

A titre d'exemple, tous les ophtalmos français m'auraient dit la même chose quant à mon "amblyopie fonctionnelle" : "à votre âge (IE, >6ans), il n'y a plus rien à faire. Ceux qui prétendent pouvoir vous aider à récupérer la vision de votre eil amblyope, c'est de l'arnaque".

Or, je suis "tombée" par hasard sur 2 traitements pouvant améliorer l'acuité visuelle de mon oeil amblyope:

- en 2003, sur la Posturologie de Lisbonne (pour ma dyslexie mixte : j'ai accepté de prendre "le risque" de jeter 150€ par la fenêtre et par personne pour tester ce traitement médical : prescrit par un ophtalmo français d'IDF formé à Lisbonne )

- en 2004, sur la méthode de rééducation de Dr. Bates (livre publié en 1920, dans le domain public, téléchargeable sur Internet : je n'ai pas dépensé grand chose pour ce traitement : une leçon avec une prof à 40€, achat de 2 livres traduits en Français à moins de 20€ par livre).

En conjuguant ces 2 traitements, mon oeil amblyope a été "récupéré" très rapidement (redevenu corrigible à 12/10 d'acuité visuelle par verre correcteur), ma vision binoculaire sans correction s'est bien améliorée (passée de 6/10 à 10/10 : ça me permet de "bien vivre" sans porter de lunettes correctrices ou de lentilles de contact correctrices).

Lorsque je partage mes observations sur l'amélioration de vision par ces 2 traitements, certains internautes m'ont traité de tous les noms...

Or d'autres ont osé franchir le pas : tester à leur tout ces traitements.

J'ai eu le retour d'une habitante de ma ville il y a peu de temps : elle a fait le voyage à Lisbonne (pour consulter l'expert mondial en traitement postural de Lisbonne), car atteinte de "maladie incurable" en France (amblyopie fonctionnelle profonde à un oeil) : elle a consulté son ophtalmos local avant et après son voyage à Lisbonne : ce médecin lui a répété qu'il a entendu parler du traitement postural de Lisbonne pour la dyslexie, ais pas pour l'amblyopie : dans son cas (adulte amblyope), il n'y a plus rien à faire.

On verra dans quelques années le partage d'observation de cette personne : pour voir si son acuité visuelle s'améliore à l'oeil amblyope.

Nos médecins des pays "industrialisés" ne savent pas encore tout : on ne peut pas toujours compter sur eux pour nous proposer les meilleurs traitements possibles.

Portrait de hervé jolivet
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Bonsoir, atteint moi-même de RP, champ visuel de 7° actuellement avec perte de 1° par an environ, je suis suivi au 15/20 au service investigation et bien documenté sur cette maladie que je supporte depuis trois ans tant bien que mal. Pour ma part, voici où j'en suis dans les pronostics à court et long termes, si çà peut donner ou restreindre l'espoir.
A court terme, aucun traitement envisagé avec l'arrêt ou régression de la maladie. ceci pour 2009 donc dans l'année. 4 directions principales donnent de bons résultats soit sur chiens et autres animaux, en cours actuellement sur l'homme aussi dans plusieurs pays mais pas cuba.
Ce sont principalement des méthodes de traitement par thérapie génique.
Les facteurs provocateurs de la RP sont globalement connus ainsi que 90% de la manière dont la rétine et ses protéines permettent la vision. Mais depuis peu, 10 ans de recherches...
A cuba c'est une arnaque, rien que de l'arnaque....
A moyen terme, dans deux m'a-t-on dit, on aura une très bonne idée de la façon dont on abordera les traitements, il faut savoir quel est ou quels sont les gènes défaillants, puis corriger le défaut par un moyen, connu et en test actuellement sur l'homme mais hélas surtout pour la rétinite liée à l'X. Pour ma part c'est une RP autosomique et j'attends les résultats de mes tests génétiques, je devrais dire décodage génétique, pratiqué en angleterre et en attente car durée 7 mois pour un décodage.
La diététique n'apporte rien, du moins aucune preuve mesurable dans ce sens, une bonne alimentation équilibrée ne fait pas de mal bien au contraire et on a parlé de vitamines A et E car ces vitamines entrent dans le cycle de fabrication de molécules indispensables au bon fonctionnement des bâtonnets et cônes. Même raisonnement pour les Oméga3 et autre substances qui sont des "désoxydants" bénéfiques, pour l'instant aucune preuve mesurable.
A long terme, très bonne perspective de guérison, 5 ans peut^être?
Les phases de tests sont en cours sur l'homme, résultats attendus courant 2009 mais traitement ciblé sur certains gènes. Encourageant pour l'instant.
Pour faire un petit résumé ce n'est pas une maladie virale ni bactérienne mais un ou plusieurs gènes (150 en gros sont susceptibles d'être impliqués en nos connaissances actuelles...) qui ne remplissent plus leur fonction et ceci à cause d'une erreur dans la réplication ou déviation sur une branche des gènes concernés par la vision. Donc pas de médicaments aujourd'hui sous forme de pilule et vraisemblablement c'est pas dans les tiroirs. reste la génétique, en test, les greffes de rétines, tentatives en cours encourageantes et implants électroniques aussi en test.
Bonnes perspectives mais sans dates hélas.
Pour votre région, vous avez le TOP au CHU de Montpellier, ce qui se fait de mieux en France pour cette maladie.
Voilà, c'est long mais j'en suis comme vous tous atteint de cécité avec l'espoir de conserver un peu d'autonomie jusqu'au traitement que je souhaite proche.
Bonsoir et courage.
Hervé

Portrait de EBEN
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bonjour tout le monde j aurai aimé savoir qui pourrait me donner des informations sur la retinite pigmentée mon père en est atteint et il ne voit pratiquement plus

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