synostose astragalo calcanéenne

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  • Ce sujet contient 84 réponses, 19 participants et a été mis à jour pour la dernière fois par lalou38, le il y a 12 années.
15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 85)
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    Messages
  • #92910
    AMANDINE29
    Participant

    Je voulais aussi demander comment s’est déroulé l’opération, as tu éé en fauteuil roulant, combien de temps sans marcher et comment s’est passé la rééducation?
    Merci et a bientot

    #92917
    Jade
    Participant

    Bonsoir Amandine (jolie prènom)

    Pour le déroulement de l’opération j’ai tou dabor été en réanimation avec perfusion et un catéterre dans la veine pour me faire passer directement les médicaments (mais ne te inquieter pas il te le mette quand on dort) et donc j’ai eu la pompe a morphine mais je ne manger plus du tou carça me chouter de tro et voila enfin la premiere opération question chiurgie ça c’est bien passer c’est juste que j’ai enormément soufert ça ma marquer!!! 1 an après j’ai fait l’autre pied (car mois il était soudé tout les 2) j’ai moin souffert caryil y a eu un nouvel appareil il t’injet un anhéstésien directement dans le pied pour que le pied soi endormi pour que le kiné sur place le bouge !! san que je sente mon pied javou avoir eu momin mal a la 2eme opération sauf au bout 1 semaine je me sui apperçu que mon pied je le sentai plus je pouvais marcher nu pied sur du carrelage froid je sentais rien du tou !!! et j’ai compris qu’il m’avais toucher un nerf je pence que j’en parle sur les autres discussion c’est malheureusement la possibilité d’avoir aussi cete handicap!! au bou de 9 mois mon pied est revenu sauf a certain endroi mais la c’est trop tar je sentirais plus (c’est le gros orteil est les autre doigt de pied a côté que sens pu) mais j’ai san arret des cou de courant !! ça ve dire que le nerf revien par exemple moi je sui muscisienne je fait de la guitare électrique et je me sui acheter une batterie avant hier et il y a 2 pédale et ça me fait un peu mal sur le pied gauche a cause du nerf quand je reste trop lomtemps !!non je n’habite pas du tou en bretaagne j’habite a côté de rouen 20 km et je me fait soigné a Rouen chu. Après l’opération j’ai été voir un anésthésite anti douleur dailleur celui si il st con !! je ne le voi plus mais ma donné un traitement je vais dire enfin qui me fait effet je prend du topalgique en goutte !! mais attention ça choutte !! enfin je sui pas tres grosse est ça joue sur mon poid !! pi ça dépend des personnes aussi, non malheuresement je ne peux pas faire d’activité sportive si je fais ça a mon avis c’est direct les pompiers pour me ramasseren revanche l’été je joue beaucoup avec mes neveu, nieces au foot, badbington enfin tou mes sport favori a laquelle j’étai la meilleure !!! je fais du vélo par conte mais faut que je force de tro c’est tou !!! est c’est vrai que quand on a fait un gros effort comme parhasard faire une bonne promenade en vélo et sassoir dans un fauteuille et ba après je peux plus me relever !!!! boiter je boite le matin je ne peux pas dire en permanance non et non je n’ai pas fait du tou le test de waaler je sais même pas c’est quoi !! bon j’espere que j’ai répondu a toute tes questions désolé si j’ai été bavarde si tu veux on peu en parlermar mail mais je préferer que tu me donne ton mail car je ne veux pas qu’on me reconnaisse !!! enfin c’est comme tu veux c’est peut être pareil pour toi aussi !!! non je n’ai pas été dans un fauteuille roulan avec des béquilles et pour la réeducation j’en ai eu 2 ans, au début ça fait souffrir car la cicatrice elle tire beaucoup (et moi forcément j’ai aussi beaucoup de problèmes avec mes cicatrices) pas de chance !!! en tou cas je peux vous le dire que je la vie mal la synostose car j’ai arréter l’ecole pour me faire opérer et j’ai perdu le contacte de toute mes copines sauf 1 donc j’ai qu’une seul copine qui comprend tre bien. bon bas a +++++
    Amandine heu non Jade !!!!!!

