Portrait de Cindyr

Bonjours
Cela fait une semaine que l'on a diagnostiqué a ma mére agée de 47 ans qu'elle avait une SLA, j'ai fait des recherche qui mon plongé dans un grand désespoir, je cherche des témoignage de tous mais plus particuliérement de personne qui vivent avec cette maladie depuis un certains moment
Je vous remercie d'avances pour vos témoignages

Portrait de lachrist
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bonjour. Je m'appelle christine, j'ai 47 ans et j'ai une SLA. Si je peux t'aider n'hésites pas.

Portrait de Cindyr
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Bonjour je souhaiterais savoir depuis combien de temps vous avez cette maladie, le traitement que vous prenez et de quel région vous êtes
Merci d'avance pour tout

Portrait de lachrist
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bonsoir, j'ai été diagnostiquée en juin 2005. Je prend du rilutek, du lioresal pour les crampes. j'habite à clichy dans le 92. je fais partie du réseau sla d'ile de france. je suis suivie à la salepétrière. Je souhaite bon courage à ceux qui comme moi sont atteints de cette maladie mais surtout à leurs proches car c'est pour eux que c'est le plus dur. cindy je t'ai envoyé un message sur ton mail. Et à tous les autres que mon expérience peut aider, je suis là.

Portrait de Cindyr
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Bonjour je souhaiterais savoir si vous supporter bien le traitement et comment vous étes sur le plan physique et moral.
merci d'avance pour votre soutient car sur toulouse il n'y a pas d'association SLA

Portrait de lachrist
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oui je supporte bien le traitement. Je suis dans un protocole d'essai d'un médicament qui ralentirait encore plus l'évolution de la maladie. Je croise les doigts (virtuellement) pour que ça marche. Physiquement, je ne marche plus. Mes bras et mes mains non plus. j'ai encore un doigt qui arrive à cliquer sur ma souris d'ordinateur (devinez lequel !!!). j'ai des difficultés pour parler. Au niveau respiration, ça va. J'ai un moral du tonnerre, je connais ma maladie et j'en connais l'issue donc je profite de chaque instant. J'ai surtout un mari qui m'aime et me soutient et deux garçons qui ont encore besoin du regard plein d'amour de leur maman (4 et 13 ans). Sinon j'ai encore deux amies qui n'ont pas fuit et j'ai mes auxiliaires de vie avec qui je rigole bien. Quand l'envie me prend je saute (hi hi !) dans mon fauteuil roulant et je vais me promener.
Je te conseil d'aller sur le site de l'ARS et de les contacter, ils ont peut-être un bénévole sur toulouse.
A bientôt

Portrait de Cindyr
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Bonjour, quel est se médicament a l'essai que vous prenez?
J'aimerais connaitre e nom afin que ma mére puisse en parler a son neurologue elle le revoi dans une semaine
Merci beaucoup pour tout se que vous faite, je vous admire beaucoup pour votre courage ma mére est elle aussi trés courageuse j'épére que votre courage sera payant et que trés vite ils trouve le médicament qui stopera la maladie

Portrait de nicole6446
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Bonjour

Mon épouse a été diagnostiquée en novembre 2007. Depuis juin 2007 elle a des difficultés à utiliser sa main gauche.
Le neurologue lui a prescrit RILUTEK Seul médicament actuellement disponible non curatif avec des effets secondaires assez lourds (voir la notice).
Des amis nous ont conseillé de rencontrer le docteur Robert Roudier 33 rue Boileau 69006 Lyon - tél 0478932184 qui effectue des recherches sur cette maladie et qui a obtenu de très bons résultats.
Par ailleurs, nous avons un cousin guérisseur qui nous a assuré qu'il n'y avait pas lieu de s'alarmer. Simplement que mon épouse ne pourrait plus se servir normalement de sa main.
Nous avons donc décidé d'abandoner RILUTEK et de suivre le traitement provisoire (oméopathie) du docteur Roudier. Le 12.12.2007 nous rencontrons une nouvelle fois le professeur Pagès de Montpellier, auquel nous avons l'intention de lui communiquer ces renseignements.
Bon courage à tout le monde

Portrait de lachrist
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pour cindyr : je ne connais pas le nom du produit. Ce que je peux te dire c'est que pendant un an j'ai eu des piqures sans savoir si j'avais le produit ou le placebo. Maintenant j'en suis à la phase 2 c'est bien le produit qu'on m'injecte. Mais il faut aux minimum 6 mois avant d'en savoir plus.
Est-ce que ta maman va en CMD (consultation multi disciplinaire) ?

Portrait de Aniri
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Bonjour
J'ai 38 ans. J'habite dans le Dep. de L'Essonne(91). Depuis mars 2006 j'ai des difficultés à utiliser ma main gauche.
J’ai consulté dans divers hôpitaux (Henri Mondor à Créteil et à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris) et j’ai été diagnostiqué en mars 2007 de SLA. Je suis aussi suivie à la Salpêtrière. Je supporte bien le traitement Rilutek. Et je marche encore.

