Portrait de james59

bonjour,

je recherche des personnes voulant bien discuter de cet handicap car pour moi ce n'est pas une maladie....
j'aurai aimer savoir a quel age peut t'on détecter ce problème chez un enfant ? car mon père avait ce problème à un bras et moi au deux bras mais j'étais trop petit pour savoir a quel age les médecins ont détecté cet handicap .

merci d'avance pour vos réponses.

Portrait de cocoye75
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Bonjour,
Je m'appelle Corine et je vis en Nouvelle-Calédonie avec ma famille.
Mon fils Nolan, âgé de 4 ans et demi "aurait" synostose radio cubitale des 2 bras. Dès ses premiers mois, lorsqu'il a commencé à marcher à 4 pattes, nous avions remarqué que ses bras étaient "tordus". N'ayant constaté aucune douleur ou gêne de la part de Nolan, nous n'avions pas trouvé nécessaire de consulter auparavant. Il y a quelques semaines, il m'a fait part de son impossibilité à mettre ses mains sur ses épaules en cours de motricité à l'école. Nous avons donc pris rdv avec un chirurgien orthopédique qui a demandé des examens : radios puis scan.
Il a passé un scan la semaine dernière et demain nous voyons le chirurgien orthopédique qui doit nous faire le bilan des examens.
Nolan n'a pas de douleurs mais est gêné dans certains mouvements en raison d'une insuffisance de supination : tenir une cuillère "comme les grands", mettre ses mains sur les épaules, ...
Je cherche également des témoignages de personnes ou parents d'enfants ayant cette malformation.
Je vous donnerai des nouvelles suite à notre rdv de demain.
A très bientôt.

Portrait de ANTONIOSYLVIE
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Nous l'avons appris aux alentours des 3 ans de mon fils car il ne pouvait pas faire les mêmes gestes que votre fils. Il en a 14 ans aujourd'hui à force de compenser ses bras se sont un peu déformés.

Portrait de ANTONIOSYLVIE
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Mon fils de 14 ans a également cet handicap aux deux bras. Il ne le vit pas spécialement bien mais c'est bien d'avoir des témoignages de personnes dans le même cas. Nous avons vu un spécialiste sur Paris qui nous a un peu parlé de l’opération mais nous ne sommes pas convaincu le taux de réussite est très faible

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