    #92993
    Jade
    Participant

    Bonsoir
    As tu compris un peu la synostose et ces conséquences ?? j’ai modifier mon texte j’en ai dit de trop bon bas bonne soirée et j’éspere avoir une réponse de ta part a +++++CORDIALEMENT

    #93019
    AMANDINE29
    Participant

    Bonjour,

    Merci pour ta réponse. J’ai pris rendez vous chez le chirurgien, je pense qu’il est plus que temps que je fasse quelquechose. Je te donne mon adresse mail [email protected] J’ai msn . JE vais voir avec le chirurgien mais maintenant je sais un peu plus quelles questions poser. J’ai pris contact avec d’autres personnes je te donnerais les coordonés par mail. Bonne journée et a bientot

    #95269
    Héloïz
    Participant

    Bonjour, j’ai 14 ans et je souffre également de cette synostose au pied droit, je vais me faire opérer en juin, je souffres quelquefois si je fais trop d’efforts après j’ai du mal à marcher mais mes douleurs nesont pas aussi fortes que les votres . J’ai fais de la danse classique pendant 7ans alors ça a peu^-ête accentuer la synostose , je ne sais pas pour vous mais mon pied part en canard et n’est pas dans l’axe de mon genou et vous ? on a été voir plusieurs spécialistes qui n’avaient pas décellés la synostose et moi il y avait juste mon pied qui partait sur le côté , je n’avais pas de douleurs particulières.Pour ma part je vais me faire opérer à Lille en pédiatrie par un grand chirurgien qui a déjà pratiqué plusieurs fois ce genre d’opérations mais il ne savent pas encore si il vobnt « juste » faire une levée du pont osseux ou tout de suite une double artrhodèse. COmbien de temps cela vous as pris pour remarcher normalement ?

    #95291
    Jade
    Participant

    Bonjour
    Tou d’abor j’ai étée opérée a l’age de 15 ans et on ne ma pas presiser ques quon aller me faire juste séparer les 2 os et mette de la cire moi l’arthrohdese il en parle mais c une mourde opération et ça en principe c’est quand l’opération na pas marcher ! ensuite effectivement il parle d’arthrodèse mais les chiurgien disent le plus tard possible. la 1er opération j’ai du mette 1 moi pour bien remarcher mais tou en ayan des douleurs !! et la 2 é la kiné ma forcé de marcher pendan que j’étai a l’hopital et j’ai réussi contre le mur mais la 2é a été plus grave car si tu a bien lu (je me permet de te tutoyer) pn a toucher a un nerf !! donc cela est plus long écoute je prefere que tu me donne ton adresse mail que l’on en dicute et que je texplique mieux lors de l’opération ses conséquences ect…. daccor ??? mais Abdel celui qui a aussi une synostose il ne sais pas fai opéré que toi vu que tu vas le faire je ten dirais plus . Je prefere que l’on en parle personnelement si ça te dérange pas ? aaaa+++++ et bon courage
    JADE

    #97524
    Louisiane
    Participant

    Bonsoir, je m’appelle Louisiane, j’ai 35 ans, je vis ds la région parisienne. Tout comme vous, j’ai aussi Synostose astragalo calcanéenne (complète au pied droit et partielle à gauche) , et cela n’a été détecté qu’à l’âge de 33 ans, alors je ne vous dis pas l’affaire!!! Tout comme vous je suis née comme sa à la Martinique, et souvent j’avais des crises étant gamine, du style je me mets à pleurer à table, (car nos pieds ne touchent pas encore le sol), donc bonjour les crampes, et personne ne sait pourquoi, donc on m’emmène voir le médecin généraliste qui me prescrit des crèmes pour massages et sa passe donc tout le monde oublie, en se disant « elle a dûe se fouler la cheville, tellement elle est insuportable (1 vrai garçon manqué!!!). Je quitte la Martinique à l’âge de 13 ans pour vivre en Auvergne, rebelote les douleurs, car nous faisions beaucoup de randonnées en montagne, mais une fois assise, impossible de me relever!!! La famile m’emmène voir 1 rebouteux, sa me soulage 1 peu certes, mais pas à longs termes, donc prise d’anti-douleurs pas très forts, mais sa m’aidait. A 23 ans, je quitte l’Auvergne pour la région PArisienne, tout se passe bien, je galope partout et en 2004, grosse galère, les douleurs son de retour mais HYPER fortes. C’était un dimanche, après un repas en famille, je décides de raccompagner tt le monde à la gare, et là en me relevant mon pied me lâche, je m’aggripe à la table basse, je vais quand même à la gare mais en boitant ; toute la nuit je souffres et au petit matin, je décides de me rendre aux urgences de l’hôpital FOCH où je n’ai eue droit après 30 mn d’attente qu’à 4 Di-antalvic, dont 2 à prendre de suite et les autres chez moi, car après avoir demandé à faire des radios, l’infirmière me la refusé disant que cela ne touchait pas l’os!!! 6 mois après rebelote, et avec l’aide de mon médecin traitant je me mets à passer Radios, IRM, Scanner et j’en passe dans tous les hôpitaux et clinique de Paris , ce qui vous demande des efforts physiques, des moyens financiers et on finit par m’annoncer que j’ai une Synostose, que je suis inopérable, car ma période d’opération est passée (entre 10 et 14 ans), que je suis trop vieille et que je vais devoir attendre 55 ou 60 ans pour subir cette opération, et qu’en attendant je n’ai que les traitements médicaux pour me soulager. Cette pathologie me gêne au niveau professionnel, car je m’arrête 2 ou 3 fois par ans à raison de 2 mois parfois. Evidemment sa parle en disant « tout ce temps absente pour 1mal de pied »?, mais nos connaissons tous la méchanceté des gens, alors que j’ai déjà expliqué ce que j’ai aux pieds, mais ils s’en moquent et c’est le fait que je sois si souvent absente « pour mal de pied »qui les dérange…
    J’ai déjà subis 3 infiltrations mais sa soulage qu’un certains temps. Je craques fois en me disant que je suis foutue juskà la fin de mavie, et pourquoi je suis la seule de la famille à subir sa, car c’est vraiment dur, je faisais du jogging, du Hand-Ball, de l’athétisme (sprint, lancée de poids, de javelot) et j’ai dû tout arrêter à cause de sa. Il ne me reste que ma passion, Voyager et LA CHANSON, et je viens de finir l’enregistrement de mon 1er CD à New York, je peux vous dire que sa aide au moral. A l’heure où je vous écris, je suis encore en arrêt maladie pour ma Synostose pendant 3 semaines. Lire vos messages me fait du bien et je sais ce que vous ressentez,car j’ai les mêmes symptômes. Je vous prie de m’excuser si je vous ai raconter ma vie, mais sa m’a fait du bien d’en parler avec des gens concernés. Bon courage @ tous et au plaisir de vs relire, Jade, Amandine et les autres. Biz.

