Portrait de kimberley vds

bonjour, j'ai 11 ans et il a été diagnostiqué sur moi une synostose ou du moins une synchondrose très serrée calcanéo-scaphoïdienne du côté gauche au niveau de la cheville.
il s'agit d'après le médecin d'une union anormale entre 2 os qui modifie la mobilité de l'arrière pied et entraîne des douleurs intenses.
On m'a proposé une opération (j'en suis au 3 ème avis chirurgical) et je dois voir le chirurgien pédiatrique pour une proposition de date opératoire le 11 décembre.
J'aimerai avoir le témoignage de personnes qui comme moi on ce problème et surtout ceux qui ont été opérés pour savoir si cela les a soulagé et s'il y a encore des douleur derrière.
On me parle éventuellement en cas d'échec de cette opération une double arthrodèse

Portrait de monika27
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Bonjour
j'ai subi l'opération de la synostose astragalo calcanéenne c'est a dire le talon et l'astragale et il m'on scier le pont d'os pour que l'articulation puisse fonctionner, malheuresement mes opérations n'ons pas trop marcher effectivefement moi je vais subir une ou plusieur athrodese des 2 pieds !! la actuellement je suis en etude alors pour me soulager il me platre les 2 pieds (j'ai ete opére a 15 ans et j'en ai 21 actuelement) MAIS JE NE REGRETTE PAS DU TOU DE METTRE FAIS OPERE !!! SURTOUT PAS car si javai pas eu d'opération jaurai tres mal et souvent j'aurai eu des enthorses ou fratures et l'arthodese aurait ete beaucoup plus vite !!! mais surtou l'arthrodese fai l'a quant t'ara fini de grandir ! a 25 ans si tu la fai maintenant c'est foutu ! tora mal toute ta vie et malheuresement fo trouver un bon chiurgien qui te l'explique moi jen ai apri beaucoup moi pour te conseiller fait comme moi si ta trop mal fait l'opération mais surtout pas pour l'instan l'arthrosese !!! fo attendre ! par conte je ne vais pas te mentir oui c'est doulereu dès lor quon touche un os !!! j'espere que j'ai répondu a tes questions bonne chance !!
Amandine

Portrait de sandrine56
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Bonjour Kimberley
J'ai 42 ans et j'ai été opéré pour la 1ère fois d'une synostose à l'age de 11 ans. un an après on m'enlevait la vis pour me réopérer à l'age de 16 ans. je peux te dire aujourd'hui que je regrette amèrement de m'être faite opérer car on aurait du attendre la fin de ma croissance.
mon frère s'est fait opérer à l'age de 18 ans et n'a pratiquement plus de séquelles.
moi, plus les années passe et plus elle est douloureuse car je suis plein d'arthrose du à l'opération. mon médecin m'a dit qu'il n'y avait plus de solution a part une arthrodèse seulement il faut savoir que l'articulation est bloquée et donc on ne peut plus bougé le pied. il me le déconseille car même si aujourd'hui j'ai 42 ans pour lui je suis encore trop jeune. donc je vis avec ma douleur permanente et surtout des blocages.
je peux t'assurer que c'est dur alors réfléchi bien avant l'opération.
j'espère qu'il ne t'arrivera pas la même chose que moi

Portrait de sandrine56
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bonjour à tous,
réfléchissez bien avant l'opération car plus vous prendrez de l'age et plus les blocages et douleurs seront présente. moi, je regrette mettre fait opérer à 11 ans d'une synostose il aurait fallut attendre la fin de ma croissance. la seule solution reste l'arthrodèse déconseillé par mon Docteur. alors a 42 ans je vis comme je peux en essayant de me soulager par du kiné des messages mais c'est pas terrible.
j'espère que je vous ai pas trop sapé le moral

Portrait de monika27
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bonjour sandrine56

Opérée a 11 ans ???? c'est un chirurgien inconscien !

la femme grandit jusqu'a 25 ans (niveau os) j'en ai 24 et j'ai été opérée a 15 ans, et 16 ans l'autre pied, bon oui je ne dit pas le contraire que j'ai des petites sequelles et oui on parle d'une arthrodèses pour le pied gauche parce que il se ressoude !!!

