Portrait de Invité

Bonjour,
je suis la maman d'un pti bout atteint d'une trisomie partielle. je souhaiterai savoir comment évoluent ces pti bouts même si je sais que pr chacun c différents je veux tt de même savoir.
merci

Portrait de Cindy
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Bonjour,
Moi, je suis la maman d'une adorable petite princesse qui a eu ses 4 ans aujourd'hui...elle est atteinte elle d'une trisomie partielle sur chromosome 6, cas très rare apparemment. Si vous voulez on peut discuter de nos enfantset de leurs symptômes...même si chromosome diffère, il y a tjs des symptômes identiques...voilà, c'est quand vous voulez, bises (cid-puce-ludo@hotmail.com)

:-) Gardons le moral!!!

Portrait de giraudon
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Bonjour,
mon petit garçon a la particularité d'avoir une trisomie partielle sur le chromosome 4, il a actuellement 2ans 1/2 ne marche pas, ne parle pas et à un retard cognitif, il a des petits problèmes comportementaux qu'il lui permettent de s'exprimer par un langage corporel, il est très souriant et nous fait pleins de câlins depuis qu'il se sociabilise. Je ne sais pas trop quoi mettre d'autre du fait que tous les enfants sont vraiment différent. Bon courage à vous

Portrait de Cynthia30
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Bonjour

Je viens de voir votre message et mon enfant qui va avoir 2 ans ce mois-ci est atteint lui aussi d'une trisomie 4p. J'aimerai si vous le souhaitez échanger avec vous à ce sujet afin que nous puissions voir comment nos enfants évoluent.

Portrait de sydney
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je me permet de vous laisser ce message j ai une petit fille de 22 mois en cour de diagnostig genetique? cest lon ma question a quel age ont etait diagnostique vos enfants?MERCI

Portrait de sydney
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TU PEUT ME RETROUVER SUR MAGIC MAMAN-ENFANT DE 0/3 ANS RUBRIQUE ENFANT DIFFERENT nous sommes qe desmaman donc les enfant sont expetionnel voila.

Portrait de chrocus
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giraudon wrote:
Bonjour,
mon petit garçon a la particularité d'avoir une trisomie partielle sur le chromosome 4, il a actuellement 2ans 1/2 ne marche pas, ne parle pas et à un retard cognitif, il a des petits problèmes comportementaux qu'il lui permettent de s'exprimer par un langage corporel, il est très souriant et nous fait pleins de câlins depuis qu'il se sociabilise. Je ne sais pas trop quoi mettre d'autre du fait que tous les enfants sont vraiment différent. Bon courage à vous

Bonjour
Je suis la maman d'un grand garçon de 10 ans porteur d'une trisomie 4q partielle. Le diagnostic a été fait quelques jours après la naissance. Nous avons été accompagné par le CAMSP jusquà ses 5 ans et ensuite par le CMP. Notre enfant suis sa scolarité en CM1 dans notre village avec une aide (AVS). Il a appris la marche vers 2 ans et ne prononçait que 5 mots à 2 ans et demi. Il a une prise en charge en orthophonie depuis ses 2 ans et demi qui l'a beaucoup aidé notamment pour l'apprentissage de la parole (démarrage même spectaculaire). L'accompagnement de tous les jours est très important. Aujourd'hui il a une vie sociale comme tous les jeunes de son âge. L'orientation scolaire va se décider en avril (UPI ou SEGPA?).
La présence de sa soeur et de son frère plus jeune nous aide à prendre du recul par rapport aux difficultés de notre fils. Quoique régulièrement, par pallier il fait toujours des progrès. Il sait lire, écrire (pas toujours très lisible) et se fait maintenant bien comprendre.
J'espère que mon expérience vous donnera du courage.

Portrait de chème
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bonjour, ma fille Lolie est âgée de 17 mois et le diagnostic vient de tomber: trisomie partielle du chromosome 3 conséquence d'une translocation entre X et 3, dur dur sachant que les medecins ne nous laissent aucun espoir d'evolution "normale" sur le long terme...elle ne marche toujours pas tient assise depuis quelques mois, a une appréhension très basique des objets...j'aimerais savoir pour les personnes qui ont des enfants atteints du même type de troubles mais etant plus âgés si morphologiquement cela se voit, et si vous avez déjà entendu parler de cas similaires ayant pu suivre une scolarité normale. Elle va débuter sa prise en charge en structure CAMPS (je crois) je ne sais pas à quoi m'attendre, merci pour vos réponses

Portrait de lyliaomri
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je m'adresse a chrocus
je suis maman d'une petite fille qui aura bientot trois ans atteinte d'une trisomie 4p et je voulais savoir la prise en chage dont a bénéficier son fils et aussi si a l'âge de la maternelle il a pu suivre avec les autres .
sinon aquel âge il a commencé a avoir une scolarité.

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