    #97584
    Jade
    Participant

    Bonjour
    Je comprend parfaitement votre douleur et je sui désolée qu’il ne peuve rien faire pour l’intan sauf a part vous donner des médicaments (et meme par moment ne font rien ) en revanche moi j’ai étée voir un chiurgien qui va me faire passer un examen pour mon nerf (qui a été touché) ensuite une echographie et enfin un scaner pour voir un peu se qui se passe depui 4 ans d’opération et d avoir encore mal ! voila je n’est pas d’autre nouvelle sauf que vous êtes la premiere a ne pas pouvoir se faire opéree ! et de souffrir en plus. Merci d’avoir témoigner sur le site et vous souhaite du courage !!!
    Jade

    #97595
    Louisiane
    Participant

    Bonsoir, il est tard, mais je n’arrive pas à trouver le sommeil avec toutes mes douleurs. J’ai vu le docteur hier et elle m’a represcrit du NEURONTIN 300 mg que j’avais déjà pris en février, mais du 100 mg ou je devais prendre 1 certain nombre de comprimés jusqu’à ce que je trouves la dose qu’il faut et j’en étais quand même à 9 par jour. Donc là elle m’a prescrit du 900 mg, ce qui ne me fait prendre que 6 / jour pour le même dosage qu’avant. Je me suis fais une échelle de douleur avec les médicaments : Doliprane 1000 mg, petites douleurs, Di-Antalvic quand sa commence à faire mal et Topalgic en comprimé qui me soulage, mais me shoute, donc je n’en prends que le soir ou le w-end quand je ne sors pas. Il y a aussi le Rivotril en gouttes que je prends car j’ai pas mal de convulsions comme en ce moment, donc bonjour les nuits blanches ou les coups de pieds un peu brusque quand je dors!!! Je peux presque ouvrir une pharmacie tellement j’ai des médicaments. Il m’arrive de prendre INIPOMPE car souvent j’ai mal à l’estomac ainsi que des nausées avec tous ces traitements depuis 3 ans, j’en perds l’appétit aussi. Vous avez tous eu la chance d’avoir pû subir une opération étant jeune ; pour moi la découverte fut tardive malheureusement et je ne peux que prendre mon mal en patience et attendre de pouvoir reposer enfin le pied, remarcher et reprendre le travail.
    Merci pour le soutien et ton petit mot Jade, sa fait plaisir.
    Bon courage @ 3 aussi.

    #103437
    Lynyny
    Participant

    Bonsoir!!!!

