Portrait de Berndt

Bonjour

Là, j'écris ce message mais c'est juste pour parler de moi.
A l'âge de 9 ans, celui qui était le médecin de la famille suspècte une anémie en Fer en voyant mon teint grisonnant, mes lèvres pâles. Il l'a remarqué rien qu'en me voyant, alors que le patient qu'il était sensé soigner, c'était pas moi... J'ai fait une prise de sang, qui a bel et bien indiqué une anémie en fer (ferritine basse, anomalies dans la taille et la forme des globules blancs). Je me suis vu prescrire du tardyferon.
A douze ans, rechute. Mais vu que j'étais pas bien dans ma tête, anémie en calcium. Les symptômes n'ont jamais été aussi bien ressentis : hypoglycémie, fatigue, essoufflements, douleurs musculaires... Puis le même traitement, cette fois avec de la vitamine C.
A 14-15 ans, rebelote, comme on dit. Puis aprés, j'en ai tellement eu marre que j'ai arrêté les médicaments. Avec mes faiblesses musculaires, mes crampes, j'étais la plus nulle en sport. Là où la plupart gagnaient des points, surtout en sport, là je les perdais.
Voulant être officier, je suis scolarisé dans un lycée militaire. Au début, comme il fallait faire une visite médicale pour l'inscription, j'ai menti. Pendant la séance de natation, durant la Préparation Militaire Découverte, j'ai fait un malaise dans l'eau, juste quand il fallait passer dans un cerceau, et on m'a "repéché". Et je suis restée assise sur une poutre, jusqu'à la fin de la séance.

Au premier cours de sport, on faisait de la course à pied. J'ai ressenti une brusque bouffée de chaleur et j'ai soudainement eu un voile noir devant les yeux : hypoglycémie. J'ai dû m'absenter du cours.
Puis plus tard dans l'année, nous avons fait une longue marche dans la montagne, sac au dos. Essoufflements, palpitations, douleurs musculaires... Mais l'esprit de cohésion et le plaisir de l'instant présent m'ont permis d'aller jusqu'au bout.
Alors si je voulais continuer jusqu'au bout, il fallait que je règle ce problème : je me suis racheté du tardyféron, j'en prenais 3 fois par jour. Puis, pour mieux savoir où j'en étais, j'ai pris rendez-vous à l'infirmerie pour faire une prise de sang. Une semaine plus tard, elles ont reçu les résultats et à la lecture et leur ayant dit que je venais de commencer à prendre un traitement, les infirmières m'ont dit que j'avais pris la bonne décision. Puis, à la médecin-chef, j'ai confié mes inquiétudes.
J'avais peur d'être inapte pour le concours, lui ai-je dit. J'avais peur de ne pas être acceptée dans le lycée militaire. Elle ne m'a rien dit, elle m'a rassuré. En plus, dans ma section, des rumeurs circulaient disant que j'étais inapte. Eh oui ! J'étais la plus faible en sport. Cependant, quelque chose avait changé : je voulais me battre et j'étais sûr qu'en m'entraînant, je pourrais m'améliorer. Mon mental avait fait que je tienne bon pendant la marche, alors... C'est pour cela que lorsque le docteur m'avait demandé si je voulais une dispense de sport (1 mois !), j'ai refusé.

Habituellement, nous avions 5h de sport dont une de natation. Mais je m'entraînais à courir le mercredi aprés-midi, le samedi musculation, et j'allais nager le dimanche. J'avais bien mal tous les jours en marchant et en montant les escaliers, peu importe si j'avais mal en courant ! En plus, le traitement commençait à faire ses effets...
Puis l'entraînement a porté ses fruits : au cross du lycée de 5,7 km, certes j'étais arrivée la dernière mais j'ai couru sans m'arrêter, et c'était ça ma fierté. Un major qui avait assisté à la course m'avait félicité...
Le déclic : trois mois plus tard, au cours de sport. Tout au long de la course, j'ai réussi a être en tête de ma section. Ayant mal digéré mes cachets malheureusement, j'ai vomi deux fois pendant la course. Puis, arrivé au parc, notre chef de section nous chronomètre sur 1 km. Et cela en 4 fois. Je l'ai fait avec une fille, la deuxième meilleure fille en sport de la section. Je la dépasse et malgré ma fatigue, je tiens encore. Aux deuxièmes et troisième tour, nausées, puis vomissements. La fille me suggère de m'arrêter, mais je continue. Pourquoi gâcher ma joie ?
Au début, une rumeur criait au dopage. Ils ont vu les cachets roses. Voilà qu'au lieu de me féliciter, on m'accuse de dopage. J'ai été rassuré seulement quand les cadres m'ont dit qu'ils ne pensaient pas que ce soit le cas. J'en ai parlé à mon chef de section, je lui ai tout expliqué (ma carence en fer, mon traitement...) : au début, il a mal pris le fait que j'ai refusé une dispense de sport. Mais les événements qui ont suivi lui ont donné tort...

