Portrait de christianpierreleroy@wana

synovialosarcome de l'épaule, en cours de traitement chimio après opération chirurgicale et radiothérapie.
A disposition pour répondre à toute personne intéressée par ce type de cancer.
cordialement,

Portrait de anonymous
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bonjour, cela fait maintenant plus de dix ans que je souffre d'un synovialosarcome pulmonaire,médiastinal. J'ai subi quatre interventions de la chimio de la radiothérapie et actuellement de la chimio.J'aimerais discuter de mon histoire et faire part de mon vécu au quotidien.Courage aux personnes confrontées à cette maladie.

Portrait de nathou51
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cela m'interesse beaucoup de connaitre l'évolution de votre traitement. l'opération chirurgicale à l'épaule a t'elle permis d'éliminer la totalité des cellules cancereuses? et le traitement donne t'il des réponses positives. comment vous êtes vous rendu compte de votre tumeur et était elle importante lors du diagnostic? a t'elle évoluée très vite en volume?

Portrait de anonymous
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NANOU2869 wrote:
bonjour, cela fait maintenant plus de dix ans que je souffre d'un synovialosarcome pulmonaire,médiastinal. J'ai subi quatre interventions de la chimio de la radiothérapie et actuellement de la chimio.J'aimerais discuter de mon histoire et faire part de mon vécu au quotidien.Courage aux personnes confrontées à cette maladie.
Portrait de anonymous
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bonjour a tous je voudrais avoir et savoir des informations sur sinovialosarcome ma fille agee de 14 ans atteinte de cette maladie et se situe au poumon gauche apres son intervention qui a ete faite au mois de septembre passe mais apres sa radiotherapie dernierement ont a decouvert qu il y a des petits sacs d eau entre la paroi et le poumon je desire savoir si c dangeruex merci

Portrait de Gundi
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Bonjour,

Je suis la mère d'un jeune homme de 22 ans souffrant d'un synovaliosarcome de la cuisse droite opéré en décembre 2005 + chimio + radiothérapie. Actuellement, la situation est très critique puisqu'il y a de nombreuses métastases pulmonaires qui résistent à tout traitement jusqu'à présent. Une cure de Yondelis vient d'être démarré qui semble être l'ultime recours. Après cela, il n'y a, d'après le médecin, plus aucune alternative. Existe-t-il quelque part quelqu'un ayant vécu la même situation. Quel(s) traitement(s) existe(nt) il dans cette situation. Toute la famille est désespérée devant cette injustice.
Par avance merci à tous ceux qui répondront.
Gundi

Portrait de SANDRISA
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5 février 2008 - Bonjour, une nouvelle chimio a commencé et tout se passe bien.Les métastases pulmonaires se stabilisent dans l'ensemble.L'état général est très satisfaisant.Le traitement est long mais les perspectives sont bonnes.Une vitesse de croisière est prise.Il faut sans doute comparer le synovialosarcome à un diabète que l'on traine toute sa vie mais en se soignant.
Amitiés et bons voeux 2008 aux membres du club synovialo...

Portrait de brancherie
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Bonsoir

je souffre d'un synovialo localisé dans la bouche, depuis 2005, j'ai eu 2 opérations chirurgicales pour retirer la tumeur, mais elle a réapparu en 2007 à 2 cm de la premiere tumeur, malgré la radiothérapie qui devait détruire toutes les cellules cancéreuses dans la partie irradiée, pouvez vous me donner des informations sur l'espérance de vie, sur les éventuelles site internet à consulter pour avoir des informations sur le synovialosarcome
cordialement

Portrait de boissona
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Bonjour, je m'appelle alain et j'ai 45ans, voila 8 ans que je lutte contre cette saleté de synovialo,découvert eb 2008
apres de multiple intervention, a la jambe gauche qui ce sont terminer par une amputation,
voila que m'on m'a découvert 5 nodules au poumon gauche,
j'ai essayé tout ou presque des chimios,
actulement je fais de la dacarbazine,
mais a petite dose à cause de mon organisme qui a déja été plus que maltraité pas toutes ces chimio 25 et a haute dose bien sur,
j'ai proposé a mon oncologue un essais avec le pazonamid, au cas ou la chimio ne serais plus supportable pour moi, j'ai 80000 plaquettes au maximun
l'acte chirugicale reste encore le meilleur moyen de litter contre cette maladie,associé a des chimios lourdes
maleureusement j'en suis a ma 3eme récidiive,
le temps passe, les médicament promis ce font attendre
il faut tenir, souffrir encore ,jusqu'a la fin,
bon courage à tous

alain de la tribut des sark 'hommes et femmes bien sur!

Portrait de SANDRISA
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Les métastases pulmonaires sont toujours traitées, maintenant par chimio orale (Holoxan). Elles continuent de progresser mais très lentement. Plusieurs essais thérapeutiques avec de nouvelles molécules ont été tentés mais sans résultats probants.
Celà devient long mais l'état général reste satisfaisant,
Cordialement,

Portrait de SANDRISA
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On entre dans la huitième année de soins. Actuellement traitement de chimio orale avec Holoxan après quelques essais thérapeutiques non probants.Les métastases évoluent doucement mais l'état général reste bon, il faut s'accrocher. Comment vont les autres membres du club ?...
Bien amicalement,

Portrait de SANDRISA
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Toujours en traitement ! Après le Yondelis, place maintenant à des essais thérapeutiques de molécules diverses pour tester les effets secondaires qui semblent être de plus en plus un frein à la réussite des traitements. On tourne autour de solutions mais il y a une passerelle difficile à franchir. Il faut s'accrocher et garder le moral, prochain objectif passer le cap des 10 ans de soins,
Amitiés à tous :)=)
26.3.2010

Portrait de madobo
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Mon mari de 67 ans a un synovialosarcome médiastinal découvert en mars 2011. La masse est grosse et touche les artères du coeur donc il n'est pas question d'opération. Après trois séries de trois séances de chimio, le scanner a montré qu'il n'y avait pas de métastases et que la masse s'était nécrosée et avait diminué, mais ses trois dimensions demeurent encore supérieure à 10cm. Il suit sa 2ème série de chimios puis on va voir pour des séances de rayons. Quelqu'un a-t-il vécu la même chose?

Portrait de OTSINEL
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Bonjour M/M,

Mon fils a 10 mois et a souvent des douleurs et son pédiatre à travers les examens a diagnostiqué que ce sont des symptome de drépanosytose.
Et son dernier eletroforeze a donné 73% pour le S.
Ma question est de savoir si mon fils sera AS ou SS
Merci de votre reponse

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