Portrait de rebanna2207

Bonjour à tous,

J'ai été diagnostiquée fibromyalgique il y a quelques mois et mon médecin traitant tatonne pour le traitement. J'ai été reçu au centre de la douleur de La Timone à Marseille qui m'a conseillé de prendre de la LAMALINE en cas de crise mais ne m'a rien donné pour mon sommeil qui est très haché. Mon médecin traitant m'a prescrit QUITAXON pour le sommeil et IXPRIM pour la douleur mais apparemment les deux médicaments ne peuvent pas être pris ensemble. Donc on maintient l'IXPRIM mais je n'ai plus rien pour le sommeil ce qui est très pénible compte-tenu du fait que les douleurs s'accroissent avec le manque de sommeil.
Quelqu'un aurait-il une idée ?
Je vous remercie d'avance

Portrait de BELLOU13
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Bonjour,
J'ai été diagnostiquée fibromyalgique en janvier dernier par une interniste de l'hôpital st jo à Marseille, elle m'à prescrit ixprim, pour mes troubles du sommeil un neurologue de La Timone m'à prescrit du valdoxan en avril et je peux vous dire que c'est une réussite, c'est progressif, en ce moment je n'ai presque plus mal, je suis de bonne humeur et surtout beaucoup moins fatiguée, mon médecin traitant m' à dit qu'il fallait le prendre entre 6 mois et un ans, il agit sur l'hormone du sommeil. Voilà si je peux vous aider n'hésitez pas...

Portrait de BELLOU13
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Merci pour ces renseignements, c'est très intéressant.
Oui je sais pour le valdoxan, je voudrait l'arrêter mais j'ai peur que mon sommeil soit à nouveau perturbé. Comme je souffre également d'une polyendocrinopathie auto immune de type 1 et que je prends pasmal de médocs je vais quand même retourner voir mon médecin traitant pour commencer le sevrage.
Merci!

Portrait de thibouville
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bonjour
je voudrais savoir pourquoi l'ixprim et le quitaxon ne sont pas compatibles car j'en prends moi meme associé a de l'ixel egalement

Portrait de BELLOU13
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Bonjour,
Aucune idée, il faut le demander au médecin, mais faites très attention aux cocktails médicamenteux, ils peuvent se révéler plus désastreux que bénéfique et je sais de quoi je parle, je suis en sevrage de valdoxan, j'espace les prises de ixprim. Je me suis fait ma petite pharmacie d'huiles essentielles et de phyto et franchement ca va mieux qu"avec les médocs.
bon courage à vous.

Portrait de rebanna2207
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Merci pour vos conseils. Pour l'association QUETAXON et IXPRIM, le problème semble lié à d'éventuels troubles respiratoires. De plus il est bien noté sur la notice de l'IXPRIM qu'il ne doit jamais être associé à un inhibiteur sélectif de la monoamine, ce qu'est le QUETAXON, donc c'est totalement incompatible.
Pour le VALDOXAN, je le connais un peu, je travaille en psychiatrie et j'ai assisté à l'exposé du labo sur le produit qui doit quand même être prescrit et ça a bien été précisé pour la dépression en première intention et je ne souffre pas de dépression (pour le moment !!!). J'ai essayé des méthodes plus naturelles pour le sommeil comme prendre de la passiflore et de la valériane des massages aux huiles essentielles notamment de camomille, c'est mieux. Le yoga matinal aide aussi un peu. Mais dès que je ressent le moindre stress ou la moindre contrariété j'ai l'impression que les douleurs s'intensifient. Avez-vous le même problème ???

Portrait de BELLOU13
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Oui exactement les mêmes problèmes, la passiflore valériane et aubépine m'aident à mieux dormir, le valdoxan m'a été prescrit pour avoir un sommeil réparateur, il agirait sur l'hormone du sommeil. Je devais faire une deuxième polysomno en septembre mais je l'ai annulée.
Je commence le yoga en septembre.
Je ne supporte pas du tout le stress, j'ai une barre entre les 2 yeux qui me gêne énormément, perte de mémoire, grosse douleur derrière les fesses de type sciatique et très mal partout sans oublier le premier symptôme le plus atroce LA FATIGUE.
Voilà!

