Portrait de Amandine-76

Bonjour!
J'ai 13ans et bientôt 14. Quand j'avais 4-5ans, je faisais de la danse. Ma professeur c'est aperçu qu'il y avait un problème.
Quand je faisait d'autres activités (ex: cheval) il ne mettais impossible de tenir correctement les reines comme tout les autres enfant Chanceux. Mes parents se sont inquiétés et on donc fait appel à un professionnel.
On m'a fait plusieurs radios, et mon médecin m'a annoncé que j'étais atteinte d'une synostose radio-cubitale congénital du bras droit. Il me manque l'os du coude qui permet la rotation, mes os sont soudés au niveau du poignet et ils sont décalés vers la droite, ce qui fait ressortir un tout petit os. Quand j'étais petite, cela mettait égale et je faisait exactement comme tout les autres enfant (à l’exception de faire le jeu avec les mains). Mais plus je grandissais, plus cela étais dur. J'ai commencé à ressentir la différence entre moi et les autres. Beaucoup de monde me posait des questions du genre ''Ah, qu'est ce que tu as ici? Pourquoi t'a une petite boule qui ressort au niveau du poignet? Pourquoi tu ne peux pas tourné ton bras? Pourquoi tu ne peux pas faire ça?''. J'étais la, avec la seule explication que comprenait les gens. ''J'ai une malformation au bras droit, je ne peux pas faire grand chose''. ''Ah, qu'est ce que tu as?''. C'est la que j'explosais intérieurement. ''Pourquoi faut-il que le monde soit trop curieux?''... Je leurs débitait tout ce que je savais. Il y avait deux type de réaction avec leurs phase:
-''Ah, je suis vraiment désolé pour toi.'' Enfin, ils ne disent pas ça, mais je le comprend de cette manière.
-''Ah... mais du coup ton bras il fait quoi?''. Je leurs montrais. ''Ah, berk, c'est dégoutant''. Voilà ce qu'ils disent. Et ils essayent de refaire la même pose. Mais écoutez moi. Vous avez des bras formidables, en ''pleine santé''. Pourquoi vous vous amusez à reproduire cet handicape? Moi, ça, je vais l'avoir toute ma vie. Je vais le supporté toute ma vie, je ne vais jamais réussir à porter un bébé plus de 3minutes car je souffrirais, je ne vais jamais pouvoir prendre de la monnaie correctement, je ne vais jamais faire un ''tchèque'' normal, je ne vais jamais réussir à porter une pauvre assiette sans faire cette pose ridicule, je ne vais jamais réussir à faire les petites choses de la vie qui semble si simple quand vous le faites. Chaque fois que vous faites ça, vous me détruisez.
Je faisais de la gymnastique, ma grande passion. Mais plus je grandissais plus j'avais mal. Une sorte de ''décharge électrique'' parcourait mon bras et tout mon corps. Mon médecin m'a alors dis que je devais arrêté. Arrêté la chose qui me permettait d'oublié ce truc, c'était formidable. Quand il me l'a annoncé, j'avais envie de pleuré. Mais pleuré ne sert à rien. ''Je suis désolé, je comprend votre douleur.''. A oui parce que, c'est toi qui à un bras cassé coco? Non tu ne peux pas comprendre. Nous sommes environ 300 de la population mondiale à avoir ce problème. 300, c'est peu sur 7milliard d'être humain hein?
''Vous devez faire vraiment attention, car votre bras vas 'empiré' d'année en année, et certainement aussi d'autres membres, comme votre bras gauche ou vos jambes''. Merci Monsieur le médecin.
Maintenant, je ne fais plus de sport. Ma douleur est devenu trop gênante et complexant. J'ai peur pour mes enfants, j'ai peur qu'ils aient cet handicape qui me pourrit continuellement la vie. J'ai peur.
Avez- vous aussi ressentit ça?
Merci d'avoir lu jusqu'au bout.

Portrait de Amandine-76
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Arrêter la chose qui me permettait d'oublié ce truc, c'était horrible*

Portrait de Vérofahda
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bonjour Amandine.
moi aussi, j'ai une synostose radio-cubitale. Mais des deux bras.
Chez moi, c'est héréditaire. Mon père, mon grand-père paternel, ma soeur.
J'ai vécu toute ma vie avec le même parcours que le tien : les regards, les moqueries, ne pas faire de sport, etc...
Ma soeur et moi avons choisi de ne pas avoir d'enfant. Pour ne pas perpétuer cette "marque de fabrique " de famille. C'est un choix douloureux mais qui s'est imposé naturellement.
Je suis surprise par ton témoignage car pour moi, mon cas ne s'aggrave pas. (j'ai 54ans). Je n'ai jamais ressenti de douleur. Je suis simplement bloquée à une rotation très limitée.
Je vis comme tout le monde, même si moralement, c'est pas facile tous les jours. J'ai toujours dit que le plus grand des handicaps, c'est le regard des autres.
Je te souhaite beaucoup de courage et saches que HELAS, on n'est pas les seuls à avoir cette maladie "rare".