MAIS JE NE REGRETTE PAS ! mon opération car les conséquences aurais pu être grave !!!
- la circulation du sang fonctionner mal
- pied toujours enflé
- raide
-et surtout si vous tomber, la cheville pourrait casser et là s'est fichu, les os seront arrachés.... je m'inrete là ! rir

le chirurgien a fait du bon boulot je pourrait être pire !
par contre pour votre cas d'arthrose parler un chirurgien de la prothése de cheville car s'est nouveau et je connais quelqu'un qui l'a fait et il y a un bon résultat ! elle avait aussi de l'arthrose ! quand l'arthrose est là l'arthrodese ne suffira pas en gros c'est trop tard (mon rhumato qui me l'a dit)
parler de la prothèse de cheville aux spécialistes

sinon vous dites aussi votre frère ? donc il y aquand même "génétique" ?
merci de votre témoignage et n'ésiter pas pour demander conseil
a bientôt

Portrait de sandrine56
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Bonjour MONIkA27
Je te remercie pour ton message.
Je suis contente d'apprendre qu'il existe une prothèse de cheville car mon médecin traitant me dit le contraire.
Pourrais tu m'éclairer sur le sujet ? et ou ta connaissance s'est fait opérer.

Je suis contente pour toi que tu ne regrettes pas l'opération et j'espère que plus tard tu n'auras pas d'arthrose car c'est le problème des personnes qui se font opérer.
Par contre, tant que je pourrai résister a la douleur je ne subirai pas d'arthrodèse car s'est irréversible et comme tu le dis ça ne sert à rien.

Pour répondre à ta question, oui c'est génétique. J'ai 3 enfants et celle qui a 20 ans a des problèmes aussi. il n'ont toujours pas trouvé ce qu'elle a car cela ne viendrait pas de sa synothose

A bientot. Au plaisir de te lire

Portrait de monika27
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bonjour sandrine56

encore merci de m'avoir répondu

je me douter un peu que c'était génétique et on m'a dit non en tout cas je suis fixée

je suis à côté de rouen

et vous ?

je vais essayer de vous envoyer le lien sur la prothèse
http://fr.gelenk-klinik.com/prothese-de-cheville-4.html

sinon je reeyeserai

et aller aussi sur ce forum (je m'appelle amande27) je pourrais vous donner des nom chirurgien http://strasb.com/synostose/index.php?PHPSESSID=715c80ed2af12c2b8050df901ba460e2&board=2.0

voila je vous remercie
cdt

Portrait de sandrine56
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Salut Monika27
Merci pour les liens que tu m'as envoyé ça a fonctionné.

Moi j'habite en Bretagne depuis 10 ans mais je m'étais fait opérer dans les ardennes

je vais allé sur l'autre forum que tu m'as conseiller

Au plaisir

Portrait de Une fille de 15 ans
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Bonjour tout le monde !
J'ai 15 ans : J'arrive un peu tard mais j'avais envie de parler de mon opération :
Je me suis faite opérer d'une synostose calcanéo scaphoïdienne du pied gauche il y a maintenant 3 mois! Avant l'opération j'avais des douleurs qui m'obligeaient à avoir des béquilles H24 et j'avais des eus auparavant des entorses à répétition !Insupportable!!,les médecins pendant 3 mois n'ont pas su se que j'avais. J'ai vu un chirurgien pédiatrique qui m'a fait passer une IRM qui a montré une synostose calcanéo scaphoïdienne du pied gauche! Je devais me faire opérer ce qui c'est fait. ! Après l'opération quelques douleurs liées à la cicatrice durant environ 1 mois et demi mais maintenant à part très rarement je n'ai plus mal du tout et remarche normalement et n'ai plus d'entorses!! Cette opération m'a été indispensable!

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