Portrait de Vaea

Bonjour,

Nouvellement inscrite, je suis tombée sur votre site simplement par hasard.

Je suis maman d'une petite fille qui fêtera bientôt ses neuf ans. Depuis ses six ans, elle est suivie par un cardio pour des problèmes de tachycardies jonctionnelles. Son traitement est l'AVLOCARDYL 40, la posologie est un comprimé matin et soir. Et un autre en cas de crise.

Nous habitons à Papeete (Tahiti), je ne peux la faire voyager dans les îles à cause de son problème, parce qu'en cas de crise, un evasan sur Papeete serait obligatoire et cela peut prendre entre une et deux heures en fonction de l'île où nous pourrions être.
La semaine prochaine elle était censée partir en voyage aux usa avec mes parents pour découvrir sea world et disneyland. Hélas, n'ayant trouvé aucune assurance voulant l'assurer en cas de crise, elle ne part plus.
Ces crises se déclarent le plus souvent en fin de journée ou le soir, rarement le matin. Elle n'a jamais eu de crise à l'école par exemple.
Elle a souvent mal à la tête.
Par période, elle peut avoir des saignements de nez tous les jours pendant une semaine puis plus rien pendant un ou deux mois (son médecin traitant dit que ce n'est rien et que ce n'est pas lié à son traitement) et ses derniers temps elle se plaint d'avoir toujours mal à sa cheville. J'ai vu le remplaçant de son généraliste qui n'a rien vu d'anormal (la croissance).
En 2008, elle a fait plusieurs crises dont trois qui ont nécessité qu'on l'envoie aux urgences où ils l'ont gardé pour la nuit (en surveillance) suite au traitement qu'ils lui ont donné en intra.

Je ne me plains pas parce que je sais que certains parents ont plus de soucis que moi avec la santé de leurs enfants.
Comme ce qu'elle a est plutôt handicapant pour elle et pour nous (sa classe a prévu de passer une semaine - jour & nuit - dans une colo verte pour apprendre à vivre avec la nature - Nous avons refusé qu'elle y aille parce que le stage se fera sur une île voisine qui ne possède pas d'hôpital, de plus l'espèce de ferme n'est pas accessible en voiture, il faut une heure de marche pour y aller...), j'ai demandé à son cardio (avec qui parfois je n'ai pas l'impression de parler la même langue) ce qu'il était envisageable de faire, il m'a parlé de "suturé" une des deux grosses veines qui donnent le sens à la circulation du sang. Mais pour le faire, il nous faut attendre qu'elle est finie de se développer, soit d'ici dix ans.
Ca me parait bien long.
Est-ce quelqu'un, qui parle la même langue que moi, ce serait bien, pourrait me donner des explications sur ce qu'elle a, sur ce que je dois faire, sur ce qu'il peut se passer?

Merci beaucoup.

Vaea

Portrait de zuzidart
J'aime 0

Chère VAEA , je comprends parfaitement votre désarroi, mais je vous invite à consulter le site en allant dans GOOGLE et de marquer:
tachycardies jonctionnelles vous aurez en grande partie toutes les réponses aux questions que vous vous posez certainement.
A mon avis, c'est la meilleure façon de vous aider , mais si vous pouvez consulter un autre cardiologue pour ainsi avoir un deuxième avis, à vous de juger.
Bien à vous

Participez au sujet "Tachycardie jonctionnelle - enfant de huit ans"