Home › Forums › Maladies rares › synostose radio cubitale bilaterale
- Ce sujet contient 7 réponses, 4 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par Aknologia974, le il y a 4 années et 10 mois.
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4 juin 2011 à 22h15 #56749james59Participant
bonjour,
je recherche des personnes voulant bien discuter de cet handicap car pour moi ce n’est pas une maladie….
j’aurai aimer savoir a quel age peut t’on détecter ce problème chez un enfant ? car mon père avait ce problème à un bras et moi au deux bras mais j’étais trop petit pour savoir a quel age les médecins ont détecté cet handicap .merci d’avance pour vos réponses.
15 juin 2011 à 14h56 #161496cocoye75ParticipantBonjour,
Je m’appelle Corine et je vis en Nouvelle-Calédonie avec ma famille.
Mon fils Nolan, âgé de 4 ans et demi « aurait » synostose radio cubitale des 2 bras. Dès ses premiers mois, lorsqu’il a commencé à marcher à 4 pattes, nous avions remarqué que ses bras étaient « tordus ». N’ayant constaté aucune douleur ou gêne de la part de Nolan, nous n’avions pas trouvé nécessaire de consulter auparavant. Il y a quelques semaines, il m’a fait part de son impossibilité à mettre ses mains sur ses épaules en cours de motricité à l’école. Nous avons donc pris rdv avec un chirurgien orthopédique qui a demandé des examens : radios puis scan.
Il a passé un scan la semaine dernière et demain nous voyons le chirurgien orthopédique qui doit nous faire le bilan des examens.
Nolan n’a pas de douleurs mais est gêné dans certains mouvements en raison d’une insuffisance de supination : tenir une cuillère « comme les grands », mettre ses mains sur les épaules, …
Je cherche également des témoignages de personnes ou parents d’enfants ayant cette malformation.
Je vous donnerai des nouvelles suite à notre rdv de demain.
A très bientôt.18 décembre 2017 à 11h11 #172906ANTONIOSYLVIEParticipantMon fils de 14 ans a également cet handicap aux deux bras. Il ne le vit pas spécialement bien mais c’est bien d’avoir des témoignages de personnes dans le même cas. Nous avons vu un spécialiste sur Paris qui nous a un peu parlé de l’opération mais nous ne sommes pas convaincu le taux de réussite est très faible
18 décembre 2017 à 11h14 #172907ANTONIOSYLVIEParticipantNous l’avons appris aux alentours des 3 ans de mon fils car il ne pouvait pas faire les mêmes gestes que votre fils. Il en a 14 ans aujourd’hui à force de compenser ses bras se sont un peu déformés.
11 mai 2019 à 16h42 #184510Aknologia974ParticipantBonjour tout le monde,
J’ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s’en est aperçu en me lavant les mains… Les critiques à l’école j’en ai eu aussi beaucoup mais j’ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser…
Maintenant j’ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J’essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j’ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu’un c’est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l’avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu’est ce que sa peux réellement m’apporter ?
Merci d’avance.11 mai 2019 à 16h42 #184511Aknologia974ParticipantBonjour tout le monde,
J’ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s’en est aperçu en me lavant les mains… Les critiques à l’école j’en ai eu aussi beaucoup mais j’ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser…
Maintenant j’ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J’essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j’ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu’un c’est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l’avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu’est ce que sa peux réellement m’apporter ?
Merci d’avance.11 mai 2019 à 16h42 #184512Aknologia974ParticipantBonjour tout le monde,
J’ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s’en est aperçu en me lavant les mains… Les critiques à l’école j’en ai eu aussi beaucoup mais j’ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser…
Maintenant j’ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J’essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j’ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu’un c’est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l’avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu’est ce que sa peux réellement m’apporter ?
Merci d’avance.11 mai 2019 à 16h42 #184513Aknologia974ParticipantBonjour tout le monde,
J’ai également une synostose radiocubitale bilatérale des deux bras depuis ma naissance, ma mère s’en est aperçu en me lavant les mains… Les critiques à l’école j’en ai eu aussi beaucoup mais j’ai toujours était plus forte que sa même si parfois certaine insultes et moqueries étaient dur à encaisser…
Maintenant j’ai 23 ans et je suis en train de me battre avec plein de rdv chez les médecins que se sois urgence, généraliste, rhumatologue et chirurgien tout y est passer.. J’essaie de me renseigner sur des opérations ou autre car j’ai des grosses douleurs au niveaux de mes poignets depuis près de 5 à 6 mois.. Si quelqu’un c’est déjà fait opérer de sa pouvez vous me dire comment sa se passe l’avant opération pendant et après opération ? Je suis en train de monter un dossier handicap MDPH savais vous si cela est bien nécessaire qu’est ce que sa peux réellement m’apporter ?
Merci d’avance. -
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