Portrait de Amandine-76
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Bonjour Vérofahda.
Comment le vis-tu tout les jours, comment te débrouilles-tu?
Chez ta famille, leurs handicaps sont-ils différents ou pareil au tien?
Cela est très dur d'endosser tout les regards. Quand je marche dans la rue, je vois mon bras, tordu.. Je me sens très mal..
Ce choix a dû beaucoup vous faire de mal.
Justement, je dois faire une radio ce mois-ci, et faire des testes pour voir si chez moi c'est héréditaire. J'ai vraiment, vraiment peur du résultat..
Tu peux tourner légèrement de combien de degré (environ) ?
Mon médecin m'a fait savoir que mon bras gauche avait une légère déformation, et que d'autres membres pouvaient éventuellement être "touchés". Mais, rien de grave, vu qu'ils n'ont pas une malformation de naissance.
Mais oui, cela me fait mal quelque fois, et mon médecin m'a dit que ce n'était pas normal, et que ce n'était pas dû à l'handicape mais à la croissance (ce que je trouve étrange, vu que ça fait super mal!)
Oui, tu as raison, malheureusement.
Merci à toi aussi!
Oui et, mon médecin m'a dit qu'il ne me manquait pas un os, mais vu que le radius et le cubitus sont soudés (vers le coude), ça donne cette impression. Et aussi que, on était quand même plus de 300. Beaucoup plus. Et ça, ça m'a fait beaucoup de mal.. Je ne souhaite vraiment pas cet handicape à qui que se soit, même au pire des cons.
Bref, merci beaucoup de ton témoignage, et encore, je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ta famille.

Portrait de isap85
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Bonjour Amandine

Moi aussi j'ai un synostose avec les os soudés au coude droit. J'ai été opérée au début des années 80. J'ai 37 ans et je vis normalement sauf quelques gestes que je ne peux pas faire.

J'ai eu des enfants qui n'ont rien.

Bon courage

Portrait de dramastique21
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Salut, je m'appelle caroline et j'ai moi aussi une synostose au bras gauche, étant droitière, c'est très merdique. j'ai 14 ans et cela fait des années que j'espère avoir un soin miraculeux pour effacer cette merde, malheureusement, le médecin ne peut que décaler la rotation possible, que je puisse mettre la main a la vertical normalement. J'ai beaucoup pleuré pendant le week end suivant le rdv. je ne m'y habituerais jamais mais cette opération est le seul espoir qu'il me reste.je trouve étrange de n'avoir aucune douleur, j'ai juste le muscle qui fatigue et une gène débordante mais ça ne dépasse pas cette limite. je te souhaite bonne chance.

Portrait de Lise Guerry
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Bonjour tout le monde, j'ai également ce soucis (a droite) mais moi c'est la rotation du poignet qui n'es pas possible.
J'ai bientôt 24 ans, ça ne m'a jamais dérangé pour monter a cheval ( j'ai 16 ans d'équitation derrière moi), ni de faire mes études en horticulture, mes parents ont découvert mon "handicap " quand j'étais petite. Une opération était possible pour faire je cite "avancée la science", cela m'aurait permis d'avoir la paume de la main vers le ciel. Ce qui ne m'aurait absolument pas servi. Donc mes parents n'ont bien évidemment pas voulu. Je suis droitière depuis toujours , je le vis très bien malgré cet handicap.. j'ai décidé de me reconnaître en tant que travailleur handicapé.
N'hésitez pas a m'envoyer des messages sur facebook ( je suis lise guerry ) si vous avez des questions .

Portrait de Amandine-76
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Merci beaucoup pour tout vos témoignages et vos soutiens. J'ai posté ce message il y a maintenant deux ans et je vous remercie. Vos témoignages m'ont appris que je n'étais pas seule (malheureusement, vraiment cet handicap je ne le souhaite à personne) et que je pouvais comme "dire" ce que je ressens sans avoir l'air ridicule, car oui, vous me comprenez. Oui, il y a des cas plus grave que le mien, mais ça me fait vraiment plaisir d'avoir "créer" ce sujet et en conséquence, que vous pouvez aussi vous lâcher et dire ce que vous ressentez. En parlant sur ce site, j'ai pu exprimer mes sentiments (dont ma colère) et ça m'a fait beaucoup de bien, c'était comme un poids qui partait... En tout cas, merci encore mile fois pour vos témoignages et je vous souhaite beaucoup de courage.

Portrait de Carolina 30
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Bonjour,
j'ai un petit garçon de deux ans qui a été diagnostiqué d'une synostose radio-ulnaire bilatérale. Il a un angle de supination de 90 degrés au bras droit approx. et 60 degrés bras gauche, mais cela peu empirer jusqu'à l'âge de 5 ans selon les médecins.
Il m'est difficile en ce moment d'imaginer l'incidence qu'aura cette malformation sur la qualité de vie de mon enfant quand il sera plus grand. Au début j'ai pris cela comme quelque chose de peu significatif qui pouvait facilement être compensé au niveau fonctionnel, mais vos messages m'aident a comprendre que ce n'est pas si anodin.
Merci Amandine d'avoir créé ce forum, j'espère pouvoir lire d'autres témoignages.

