Portrait de coco59

bonsoir
j'ai une synovite villonodulaire c'est une tumeur benine j'ai eu une arthroscopie devant le genou et on ma enlevee la menbrane synovial a ciel ouvert derriere le genou c'est a dire dans le creux plopiter le6 septembre2006 au mois d'avril j'ai fait une irm de control et le radiologue ma annonce une recidive le chir ne veux pas m'operee pour l'instant il attend quelle grossisse y at'il des personnes qui ont la meme chose merci de me repondre svp au faite j'ai44ans

Portrait de antoine leporier
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J'ai déjà répondu à cette question à propos d'une synovite villonodulaire.
Le texte de qui figure dans l'encyclopédie médicale a été remis à jour à ce sujet.
j'espère que vous trouverez d'autre part des individus, des personnes souffrant de la même maladie. Ainsi vous pourrez avoir, pragmatiquement, une expérience de vécu.
Docteur Antoine Leporier

Portrait de Aris
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Bonjour Monsieur Leporier Antoine,

Une simple petite question : êtes-vous vraiment médecin ?.............

Portrait de antoine leporier
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Oui, pourquoi?

Portrait de Aris
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Bonjour Monsieur Leporier,

Je réponds à votre question en toute franchise. En lisant certains de vos messages, j'ai été parfois étonnée de la manière dont vous rédigiez ceux-ci.

Mais, me voilà rassurée.

Meilleurs sentiments.

Aris.

Portrait de coco59
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bonjour
docteur antoine je voudrais savoir qu'es-ce que c'est tnf alpha et a quoi ca sert svp merci

Portrait de coco59
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bonsoir lalfa
je suis contente de parler avec une personne qui a la meme malqdie que moi la recidive est dans tout le genoux j attend la convocation de l irm si il y a evolution le chir prevoie une injection as tu deja eu une injection il parrait que ca n est pas efficace dans ton cas deja 3 recidive depuis 2003 le chir dit que 4 ans apres on est guerris je vois que pour toi il va y avoir 5 ans dit moi quelle metier fait tu j attend ta reponse a bientot
coco

Portrait de coco59
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bonjour lalfa
je suis adjoint technique a l iut de villeneuve d ascq dans le nord pour moi aussi c est difficile de travailler car dans le nettoyage on est debout toute la journee mon genoux gonfle tout le temps et il brule j ai trainee cette maladie pendant 5ans avant de me decidee a consultee je pensee que c etait simplement de l arthrose j espere que tu ne fera pas operee une 4 eme fois tu menveras un mail lundi je te souhaite un bon weed end ilfaut vivre avec cette maladie qui nous empoisonne la vie a bientot
coco

Portrait de coco59
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bonsoir lalfa
que t a dit le docteur a propos de ta recidive moi toujour en attente de la convocayion de l irm a bientot j espere
coco

Portrait de Dr Martzolff Richard
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En ce qui concerne les anti-TNF-alpha, ce sujet est traité dans l'encyclopédie médicale Vulgaris.

Je vous invite à lire les textes sur
immunodépresseur
anti-TNF-alpha

Néanmoins voici un petit résumé.

Il s'agit d'un Immunodépresseur c'est-à-dire d'un médicament destiné à diminuer l'efficacité de l'immunité c'est-à-dire de vos moyens de défense.
Ces agents sont utilisés pour inhiber les réactions immunologiques de l'organisme et leur usage demande une surveillance hématologique c'est-à-dire nécessite de faire des analyses de sang de manière stricte. Il s'agit de substance qui favorise l'infection virale et le développement de certaines tumeurs malignes entre autres. Il existe une grande variété d'immunodépresseur.
Azathioprine
Ciclosporine
Anakinra
Alemtuzumab
Basiliximab
Chlorambucil
Cyclophosphamide
Etanercept
Infliximab
méthotrexate
Sirolimus
Tacrolimus
etc.. Chacun possède des propriétés particulières. Plus précisément les anti-TNF-alpha, c'est le cas de l'Etanercept sont des anticorps, pour les spécialistes monoclonales antagonistes du facteur de nécrose tumorale alpha d'où leur nom de anti TNF alpha. Ils sont indiqués pour traiter la polyarthrite rhumatoïde qui résiste aux autres traitements. Néanmoins il existe des effets indésirables comme des réactions au point d'injection des maux de tête, des rhinites, pharyngites, une toux et des vertiges.

Dr Martzolff Richard médecin responsable de l'encyclopédie médicale Vulgaris

Portrait de coco59
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bonjour lalfa
j ai bien recu ton mail je ne savais pas qu on pouvais traiter cette maladie par radioterapie je pensais que les rayons etais faites losque la tumeur etait maligne en tout cas ou on te suis on t explique bien moi je suis suivi au chr de lille et j ai la recidive depuis avril et on ma rien fait depuispourtant moi je sens bien que la tumeur a grossis car j ai de plus en plus de mal a plier mon genoux enfin tant que je n ai pas la convocation du irm je saurais rien
a bientot lalfa
coco

Portrait de coco59
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bonsoir lalfa
j ai telephonner a l hopital ce matin concernant mon irm j ai rendez vous le 13 fevrier en cardiologie je ne comprend pas bien pourqoi en cardiologie je verrai bien quand je recevrai la convocation pour repondre a ta question oui je travaille toujours avec bien du mal oui les symptomes s agrave quand je suis debout et que je marche oui c est vrai qui li ya pas beaucoup de personne sur le site peut etre sont il guerri j en doute trep fort bon je te renverrais un mail a bientot lalfa
coco

