thrombocytemie essentielle

[nenette806]

Qui popurrait m’indiquer les inconvenients du xagrid?Et que faut il reellement enlever de son alimentation hors mis le pamplemousse.merci

[Christiane59]

Bonjour,

Pour savoir les effets nuisibles d’un traitement en général il suffit de regarder sur la notice dans la boite. C’est OBLIGATOIREMENT précisé.

Pourquoi le pamplemousse ?

Il s’agit d’une maladie dont on ne connait pas la cause, alors pourquoi mettre des aliments en cause ?

[nenette806]

bonjour

Merci.effectivement les effets nuisibles sont sur la notice mais c’est du general .Je souhaitais savoir si certains avaient eu ces effets et si oui les kl.pour le pamplemousse c’est son effet qui contrarie le mecanisme chimique du xagrid,dixit mes medecins en hemato.
cordialement

[nenette806]

bonjour
je suis atteinte d’une thrombocytemie essentielle et je suis à la recherche de témoignages de personnes atteintes de cette maladie,qui reste tres flou pour moi a l’heure actuelle.

merci à toutes celles et ceux qui prendront le temps de me repondre
cordialement

[nenette806]

Bonjour
au bout de seulemnt 1 mois de traitement,je me suis retrouvée aux urgences pour taticardie(150 BPM) pendant plusieurs heures avec douleurs tho +++.Apres 5 jours d’examens les cardiologues pensent que cela peut etre un effet secondaire.On parle donc d’arret du traitement sans savoir par quoi le remplacer.Peut etre que certains ont eu les memes désagrements et pourraient me dire ce qu’il en est devenu pour la suite de leur traitement.merci
cordialement

[nenette806]

bonjour

Mes medecins me parlent d’une eventualité de me passer sous hydrea.Est ce que quelqu’un peut me parler de ce traitement,et les effets qui en resultent au quotidien
merci
bon week end

[Christiane59]

Bonjour,

Avez-vous lu l’article de l’encyclopédie au sujet de cette pathologie ? Voir : http://forum.vulgaris-medical.com/encyclopedie/thrombocytemie-essentielle-5645.html

Quant à ce traitement il est aussi prescrit dans le cadre de votre pathologie mais il peut aussi entraîner les mêmes effets secondaires.
Cela dit si les excipients du médicaments ou les dosages sont différents, il se peut que vous le supportiez mieux.

Mais ces traitements sont lourds de conséquences mais sont nécessaires vu les pathologies qu’ils traitent.

En ce qui concerne votre demande de témoignage, ce n’est pas évident cas ce type de pathologie ne sont pas fréquentes.

[nenette806]

bonjour
merci de votre reponse.
Etes vous du corps medical ou juste tres renseigneé?En tout cas merci pour tout.
cordialement

[Christiane59]

Bonjour,

J’ai travaillé comme secrétaire médicale et me suis informée également sur plusieurs pathologies dont la thyroïde et la fibromyalgie.

[MIMI79]

J’ai une thrombocytémie essentielle : Je fais une piqure par interferon PEGASYS depuis 1 an 1/2 tous les 15 jours à faible dose et je prends tous les matins 1 sachet de KARDEGIC 300. Avant je prenais de l’hydrea. Mon nouveau traitement me convient, j’ai moins d’effets secondaires. Peut-être pour vous une petite bouffée d’optimisme !!!!

[nenette806]

bonjour mimi79

Je suis ravie pour vous.Le probleme pour moi c’est que j’ai d’importantes allergies notamment à l’aspirine.Je ne peux donc pas prendre de kardegic,ou autres derives.Les hemato et specialites sont pour cela bien genés pour me soigner.Et sous xagrid mon taux de plaquettes avait bien chuté !!!!Cela aurait donc ete bien que je puisse rester sous ce medicament mais bon…
bonne continuation et n’hesitait pas à communiquer si vous le souhaité

[noch56]

bonjour, je connais votre maladie car mon papa en était atteint hélas il est décédé le 19 janvier de cette année je ne veux pas vous faire peur mais cette maladie génétique (thrombocythémie essentielle) est très rare.En fet tous a commencé il y a 15 ans il a eu toute sorte de médicament dont je ne pourrait pas vous citer les noms mais je me souvien bien qu’il prennait de l’hydréa pendan ces années tous ces bien passé (niveau santé) mais début d’année 2008 ca c’est dégradé à une vitesse inimaginable.Son médecin nous avé bien prévenu que cette maladie aurai dégradé qu au bout de 10 à 15 ans chose qui c’est bien produite mais ma famille et moi n’aurait jamais pensée que la fin aurait été si rapide et si brutale ( à l’age de 59 ans) car au bout de 15 années à mangé ses cachets il avait les organes d’une personne de 80 ans. Je vous le redi je ne veux pas vous faire peur mais parler en a votre médecin car tous les cas sont différents mais nous nous n’avons pas été assez informé pendant toutes les années qui la été auprès de nous.Je sais pas vous mais sinon il aurait pu etre possible de le sauvez au début qu’il a su qu’il était atteint il aurait fallu une greffe de la moëlle osseuse mais voila apparament les listes étaient pleines et pour ses supers médecins il n’était pas prioritaire.Donc voila si vous voulez me répondre soit avan se lundi soir ou le week end prochain car je naurai pas mon ordi.A bientot