Portrait de rebanna2207
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Pour moi les douleurs sont plus insupportables que la fatigue, d'ailleurs je suis en pleine crise aujourd'hui, je n'ai pas pu aller travailler (heureusement qu'il me reste des heures supplémentaires à récupérer), l'IXPRIM et le DOLIPRANE que j'ai pris hier n'ont servi à rien sauf à ce que je me réveille complétement à l'ouest ce matin avec nausées, vertiges et machoires bloquées et le pompom c'est que les douleurs sont loin d'avoir disparues au contraire. Ma mère est venue récupérer mes filles pour la journée ce qui a occasionné des pleurs de mon aînée de 8 ans qui hypersensible s'inquiète beaucoup bien qu'on lui ait expliqué qu'il n'y avait aucun danger vital avec cette maladie (le décès de plusieurs de nos proches dans l'année écoulée l'a rempli d'angoisses par rapport à la mort) et là j'attends le médecin en espérant qu'il me propose quelque chose pour atténuer la douleur car j'ai bien conscience que rester sur mon lit toute la journée n'est pas du tout une solution. Tout cela devient très compliqué à gérer !!!

Portrait de BELLOU13
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Bonjour,
Je sais ce que vous ressentez.... ça me fait penser que moi aussi j'ai la mâchoire qui se bloque et je prends 2 cp de caltrate / jours + 2 magné b6 vie et une ampoule de vitamine D /mois, ça va un peu mieux de ce côté là, dés fois je ne sent plus mes mains non plus du au syndrome de Raynaud.
Quel âge avez-vous? moi j'ai 42 ans et ma fibro à trainée pendant des années avant d'être diagnostiquée. Ce qui me dégoute le plus c'est la réaction de certaines personnes du corps médical dont le dernier en date le kiné, c'est bon là je me débrouillerais toute seule avec mes huiles essentielles et tout mon attirail naturel.
ça m'aide dans un sens de parler avec des gens comme moi car les amis ce sont fait rare.
A bientôt.

Portrait de rebanna2207
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J'ai 37 ans, j'ai été diagnostiquée après près de 15 ans de douleurs diverses et variées qui m'ont amené à être traitée pour plein de maux différents : lumbagos et sciatiques, colopathie fonctionnelle, migraines, tétanie,thyroïde, jusqu'à ce que les symptomes s'aggravent suite à un stress post-traumatique et que là le médecin fasse le lien entre toutes les douleurs et m'envoie consulter un spécialiste de la fibromyalgie à La Timone à Marseille qui a confirmé le diagnostic. Le lien a été fait entre une méningite que j'ai eu plus jeune qui a entraîné cette séquelle qui se développe au fur et à mesure des turbulences de la vie.
Je travaille toujours mais il y a des jours où c'est plus difficile que d'autres. Il y a aussi le regard de l'entourage qui ne comprend pas toujours ce qui se passe mais bon bon an mal an pour le moment je tiens le coup. Et vous ? Quel est votre parcours ?

Portrait de thibouville
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ok merci pour l'info concernant la prise d'ixprim et de quitaxon , je prends ce traitement et dans le cadre d'une gammapathie monoclonale et dans le cadre d'une depression.j'ai appelé le psychiatre suite a ces infos ,il a pris le temps de verifier son vidal et nous avons été ensemble sur wikipedia chercher les infos et precisions et je vous invite à aller voir en tapant monoamine .Ce qui en ressort est que le valdoxan comme le quitaxon sont de la meme famille donc il y a peu d'interet à changer .d'autre part en cas de depression je ne peux pas avoir autre chose que cette molecule ,il faudrait en fait plutot trouver ce qui peut remplacer l'ixprim . et là ..... ????!!!!je ne suis pas contre le "naturel" mais je manque d'info et malgré maprise en charge a 100°/° je depense beaucoup en frais medicaux .les cours de yoga ne sont pas accessibles pour moi finnancierement et en ce qui concerne les huiles essentielles et autres produits naturels j'ai perdu confiance car ces dernieres années on a vu un peu tout et n'importe quoi .il y a t'il un site serieux a propos de cela ?d'autre part je sais qu'il faut au moins 18 points pour etre diagnostiquee fybromyalgique ma maladie a enormement de similitude avec la fybromyalgie mais apparemment ce n'est pas cela (j'ai un probleme de sang associé) y a t'il un specialiste (comme a marseille!!) sur la region parisienne?