De dernière des filles de la section en sport, j'ai pris la deuxième place. Mon amélioration en sport n'a rien changé à la fréquence de mes entraînements : d'obligations, ils sont devenus plaisirs car en plus cela était comme un médicament, une sieste. Je n'avais plus mal aux jambes, plus d'essoufflements, plus de crises comme avant. En effet, ma carence en fer n'était plus immédiatement visible : à par la ferritine basse, plus d'anormalité dans la taille ou le nombre de globules rouges.
Puis il y a eu le semi-marathon : première fille de ma catégorie (junior), 17 km faits en 1h30...
Puis, au début de l'année suivante, j'ai dû passer des examens plus poussés car il y avait la visite d'aptitude pour le concours d'entrée à Saint-Cyr. En effet, ma ferritine avait monté certes, mais elle restait basse (entre 12 et 14 pour une norme entre 50 et 130). Une prise de sang pour détecter une éventuelle maladie coeliaque et une fibroscopie n'ont rien donné, j'ai donc été déclaré "apte" ! J'ai fait auparavant une analyse d'excéments, rien !
Récemment, j'ai dû changer mon traitement, pour des problèmes digestifs liés au Tardyferon.

Bon voilà,
Si certains ont vécu une histoire semblable, je serais heureuse de l'entendre.
Car il faudrait changer notre regard sur cette "hémopathie".

Portrait de simsim78
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Bonjour
c'est beau , c'est bon d'entendre votre histoire car moimeme je souffre d'anemie.
mais helas j'ai pas votre courage mais je tiens a voure dire surtout ne vous arreter pas car le plus beau reste a venir .
ciao

Portrait de Berndt
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Bonjour simsim78

Non, je n'ai pas l'intention de m'arrêter.
Vous savez, les médecins m'ont toujours dit : "ne fais pas de sport, ça va te fatiguer", "repose-toi". Dés que les gens savaient, tout de suite, ils disaient : "je peux te porter ci ou ça ?" "Non, ne fais pas ça, tu vas te faire mal" "Arrêtes, tu vois pas que t'es essoufflé ?".
Ou ils vous regardent comme un mourant, ils feignent d'avoir pitié de vous.
C'est sûr qu'à la longue, c'est chiant ! C'est décourageant ! Et si vous vous êtes souvent fait dire ça, il y a de quoi être découragé.
Moi aussi avant, je n'avais plus envie de rien faire...
Mais à quoi bon rester au lit à rien faire ? Il y a tant à voir, tant à apprendre, et une vie, on n'en a qu'une seule.
Le philosophe Marc-Aurèle a écrit : lorsque tu te lèves, dis-toi "je me lève pour accomplir ma tâche d'homme" . Et encore : Pourquoi t'irriter contre quelque chose qui ne dépend pas de toi ?
Voilà, c'est là, je vis avec, et puis c'est tout. Et cela, c'est ma révolte contre les médecins, le regard des autres, c'est ce qui me fait vivre !

Mais j'aimerais beaucoup en apprendre sur vous.
Comment vivez-vous avec votre anémie au quotidien ? Souffrez-vous du regard des autres ?

Si d'autres personnes veulent parler d'elles, qu'elles n'hésitent pas à écrire.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

Le mieux serait tout de même de savoir l'origine de cette anémie permanente en fer.

Il y a bien une raison.

Cela a dit chacun de vivre sa maladie en fonction de ses possiblités. Il y a des jours avec et des jours sans. Et ce n'est pas parce qu'on est dans un jour, et qu'on n'y arrive pas qu'on doit culpabiliser. Cela arrive. Demain est un autre jour.

Mais il y a certaines maladies que même la meilleure volonté du monde ne laissent pas la place à cette volonté.
Et ces personnes ne sont pas moins fortes pour autant.

