Portrait de AGUIRRE Louise

Depuis 2 002 je souffre du trijumeau (T5), côté droit. Il y a du discontinu dans mes souffrances ; lorsque j'ai des douleurs je prends du Tégrétol, du Lyrica, des antiinflammatoires, du paracétamol. J'ai été discuter avec un médecin anti douleur qui a fini de prendre RDV avec un neuro-chirurgien, prof de fac. Celui-ci m'a demandé un IRM particulier et son pronostic s'est avéré exact. A la sortie de la boîte crânienne, le trijumeau est encerclé par 2 vaisseaux sanguins qui expulsent du sang à fortes doses lorsque je suis stressée et donc irritent le trijumeau. Des médicaments anti stress, de l'acupuncture, de l'ostéopathie, de la kinésithérapie et de la sophrologie m'ont été prescrits. Je suis tout celà mais les douleurs ne disparaiisent pas définitivement, seule une intervention guérirait le mal (ouverture derrière l'oreille, introduction d'appareils pour placer une "résine- terre plein central" entre le nerf et les voies sanguines).
Ce n'est pas le premier neurologue à qui je rends visite, c'est le seul à m'avoir proposé cette IRM ; tous les autres ne parlaient que du Tégrétol.
J'ai espoir que je pourrai revivre "normalement"

Courage
Loulou

Portrait de lolrick
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Bonjour, je suis aussi atteinte d'une névralgie du Trijumeau.. Donc depuis un an j'ai testé et cela n'a pas fonctionné bcp de traitements (neurontin, tégrétol, lyrica, di-hydan, rivotryl).
J'ai fais une 2eme IRM donc veineuse et angio. Elle a bien décelé une boucle artérielle donc un conflit neurovasculaire. J' ai rencontré un professeur R à marseille la semaine dernière. Il existe donc bien 2 solutions soit la radiothérapie par gamma knife en une seule séance (donc aucun effets secondaires) soit une grosse opération (Janetta) .
Je ne peux pas bénéficier de 2 techniques car ma névralgie est atypique....et je suis sous anticoagulant.
Voila donc en ce moment je suis sous laroxyl qui va plutot moyennement. Cela laisse un peu de répis.
Si tu habites pas loin de Marseille cela vaudrait le coup de rencontrer ce professeur. Ils sont que 3 en france a pratiquer le gamma knife.

Courage surtout et je suis dispo si tu veux d'autres infos, car là j'ai pas tout mis !!!
Biz a bientot Lo

Portrait de danielegleyzin
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pourrais-tu expliquer en qoi consiste ce traitement par radiothérapieet surtout si celà a déjà été pratiqué souvent ? risques résultats? mreci

Portrait de lolrick
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Bonjour, c'est en une seule fois. c'est un tir de radiothérapie pour "cramer" la base du trijumeau et éviter la douleur.
Pour les résultats, le neurologue que je vois a envoyé beaucoup de personnes le faire et ne sont jamais revenu le voir ! donc ça a l'air de marcher.
Il ya que 3 sites en france qui le pratiquent.
Voili
Bises
Lo

Portrait de danielegleyzin
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bonjours à tts ;qui prends du tégrétol et du rivotril en meme tps?résultats?apres une hospitalisation en urgence aux"urgences" pas de lit ds le service de neuro, je soors avec 900mg de tegretol et5gttes 3fois par jour de rivotril;(lospitalisatio"impossible de perler,de boire,demanger"aujourdhui je suis un peu mois algique mais que faire?mon neuroloque m'avait dit ,faites tt ce que vous voulez, mais ne vous mettez pas dans les mains d'un chirurgien ;vendredi j'ai commencé l'acupuncture!!!!!!!qui 'n'essaye rien n'a rien bon courage a ttes

Portrait de danielegleyzin
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IOLRICK SVP PEUX-tu me donner des infos sur le neuro qui envoie ses patiens s faire "cramer" le nerf à MARSEILLE, je ne suis pas tres loin, je suis à GRENOBLE merci Danièle

Portrait de lolrick
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Bonsoir, je suis a Gap , c'est pour ça que j'y suis allée c'est guère loin !!!
C'est le professeur R à la Timone. 5l est dans le service radiothérapie...
Voili si tu veux en savoir plus, n'hésites pas
Biz

Portrait de lolrick
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C'est le service Gamma Unit (Gamma Knife)

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Les coordonnées de médecin doivent être faites par courriel.