[nenette806]

bonjour
desolee je n’ai pas pu vous repondre avant .je suis vraiment confuse pour votre pere.En effet,chaque cas est unique.Sauriez vous me dire le taux de plaquettes que votre pere avait en moyenne?Est il sur que votre pere soit decede de cette maladie?
Merci de votre soutien.Pour ma part,on ne parle pas de greffe pour l’instant mais je suis suivie de tres pres par plusieurs hemato car bcp d’antecedents ,et bcp de thromboses,d’accidents de parcours..et puis je suis jeune pour cette maladie(34).A priori je l’ai depuis 8-9 ans deja.C’est une maladie lourde d’effets secondaires mais « vivable » au quotidien pour ma part.Concernant la duree de vie ,tjs pareil cela depend de plusieurs choses…Courage pour la suite ,je sais de quoi je parle.
Si vous avez besoin d’en parler n’hesitez pas.Vous pouvez passer par »ecrire une repnse » qui ira directement sur mon adresse mail.
bonne journee
a bientot

[Nancy123]

Bonjour,

Je suis nouvelle sur votre site, je suis atteinte de la maladie de thrombocythose essentielle depuis l’âge de 22 ans, je prend Hydréa pour stabiliser mes plaquettes, disons que j’ai essayé l’Anagrélide mais cela n’a donné aucun résultat donc nous sommes revenu a l’ancien médicament Hydréa.

Je voulais essayé un autre médicament car j’avais des effets secondaire, étourdissement, manque de concentration, fatigue, mais bon maintenant ça va mieux car j’ai 42 ans donc comme vous pouvez constater cela fait un bon bout que je me soigne avec l’hydréa, par contre je voulais quand même vous dire que désormais c’est moi même qui décide des doses que je prends en allant régulièrement faire prendre une prise de sang. Donc cela peut arrivé que je prenne 3 comprimés par jour durant 3 jours pour faire diminuer mes plaquettes car si je prend le médicament régulièrement, je suis fatigué, je manque de concentration et en plus je suis très émotive.

J’ai parlé de cela avec mon doc et il m’a dis que finalement c’est a moi de voir car c’est moi qui a les effets donc je me soigne moi même si on peut dire, J’ai déjà été délinquante au début de mon traitement car je n’acceptais pas le fait de devoir prendre de la médication donc deux fois je me suis retrouvé à l’hôpital hospitalisé car les plaquettes avaient dépassées le 1000 donc dangeureux alors j’y suis resté 4 jours et il m’ont fait un traitement choc de 8 capsules par jours, donc je ne vous recommande pas de faire cela, par contre, vous allez avec le temps apprivoiser cette maladie et être en mesure de doser votre médication. Au début nous sommes cobaye on prend trop ou pas assez de médication, mais comme je vous dis c’est avec le temps que l’on ressent le besoin dû au taux de plaquettes si on va régulièrement faire prendre sa prise de sang et les symptômes aussi.

Donc je voudrais sympatiser avec vous tous, car moi cela m’a pris des années avant d’accepter cela, mais au moins je suis en vie, malgrés les désagréments du médicaments.

Si vous désirez avoir des informations, je pourrai peut-être vous répondre.

Merci!

Nancy

[laurenceet]

Je suis l’épouse d’un homme de âgé de 47 ans et qui a cette maladie . On lui a diagnostiqué cette maladie il y a 27 ans . Il est sous Hydréa depuis 27 ans .Tout était « sous maîtrise  » pendant environ 20 ans. Puis on a commencé à découvrir les effets secondaires. Il a essayé l’anagrélide mais ne l’a pas supporté. Votre expérience m’interresse car cette maladie est peu connue . Sa thrombocythémie est maintenant accompagnée d’une fibrose de moëlle .
Cette maladie est tellement peu connue qu’il faut en parler car ce n’est pas une maladie bénigne. Je souhaite rentrer en contacts avec des personnes qui ont cette maladie et qui ont également une fibrose de moëlle. Merci.

[Auteur]

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