Portrait de Tahitiani

Bonjour à tous ! Je suis mère d'une petite fille de 20 mois. Nous avions été voir le pédiatre qui nous dit qu'elle suspect la fermeture précoce de la suture métopique, en effet le résultat du scanner s'est avérés positif confirmant bien la fermeture précoce de la suture métopique et témoignant d'une trigonocéphalie. J'aimerais rencontrer des personnes ou parents qui sont dans cette situation ou qui ont eu cette maladie. Urgent!!! Merci pour ma petite et pour nous parents qui avions besoin d'être rassurés par vos commentaires et conseils.

Portrait de liv-gudrun
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Mon fils de 14 ans a été opéré d'une trigonocéphalie à l'âge de 6 mois et non seulement on ne voit plus grand chose (à part une grande cicatrice lorsqu'on lui coupe très court les cheveux) mais il va très bien, n'a eu aucun pb depuis et suit une scolarité normale.
Nous avons eu de la chance car il a été opéré par le Pr Renier à l'hôpital Necker et il est toujours suivi là-bas (je dois prendre rendez-vous pour un contrôle annuel au départ puis tous les trois ans jusqu'à la fin de sa croissance).
Adressez-vous au service de neurochirurgie de Necker, le Pr Renier n'exerce plus mais il a formé de nombreux médecins très compétents, les Dr Arnaud et Di Rocco.
Bon courage à vous mais soyez confiants, c'est impressionnant (surtout les suites de l'opérations) mais ce n'est pas si grave que cela et puis les enfants se remettent très vite. Mon fils n'a pas honte de sa cicatrice, il n'a pas hésité à se couper les cheveux très courts, la laissant apparaître et comme il me le dit si bien, cela fait partie de son corps, de lui même, c'est "sa marque de fabrique".

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