A éviter sur le forum. Déontologie oblige.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de danielegleyzin
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peut-tu me donner les coordonnés du docteur R à Marseille ainsi que son nom et me donner un peu plus d'explication sur l'irradiation du trijumeau;je suis en train de devenir folle avec ma nevralgie; mon nouveau traitement "neurontin n'a pas l'air de marcher et le tégrétol ne marche +voici mon adresse:

merci

Portrait de danielegleyzin
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nevralgie faciale suite: je suis à partir d'aujourdhui sous "lioresal" et trileptal qui peux me donner des renseignement sur letrileptal?merci

Portrait de lolrick
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bonjour, je vous ai envoyé un mail pour les coordonnées du professeur R.

Portrait de danielegleyzin
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esolée je n'ai pas recu les coordonnés du PR R je sors de 8jours d'hospitalisation en neuro rien n'a changé honnetement j'irai bien j'usqu'à Marseille passer une consultation pour avoir un avis je passe une nouvelle IRM vaculaire le 10 janvier mrci de bien vouloir me renvoyer un mail a+ pardon pour les fautes de frappe je suis un peu ds le çirage!!!!!!!!!

Portrait de lolrick
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Bonjour, je vous ai renvoyé les coordonnées sur votre mail.
Biz Lo

Portrait de danielegleyzin
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décidément il y a qqchose qui ne fonctionne pas je n'ai tjrs rien reçu désolée

Portrait de danielegleyzin
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autre question: à GAP: est-ce le docteur DA ou LA ou LO le neuro qui envoie à MARSEILLE?????? MERCI Danièle

Portrait de danielegleyzin
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au fait le mel envoyé est -ce danièle ------- ou francois

? merci

Portrait de danielegleyzin
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de l'espoir ^pour les nevralgiques:je suis sous "trileptal 300mg matin et soir et orap 2mg le soir au coucher"; depuis environ 3semaines la douleur a presque completement cessee, en sachant qu'il est hors de question evidemment d'arreter le traitement; bon courage a celles qui ont tjrs mal et ne desesperez pas !!!D

Portrait de cc22
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bonsoir, après plusieurs semaines de douleurs et un traitement à base de cortisone, je viens d'apprendre aujourd'hui grâce à un super médecin de garde que le mal qui me fera me taper la tête dans les murs serait une névralgie du trijumeau... il me reste à voir un neuro très vite pour confirmer. je suis sous solupred et rivotil (dès ce soir pour le 2è). vous n'en parlez pas mais quelles sont exactements vos douleurs? au départ j'ai vu un dentiste car je pensais avoir 1 sousci de ce côté là, genre des dents qui poussent mais vu que mes dents de sagesses ont été enlevées... merci de votre aide et bon courage parce que c'est dur à supporter...

Portrait de CHARLINE13
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Bonjour à toutes !
j'ai appris la semaine dernière que je souffrais d'une malformation cérébrale appelée "boucle artérielle" située autour du nerf trijumeau.
les douleurs sont atroces, du matin au soir depuis plusieurs mois déjà. En fait, tout est parti d'une hernie discale cervicale en C5-C6. L'association des 2 douleurs est insupportable. C'est épuisant. Le problème est que les traitement médicaux me font peurs, j'ai 30 ans maman d'une petite fille de 7 ans. Je suis actuellement dans une grande détresse psychologique. J'ai l'impression d'être impotente...
Ces douleurs faciales débutent n'importe quand, n'importe où, faible douleur continue et régulièrement des pics très intenses.
Pourriez-vous me dire si vous ressentez la même chose. J'ai l'impression que mon crâne est coupé en deux. mal sur le côté de la tête, l'oreille, la mâchoire et l'œil. Bref, c'est un enfer...
Je dois rencontrer un neurochirurgien le 04.03.prochain. Je suis désolée que vous souffriez mais je suis contente de ne plus me sentir seule dans cette pathologie.