Portrait de BELLOU13
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Moi aussi cela s'aggrave à chaque fois que je suis très stressée, mon anxiété à commencée à l'âge de 13 ans quand j'ai vu mourir mon père. Je me suis mariée à 20 ans, j'ai eu ma fille à 21 ans (j'ai eu un cytomégalovirus et une toxémie pendant ma grossesse). Mon mari est parti sans laisser d'adresse 5 ans plus tard, le divorce m'a laissé quelques sequelles, je suis devenue agoraphobe, un vrai calvaire. Puis ma fille à eu un diabète auto immun, là encore j'ai eu un véritable choc d'autant plus qu'après 5 ans de diabète elle ne l'accepte toujours pas, je suis en lutte chaque jour et je ne supporte plus le stress. J'ai peur de la perdre et mon inquiétude envers elle me bouffe la vie. en plus il y à 2 ans j'ai eu la grippe et mes douleurs se sont aggravées.Quel médecin avez vous vu à la Timone?
En plus de cette fibromyalgie et de la polyendocrinopathie je dois faire un bilan tous les 4 mois car mes anticorps anti citruliné sont positifs.
Moi aussi je travaille, c'est très difficile mais je tiens le coup aussi (enfin pas toujours!).

Portrait de rebanna2207
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Le spécialiste que j'ai vu à La Timone c'est le Dr ROUSSEL Philippe qui exerce au centre de la douleur chronique à l'hôpital La Timone à Marseille. Il consulte aussi sur la clinique La Lauranne à Aubagne. Je n'ai connaît malheureusement pas sur la région parisienne.
Le delais de consultation est long si vous consultez à titre public c'est plus rapide pour la consultation privée mais il faut débourser 80€ qui selon votre mutuelle peuvent peut-être pris en charge. Pour ce qui est de la reconnaissance de la maladie, il faut au moins être "sensible" à 11 points sur les 18.
J'espère avoir pu être utile.

Portrait de caroline63
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Bonjour,
J'aimerais apporter mon témoignage concernant cette atteinte qu'est la fibromyalgie. Difficilement détectable, aprés de longs examens dans divers services, des résultats qui ne donnent rien, et des attentes interminables, et l'on voudrait tellement qu'on nous dise, pourquoi on souffre, pourquoi on pleure, pourquoi on dort et qu'on est toujours fatiguée, pourquoi... cette question revient sans cesse et l'on se ronge et l'on rentre dans le système de la dépression parce que plus capable de supporter tout cela les douleurs et le reste et l'on s'enferme, qui peut comprendre que l'on souffre à part soi même, et comment expliquer à l'entourage ce drôle de bouleversement qui ne montre rien en soit mais tellement interne et qui nous fait tellement souffrir....puis une lumière, une rencontre, une ébauche d'un nom "la fibromyalgie", enfin même si l'on ne comprends pas encore on a pu mettre un nom sur ce mal, si mal connu et tellement douloureux. Alors commence un long combat, mais pour ce combat il faut être entourée, et moi j'ai eu cette chance, j'ai fait partie d'un staff de médecins compétents, gentils, agréables, et surtout j'ai pu bénéficier d'un suivi de tous les instants, des portes ouvertes à tous moments, surtout quand je n'étais pas bien. J'ai eu cette chance car je vois tous les témoignages sur internet, toutes ces personnes qui souffrent toujours, et qui n'en peuvent plus. Bien sûr, je ne suis pas guérie, mais aujourd'hui, ma vie a changé grâce à ce combat, à la force de la gentillesse et de l'ouverture d'esprit d'un encadrement extraordinaire. Aujourd'hui, j'ai commencé un combat que je n'aurais pas cru possible ,il y a encore quelques années je vais finir en fauteuil roulant, je n'y arrive plus....aujourd'hui sur le conseil d'un médecin de la douleur je pratique le tai chi et le chi cong, en plus de mes traitements, j'ai retrouvé de la mobilité, mes os se déminéralisaient car lorsqu'on ne bouge plus les os se déminéralisent. Je continue tranquillement mes traitements et tous les jours je me fais mes petites séances seule devant ma télé, et une fois par semaine dans une association. J'ignorais qu'il était recommandé de faire du tai chi. Je remercie tout mon staff, à qui je tiens beaucoup et si d'autres personnes comme moi sur marseille vous cherchez à vous en sortir, vous pouvez me joindre sur mon mail

, ou sur mon téléphone 0627828797. Je vous raconterai mon histoire et qui sait peut être que je pourrais vous réconforter et vous prouver qu'il existe autre chose que les médicaments.

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