Portrait de Amandine-76
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Bonjour Carolina, je comprends votre peine et je peux comprendre que cela a été très dur pour vous d'apprendre cela ; je n'ai pas le même cas de votre enfant mais selon mon médecin, une synostose ne s'aggrave pas à des points extrêmes mais il est normal que cela évolue. Votre fils s'en moquera surement au début, à l'adolescence cela sera surement difficile, mais ensuite on accepte, cela fait parti de nous, c'est en nous, c'est nous. Alors oui, il a une malformation, mais il est comme ça et cela sera complètement "normal" pour lui, parce qu'il a grandi comme tel,. Vous comme lui "oublierons" même si cela est en lui, mais vraiment, on vit avec. C'est juste les petites choses de la vie auxquelles nous devons nous adapter mais au final, il 'y a rien de dramatique. Certes c'est un handicap, mais maintenant je suis fière de dire que cette malformation fait partit de moi et que je l'ai complètement accepter. Je suis aussi contente d'avoir créer ce sujet, ça m'a aidé et je vois que ça aide beaucoup de personnes ici. Bon courage à vous Caroline, cette épreuve va être dure à accepter au début, je comprends, c'est votre enfant, votre sang. Mais, à mesure du temps, tout ira mieux, je vous le promets.
Bon courage, bonne continuation.

Portrait de VtineS
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J'ai 18 ans et j'ai découvert à 11 ans suite à une côté déplacée que j'avais une synostose radio-ulnaire au bras droit. J'ai fais des radios, j'ai été voir un spécialiste. Avant cet âge, je n'avais jamais fais attention que je ne savais pas mettre mes mains vers le haut, je pensais que c'était normal mais en grandissant, je suis devenue plus fragile je ne peux plus faire certains exercices en sport car si je force sur mon poignet après ça me fait mal le coude, l'épaule et je risque de me déplacer une côte. Après je vis avec, ça ne m'empêche pas non plus de vivre, j'ai fais des scéances de kiné car au début vers 12 j'avais très mal, puis maintenant que je fais attention à certains mouvements, je me suis adaptée à certains gestes du quotidien , je ne sens plus de douleurs sauf si j'écris beaucoup j'ai mal mon poignet et mon épaule.

Portrait de VtineS
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J'ai 18 ans, j'ai découvert à l'âge de 11 ans que j'avais une synostose radio ulnaire au bras droit suite à un déplacement d'une côte en faisant un faux mouvement. Je suis allée voir mon médecin ainsi qu'un spécialiste mais on m'a dit que je devais rester comme ça car si on m'opérait ça pouvait faire pire. Du coup, j'ai fais de la kiné au début car j'avais assez mal, je ne peux plus non plus faire certains exercices en sport et je ne peux pas non faire faire du hand ball, volley,.... J'ai mal si je force sur mon poignet ou si j'écris bcp car je suis droitière. Après cela ne m'empêche pas de vivre, je vis avec, je fais attention à certains mouvements, je m'adapte à certains gestes du quotidien. Après c'est vrai que les autres personnes ne comprennent pas forcément, j'ai reçu des critiques au début car je ne faisais pas sport que je m'inventais des choses,..... mais maintenant aujourd'hui j'ai passé au dessus, j'essaye de vivre normalement sans me préoccuper de ça et voilà. Il m'arrive que certains jours je ressens quelques douleurs mais en faisant attention, j'ai moins mal qu'avant.

Portrait de Aknologia974
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Bonjour tout le monde,

J'ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s'en est aperçu en me lavant les mains... Les critiques à l'école j'en ai eu aussi beaucoup mais j'ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser...
Maintenant j'ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J'essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j'ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu'un c'est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l'avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu'est ce que sa peux réellement m'apporter ?
Merci d'avance.

Portrait de Aknologia974
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Bonjour tout le monde,

J'ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s'en est aperçu en me lavant les mains... Les critiques à l'école j'en ai eu aussi beaucoup mais j'ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser...
Maintenant j'ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J'essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j'ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu'un c'est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l'avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu'est ce que sa peux réellement m'apporter ?
Merci d'avance.

Portrait de Aknologia974
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Bonjour tout le monde,

J'ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s'en est aperçu en me lavant les mains... Les critiques à l'école j'en ai eu aussi beaucoup mais j'ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser...
Maintenant j'ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J'essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j'ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu'un c'est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l'avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu'est ce que sa peux réellement m'apporter ?
Merci d'avance.

Portrait de Aknologia974
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Bonjour tout le monde,

J'ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s'en est aperçu en me lavant les mains... Les critiques à l'école j'en ai eu aussi beaucoup mais j'ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser...
Maintenant j'ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J'essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j'ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu'un c'est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l'avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu'est ce que sa peux réellement m'apporter ?
Merci d'avance.

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