Portrait de coco59
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bonsoir lalfa
j ai recu la convocation en faite je change de service on traite les pathologie tumorale les rhumatismes j ai hate de connaitre le verdict quand commence tu ta radiotherapie dit moi as tu pris beaucoup de poids depuis que tu est malade repond des que tu le pourras a bientot lalfa
coco

Portrait de coco59
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bonjour lalfa
oui j ai pris aussi 10 kilos mais la je suis en plein regime je mange de la soupe le midi avec un yaourt et le soir je mange de tout en tres petite quantite je vois que tu fait de la byciclette moi je n ai pas le droit pour repondre a ta question oui je suis mariee j ai 2 garcon un de 24 et un de 19 mais ca vas il sont tres compreensible il n y as pas de tension mais tu c est la prise de poids vient de la tumeur bon je te laisse a bientot lalfa
coco

Portrait de lalpha
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Bonjour Coco,
Que t'a dit le docteur? As-tu des nouvelles?
lalpha

Portrait de coco59
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bonsoir lalfa
j ai une tumefaction de 55mm j ai rendez vous avec le chir le 25 fevrier ce soir j ai vu mon docteur et d apres lui il vont me l extraire je te renverrai un mail le 25
a bientot lalfa

Portrait de casinojeje
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Bonjours a toute et a tous
Voici mon cas, 26 ans vie profesionelle active (technicien de maintenace station debout toute la journée).
Je suis un peu boitif.
On m'a diagnostiqué une synovite villonodulaire du genou droit depuis ma naissance. Plusieurs IRM, Radio on constaté une stadilité de la maladie mais une usure du cartilage.
J'ai subi plusieurs interventions dont injection d'acide osmique, synovectomie avec recidive, les chiurgiens me dise que la seul solution est de faire une arthroplastie total du genou.
Je suis r'assurer de ne pas etre le seul
Qui peux me parler du traitement au TNF alfa ?
Je suis suivi au CHR de lille
Bonne journée

Portrait de coco59
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bonjour casinojeje
le tnf alfa est je pense de la radiotherapie dit moi comment s'appelle ton docteur qui te suit au chr car moi aussi je suis suivi au meme endroit que toi tu est jeune pour cette maladie moi j'ai 44 ans combien as tu eu de recidive pour moi c'est la premiere ecrit moi des que tu le peux
a bientot

Portrait de casinojeje
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Bonjours coco59

Je suis suivi par les professeurs FLIPO et GOUJON
Pour ce qui est des récidives j'en ai eu une a chaque fois qu'il ont voulu tester quelle chose. Maintenant je vis avec un genou gonflé en permanance (épanchement de synovite)
@+

Portrait de lalpha
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coco59 wrote:
bonsoir lalfa
j ai une tumefaction de 55mm j ai rendez vous avec le chir le 25 fevrier ce soir j ai vu mon docteur et d apres lui il vont me l extraire je te renverrai un mail le 25
a bientot lalfa

Bonjour Coco,
As-tu du nouveau?
Je t'ai envoyé quelques messages en cliquant sur courriel (sous ton pseudonyme) afin que ceux-ci n'apparaissent pas sur le forum. Est-ce que tu les as reçus???
lalpha

Portrait de coco59
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bonjour lalpha
excuse moi de ne pas avoir repondu mais j'avais un probleme de pc alors oui j'ai du nouveau on vas me faire une syniovorthese mais quand ca je sais pas toujours pas eu ma convocation je n'ai pas recu de message dit moi et pour toi qu'est ce qui se passe pour ta maladie j'attend ta reponse a bientot

Portrait de virginie13
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bonjour à vous

je viens de m'inscrire sur ce forum

mon suivi à moi et celui ci :

en décembre 98, j'ai eu une arthroscopie

en février 99 synoviorthèse à l'acide osmique

en septembre 00 synovectomie sous arthroscopie

novembre 00 synoviorthèse à l'acide osmique

avril 01 synovectomie de réduction à genou semi ouvert avec arthrolyse

septembre et décembre 01 synoviorthèse à l'acide osmique

janvier 09 synovectomie chirurgicale

et 9 jours plus tard lavage suite a une hémarthrose

j'aurai du avoir une injection d'hexatrione en mars 2009 mais j'ai décidé d'arrêter les dégats et de rester dans mon état

A ce jour, j'arrive au tour des 110° en flexion, j'ai un genou énorme et hyper inflammé,

J’ai des géodes dans le genou surement à cause de toutes ces injections d’acide osmique et j'ai toujours mal

je fais de la rééducation 3 jours par semaine et je marche toujours avec une béquille

vous êtes en où actuellement la maladie est toujours la ou vous avez réussi par un miracle à l'éliminer, si c'est le cas je veux tout savoir
bonne journée

Portrait de prizma
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bsr
j'ai 21 ans et je souffre d'une synovite villonodulaire depuis 7 ans , j'ai fait une arthroscopie une seule fois il ya 2 ans et depuis tous les 2 - 3 mois je fais des injections (corticoides) mais j'ai toujour le genou gonflé et des douleurs .. j'aime bien étre en contact avec des personnes qui souffrent de la méme maladie et merci

Portrait de virginie13
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coucou prizma,
ici c'est le calme plat, il y a plus de réponses sur "atoute", là ou l'on est déjà inscrit.
bye

Portrait de prizma
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bsr virginie ! ça va ?? wéé je vois ça mais vraiment il faut qu'on discutent avec tous les personnes qui souffrent de cette maladie pour changer les informations a propos du diagnostic et le traitment .. okk mercii

Portrait de virginie13
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coucou, mais oui il faut que l'on discute pour savoir ou ils en sont, ce qu'ils ont testé comme traitement, comment ils vont, mais personne ne réponds. On est vraiment seul au monde avec cette maladie, il y a que nous qui devons souffrir à ce point, je ne comprends vraiment pas, bises

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