Portrait de Cindyr
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Ma mére retourne lundi prochain a Rangeuil, c'est seulement la deuxiéme fois je ne sait pas si des consultation multi disciplinaire sont prévus, je ne croi pas car vu que la derni"re fois qu'elle y a éte ils lui on dit le diagnostic est on briévement expliqué la maladie et dit de prendre Riluteck et de faire des séances de kiné et il l'on laissé repartir dans la journé même. Ma mére marche encore mais aujourd'hui elle a eu du mal, elle se fatigue vite et se plaind de douleur

Portrait de lachrist
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A cindyr : je te conseille vivement de te rendre sur le site de l'ARS, tu en sauras plus sur la SLA. Tant au niveau médical qu'au niveau prise en charge du malade. Ca serait bien que tu accompagnes ta mère à l'hopital. On ne peut pas affronter cette maladie seule.
Si elle fatigue et souffre, n'hésites pas à demander un fauteuil roulant. Il faut qu'elle préserve ses forces. y'a pas que le kiné, y'a l'orto, l'ergo, l'assistante sociale et la nutritionniste. Tout ça est important. A+

Portrait de lachrist
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A aniri : Bienvenue au club. Qui te suit à la salepétrière ? Moi, j'y vais lundi. Tu as la forme bulbaire ou spinale ? Je suppose que tu as dû être bouleversée à l'annonce du diagnostique. Et aujourd'hui, comment te sens tu ? A bientôt.

Portrait de Cindyr
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A Lachrist: Je souhaiterais savoir si les un an qui se sont écouler vous avez trouvé que la maladie n'évoluer tout doucement?
C'est dans six mois que les résultats vont être communiqué?
Merci d'avance pour vos réponses

Portrait de Aniri
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lachrist wrote:
A aniri : Bienvenue au club. Qui te suit à la salepétrière ? Moi, j'y vais lundi. Tu as la forme bulbaire ou spinale ? Je suppose que tu as dû être bouleversée à l'annonce du diagnostique. Et aujourd'hui, comment te sens tu ? A bientôt.

J’ai une forme spinale et je suis suivi par Le Dr Salachas à La Pitié, j’ai RDV en janvier.
Après l’annonce du diagnostique je pense que c’est mon mari qui a été le plus bouleversé.
Comme la maladie est « formidable » j’ai une philosophie de vie : Essayer d’être heureuse tous les jours. Donc savoir profiter de tous les petits instants agréables et de ne pas se créer de problèmes inutiles. Autrement dit, prendre les choses comme elles sont. J’avoue que ce n’est pas toujours facile à réaliser. Mais en effet, ça donne à réfléchir.

Le 15 décembre à 15H, L'ARS (Association pour la Recherche sur la Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies du motoneurone) organise une journée de rencontre entre les malades et leurs proches. Pour le contact Tél. 01 43 38 99 89, après 14 heures.
A+

Portrait de lachrist
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bonjour aniri. Nous sommes suivies par le même docteur. Je le vois lundi. Ce cher Francois va me faire l'état des lieux. Je vois que tu as la même philosophie que moi. Pour samedi, je ne peux pas y aller.C'est dommage, j'aurais bien voulu voir Maria la bénévole.

Portrait de lachrist
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bonjour Cindy. Moi, j'ai l'impression que la maladie evolue trop vite à mon gout. Mais ma généraliste et ma kiné pensent le contraire. Alors, je les crois volontier. pour le protocole c'est six mois minimum mais ça peut être plus. De toutes façons je te tiens au courant..

Portrait de Aniri
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Pour lachrist
Christine, je suis contente que nous ayons la même approche de la maladie. Lundi tu vas voir François, dis lui bonjour et un coup de chapeau de la part d’Irina, s’il se souvient de moi.
Pour le samedi je ne peux pas non plus y aller, j’y suis allée une fois il y a un mois. C’était bien.
A+

Portrait de Deolyna
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bonsoir Cindy,lachrist, Aniri

Je m'appelle Deolyna j'ai 28 ans. Mon mari ( 41 ans) a ete diagnostiqué de SLA en mars 2007.Nous vivions alors au Congo et cette maladie n'etant pas connue la -bas, il a ete diagnostiqué en afrique du Sud. Aujourd'hui, nous y vivons car nous vons du renoncer a tout ( boulot, famille) pour etre dnas un pays ou on savait le prendre en charge.
C'est tre dur pour moi, pire que tout ce que j'aurai pu imaginer. Et la maladie evolue trop vite.il a deja un bras totalement inerte et l'autre est de moins en moins actif.Il ne sait meme plus ouvrir ses boutons!plus prndre une tasse!
ca fait seulement 2 ans qu'on est mariés et on a un petit garcon de 1 an et 4 mois.
Je ne sais pas si j'aurai la force dele voir se degrader. je l'aime tellement et je pleure tout le tmps( pas devant lui bien sur).
Vous lire me fera du bien. Parlez moi, aidez moi.