Et puis il y aider et avoir pitié.
Il y a la personne qui veut être assistée, celle qui ne peut pas faire autrement.
Il y a la personne qui aime se faire plaindre et les autres qui veulent être considérée comme être humain et pas comme une personne malade.
etc etc

Le principal c'est comment chacun vit SA maladie.
La même maladie chez deux personnes différentes sera vécue complètement différemment.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

Portrait de Berndt
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Bonjour Christiane59

J'ai essayé de chercher les causes de mon anémie, mais sans succés. Tout ce que je sais c'est que cela se soigne par du Tardyferon.
De même, je suis surveillé médicalement par rapport à mon métier : je dois faire une prise de sang tous les six mois.
Peut-être qu'un jour je saurai pourquoi ou je ne le saurai jamais.

J'ai écrit ce témoignage pour dire aux gens de garder espoir. Tout ce que je voulais, c'était savoir comment ils vivaient au quotidien avec leur maladie.
Oui, il y a des jours sans, des jours avec : il y a les fois où je pète la forme et les fois où j'ai tellement mal au crâne qu'il faut que je passe ma journée au lit, ou quand je cours, j'ai des nausées.
Quant aux personnes qui restent sans force face à la maladie, même avec la meilleure volonté du monde, ce que j'admire en elles, c'est leur force intérieure. J'ai toujours l'impression en les voyant que si j'avais été à leur place, j'aurais laissé tombé !

Aprés, en ce qui concerne la manière de vivre avec la maladie, il est vrai que tout le monde est différent.
Depuis petite, ma mère nous avait toujours appris à ne pas faire grand cas des maladies. Au début, tout allait bien, je prenais mon traitement, je ne me faisais pas assister ou quoi que ce soit. Puis, à mes 12 ans, où la situation familiale avait changé, il est arrivé un jour où je suis allé en cours avec une forte fièvre. Aimant l'école, je suis resté toute la journée sans rien dire à personne et une fois rentré, j'ai continué à faire comme si de rien n'était : mes devoirs pour le lendemain, ranger le linge. Ensuite, je me suis allongé sur le canapé. Au retour du travail de mon père, à peine me levais-je pour le saluer que j'ai saigné du nez.
Le lendemain, je n'ai pas été au collège mais, mes parents étant divorcés, mon père devait m'emmener chez ma mère. Au réveil, je tenais à peine debout... Inquiète, ma mère, alors assistante maternelle, a demandé à prendre sa journée pour prendre rendez-vous à l'hôpital, croyant une leucémie. A l'hôpital, j'ai eu droit à tous mes examens : prise de sang (anémie en fer, ferritine à 2), radio des poumons, électrocardiogramme. Rien, à part la prise de sang. Alors, ils se sont mis à dire que c'était psychologique. Ma mère avait beau dire que c'était depuis l'âge de 9 ans, ils n'en démordaient pas... Depuis ce jour, un malentendu s'était installé entre ma mère et moi : ma mère croit alors que je fais ça pour être assistée, et il en était toujours ainsi quand elle voyait, quelque années plus tard, les comprimés de fer que je m'achetais pour calmer les crises quand cela devenait insupportable. Depuis, j'ai toujours voulu cacher ma maladie aux gens et je faisais semblant d'aller bien quand tout allait mal.
Puis, il y a peu, ma mère a demandé à faire des examens sanguins car elle avait des symptômes comme des vertiges, des douleurs musculaires, la fatigue, les essouflements. Puis, ils lui ont trouvé une anémie en fer. Peut-être s'est-elle mise à comprendre ce que je ressentais tous les jours car depuis, je peux lui parler de ma maladie sans tabou.
ma mère et moi ressentons différemment la maladie : à force des années, j'ai appris à vivre avec, ma mère a plus de mal. Je lui ai dit qu'au début, quand ça s'installe, c'est plus dure. Et comme j'ai appris à vivre avec, je lui donne des conseils pour atténuer la douleur.

Portrait de Christiane59
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Bonjour,

La carence en fer peut souvent être due surtout chez les femmes à un problème de thyroïde que les médecins écartent très souvent.

Vu le caractère familiale, vous et votre maman, il serait bon de faire une recherche au niveau thyroïde.

Bien cordialement
Christiane
Thyroïde en difficulté : http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.com/ et http://christianeforumblog.free.fr/forumblog

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