    Je viens de découvrir ce forum et avec soulagement je me rend compte que je ne suis pas la seule. Moi aussi je suis atteinte de synostose astragalo calcanéene.
    On a decouvert ce que j’avais a 18 ans, et ce après avoir passé plusieurs années en béquilles.
    Je me suis fait opéré cette même année en 2002, par un professeur très réputé a rennes.
    Cette opération qui aurait du tout arrangé n’a fait qu’empirer l’état dans lequel j’étais. Car personne a la suite ne croyais mes douleurs, que ce soit le chirurgiens, mon kiné ou mon médecin qui me suivait dans ma ville d’origine. En bref il a fallu trois ans avant que l’on me refasse un scanner pour se rendre compte que la cheville opéré était entierement soudé. Par la même ocassion je prouvais aux medecins qui me suivaient et a mon entourage que les douleurs n’étaient pas dans ma tête mais réelles.

    Aujourd’hui , 5 ans après mon medecin m’a proposé de faire une athrodèse, ce que je suis prète a faire pour pouvoir enfin vivre normalement.
    Mais je me pose beaucoup de question au sujet du chirurgien, j’habite à Nantes et j’aimerais savoir si quelqu’un aurait un chirurgien a me conseiller.

    J’ai essayé de faire cours, je n’est pas raconté mes expérience avec divers chirurgiens, ni la vie que j’ai a cause de ce problème, tout simplement parce que vous vivez la même chose que moi et que vous savez ce que c’est.

    Je souhaite en tout cas à toutes les personnes qui sont intervenues sur ce forum, un grand courage.

    Coordialement.
    Emilie

    #103753
    amande27
    Participant

    Bonjour émilie
    (je me permet de te tutoyé) Je suis Jade jai été obliger de changer de nom dans le forum sinon je pouver pas te répondre mais mon vrai prénom est amandine ! voila bref ba ma pauve tu es comme nous !!!! je sais c’est pas facile a vivre ! moi de mon coté quand je me plaignais d’avoir mal a mes pieds on ma toujours cru !!! mais on ne savait quoi !!!! sauf mon pere il a toujours di que javais les pieds normaux !! il comprend pas ! je suis comme toi je cherche aussi un chiurgien, on ma trouvé une grosse géode je sais pas du tou ce que sais et un os qui a pas l’air d’être la !! une aparution (rir) donc je dois repasser sur le billard pour m’enlever un os qui generais aparament et mon nerf le remettre ensuite si tout cela ne marche pas on fini par l’arthrodèse !!! faut que je t’en parle de ça !!! ecoute TU NA PAS BESOIN DE VOIR UN AUTRE CHIURGIEN QUI PEUT DE FAIRE UNE ARTHRODESE !!!!! parce que tout les chiugiens savent la faire il y a rien de + simple il bloque tout !!!! en général si les chiurgiens veulent faire l’arthrodèse c’est parce que c’est un echec !! c’est a dire que soit ton chiurgien veux pas se compliquer la vie !!! ou soit ton pied est trop important niveau douleur et qu’il n’a plus rien a faire !!! voila surtout n’hésite pas a me contacter !!!! toi tu es de nante moi a coté de rouen et la je suis décider seulement d’aurjaurd’hui D’ALLER A PARIS GARGES pour un 2é avis !!!! voila !!! je te souhaite beaucoup de courage et que tu garde le moral car moi je l’ai pas en ce moment !!!….. aaaa+++++++
    amande27

    #103755
    Lynyny
    Participant

    Coucou Amandine, merci pour ta réponse.
    J’ai pas voulu m’étendre sur le sujet dans mon premier post, mais avant que l’on le diagnostic de synostose mon entourage ne me croiyait absolument pas sur mes douleurs, jusqu’au jour ou je ne marchais plus (enfin presque).
    Bref au niveau de l’arthrodèse j’ai trouvé des chiffres qui m’ont beaucoup inquièté, c’est à dire environ 58% de réussite (plus de douleurs).
    Du coup maintenant j’hésite, j’ai décider en tout cas de temter une mezzothérapie (je sais pas comment ça s’écrit), afin de voir si ça me fait moin de douleur.

    Mais mon problème majeur c’est que refuse la médication , il faut vraiment que je ne puisse pas marcher pour prendre des médocs. Du coup je vie avec une douleur à la limite du supportable chaque jours. La raison à ce refus de prendre des médicaments, c’est que se sont des medicaments trop puissant qui soulage ,et encore pour en avoir pris pendant des années tout les jours, on se rend bien compte qu’il faut augmenter les doses pour finir par être complètement shooter. C’est pour ça qu’il y a deux ans j’ai arrèter d’en prendre (je suis pas maso, quand c’est au point de me faire pleurer je prends mes doses). Bref la raison c’est que ces médicaments même si il soulagent, a terme ils sont hyper mauvais pour la santé.