Portrait de dhélia
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bonjpour deolyna

comment va ton mari ?

Portrait de lachrist
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bonjour Deolyna. Je comprend que tu sois malheureuse. Mais ton mari va puiser sa force en toi et les enfants. Il ne faut pas l'abandonner. Chouchoute-le. Dis-lui tous les jours que tu l'aime. C'est ce que fait mon mari et ça me fait beaucoup de bien. Vois auprès du docteur qui s'occupe de ton mari s'il peut te donner les coordonnées d'une association ou quelqu'un qui puisse t'aider à supporter tout ça.
Courage et à bientôt.

Portrait de bonel
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j'ai 56 ans une SLAé depuis 1999.
je suis suivie à montpellier par le prof Camus.
je prend rilutek depuis le debut +toco 500.
cette maladie est tres invalidante mais à savoir qu'il ne faut jamais se fatigue.
je fais du kine 4 fois /semaine (massagesnon fatiguant)
ortho 3 fois/ semaine
kine maxilo facial 2/ sem
psychologue 1/ semaine
à se jour j'ai un fauteuil electrique qui me permet de ne pas me fatigue.
si je peus vous aider avec plaisir

Portrait de Cindyr
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A Bonel: Par quoi cela a commencé, les jambes ou le haut?
Prener vous autre chose que le Riluteck?
Merci d'avance pour votre réponse vous sembler avoir un emplois du temps chargé

A Deolyna: Je comprend se que vous resenter ma mére est jeune et c'est dur de voir les gens que l'on aime soufrir aussi bien moralement que physiquement, mais ilfaut profiter de tout les moments et il faut encore plus montrer combien on les aime et qu'il peuvent compter sur nous jusqu'au bout et sa sa n'a pas de prix d'étre avec les gens que l'on aime
Je vous souhaite du courage, il faut être fort et ne pas trop penser a demain sinon on se démoralise

Portrait de Deolyna
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Merci pour vos encouragements. Seulement vous avez tous la chance d'etre en Europe et d'avoir un reel suivi autant sur le plan medical que physique et ca vous permet d'affronter la maladie avec plus de serenité.
Pour nous le tableau est totalement different, on est en afrique et soit la maladie n'est pas connue, soit elle est tres mal prise en charge.
C'est hyper dur de savoir que quelque chose pourrait etre fait mais ne l'a pas ete faute de moyen.pcq malheureusement pour nous c'est ce qui se passe.
on n'a pas acces a tous les soins que vous decrivez , tout simplement pcq ayant renonce a tout dans notre pays pcq la maladie n'y etait pas connu, nous connaissons toujours des problemes d'integration dans le pays ou nous sommes. Pas encore de boulot depuis 6 mois, faibles ressources pcq on vit sur des economies... dans ces conditions, les soins qu'il a sont assez reduits...et en plus loin de toute famille, je me retrouve seule a supporter ce poids enorme.entretemps la maladie evolue....Elle n'attend pas qu'on trouve du boutlot pour lui offrir les meilleures soins. ca me fait du bien de vous parlez pcq je sais que vous me comprenez. pardonnez ma faiblesse.
vous ne pouvez pas savoir combien une seule phrase de vous me remonte.
merci
tout ca me tue moralement.

Portrait de Cindyr
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Bonsoir ma mére est revenu il y a deux jour de l'hôpital le neurologue est contre le fait que les patient veillent faire des essais thérapeutique il dit qu'ils ne sont pas des souris de laboratoire , ma mére été désu elle voulais faire l'essai de Lachrist. la bonne nouvelle est que la maladie na pas gagné de térrain et sa c'est déja énorme.
Je vous embrasses a tous et vous souhaite de passer de bonne fête de fin d'année profiter bien surtout

Portrait de bonel
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Acindy je prend que rilutek et toco 500
j'avais 47 ans quand cela à commence ,je ne pouvais pas me relever d'une chaise ou difficilement monter les marches.
1 ier regle apres le rilutek NE PAS SE FATIGUE ecouter son corps
salut bonnes fetes

Cindyr wrote:
A Bonel: Par quoi cela a commencé, les jambes ou le haut?
Prener vous autre chose que le Riluteck?
Merci d'avance pour votre réponse vous sembler avoir un emplois du temps chargé

A Deolyna: Je comprend se que vous resenter ma mére est jeune et c'est dur de voir les gens que l'on aime soufrir aussi bien moralement que physiquement, mais ilfaut profiter de tout les moments et il faut encore plus montrer combien on les aime et qu'il peuvent compter sur nous jusqu'au bout et sa sa n'a pas de prix d'étre avec les gens que l'on aime
Je vous souhaite du courage, il faut être fort et ne pas trop penser a demain sinon on se démoralise

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