Syringomiélie ??

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  • #54440
    sophiedbzh
    Participant

    Bonjour,

    J’ai 30 ans et suis en arrêt de travail depuis le 2 octobre 2009. Tout a commencé par une douleur au poignet droit, j’ai travaillé comme ça pendant 1 semaine. A la fin de cette semaine je ne pouvais plus faire de mouvements avec mon poignet tellement il me brûlait. J’ai donc consulté mon médecin le samedi qui m’a parlé de NCB puisque j’avais également les cervicales sensibles. 1 ou 2 semaines plus tard voyant que mon poignet était toujours aussi douloureux malgré traitement, il m’a parlé de canal carpien et m’a fait une infiltration qui n’a rien changé. J’ai été dirigé vers un rhumato qui m’a prescrit entre autre: Rivotril, Laroxyl, Bromazépam, Tétrazepam, Médrol et j’en passe (18 traitements différents au total) + des séances de kiné, j’en suis à 55. Mais toujours aucun changement. J’ai passé radio des cervicales, scanner, doppler, écho des épaules et radio + consultation chez un neurologue, mais rien de concluant à part une dénervation modérée intéressant un muscle innervé par C7. Je dois passé une IRM le 15 juin mais j’imagine qu’on ne trouvera rien d’anormal comme d’habitude à se demander si ça ne viens pas de ma tête. Le rhumato m’a l’air un peu dépassé par mon cas, après la NCB démentie par le radiologue qui m’a fait passé le scanner, il m’a parlé de fybromialgie mais je n’ai mal que du côté droit, des cervicales en passant par l’épaule et jusqu’aux doigts surtout le pouce et le majeur. Après ma dernière consultation chez le neurologue, ils sont maintenant sur la piste de la syringomiélie!! J’en ai assez d’avoir mal et de ne pas avoir de réponse concrète, ça fait des mois que je suis sous Trétrazepam, un des rares médicaments que je supporte et qui m’a aidée au début à retrouver le sommeil mais j’ai l’impression que maintenant il ne fait plus grand chose. Je désespère un peu et j’aimerais savoir si quelqu’un d’autre est dans le même cas et avoir un avis extérieur.

    Merci

    #153834
    sophiedbzh
    Participant

    Je ne sais pas si c’est un nouveau symptôme mais depuis environ 1 semaine j’ai mal au crâne et quand je dis mal au crâne c’est au sens propre pas au sens figuré pour dire que j’ai mal à la tête.
    En effet j’ai plusieurs point douloureux sur le crâne, au sommet du crâne de chaque côté, derrière les oreilles. C’est comme si on serait mon crâne et quand j’appuie c’est comme si j’avais un bleu, c’est très bizarre. Quelque fois ça ressemble plus à une brûlure.
    En plus je trouve que mes cervicales craquent souvent quand je tourne la tête, ça ne fais pas le même bruit que d’habitude.
    Mais bon c’est peut-être moi qui deviens parano.
    En tout cas si vous pouviez me donner votre avis ça me ferais plaisir. Je passe mon IRM mardi et je stresse parce que d’un côté j’ai peur qu’on trouve quelque chose peut-être de grave mais j’ai aussi peur qu’on ne trouve rien qui explique mes douleurs et comme ça fait 8 mois qu’on ne trouve rien, ça me stresse.

    #153953
    sophiedbzh
    Participant

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    #154281
    sophiedbzh
    Participant

    J’aurais aimé un peu de soutien et surtout au moins un avis de pro sur mon cas mais visiblement mon cas n’est pas assez intéressant. Je n’ai toujours aucune réponse de mes médecins, je suis patiente depuis 9 mois mais je commence à en avoir marre.

    #161086
    samaa
    Participant

    [quote=sophiedbzh]Je ne sais pas si c’est un nouveau symptôme mais depuis environ 1 semaine j’ai mal au crâne et quand je dis mal au crâne c’est au sens propre pas au sens figuré pour dire que j’ai mal à la tête.
    En effet j’ai plusieurs point douloureux sur le crâne, au sommet du crâne de chaque côté, derrière les oreilles. C’est comme si on serait mon crâne et quand j’appuie c’est comme si j’avais un bleu, c’est très bizarre. Quelque fois ça ressemble plus à une brûlure.
    En plus je trouve que mes cervicales craquent souvent quand je tourne la tête, ça ne fais pas le même bruit que d’habitude.
    Mais bon c’est peut-être moi qui deviens parano.
    En tout cas si vous pouviez me donner votre avis ça me ferais plaisir. Je passe mon IRM mardi et je stresse parce que d’un côté j’ai peur qu’on trouve quelque chose peut-être de grave mais j’ai aussi peur qu’on ne trouve rien qui explique mes douleurs et comme ça fait 8 mois qu’on ne trouve rien, ça me stresse.[/quote]
    Bonsoir
    je voudrait bien avoir des nouvelles de cette personne car j’ai les même symptômes concernant le mal de crane une douleurs comme un hématome la douleur se propage à droite , j’ai passer mon irm il ya trois jours et toujours pas de réponse je voudrait bien savoir vous en êtes où ?

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