    Au niveau du moral je ne peut pas vraiment t’aider, sauf te dire que l’on se fait une raison. Même si la synostose à été découverte tard je marche mal depuis que j’ai 14ans (ce qui va faire 10 ans), et je t’avoue que je me suis fait une raison, j’ai adapté ma vie a mes chevilles, je m’empèche de manger ce que je veu car comme je ne suis pas active je grossi. Mais ça dépend aussi des jours, et des douleurs. Je t’avoue que certaines fois j’ai envie de prendre une scie et de couper mes chevilles pour pouvoir les oubliées (evidemment je ne le ferais pas). A vrai dire c’est quand je voi les filles avec des talons, ou faire du sport, ou même faire les magasins pendants des heures que je me dit que je suis pas normal.

    Bref n’hésite pas à venir sur le forum quand ça va pas , et je ferais de même lol.

    En tout cas je suis contente de trouver enfin quelqu’un qui peut comprendre mes douleurs car c’est vrai que c’est difficil je pense pour les personnes de comprendre notre douleurs puisqu’il ne savent pas ce que c’est.

    Bon je sais pas si j’ai été très cohérente mais j’ai pas trop envie de relire car parler de ça me donne toujours le cafard.

    Je te souhaite une bonne soirée!!

    Emilie

    #104433
    lalou38
    Participant

    bonjour à vous tous,
    je viens d’être opérer des deux pieds d’une synostose talo-calcanéenne le 10/09/07 et on m’a enlevé les fils que ce matin.
    pour l’instant, j’ai mal au pied droit, c’est plus sensible de ce côté que mon pied gauche.
    j’ai aussi du mal à marcher, je boitouille…le matin, c’est bien douloureux, c’est assez difficile de se lever.
    j’arrive pourtant à marcher sans mes béquilles à la maison mais quand je sors (juste 3 fois pour l’instant).
    comme j’ai lu toutes les réponses, je vois qu’après l’opération il y a un risque d’arthrose.
    mon chirurgien m’a dit après mon opération de marcher tout de suite pour contrer que ça se ressoude, j’espère que je n’aurai pas ce souci car j’ai deux enfants en bas âge (3 ans et demi et 14 mois).
    voila pour l’instant et j’attends votre réaction.

    mon mail: [email protected] et mettez sur l’objet synostose pour que je puisse lire sinon je supprime si je ne connais pas votre mail, merci de votre compréhension.
    a+

    #104448
    amande27
    Participant

    salu EMILIE
    hé oui effectivement tu as tout compris je ne vais pas dire que l’on nai pas comme les autres mais que l’on peux pas faire la meme chose que les autres!!!!!! comme tu disais les magasins ! la marche ! le sport ! tou ça moi jador et du jour au landemain peux plus snif !!! jai une passion : je suis guitariste électrique je fais des concerts avec un groupe qui fait parti du concervatoire et je pratique la batterie !! je peux te dire que quand jai pas le moral c’est la batterie qui prend tout (rire) mais au moin j’oubli ! la je marche avec une chevilllèere il faut que je trouve un chaussage haut voir meme me mettre une tige qui ira jusqu’au molet pour pouvoir reculer l’opération afin que je puisse continuer mes études !!! et oui les médicaments nous pourrisent la vie mais moi malheuresement j’en prend presque tout le temps meme pendan les cours donc je suis chouter !!!! les profs croivent que je dors ou je reve !!! bon je te laisse si tu veux ou si tu as msn on peux en parler si tu veux ou une adresse mail afin que l’on ne voit pas ce que l’on marque !! aaa+ bonne soiree
    et a bientot j’espere !!!!

    #108414
    amande27
    Participant

    Bonjour
    jai toujours mal a mes pieds suite de ma synostose, on ma découvert une géode et on peut me faire eventuellement une greff est ce que quel qu’un a deja eu de cas? et un remaniement d’os je sai pas trop de ce sais jai aussi un nerf qui a ete touché et jen souffre toujours egalement et tout cela fait maintenan 4 ans jai beaucoup de sequelles lors de mon opération de ma synostose et je sai plus quoi faire je suis allée a Paris qui lui ma pas donné grand chose !! alors defoi paris c’est pas un bon conseil !! la je reste avec mon chiurgien et je doit faire au moin 4 intervention sur le meme pied gauche svp aider moi si voous avez deja vecu tout cela ! merci et bonne fete a tous !!!
    jade

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