Portrait de serguaille
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Bonjour,je recents une pression coté droit machoire supérieur.Je me suis fait dévitaliser une dent,sous l' anesthésie, tout aller bien,puis la douleur est revenue.J' ai commencé par tégrétol 200 2fois par jours la douleur s' etait calmée, j' ai repris la muscu et tout est revenu. Je suis passé à 400 2fois par jours, je souffrais moins ,j' ai refais une tentative de muscu hier.En lisant ton message, j' ai bien reconnu ma douleur,l'afflut de sang dans la tête a dû reveiller ma douleur.Mon neurologue m' a dit que ni le stress ni le sport provoque ma douleur.Peux tu me donner des infos pour moins souffrir, et des solutions pour moins stressé. merci.

Portrait de cc22
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bonsoir sergaille, je viens de voir ton mail et comme toi depuis que j'ai laissé mon 1er msg, je me suis fait soigner 1 dent qui s'était mortifiée et depuis ça va même si j'étais encore sous tégrétol 3/jours. ma neuro m'a quand même fait passer une irm et rien à signaler, donc mes névralgies seraient dues au stress... donc ça peut ne jamais revenir comme ça peut revenir... super comme verdict! là, j'arrête le tégrétol, je suis à 1/2 matin et midi, mais depuis 2-3 jours j'ai des maux de tête, pas aussi violents qu'au début, mais... on va voir sinon je dois les reprendre mais bon côté boulot c'est pas le top car je cherche mes mots, je suis nase tout le temps, c'est dur, mais bon c'est comme ça!
une solution pour moins stresser? désolée mais j'ai pas... d'une naure anxieuse et hyper nerveuse j'essaye de gérer au mieux même si c'est pas facile, je fais un peu de marche quand j'ai le temps avec le boulot et les enfants. Je sais qu'il y a la sophrologie qui marche bien (sur certains), désolée de ne pas t'aider plus.
bon courage à toi

Portrait de CHARLINE13
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Bonjour Sergaille,
Désolée de ne pas avoir répondu plus tôt. J'ai rendez-vous chez le neuro le 04.03, je te tiendrais au courant des différents conseils ou traitement qu'il me propose.
Bon courage à toi.

Portrait de vivinet49
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bonsoir a tous pansé que c'etais le triijumeau ,mais c'etais "le cluster headache"(algies vasculaires de le face)... j'ai etais sous le traitement de "isoptine" avec bcps d'effet secondaire et mon neurologue me propose de l oxygene avec de la kiné,mais je pense que la souffrance est plus fortes que le triijumau,qu'en pensez vous...? merci

Portrait de danielegleyzin
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je parle de nouveau de mon trijumeau!!! j'ai usé tts les médicaments les uns ont marché ms avec des effets secondaires épouvantables!! les autres n'ont pas marché actuellement je suis sous tegrétol et di-hydan que je viens de commencer ce matin tt en diminuant le keppra!!!! en principe jepasse ds les mains du neurochirugien le 16 octobre tt en ne sachant pas ce qu'il va faire car pour le moment,il n'en sait rien!!! je ne supporte + les effets secondaires et la douleur !!!!!

Portrait de danielegleyzin
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pour tous ceux qui souffrent d'une nevralgie du trijumeau: moi depuis presque un an je deviens folle entre la douleur et les effets secondaires des medicaments!!!! finalement je rentre en neurochirurgie dans 15 jours pour subir une electrocoagulation du nerf !!! on verra bien le resultat !! je vous donnerai des nouvelles !!! erreur ça va faire 2 ans en janvier que je supporte cette saleté courage à toutes

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